Utente 112XXX
Buongiorno, mia nonna, 89 anni, da tre anni ha una demenza senile conclamata, piccole TIA ripetute, riduzione importante del lume venoso.
A causa dell'osteoporosi, un mese fa, muovendosi nel letto, ha riportato una frattura vertebrale. Venti giorni fa ha quasi del tutto smesso di parlare e iniziato a perdere l'appetito, ha smesso di dormire - le notti erano un'allucinazione continua con lei che si agitava e cercava di alzarsi - in data 18/07 si è alzata non vista e il femore ha ceduto, lei è caduta e si è rotta anche un polso.
E' stata ricoverata in un ospedale distantissimo per mancanza di posti, con carenza di personale. Mia madre e mio padre la assistono a turno 24/36h. Dal 18/07 non mangia, viene idratata per flebo e trattata con antidolorifici. L'operazione al femore è riuscita ma due giorni dopo è scivolata in una sorta di semi coma, sente il dolore, non riconosce le persone, agita tutto il corpo in maniera involotaria e si lamenta. La bocca è serratae non possiamo più dare le medicine che prendeva prima dell'icidente, la lingua è arretrata. Non le si riesce quasi più a fare le flebo perché le vene collassano. Dal braccio sono passati al piede, che si è gonfiato d'acqua e ha iniziato a spurgare acqua e sangue. Ora sono passati di nuovo al braccio. Lei è lì, così. Non si capisce né il livello di coscienza né le prospettive. Il cuore è sano, anche se affaticato. Tutto il resto si sta disgregando.
Siamo annichiliti e non sappiamo dove mettere le mani, cosa fare, come agire. Facciamo turni massacranti - noi nipoti, precari, dobbiamo anche barcamenare il lavoro - per non lasciarla un attimo sola, percorriamo èiù di 100 km al giorno, non sappiamo se provare a spostarla più vicino (ma non ci sono posti: costa sud del lazio), provare ad attrezzare casa... Soprattutto siamo annichiliti dalla durezza e dalla lunghezza della sua agonia, dell'idea che non senta altro che dolore. Anche mia madre, che appartiene a una generazione che ha visto e pianto in maniera molto più fisica della mia, è sconvolta da quello che sta accadendo.
Che prospettive ci sono? Cosa dobbiamo e cosa possiamo fare? Cosa sta succendendo in lei? Cosa significa la chiusura delle vene?

[#1] dopo  
Dr. Oreste Pascucci

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Gentile utente,
le problematiche di sua nonna sono complesse, ciò non vuol dire non poter far nulla e rimanere in questa condizione.
La prima cosa d afare ( sicuramente verrà attuata) è la nutrizione parenterale con incannulamento di una vena centrale. Se non l'hanno già fatto, lo faranno sicuramente a breve, in quanto reperire un normale accesso venoso non solo è difficile, ma pone problemi per la nutrizione parenterale.Un'altra opzione, se tollerata, è il posizionamento di un sondino naso-gastrico per la nutrizione. Attraverso questo piccolo sondino che arriva fin giù allo stomaco, si immettono gli alimenti liquidi. Se sua nonna, come sarà sicuramente, necessita di terapia parenterale, verrà fatta anche attraverso la vena centrale.Conviene chiedere al suo medico curante , una volta che si sia stabilizzata, l'immissione in ADI ( Assistenza Domiciliare Integrata). Così, avrà diritto, non solo ad un letto, sponde e materasso anti-decubito,ma anche ad un'assistenza infermieristica per la durata delle terapie infusionali e per il cambio catetere. Si deve informare in quanto, ogni regione ha le sue regole e modalità di immissione.Ciò che è accaduto a sua nonna, è purtroppo tutta una serie di circostanze negative che hanno fatto precipitare una situazione già precaria. Una demenza senile e vascolare, con deficit cognitivi, eventualmente deambulatori, già predispone ad alcune patologie, in seguito alla caduta, probabilmente degli emboli, partiti dalla zona di frattura, sono giunti al cervello, facendo precipitare il tutto.E' sicuramente una stenosi delle arterie( non delle vene) che portano il sangue al cervello ( carotidi, vertebrali) che per un processo di aterosclerosi( non solo) hanno ridotto il lume, con riduzione della perfusione cerebrale.Importante è ora stabilizzare tutti i suoi valori, alimentarla e cercare di ridurre , per quanto è possibile ulteriori danni: piaghe da decubito, infezioni,recidive,malnutrizione con accentuato catabolismo....
Rimango a sua disposizione per eventuali altri chiarimenti e dubbi.
Le invio i miei più cordiali saluti.
Dr. Oreste Pascucci
orestepascucci@virgilio.it

[#2] dopo  
Dr. Oreste Pascucci

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PS. Mi dispiace per la vostra situazione, ma finchè non si stabilizza, è difficile gestirla in ambiente domestico, cosa che si dovrà fare in seguito con gli aiuti previsti. Conviene però già informarsi .Può chiedere al suo medico curante, se ci sono delle cliniche attrezzate e/o ospedali vicino a voi per un eventuale trasferimento ( 100 Km sono un pò troppi).
Dr. Oreste Pascucci
orestepascucci@virgilio.it

[#3] dopo  
Utente 112XXX

Gentile dottor Pascucci, la ringrazio della risposta.
Purtroppo la situazione è degenerata ulteriormente.

Dall'altro ieri nonna avverte forte fatica a respirare, ieri notte è passata dal coma vigile a un coma più drastico, ha cessato del tutto gli spasmi e i movimenti volontari e involontari.

Così ieri mattina le è stata fatta finalmente una lastra al torace ed è risultato che tre vertebre sono come "franate" di lato e metà cassa toracica si è disarticolata. E' impressionante: come se una mano avesse afferrato le costole come un mazzetto di fiori.
Da 36 ore è in coma e rantola, con apnee sempre più lunghe, non urina quasi più e ha la febbre (ieri 37.5°, oggi 38°).

I medici ci hanno detto - ieri - che non c'è più nulla da fare oltre all'idratazione via flebo e ci hanno detto di portarla a casa appena attrezzati.

Ovviamente di Sabato (nonché località costiera in Agosto) è stato impossibile cercare un lettino adatto come sarà impossibile attendere i tempi tecnici della Asl (quantomeno abbiamo già trovato, grazie a dei volontari amici, il passaggio in ambulanza e un infermiere in pensione si è offerto di aiutarci con la flebo e i cambi di pannolone), quindi ci siamo fatti parte diligente per ovviare altrimenti.

Speriamo di riuscire per martedì ma nessuno ci garantisce, ovviamente, che sia ancora viva. per ammissione dei medici il cuore è forte e solo per questo è ancora viva, ma reni e polmoni stanno smettendo di funzionare, cosa che lo stomaco ha smesso di fare già da giorni. Ma è sufficiente un cuore forte, se i polmoni sono schiacciati, infiammati e probabilmente con liquido?

Io vorrei solo capire cosa sta succedendo "lì dentro" e cosa succederà... Al momento non le danno più gli antidolorifici perché, appunto, è in coma. Ma a me sembra sofferente e sembra che percepisca la mancanza di respiro (fa smorfie se le do bacini sul viso, come se le mancasse la poca aria che riesce a respirare).
Può esserci un livello base di coscienza tale da trarre serenità dal ritorno, per le ore che le resteranno da vivere, nel suo ambiente?
Le ultime parole pronunciate prima di perdere del tutto la capacità di articolarle, sono state "cani gatti", perché i miei vivono in campagna e in questi tre anni di sofferenza gli animali le sono stati di conforto e sono stati angeli custodi (quando aveva delle piccole TIA la prima ad accorgersene era la "sua" gatta)

[#4] dopo  
Dr. Oreste Pascucci

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Gentile utente,
è difficile dirle cosa possa "sentire" sua nonna, cosa possa "percepire" ed in che modo. Certo è che la percezione(manca l'appercezione) di persone in coma,è completamente differente da come possiamo immaginarcela.Possiamo "assomigliarla" al sonno profondo e alle smorfie, alle reazioni che si possono fare se si prova dolore ( ma non percepito coscientemente), ma a differenza del sonno, dal coma, non sempre ci si sveglia ( dipende naturalmente dal grado,dalle condizioni cliniche...).Potrebbe "percepire" qualcosa, come in una rappresentazione onirica e sentire le voci, i suoni, ma senza che essi siano pienamente "capiti",riconosciuti.Le smorfie che lei fa, potrebbero essere dei riflessi, oppure dovute ad una sorta di "sentire" un disagio, una sofferenza, ma non percepita, non pienamente cosciente.Potrebbe sentire e percepire qualcosa, ma essere impossibilitata a comunicarle.Le sue condizioni sono serie,gravi, dato il coinvolgimento di più organi e funzioni.Non si potrà sapere quando le sue condizioni precipiteranno ulteriormente, venendo meno la funzione di organi vitali.Importante ,però, è che lei continui a starle vicino, come ha fatto fin d'ora. So che è penoso, terribile stare vicino ad una persona cara e sentirsi impotenti, ma è importante trasmetterle la sua presenza comunque.
Le invio i miei più cordiali saluti.
Rimango a sua disposizione per eventuali chiarimenti.
Dr. Oreste Pascucci
orestepascucci@virgilio.it