Una micosi fungoide stadio 1 b

Salve,

da circa due anni sul fianco destro presentavo una crosta. Dopo visita dermatologica mi è stato consigliato di effettuare una biopsia con sospetto clinico di parapsoriasi a placche. Il risultato della biopsia sulla ricerca di banda specifica per riarrangiamento monoclonale ha riportato il risultato PCR-TCR gamma: presente. L'analisi mediante PCR della configurazione dei geni del TCR catena gamma (geni VgammaI-II-III-IV/Jgamma-Jp) evidenzia un prodotto di amplificazione riferibile ad un riarrangiamento clonale del TCR.

Dopo questo da parapsoriasi si identifica una micosi fungoide stadio 1 B.

Mi è stato cosigliato di recarmi dal mese di settembre ad effettuare un fototerapia in ospedale. Purtroppo la fototerapia non è ancora stata effettuata poichè non è disponibile una crema indispensabile al trattamento e non ci sono previsioni la sua sua reperibilità

Nonostante le mie richiesta non mi è stato comunicato nè la composizione, nè il nome della crema in oggetto poichè sarei anche disponibile ad acquistarla in forma privata senza attendere la sanità pubblica.

In questo momento per alleviare il prurito e la pelle secca sto effetuuando cure con crema J-derm a base grassa e Elocon 0,1% crema senza grossi risultati.

Qualcuno può indicarmi il nome di questa crema impossibile per la sanità pubblica da reperire indispensabile alla fototerapia e dove è possibile reperirla?


Mi potete indicare quale presidio ospedaliero in Italia o all'estero può seriamente aiutarmi alla risoluzione di questa patologia?

Grazie




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Dr. Luigi Laino Dermatologo 21,9k 463 493
Gentile utente,

rimango basito dal suo racconto:

la terapia per il suo caso non è nè opzionabile nè procrastinabile ma necessaria: le opzioni terapeutiche spaziano dalla PUVA terapia (Psoraleni e UVA) al laser a eccimeri all'utlizzo concomitante di retinoidi, tarazotene et cetera.

la prima scelta terapeutica per lo stadi 1B della Micosi fungoide è proprio la PUVA, che lei deve necessariamente e di diritto poter effettuare:
abbandoni pensieri di autoreperimento di farmaci che sono disponibilissimi e dispensatissimi dal SSN nelle strutture ospedaliere pubbliche e si rechi in una di queste - se necessario cambiando ospedale od istituto, a Torino troverà molte opzioni eccellenti - portandosi dietro tutta la sua storia clinica.

disponibili ad ulteriori ragguagli. Carissimi saluti e tranquilità poichè la sua situazione è stata presa in tempo.

Dott. Luigi LAINO
Ricercatore Dermatologo, ROMA

Dr.Luigi Laino Dermovenereologo, Tricologo
Direttore Istituto Dermatologico Latuapelle
www.latuapelle.it

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Dr. Alessandro Benini Dermatologo 3,1k 72
Gentile Utente diventa difficile indirizzarla perchè i prodotti topici utilizzati sono più di uno( si va dai retinoidi,alle mostarde azotate agli agenti alchilanti per fare alcuni esempi) e non possiamo intrometterci nella terapia già per lei programmata e senz'altro d'indubbio ausilio.Pertanto è molto importante che si ridetermini con fiducia e segua chi già ha pianificato per lei tutto l'iter terapeutico
Cordiali saluti e tanti auguri
Dr.Alessandro Benini

Dr.Alessandro Benini
Dirigente Medico Centro Grandi Ustionati
Osp."M.Bufalini" Cesena

[#3]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno,

dopo più di 6 mesi dal primo consulto richiesto e nonstante la crema sia arrivata, continuo ad avere problemi dovuti alla micosi fungoide.

Nel contempo nel Marzo 2008 ho effettuato una biopsia con esito di "linfoadenopatia con spiccata espansione nodulare paracorticale. Quadro di linfoadenite dermatopatica grado LN-3 che ha evidenziato un componente T-linfoide monoclonale". Successivamente a questa biopsia sono stato sotto posto a 3 trattamenti di Fotoforesi purtroppo interrotte perchè possiedo le vene troppo fragili ed incompatibili con questa terapia. Anche il PUVA non è possibile effettuarlo poichè sono sofferente di vene varicose.

In questo momento sto seguento la seguente cura datomi dall'ospedale dermatologico di Torino:

- Targretin (3 compresse al giorno)
- Medrol a pranzo
- Lansox
- Prociclide
- Atarax 25mg
- Fulcro
- Eutirox 25mg
- Xyzal

in più effettuo 1 volta al giorno un impacco su tutto il corpo di olio di mandorle dolci alternandolo con vaselina filante.

Nonostante questo noto che la mia pelle continua a peggiorare indurendosi sempre più limitandomi fortemente anche i più semplici movimenti e squamandosi. In più ho fortissimi bruciori su tutto il corpo sopratutto sulla schiena, sul collo e nella zona in cui ho effettuato la biopsia.

Le domande che pongo sono:

1) Questo indurimento della pelle ed il bruciore è dovuto alla mia malattia oppure alla chemioterapia che sto effettuando (tagretin)?
2) Esistono dei rimedi migliori dell'olio e della vaselina che possano alleviarmi i movimenti?


Grazie per la risposta che mi darete

[#4]
Dr. Alessandro Benini Dermatologo 3,1k 72
Gentile Utente direi che la sintomatologia descritta è da ricollegarsi alla micosi fungoide ed il protocollo terapeutico dei Colleghi di Torino è corretto.Per ammorbidire la pelle la vaselina in unguento è un valido prodotto.
Pertanto continui a seguire le indicazioni avute e ci tenga costantemente aggiornati se lo desidera
Cari saluti

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