Sindrome di camurati
Salve
Sono affetto dalla nascita (1976) dalla sindrome di Camurati-Engelman.Ho assunto cortisone dall'età di 4 anni fino a oggi ( con una lunga pausa durante lo sviluppo).Il problema e' che il cortisone mi causa osteoporosi e indebolisce molto la muscolatura( già molto scarsa a causa della malattia) Pochi mesi fa ho scoperto un farmaco che mi da beneficio: e' il Losartan. Io non soffro di pressione alta ma il Losartan ,agendo sul TGFbeta, mi dà beneficio al problema infiammatorio e osseo tipico della mia malattia.Assumendone 12 mg ho potuto scalare il cortisone di 5 mg (ora ne assumo dieci).Ma non riesco ad aumentare perché mi abbassa la pressione( gia con 12 mg mi sento debole).Arrivo al punto.Tempo fa alla trasmissione "Elisir" sentii parlare di un centro nel NordItalia che calibrava o personalizzava farmaci per persone affette da malatttie croniche ma non ne ricordo il nome.Voi conoscete questo centro?
grazie
cordiali saluti
vanni
Sono affetto dalla nascita (1976) dalla sindrome di Camurati-Engelman.Ho assunto cortisone dall'età di 4 anni fino a oggi ( con una lunga pausa durante lo sviluppo).Il problema e' che il cortisone mi causa osteoporosi e indebolisce molto la muscolatura( già molto scarsa a causa della malattia) Pochi mesi fa ho scoperto un farmaco che mi da beneficio: e' il Losartan. Io non soffro di pressione alta ma il Losartan ,agendo sul TGFbeta, mi dà beneficio al problema infiammatorio e osseo tipico della mia malattia.Assumendone 12 mg ho potuto scalare il cortisone di 5 mg (ora ne assumo dieci).Ma non riesco ad aumentare perché mi abbassa la pressione( gia con 12 mg mi sento debole).Arrivo al punto.Tempo fa alla trasmissione "Elisir" sentii parlare di un centro nel NordItalia che calibrava o personalizzava farmaci per persone affette da malatttie croniche ma non ne ricordo il nome.Voi conoscete questo centro?
grazie
cordiali saluti
vanni
[#2]
dopo
Utente
Grazie molte per la risposta Dottore.Non so se quello il centro,mi informero'.In realta' penso fosse piu' un centro farmacologico. Infatti( forse non mi ero spiegato bene) quello che sto cercando e' un centro farmacologico in grado e disposto a modificare il farmaco Losartan.Eliminando la sua caratteristica principale di anti-ipertensivo ma lasciando l'azione di "bloccaggio" che svolge sul tgfBeta diverebbe per me( e per le altre persone affette dalla mia malattia,su facebook c'e' un gruppo di circa 200 persone ) il farmaco di eccellenza. Infatti a causa dell'effetto pressorio posso assumere solo 12 mg di Losartan.Potendone assumere 25 o piu' potrei addirittura smmettere la terapia col cortisone! So di chiedere la luna.....ma mi sembrava giusto provare.
grazie
vanni milli
Firenze
grazie
vanni milli
Firenze
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 2k visite dal 21/09/2015.
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