Micosi fungoide urgente
Salve,sono una donna di anni 44.
ho una richiesta urgente, e preoccupatissima. Soffro di MICOSI FUNGOIDE dal Giugno 2006 - Ho fatto una biopsia ossea e osteomidollare che e' risultata negativa.La TAC total body ha evidenziato aree a focolaio a livello epatico e linfonodi di 1 cm. con in sede intercavo aortico e inguinale. Ho fatto du chemioterapie con MYOCET 48mg e GEMZAR 1300mg. ripetuto con GEMZAR 1300mg il 31/07/07 senza regressione della sintomatologia. Da due mesi sto facendo la PUVA a giorni alterni prendo 2 pilloline che meladinina a ora di pranzo prendo 5 pillole di TARGRETIN sulla pelle di tutto il corpo sto mettendo una Pomata che si chiama EUTROSISS. In tutto questo, non ho avuto nessun sintomo di guarigione. Qusta malattia LA MICOSI FUNGOIDE sul mio corpo si manifesta, con un rossore un bruciore e un intenso prurito per tutto il corpo, la pelle si squama a diventare polvere.Le mie mani si spaccano cosi anche i piedi ed ho notato che da due mesi che sto prendendo queste le di TARGRETIN mi stanno cadendo i capelli. Perdonatemi. io ho bisogno di Voi, ho bisogno del Vostro aiuto. Vi invio anche la mia e-mail p.oliviero2@libero.it, vi prego di aiutarmi. Grazie
ho una richiesta urgente, e preoccupatissima. Soffro di MICOSI FUNGOIDE dal Giugno 2006 - Ho fatto una biopsia ossea e osteomidollare che e' risultata negativa.La TAC total body ha evidenziato aree a focolaio a livello epatico e linfonodi di 1 cm. con in sede intercavo aortico e inguinale. Ho fatto du chemioterapie con MYOCET 48mg e GEMZAR 1300mg. ripetuto con GEMZAR 1300mg il 31/07/07 senza regressione della sintomatologia. Da due mesi sto facendo la PUVA a giorni alterni prendo 2 pilloline che meladinina a ora di pranzo prendo 5 pillole di TARGRETIN sulla pelle di tutto il corpo sto mettendo una Pomata che si chiama EUTROSISS. In tutto questo, non ho avuto nessun sintomo di guarigione. Qusta malattia LA MICOSI FUNGOIDE sul mio corpo si manifesta, con un rossore un bruciore e un intenso prurito per tutto il corpo, la pelle si squama a diventare polvere.Le mie mani si spaccano cosi anche i piedi ed ho notato che da due mesi che sto prendendo queste le di TARGRETIN mi stanno cadendo i capelli. Perdonatemi. io ho bisogno di Voi, ho bisogno del Vostro aiuto. Vi invio anche la mia e-mail p.oliviero2@libero.it, vi prego di aiutarmi. Grazie
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Dr.ssa Serena Mazzieri
Dermatologo, Medico estetico
537 20
Gentile utente,
la micosi fungoide è un linfoma cutaneo a cellule T periferico a basso grado con coinvolgimento primitivo della cute, è il più comune linfoma cutaneo.
Lo spettro clinico di questa patologia è molto ampio, la maggior parte dei pazienti passa attraverso la classica progressione, ma non sempre è così. Può coesistere una linfoadenopatia e altri segni sistemici.
Non mi dilungherò oltre a parlare della sua malattia perchè credo comunque che ormai, purtroppo, ne sia sufficentemente informata, e non commenterò neppure la terapia che sta facendo ( non avendo dati clinici sufficenti) , posso solo riferirle la buona casistica che abbiamo presso la Clinica dermatologica del Policlinico Le scotte di Siena dove trattiamo i pazienti affetti da questa malattia, insieme ai colleghi ematologi, con la fotochemioterapia extracorporea ( ECP) o fotoferesi.
Molto sommariamente, questa terapia consiste nel passaggio del sangue del paziente, prelevato e arricchito con psoraleni, attraverso un sistema extracorporeo.
Il sangue irradiato viene poi reinfuso nel paziente come in una sorta di “dialisi”.
E’ una metodica usata anche in altre malattie ed è molto efficace.
Non so se potrà essere adatta al suo caso, ma se vorrà, le consiglio di rivolgersi alla clinica per avere maggiori dettagli e parlare direttamente con i colleghi che se ne occupano.
Sperando di eserle stata di aiuto, la saluto cordialmente
Dott.ssa Serena Mazzieri
la micosi fungoide è un linfoma cutaneo a cellule T periferico a basso grado con coinvolgimento primitivo della cute, è il più comune linfoma cutaneo.
Lo spettro clinico di questa patologia è molto ampio, la maggior parte dei pazienti passa attraverso la classica progressione, ma non sempre è così. Può coesistere una linfoadenopatia e altri segni sistemici.
Non mi dilungherò oltre a parlare della sua malattia perchè credo comunque che ormai, purtroppo, ne sia sufficentemente informata, e non commenterò neppure la terapia che sta facendo ( non avendo dati clinici sufficenti) , posso solo riferirle la buona casistica che abbiamo presso la Clinica dermatologica del Policlinico Le scotte di Siena dove trattiamo i pazienti affetti da questa malattia, insieme ai colleghi ematologi, con la fotochemioterapia extracorporea ( ECP) o fotoferesi.
Molto sommariamente, questa terapia consiste nel passaggio del sangue del paziente, prelevato e arricchito con psoraleni, attraverso un sistema extracorporeo.
Il sangue irradiato viene poi reinfuso nel paziente come in una sorta di “dialisi”.
E’ una metodica usata anche in altre malattie ed è molto efficace.
Non so se potrà essere adatta al suo caso, ma se vorrà, le consiglio di rivolgersi alla clinica per avere maggiori dettagli e parlare direttamente con i colleghi che se ne occupano.
Sperando di eserle stata di aiuto, la saluto cordialmente
Dott.ssa Serena Mazzieri
Dott.ssa Serena Mazzieri
[#2]
Dr. Luigi Laino
Dermatologo
22k 464 367
Gentile Signora,
prima di dirle cosa è possibile fare o non fare nella Micosi fungoide, si rende necessario sapere, da parte sua, qual'è il centro di riferimento cui si sta rivolgendo per la cura ed il follow-up di questa patologia.
suppongo che i Colleghi di Napoli siano in grado di comprendere l'evoluzione della sua situazione, ivi compreso un approfondimento diagnostico del comparto epatico al fine di determinare ed aggiornare la sua stadiazione.
ci faccia sapere, se vorrà.
Cari saluti ed in bocca al lupo.
Dott. Luigi LAINO
Ricercatore Dermatologo, ROMA
prima di dirle cosa è possibile fare o non fare nella Micosi fungoide, si rende necessario sapere, da parte sua, qual'è il centro di riferimento cui si sta rivolgendo per la cura ed il follow-up di questa patologia.
suppongo che i Colleghi di Napoli siano in grado di comprendere l'evoluzione della sua situazione, ivi compreso un approfondimento diagnostico del comparto epatico al fine di determinare ed aggiornare la sua stadiazione.
ci faccia sapere, se vorrà.
Cari saluti ed in bocca al lupo.
Dott. Luigi LAINO
Ricercatore Dermatologo, ROMA
Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it
[#4]
dopo
Ex utente
Io sono alla ricerca di sapere quante persone, da voi si sono presentate con questa patologia di Micosi Fungoide ?
Quante persone hanno avuto successo ?
Quante persone non hanno avuto successo ?
Quante persone hanno interrotto la terapia e perche' ?
Io da persona affetta da questa malattia sento la necessita' di documentarmi anche su questo, perche' ho constatato che le reazioni antitumorali sono diverse da persona a persona .
Un' altra mia curiosita' e' questa : quando una azienda farmaceutica produce un farmaco, lo produce perche' un ricercatore ha scoperto che isolando alcuni elementi, per esempio GENI o CELLULE riesce a trovare il farmaco giusto.
Allora, la mia domanda e' se io ho tutti i valori che rientrano nella norma tranne i globuli bianchi che oscillano da i 16.000 ai 20.000 e i linfociti che sono il 75% quale farmaco, se esiste, combatte la cellula T e quali sono i rischi o no ?
Quante persone hanno avuto successo ?
Quante persone non hanno avuto successo ?
Quante persone hanno interrotto la terapia e perche' ?
Io da persona affetta da questa malattia sento la necessita' di documentarmi anche su questo, perche' ho constatato che le reazioni antitumorali sono diverse da persona a persona .
Un' altra mia curiosita' e' questa : quando una azienda farmaceutica produce un farmaco, lo produce perche' un ricercatore ha scoperto che isolando alcuni elementi, per esempio GENI o CELLULE riesce a trovare il farmaco giusto.
Allora, la mia domanda e' se io ho tutti i valori che rientrano nella norma tranne i globuli bianchi che oscillano da i 16.000 ai 20.000 e i linfociti che sono il 75% quale farmaco, se esiste, combatte la cellula T e quali sono i rischi o no ?
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Dr.ssa Serena Mazzieri
Dermatologo, Medico estetico
537 20
Cara Signora,
capisco le sue perplessità ed i suoi dubbi, ma non è possibile rispondere alle sue domande senza avere sottomano il suo quadro clinico. Lei ci dice solo di essere affetta da micosi fungoide per lei è giustamente una diagnosi, ma per noi medici questo non basta, perchè come già scritto nella mia prima risposta esistono vari stadi e quindi varie presentazioni della malattia con coinvolgimento o meno a livello sistemico. Queste domande le dovrà rivolgere a chi l'ha già in cura e che sicuramente le potrà rispondere.
Anche per quanto riguarda la casistica è la stessa cosa, noi a Siena abbiamo un'ottima risposta in un'alta percentuale di casi, ma anche qui è necessario che i colleghi che se ne occupano direttamente abbiano chiaro il quadro clinico e la stadiazione per risponderle.
Cordiali saluti
Dott.ssa Serena Mazzieri
capisco le sue perplessità ed i suoi dubbi, ma non è possibile rispondere alle sue domande senza avere sottomano il suo quadro clinico. Lei ci dice solo di essere affetta da micosi fungoide per lei è giustamente una diagnosi, ma per noi medici questo non basta, perchè come già scritto nella mia prima risposta esistono vari stadi e quindi varie presentazioni della malattia con coinvolgimento o meno a livello sistemico. Queste domande le dovrà rivolgere a chi l'ha già in cura e che sicuramente le potrà rispondere.
Anche per quanto riguarda la casistica è la stessa cosa, noi a Siena abbiamo un'ottima risposta in un'alta percentuale di casi, ma anche qui è necessario che i colleghi che se ne occupano direttamente abbiano chiaro il quadro clinico e la stadiazione per risponderle.
Cordiali saluti
Dott.ssa Serena Mazzieri
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 25.2k visite dal 16/11/2007.
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