Dubbio diagnosi celiachia: cosa fare?

Salve.
Sono una mamma di un bimbo di 10 anni.
Diagnosticato a 2 anni e mezzo con analisi e biopsia che ha mostrato atrofia severa villi.
Io non ho mai creduto del tutto alla diagnosi, anche se con l'inizio della dieta mio figlio è migliorato subito (dalle feci non formate è diventato stitico) ma loro mi hanno detto che se dalla biopsia risulta atrofia dei villi è sicuro al cento per cento.
Il mio dubbio sorge perche mio figlio pure da neonato, quindi senza aver mai mangiato glutine già presentava problemi digestivi come reflusso, e prima stitichezza e poi feci con muco.
Loro mi hanno sempre detto che se sierolgia positiva, endomioso positivo e villi appiattiti non c'erano dubbi.
Motivo di dubbio è pure che per errore mio figlio in vacanza ha mangiato una cialda biscotto che si mette sul gelato e non ha avuto nessun sintomo.
Un altro motivo di dubbio deriva dal fatto che ho visto video di medici su programmi come medicina 33...che dicono che un infiammazione come colon irritabile o ibs o sibo o parassiti come giardia o helicobcter pylori, possono causare atrofia dei villi e quindi non solo la celiachia come ho sempre saputo, e spiegato dai medici dove sono stata.

Questa estate il colmo: mio figlio se mangiava troppo pesante, il giorno dopo stava male, aveva forte diarrea per 1 ora.
Si pensava alla contaminazione oppure a qualche nuova intolleranza...non si viveva piu bene, perche stavo levando un ingrediente alla volta per capire.
Mi sono recata da un altro gastroenterologo e gli ha dato uno sciroppo (debridat) per il colon irritabile da prendere per un mese, con la raccomandazione di non eliminare nulla e mangiare tutto come sempre.
Non ha piu avuto disturbi (che sembravano simili a quelli prima della diagnosi).
Sta bene dopo questa cura.
Io sono sempre piu convinta che invece di essere celiaco ha solo problemi di permeabilità intestinale e forse qualche intolleranza al grano glutine o cose del genere e nessuno mai si è interessato, a fare altre ricerche...voi cosa mi consigliate??
Io vorrei fare il test della genica celiachia HLA-DQ2/DQ8 perché non lo ha mai fatto.
Cordiali saluti
Dr. Alessandro Scuotto Gastroenterologo, Perfezionato in medicine non convenzionali, Dietologo 8.7k 248
Non è mai stato richiesto il test genetico perhé si tratta di un'indagine di secondo livello indicata in casi particolari per escludere la diagnosi di celiachia.
Da ciò che espone (sierologia e biopsia) la diagnosi non presentta dubbi.
Sottolineo che la sintomatologia intestinale nella maggior parte dei soggetti celiaci non è immediatamente evidente all'assunzione di glutine, ma si manifesta nel tempo. Questo è il motivo dell'assenza di sintomi quando ha mangiato la cialda.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

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