Come effettuare una prenotazione per chi ha una malattia rara?

Salve,
avrei una difficoltà nella prenotazione di una visita specialistica con l'SSN.
Sono affetto da una malattia rara e ho un cod.
di esenzione.
Ho visto che nella regione Lazio ci sono dei referenti per questa malattia, ma non ho idea di come poter prenotare la visita.
Vale a dire, mi chiedo se essendo affetto da una malattia rara ho la possibilità di effettuare la visita proprio con il referente.
Perchè so che solo nel privato si può scegliere il medico, però in questo caso, essendo la patologia molto specifica ho bisogno di uno che ne ha piena conoscenza.
Anche perchè ho già effettuato una visita con impegnativa e il medico specialista riferiva di non conoscere la patologia, per cui non so come fare e purtroppo non ho abbastanza denaro per permettermi una visita privata.

Ho posto in questa categoria la domanda perchè forse proprio i medici di base sanno meglio come funziona il sistema, eventualmente cambio la sezione...