Il mio stesso problema solitamente lo risolve

Salve,sono una ragazza di 26 anni, celiaca. nonostante la diagnosi di celiachia sia avvenuta 7 anni fa e una dieta aglutinata veramente stretta e ferrea, i miei problemi di grave anemia non sono rientrati. negli anni ho subito numerosi ricoveri, in cui sono stata esaminata in tutto e per tutto: il risultato? non c'è nessuna perdita ematica a livello gastroenterologico,né a livello ginecologico, a nessun livello insomma. pochi mesi fa ho eseguito il prelievo midollare, a causa di una ridotta percentuale di reticolociti (0,80%)...anche questo esame non è servito a molto, in quanto mi sono sentita dire che l'attività midollare così bassa è dovuta al fatto che il midollo non ha, per così dire "carburante", e cioè ferro ,e che sicuramente esiste un danno genetico nella sintesi del ferro, ma che siccome questo è un processo molto complicato,non esistono studi in merito, soprattutto in sardegna. dunque nessuno sa darmi una spiegazione e trovare una causa a questa situazione. il problema per me non sussisterebbe, o perlomeno sarebbe più gestibile, se potessi tollerare il ferro per via orale...il fatto è che per via orale è praticamente impossibile, nonostante i numerosi tentativi indotti dai vari medici che di volta in volta hanno considerato il mio caso. perciò la mia unica possibilità è la terapia endovenosa, peraltro sconsigliata, ma veramente unico modo per assumere il ferro. ma anche questo metodo di assunzione non è sicuramente indolore...negli anni è sempre peggio: il ferro lo tollero sempre meno, anche se assunto per via endovenosa, le flebo devono essere diluite in 500 cc di fisiologica e durano circa 10-12 ore al giorno, fino a che sopraggiungono dei forti crampi addominali; per non parlare della situazione delle mie vene...a causa delle ripetute cure di ferro per via endovenosa appunto, ho avuto numerose flebiti e ogni anno anche questa situazione peggiora: se prima una vena era utilizzabile per qualche giorno, ora, dopo una giornata di flebo, va in flebite e non è più utilizzabile, così le vene ,dopo tutto questo, iniziano a spaccarsi. e la cosa peggiore è, che nonostante nessuno sia riuscito a trovare la causa e quindi per ora la sola soluzione è quella della terapia al momento del bisogno, gli ospedali non sono molto ben disposti ad eseguire la terapia, in quanto pare che per giustificare il ricovero non si può fare solo la terapia del ferro ma devono essere eseguiti anche degli esami diagnostici...( che ormai sono stati fatti tutti !!). mi chiedo, dunque, è possibile sentirsi dire che, siccome chi ha il mio stesso problema solitamente lo risolve con una pastiglia di ferro, non esistono studi in merito e che siccome il metabolismo del ferro è molto complicato, non si capisce da dove nasca il problema?è possibile sentirsi dire, a 26 anni, vista la minima tolleranza del corpo verso il ferro,"faccia la terapia endovenosa finchè il fisico regge e poi si vedrà!"? Volevo precisare che l’ultimo ricovero è stato nel mese di aprile 2006, da cui sono uscita con valori del ferro elevati ma dopo pochi mesi, come sempre, avviene il crollo:ad oggi i valori sono i seguenti:
HGB: 10,08
SIDEREMIA: 20
TRANSFERRINA: 433
FERRITINA: 4.00
RETICOLOCITI: 1.07%
FOLATI: 6.48
VITAM B12: 234.6
ANTI GLUTINE: negativi


Solitamente l’HGB è molto più bassa ( è arrivata a valori di 6.00),dopo l’ultimo ricovero il valore si è un pò mantenuto.
Persino nel centro di ematologia dove ho di recente eseguito l’aspirato midollare non hanno saputo riscontrare la causa, se non ipotizzare un danno nella sintesi del ferro. Ci sono esami più specifici che potrei fare?
Inoltre, dalle varie MOC, è emersa una severa osteoporosi sia dell’anca che della colonna vertebrale;inoltre sono intollerante al lattosio(risultato sia da breath test, sia da esame genetico).messi insieme tutti gli elementi,e considerando che l’alimentazione è corretta(sotto controllo medico),potrebbe esserci qualche patologia che risponda ad un quadro generale di questo tipo?
Attualmente sto eseguendo la terapia marziale in day hospital e gli effetti sono sempre gli stessi, leggermente attenuati dalla previa assunzione di un antistaminico. Vi ringrazio anticipatamente.
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Dr. Arduino Baraldi Medico di laboratorio, Medico igienista, Microbiologo, Ematologo 11.2k 335 6
Indubbiamente il suo caso e' complesso e merita sicuramente di essere indagato in modo approfondito. Quello che si puo' dire in questa sede e' che sarebbe importante una valutazione del metabolismo del ferro dal momento in cui oltrepassa la barriera intestinale al momento in cui raggiunge la sua destinazione finale; per far cio' esistono tecniche di tipo radioisotopico. In parole povere si tratta di iniettare endovena del ferro marcato che, nel caso di anemia ferrocarenziale vera, si assorbe rapidamente e che una volta in circolo viene altrettanto rapidamente rimosso e portato al midollo e si libera ferro radioattivo dal disfacimento di una quota di eritroblasti; questo ferro viene rimesso in circolo per sintetizzare nuova emoglobina. Mi rendo conto che puo' risultare difficile da capire per un profano ma in parole povere si tratta di valutare il metabolismo del ferro per vedere se ci si trova di fronte ad una anemia ferrocarenziale vera. Ipotizzo che vi sia una problematica legata al malassorbimento e quindi ad una quota ridotta di ferro che effettivamente viene assorbita ed infatti il midollo, come le e' stato spiegato, non ha ferro a sufficienza per svolgere il proprio lavoro. Io credo, per finire, che dovrebbe fare un indagine sia di tipo ematologico che genetico per potere avere un quadro piu' definito della situazione. So che esistono centri ematologici sia presso l'Universita' di Cagliari che Sassari. Provi a rivolgersi presso di loro per una valutazione in merito.Un'ultima cosa: e' evidente che se lei sopportasse il ferro per via orale sarebbe meglio ma poiche' cosi' non e' l'unica via di somministrazione e' quella endovena e la serie di disturbi che lei manifesta rientrano nel quadro di una assunzione per questa seconda via; purtroppo non ci sono altre alternative.


Un caro saluto

Dr. A. Baraldi

Un saluto

A. Baraldi

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dopo
Utente
Utente
Dottor Baraldi, vorrei innanzitutto ringraziarla per aver preso in esame il mio caso. Per quanto riguarda i centri di ematologia che mi ha indicato, purtroppo sono quelli che ho già consultato e nei quali ho eseguito l'aspirato midollare. In particolare, dal centro del POLICLINICO UNIVERSITARIO di Cagliari, presso il quale ero ricoverata, sono stata invitata a rivolgermi presso il servizio di ematologia dell'ospedale BINAGHI, sempre a Cagliari. E' proprio qui che mi sono state fornite le "risposte" che ho indicato nella precedente mail e cioè che in Sardegna non esistono neanche studi in merito al metabolismo del ferro e che quindi avrei dovuto sempre fare le flebo fino a chè il fisico l'avrebbe tollerato! Inoltre avevo già precedentemente consultato altri centri di ematologia nei quali, per dire la verità, il caso è stato negli anni sottovalutato e per il quale è stata sempre consigliata la terapia endovena al momento del "crollo". A questo punto io sarei veramente interessata ad eseguire esami più approfonditi che permettano di arrivare ad un quadro clinico chiaro. In merito all'esame che Lei mi ha indicato, vorrei sapere se ha la possibilità di indicarmi qualche centro specifico dove effettivamente vengono eseguiti esami di questo tipo; preciso, inoltre, che sono disposta anche a spostarmi dalla Sardegna, in quanto l'importante in questo momento è cercare di venire a capo di questa situazione che, evidentemente, con gli anni diventa un pò pesante.

La ringrazio anticipatamente,

Cordiali saluti
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Dr. Arduino Baraldi Medico di laboratorio, Medico igienista, Microbiologo, Ematologo 11.2k 335 6
Gentile Signora,

centri che si occupano del metabolismo del ferro e delle patologie correlate ve ne sono molti e mi sembra strano che in Sardegna i policlinici universitari non attuino questo tipo di ricerca; comunque se lei e' disposta anche a recarsi presso altri centri quello che le posso dire e' che esistono strutture presso l'Universita' di Modena , Bologna , Roma ( Policlinici Universitari ) e presso l'Istituto S. Raffaele di Milano dove , se ricordo bene, c'e' nell'ambito dell'ematologia un reparto che studia sia a livello genetico che di biologia molecolare queste patologie. Naturalmente le ho citato solo quelli che conosco, ma sicuramente ve ne saranno tanti altri. Provi eventualmente a contattarli parlando con i medici delle strutture e spiegando il suo problema.
Le auguro vivamente di potere ottenere quelle risposte che cerca.

Un caro saluto

Dr A. Baraldi
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