Utente 560XXX
Gentile dott. Baraldi,
le scrivo per chiederle un parere sulla situazione di mia madre:
2001 riscontro LNH follicolare( a me risulta di I grado ma nella storia clinica riportata sull’ultimo referto della pet si dice III grado, stadio IVB) marzo-agosto CMT con schema VACOP-B e RT, con remissione completa. Febbraio 2005 CMT 6 cicli R-CHOP, con remissione completa. Luglio 2007 febbre e riscontro TC di recidiva ascellare bilaterale, retrosternale e paratracheale loggia di Barely (con dislocazione della trachea e compressione cava superiore e tronco braccio-cefalico), lombo-aortica sottorenale inguinale sinistra. 08/08/07 BOM: infiltrazione da LNH tipo B. Settembre 2007 CMT con schema Dhap(ultima 19/09/07) 24/10/07 TC TB: quadro normalizzato. 05/11/07 PET/TC (AOB) evidenza di malattia linfoproliferativa ad elevata attività metabolica in sede linfonodale sovradiaframmatica e scheletrica. CMT con etoposide.
L’ultima pet del 16/01/08 è a parere dei medici piuttosto negativa: evidenza di progressione della malattia linfoproliferattiva ad elevata attività metabolica per la comparsa di nuove lesioni iperattive in sede linfonodale e scheletrica, con verosimile interessamento splenico.
La decisione presa è CMT con Methotrexate e autotrapianto (la raccolta è stata già effettuata) .
Volevo chiederle se, secondo lei, è stata scelta la strada giusta da Luglio ad oggi per affrontare la malattia, e come mai in fase di cura il linfoma non solo non è regredito o quanto meno contenuto ma ha continuato a proliferare in forma così aggressiva? Considerando che mia madre ha 66 anni ed è in buone condizioni fisiche (a quanto detto dai medici al momento del ricovero) lei crede se non in una guarigione (credo impossibile) quantomeno in un controllo della malattia?
Spero di averle fornito le informazioni necessarie per poter esprimere un suo personale parere, aspettando una risposta la ringrazio e le porgo un cordiale saluto.

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signora,

i linfomi NH sono in genere sensibili al trattamento chemioterapico, ma c'è una certa percentuale di soggetti che può presentare una resistenza o ricaduta della malattia dopo il trattamento chemioterapico; questo ha portato ad utilizzare chemioterapia ad alte dosi ed autotrapianto di cellule midollari. l'obiettivo del trattamento ad alte dosi è quello di superare la resistenza delle cellule tumorali alle dosi convenzionali di chemio. Questo approccio è stato dettato dal fatto che cellule tumorali in grado di resistere alla chemio standard, si potessero eliminare con alte dosi di chemio con eventuale radioterapia. L'autotrapianto con reinfusione di cellule emopoietiche , in precedenza raccolte, serve per superare la tossicità ematologica che è la principale limitazione dellla chemio ad alte dosi. Si ritiene che l'autotrapianto possa rappresentare il trattamento migliore nelle forme di linfoma in fase avanzata, per refrattarietà o ricaduta dopo chemio convenzionale. Mi sono limitato a dare informazioni di carattere generale, in relazione al caso di sua mamma; voglio aggiungere che lo schema terapeutico adottato è quello previsto dai protocolli di trattamento del linfoma NH.

Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
la sua risposta è stata chiara ed esauriente, ma volevo ancora chiederle un parere su quelle che sono le possibilità di recupero di mia madre,in base a quella che è stata la sua esperienza in casi simili.In poche parole lei sarebbe fiducioso?
So che ogni caso è a se stante e so pure che lei non può prevedere niente di certo, ma la mia domanda è finalizzata semplicemente ad avere un opinione generale.
Grazie per la disponibilità,un cordiale saluto
Maria Grazia

[#3]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signora,

è molto difficile potere ipotizzare le possibilità di recupero; quello che posso dire è che molti casi rispondono a questa terapia ma darle delle percentuali non è possibile poichè possono variare da caso a caso, in relazione soprattutto al tipo istologico del tumore.
Un saluto

A. Baraldi

[#4] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott.,
la ringrazio e spero che vada tutto al meglio,
Un cordiale saluto Maria Grazia

[#5] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
oggi mia madre è stata sottoposta ad autotrapianto (da sangue periferico), volevo chiederle se è normale che sia stata lasciata nella normale camera del reparto insieme ad un'altra paziente (che ovviamente riceve visite)e non trasferita in una camera sterile, come è invece previsto in questi casi. La spiegazione data ("non importa basta che non ci siano pazienti con malattie infettive")mi sembra alquanto superficiale. Lei cosa pensa in proposito?Ritiene che questa scelta possa comportare problemi o complicazioni relativamente ad una buona riuscita del trapianto?
Grazie per l'attenzione, cordiali saluti
Maria Grazia

[#6]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signora,

per ragioni deontologiche non entro nel merito di scelte fatte da altri colleghi; la cosa importante è che per sua mamma siano state seguite tutte le procedure previste per gli autotrapianti. Ne parli con il Primario del servizio esponendo anche questi suoi dubbi.
Un saluto

A. Baraldi

[#7] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
penso di aver intuito il suo pensiero.
Resta dunque forte la mia preoccupazione e per questo le chiedo se sia possibile darmi una qualche indicazione su quali domande porre o quali questioni sollevare nei confronti dei medici senza rischiare di sembrare scortese o poco fiduciosa nel loro lavoro, che fin'ora credo e spero sia stato molto attento e interessato.
Ancora grazie per l'attenzione, cordiali saluti
Maria Grazia

[#8]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signora,

io credo che debba avere piena fiducia nei colleghi, che , come lei stessa dice, hanno sempre mostrato interesse ed attenzione nei confronti di sua mamma. D'altra parte l'importante è che sia scongiurata la possibile trasmissione di forme infettive; quindi parlando con i medici in via generale sulle condizioni di sua mamma chieda anche questo, tutto quà
Un saluto

A. Baraldi

[#9] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
ho parlato con uno dei medici che segue il caso di mia madre e mi ha fatto capire che non è stata trasferita in camera sterile perchè non c'erano posti a disposizione,aggiungendo che la cosa importante è solo fare molta attenzione...
Dal nostro discorso è ancora emersa la sua poca fiducia nella possibile risposta al trattamento comlessivo( chemio + autotrapianto) da parte di mia madre.
Mi viene dunque da pensare: è possibile che non avendo troppa fiducia nella riuscita del trattamento hanno preferito destinare i pochi posti a disposizione a persone più giovani e con maggiori possibilità di remissione? Se si, sarebbe una cosa corretta?
Ancora è emerso che lui avrebbe preferito che l'autotrapianto si fosse fatto come previsto inizialmete,cioè dopo la Dhap. La scelta di non farlo evidentemente non aveva allora il consenso ti tutta l'equipe. Lei cosa pensa in proposito? Sottoponendo mia madrea all'autotrapianto come da previsioni iniziali si sarebbe potuto evitare l'avanzamento rapido della mlattia riscontrato nell'ultima Pet?
Spero di essere stata chiara nell'esporre i miei dubbi,ancora grazie per la sua disponibilità.
Un cordiale saluto Maria Grazia

[#10]  
Dr. Arduino Baraldi

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Signora, mi scusi, io credo che lei si debba fidare di quanto detto dei medici e non avanzare dubbi sul dare la precedenza ad altri casi.

Detto questo , prima di avanzare ipotesi sulla risposta al trattamento, bisogna farlo poichè , ripeto, ci sono differenti risposte da caso a caso.

Per quanto riguarda cosa era giusto fare questo attiene ai medici che hanno in cura sua mamma e onestamente non mi sento di esprimere pareri; credo , comunque, che siano stati seguiti i protocolli terapeutici che si utilizzano in queste situazioni.
Un saluto

A. Baraldi

[#11] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dotto Baraldi,
mi fido dei medici ma può capire la mia situazione di estrema preoccupazione.
La ringrazio per la sua disponibilità,
un cordiale saluto Maria Grazia

[#12] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
sono molto preoccupata perchè oggi mia madre sta molto male:ha avuto la febbre a 40 e ha rimesso svariate volte...
Il medico di guardia dice che non ci sono segni di infezione.
Volevo dunque chiederle se questa è una risposta tipica all'autotrapianto, insomma una cosa prevedibile e controllabile o invece è indice che qualcosa non sta andando per il verso giusto?
Mi scuso per il continuo disturbo e ancora grazie per la sua attenzione.
Cordiali saluti Maria Grazia

[#13]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Signora,

la sintomatologia di sua mamma può rientrare in quella presente dopo un autotrapianto.
Un saluto

A. Baraldi

[#14] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
la situazione di mia madre dopo l'autotrapianto non è assolutamente migliorata: immediatamente dopo il trattamento non è stata trasferita in camera sterile ed è andata incontro a ripetute infezioni a polmoni, stomaco ecc. ecc., trattate con terapie antibiotiche devastanti. A soli due mesi dall'autotrapianto la malattia ha avuto una ripresa molto rapida con trasformazione del linfoma da follicolare a grandi cellule B...
I medici non hanno più soluzioni.
Nella disperazione più totale le chiedo se lei la pensa nello stesso modo e in questo caso, in base alla sua esperienza, quanto rapido può essere il decorso della malattia?
Tenga presente che ormai mia madre fa trasfusioni di piastrine ogni settimana e fisicamente è molto provata...
Mi scuso per il disturbo, un cordiale saluto
Maria Grazia

[#15]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gentile Maria GRazia,

purtroppo da quello che mi scrive c'è stata una trasformazione del linfoma follicolare in tipo a grandi cellule B, evidentemente l'autotrapianto non ha dato gli esiti sperati. Quello che mi lascia perplesso è il non trasferimento in camera sterile dopo il trapianto e , comunque, si deve fare la massima attenzione alle infezioni. Chieda su questo informazioni del perchè ai medici che hanno in cura sua mamma. Bisognerebbe che si facesse dare ulteriori notizie sull'autotrapianto e su quante speranze fossero riposte in esso da parte dei medici del reparto in relazione al tipo istologico di linfoma. Ho la sensazione, in base a quanto mi ha detto, ma posso sbagliarmi, che i medici ritenessero fortemente compremessa la situazione.

Mi tenga informato
Un saluto

A. Baraldi

[#16] dopo  
Utente 560XXX

Gentile dott. Baraldi,
rispetto al mancato trasferimento in camera sterile, ci siamo lamentati ripetutamente con i medici che, non avendo disponibilità di posti nella stessa, si sono giustificati dicendo che molti pazienti autotrapiantati ( in molti altri posti come ad esempio in Inghilterra) non vengono trasferiti in camera sterile...e che comunque non c'era da preocuparsi in proposito.
Inutile dire che io stessa ho trovato questa risposta superficiale e poco professionale. Trovando conferma di ciò nelle ripetute infezioni cui è andata incontro mia madre e che, a parere mio, hanno contribuito decisamente al degenerare della cosa. I cicli di antibiotici, infatti, sono stati devastanti:allucinazioni,dissenteria,vomiti, inapetenza totale e molto altro ancora;contribuendo a crearle uno stato mentale arrendevole e pessimista che lei non ha mai avuto.
Relativamente alla fiducia che loro riponevano nella riuscita dell'autotrapianto,non hanno mai espresso piena fiducia nel successo del trattamento, il quale però restava l'unica ed ultima possibilità per rallentare la progressione della malattia...
Resta tuttavia il fatto che, per loro stessi, il ripresentarsi così rapido della stessa è stato del tutto inaspettato.
Nell'ignoranza più totale le chiedo se il bombardamento di antibiotici, cui è stata sottoposta, sia stato un fattore rilevante nell'incentivare un risveglio così repentino e aggressivo.
Mi scuso per il disturbo e la ringrazio per la sua disponibilità.
Un cordiale saluto
Maria Grazia

[#17]  
Dr. Arduino Baraldi

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Onestamente il punto di fondo non sono gli antibiotici, quanto la non riuscita dell'autotrapianto, evento, purtroppo, da considerare, e la trasformazione da forma follicolare a grandi cellule B. I criteri di sterilità sono fondamentali, ma se i medici dicono di averli rispettati non si può che prenderne atto.

Mi contatti pure se ha bisogno di ulteriori informazioni
Un saluto

A. Baraldi