Lipomatosi multipla

Egregio dottore, sono un ragazzo di 28 anni affetto, ahimè, da lipomatosi multipla.
In famiglia mio padre e la nonna materna ne hanno due o tre, ma non di più.
Io purtroppo ne ho circa due.... trecento. Sono localizzati sulle braccia, gambe, torace e addome.... ho liberi solo il volto e i polpacci.
Sono comparsi dall'età di 12 anni (ne avevo soltanto qualcuno) e man mano che crescevo si sono moltiplicati a dismisura.(dall'esame istologico risultano semplicemente formazioni di grasso)
Ho fatto diversi interventi in chirurgia plastica ricostruttiva togliendone 5, 6, qualche volta 10 in una sola seduta. Ma non ho risolto nulla. Sono solo pieno di cicatrici e i lipomi continuano a moltiplicarsi. Sono di diverse dimensioni, alcuni mi fanno male e mi impediscono persino di sedermi comodo o di appoggiare la schiena, altri sono deturpanti.
Sono molto preoccupato e non so più a chi rivolgermi. Non so se esistano cure o cause e se l'intervento chirurgico sia l'unica soluzione (anche se, ripeto, ne tolgo 5 e se formano 10). Sono andato a Milano in un centro che prometteva di poterne aspirare anche 50 alla volta, ma l'intervento era troppo costoso (a pagamento) e comunque non risolutivo.
Può darmi una mano a capirne di più e aiutarmi a trovare una soluzione?
Grazie infinite