Angioma cavernoso pediatrico

Bambina di 16 mesi ricorevata in noto ospedale di Roma, affetta da 3 angiomi cavernosi di cui due posizionati in zone non pericolose(purtroppo non conosco le zone precise) e uno nel cervelletto, che ha iniziato a sanguinare, dando come sintomo il blocco del braccio sinistro e piede sinistro. E' stata operata d'urgenza in quell'ospedale da un'equipe di specilisti tra cui un luminare francese. L'operazione non è riuscita come speravano in quanto i medici si sono dovuti fermare perchè appena toccavano l'angioma iniziava a zampillare. Hanno potuto solo tamponare/cauterizzare tutto ciò che potevano. Attualmente la bambina è in rianimazione, le tac che stanno facendo dicono siano buone, l'ematoma si è riassorbito. Dicono che si tratti di un caso rarissimo e di difficile soluzione. Siamo disperati, si accettano consigli e/o persone a cui rivolgersi. Anche l'ospedale si sta attivando ma la disperazione dei genitori è tanta. Il caso è unico e raro quindi darvi altre informazioni vorrebbe dire identificare perfettamente le persone coinvolte. Ditemi voi cosa fare. Io sono un'amica intima dei genitori.