Invalidità trapianto di fegato

salve, Vi ringrazio anticipatamente per la risposta che mi darete. Il mio quesito è molto semplice. Mia figlia nata nel marzo del 2002, ha subito trapianto di fegato a seguito di atresia delle vie biliari.non voglio dilungarmi sulla burocrazia iniziale per il riconoscimento dell'invalidità civile.....fino a un mese fa, lei percepiva l'accompagnamento e io godevo dei permessi della legge 104.dopo visita di revisione, confermata solo invalidità ordinaria al 100%.La commissione di fronte alla mia perplessità di fronte al non riconoscimento della 104,poichè mia figlia esegue regolarmente controlli ospedalieri per controllare il livello dell'immonosoppressore e della clinica in generale, mi ha risposto che come lavoratrice godo di ferie e che posso utilizzare quelle per i controlli, e che in caso di malattia, come a volte succede, posso richiedere l'aspettativa.....premetto che non mi batterò per il riconoscimento economico ma per il principio che sono mamma di una bambina invalida non per sua scelta e che ho pure il diritto di lavorare! quindi vi chiedo solamente cosa prevede la legge,quali sono i punteggi per i trapianti di fegeto e immunodepressi,non voglio elencare le sedute settimanali dalla psicologa , che ormai vanno avanti da anni, per porre rimadio diciamo ai postumi dell'ospedalizzione, perchè penso che ogni paziente a modo suo abbia la sua storia! Vi chiedo se a otto anni solo perchè ci si sa allacciare le scarpe e vestirsi autonomamente, si possono effettuare i controlli e prendere la terapia autonomamente.Quasi sicuramente ricorrerò al ricorso giudiziale, poichè nessuna commissione Inps o Asl che dir si voglia, a seguito di defit economico, dovrebbe permettersi di giudicare con superficialità ciò che all'esame oggettivo sembra una banalità......io dico sempre......provare per credere....soprattutto se si tratta di bambini.......Grazie mille per la risposta che mi fornirete.