Cisti di tarlov

Ho 65 anni e dal 2001 mi hanno trovato una ciste di tarlov S1- Ho fatto diverse risonanze magnetiche ma non so la grossezza della cisti. Da 2 anni non riesco a stare seduta nè sdraiata perchè ho subito dolore all'osso sacro e poi si diffonde ai nervi sciatici e a tutte le gsmbe, spesso accompagnato da bruciore fitte e insensibilità. Ho la cistite intestiziale con dolori frequenti alla vescica.Sono andata da 2 neurochirurghi ma non sono sicuri che la causa sia quella. L'elettromiografia è negativa. Vorrei sapere se a Milano ci sono dei neurochirurghi che conoscono questa malattia a cui potrei rivolgermi .Mi hanno parlato di astrasburgo ma è un grosso problema.In attesa di risposta grazie