Mia figlia di 2 anni deve essere operata causa A.chiari I è veramente urgente.

Aiutatemi, io e mia moglie siamo disperati perchè abbiamo avuto un percorso con la nostra bambina di quasi due anni veramente brutto, stiamo facendo la cura con ormone GH per la crescita perchè ha un problema al' ipofisi con conseguenza sindrome di Chiari.

Sapevamo della sindrome di chiari da 6 mesi con R.M con erniazione delle tonsille cerebellari, ma ci ha detto il neurochirurgo che voleva aspettare 6 mesi per una nuova R.M e oggi abbiamo avuto la risposta.

Siamo stati al' ospedale Mayer di Firenze e ci siamo trovati benissimo, ma oggi purtroppo, dopo la comparazione dalla prima alla seconda R.M, il neurochirurgo ci ha detto che bisogna operare prima che si trasformi da Chiari a siringomielia. La nostra bimba è asintomatica, ha questa erniazione, ma non presenta sintomi e ho letto che è a dioscrezione del medico se intervenire o meno chirurgicamente.
Io vorrei evitare di operarla anche perchè la nostra bimba per adesso sta bene e mi piacerebbe vedere una terza Risonanza e poi non è detto che venga esclusa una eventuale siringomielia.
Dice che vuole operarla perchè siamo in tempo e che la bimba è sana, dopo le conseguenze sono molto piu dannose, ma sul web, su siti attendibili, ho letto che non è indispensabile l' operazione.
Questo è stato il referto:
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la RM hanno documentato una importante anomalia di chiari I con tonsille c2 da ipoplasia della fossa cranica posteriore.
nel' ultimo controllo RM 03/2016 si documenta una maggiore conformazione appuntita delle tonsille, che mostrano un segnale di ipointensità in T1 compatibile con una sofferenza ischemica.
anche se non vi sono segni/sintomi specifici del Chiari, considerata l' importanza del quadro radiologo, vi è indicazione al' intervento di decompressione osteo-legamentosa della fossa cranica posteriore.
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Dobbiamo dare una risposta in tempi celeri, ci hanno detto di effettuare l' operazione prima del' estate e siamo veramente preoccupati. Io preferivo una terza R.M, nostra figlia sta bene. Ho anche le due R.M a confronto se potessero servire e ho notato che la posizione della colonna vertebrale, nella prima R.M è inclinata di ben 25° rispetto al' asse verticale della testa, mentre la seconda è perpendicolare.
Vi prego, non sappiamo a chi rivolgerci...
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dopo
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Egr. signore,
a distanza il parere non può essere oggettivo, ma se le tonsille cerebellari sono "scese" fino a C2 ovvero fino alla seconda vertebra cervicale, credo proprio sia necessario intervenire, anche e soprattutto perché viene segnalata una sofferenza del midollo.
Il fatto che la bimba non ha attualmente sintomi non autorizza a ritenere l'intervento evitabile o dilazionabile.
Ciò potrebbe comportare un rischio di una più grave sofferenza del midollo spinale.

L'intervento non è di particolare difficoltà in mani esperte, per cui, se le cose stanno come descritte, consiglierei di seguire il consiglio dei neurochirurghi.

Non so cosa abbia letto nel Web, ma i casi non sono tutti uguali e non sempre ciò che può valere per una determinata persona con analoga patologia può valere per un'altra.

Con cordialità e auguri
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dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Salve Dottore, ho scritto su questo sito perchè ho letto i suoi interventi e la sua celere risposta e ho sperato che anche con me avesse questo trattamento..La ringrazio infinitamente, mi è stato di grande aiuto psicologico perchè volevo avere un consiglio da un grande esperto.
La bimba è molto piccola, non solo per l' età, ma anche per la statura ( 80cm peso 9 kg) e non vorrei che questo intervento potesse avere complicazioni ben più serie. Lei conosce casi di bambini con sindrome di chiari piccoli come mia figlia operati con successo? Al Mayer mi hanno detto che interventi come questo vengono effettuati 2 alla settimana.

Sono alte le probabilità che si trasformi in siringomielia nel' arco di 6 mesi?
La ringrazio infinitamente per la sua risposta
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Egr. signore,
la statura e il peso non devono essere un ostacolo perentorio all'intervento che mi pare necessario.

In tali interventi, come in ogni intervento chirurgico, i rischi di complicanze vanno tenuti presenti, ma il rischio di complicanze è maggiori se non si interviene.

L'Ospedale Mayer di Firenze è un' eccellenza per la neurochirurgia pediatrica, come altre in Italia (Torino, Roma, Napoli per citarne alcune).

Vedrà che tutto si risolverà per il meglio. Se crede, mi tenga informato.

Con cordialità e auguri

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dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Grazie Dotto Giovanni, celerisso come sempre.
Mi sono permesso di inviarle la risonanza di mia figlia, spero di non aver violato il regolamento, mi creda, non ho avuto il tempo di leggerlo e mi scuso anticipatamente.

Ormai è evidente, stiamo valutando l' intervento, ma perchè su alcuni siti ci sono casi di regressione delle tonsille cerebellari?

Mi figlia è affetta da Chiari per conseguente causa scarsa produzione di ormone GH, ma sta crescendo adesso con la cura e quindi penso: Ma le possibilità di regressione o miglioramento con l' aumentare di volume della cassa cranica esistono oppure sono da escludere? Le ho lette in un sito che parla del Chiari in modo molto dettagliato.
Grazie ancora dottore, credo che questo sarà il mio ultimo intervento, le chiedo solo di vedere la risonanza.
Saluti
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Egr. signore,
ho visto le immagini inviatemi della RM e Le ho risposto dicendo che l'intervento è indicato.
E' indicato per il rischio di lesioni midollari e cerebrali e , a parte che non c'entra nulla l'ipofisi, la terapia per la crescita corporale non fa ritornare in sede le tonsille cerebellari erniate.
Lei può scrivermi tutte le volte che desidera.

Ne parli ancora con i colleghi del Mayer, ma si convinca che l'intervento è necessario.

coediali saluti
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dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Grazie infinite dottore, tutti gli ospedali dovrebbero avere un medico come lei non solo per la professionalità e disponibilità, ma anche per la velocità nel dare risposte.
La terrò aggiornata, solo un' ultima cosa, poi non ho più bisogno...
quante sono le probabilità che l' intervento possa causare paralisi o altre conseguenze gravi? Dico questo perchè il nostro neurochirurgo ci ha detto che una volta è capitato su una ragazza affetta da nanismo che dopo l' intervento è andata in coma vegetativo. Abbiamo veramente paura, siamo genitori e abbiamo una sola figlia.
Lo so che i rischi di non operarla potrebbero essere ben piu gravi e infatti, abbiamo deciso di operarla, ma vogliamo sapere se questo intervento su una bimba piccola come lei potrebbe essere rischioso. Forse quello che chiedo è una statistica che lei sicuramente saprà. Domani daremo conferma per l' operazione, ma non sarà facile....poi il decorso post operatorio...non riesco ad immaginare la sofferenza in una bimba piccola come lei.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Egr. signore,
Lei ha tutta la mia comprensione e i timori che Lei esprime sono più che comprensibili in un padre e una madre.
Lasci perdere, però, le statistiche che non servono a nulla.
Se si dice, per esempio, che viaggiare in treno si ha la probabilità di morire del 5% o che in auto tale percentuale è del 30%, o in aereo del 2%, Lei cosa fa? Non si muove più di casa?
Ma se si prende un aereo (che realmente è il mezzo di trasporto più sicuro) , ma questo precipita, per la singola vittima quella percentuale diventa del 100%. Le pare?

E poi il poeta romano Trilussa spiegava la statistica in questo semplice modo:
<Se io mangio un pollo intero e tu nessun pollo, la statistica dice che ne abbiamo mangiato 1/2 a testa....>

Anche se non è facile, comprendo, ma si sforzi a tranquillizzare Sua moglie e se stesso.

La ringrazio delle lusinghiere parole nei miei confronti, si cerca di fare del proprio meglio.

Di nuovo un invito alla serenità

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dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Dottore, grazie ancora per il suo supporto, ma mi creda se le dico che ho tanta confusione?

Se faccio operare mia figlia, non è detto che guarirà, e il rischio di peggiorare c'è comunque.
Ho letto più in questi giorni che in tutta la mia vita e ho letto
di persone che si sono fatte operare più e più volte e questo fa capire che è una tecnica provvisoria o momentanea viste le casistiche di riuscita oppure che non ci sono altre alternative...è solo un mio pensiero. Mi chiedo, se non avessi portato mia figlia a fare i controlli per la crescita e se mi hanno detto che 6 mesi sono tanti per aspettare una terza RM, cosa sarebbe successo?

Una parte di me pensa: Sarebbe meglio non rischiare, almeno la bimba non corre rischi per una operazione che magari non è detto possa risolvere il problema, ma potrebbe invece generarne altri. e comunque l' erniazione potrebbe arrestarsi o magari peggiorare non a tal punto da rendere difficile la sua vita.
L' altra parte pensa:
Se non la opero si rischia di insorgere una situazione più problematica in fase di intervento chirurgico...

Mi rendo conto di entrare nel patetico e girare intorno al problema, ma le ripeto, una delle due soluzioni è sicuramente sbagliata o peggio ancora tutte e due potrebbero essere sbagliate. Non sono pessimista come persona, ma qua c'è una cosa molto più grande che va oltre il modo di vedere la vita o le cose. Le chiedo solo comprensione, sono distrutto psicologicamente per questo intervento.




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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Egr. signore,
o Lei si fida dei medici a cui affida Sua figlia o Lei si fida di ciò che, da non competente, ha letto con la convinzione di aver compreso la patologia.
Ma se ha letto tanto, avrà anche letto i rischi a cui va incontro se la piccola non dovesse essere operata.

Stando alle immagini di RM, le tonsille cerebellari sono "scese" dalla scatola cranica (sede naturale) fino alle prime vertebre della colonna cervicale e lì sono situate, ma l'intervento non serve per evitare che "scendano" ancora più in basso (perché ciò non succede), ma per evitare che tali tonsille, situate in uno spazio già occupato dal midollo spinale (dove, in termini semplici, non hanno spazio sufficiente) danneggino tale struttura importante del sistema nervoso, come già sembra per l' evidenziarsi di segni radiologici , anche se, al momento, clinicamente muti.

L'intervento quindi viene effettuato per risolvere il problema ed evitare conseguenze molto gravi.

Come Le dicevo, a questo mondo tutto è un rischio, ma se Lei, per esempio, per timore di morire investito da un'auto, si rinchiude in casa, non elimina tale rischio perché morirebbe di fame o perché crolla il tetto.

Se vuole può telefonarmi (3356320940) se pensa che, "in viva voce" possa tranquillizarsi un pò di più.

Una buona giornata
[#10]
dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Grazie come sempre, è confortevole poter parlare con una persona come lei e la ringrazio ancora infinitamente. Ha detto bene, sono incompetente, ma ho ben chiara tutta la situazione e ho capito quanto mi ha detto. Quello che mi spaventa è che le probabilità di insuccesso sono alte per un' intervento rischioso come quello e non è detto che una volta operata, indipendente dal' esito del' operazione, la bimba è fuori dal problema.

Dottore, c'è solo una cosa che mi frulla per la testa:
Se ogni volta che i medici tramite RM diagnosticano la sindrome chiari tipo I e fanno l' intervento, non sapremmo mai se nei bimbi piccoli, con il crescere dello scatola cranica, possa scomparire questa compressione midollare causata dal' erniazione delle tonsille cerebellari. Ho letto di una mamma che ha fatto operare il bimbo di chiari con incisione mediana a livello della nuca, una decompressione ossea, un’esplorazione intradurale ed il confezionamento di una plastica durale.
l' esito è andato a bun fine e dalla RM post operatoria hanno notato un rientranza delle tonsille cerebellari per causa di una non più "compressione".

C' è una possibilità che nella crescita del' osso cranico venga una riduzione spontanea della compressione?
Se io volessi monitorarla con RM tra 4 mesi e vedere cosa sta succedendo, la ritiene una soluzione da evitare?

Negli USA per esempio asportano l' appendice ai bimbi appena nascono come prevenzione, almeno cosi so, ma io per esempio sono contrario nel' asportare un' organo solo per evitare che più avanti potrebbe insorgere problematiche ben più serie...ma questa è solo una mia interpretazione.


La ringrazio per il numero, non voglio disturbarla anche al telefono, ma se siamo veramente nel pallone, la vorrei consultare. Le ripeto, mi fido dei medici e siamo nelle vostre mani o meglio, è mia figlia che è nelle vostre, ma ho sempre quella speranza che nel crescere, si possa sistemare e tutto questo con controlli periodici.
Se con la terza RM la situazione rimane invariata cosa mi consiglierebbe? naturalmente se anche con la terza RM le cose peggiorano, l' intervento si farà...Non dormo da due notti, spero che Lei prenda in considerazione il fattore sentimentale e non "logico" della mia interpretazione per evitare un' intervento cosi invasivo.
Ancora un grazie di cuore per le sue parole e presenza.



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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Caro signore,
da non competente è normale che esprima le considerazioni appena fatte, ma le cose non stanno come Lei ritiene.
Ammesso e non concesso (mi sembra una enorme bufala tipica del Web) che ai neonati in USA tolgano l'appendice per evitare che si infiammi (appendicite) dopo 10-15-25-30 o 40 anni, non è la stessa cosa per le tonsille cerebellari.
Queste, nel caso di Sua figlia, non SONO NELLA LORO SEDE ANTOMICA NORMALE, quindi la situazione è già PATOLOGICA ed è a rischio di gravi complicanze.
Non si tratta di rimuovere tonsille cerebellari sane, ma di rimuoverle perchè stanno creando un danno al midollo spinale.

Ammesso e non concesso che con la crescita del cranio le tonsille rientrano in sede, nel tempo di attesa che questo avvenga, c'è un altissimo rischio di gravi deficit neurologici da danni midollari e anche encefalici.

Nel midollo spinale transitano tutte le "fibre" nervose che dal cervello vanno a distribuirsi nel corpo umano e che sono deputate ai movimenti muscolari, alla respirazione,al battito cardiaco ecc.
Inoltre la compressione sul midollo può ostacolare la normale circolazione del liquido dal cervello al midollo e viceversa (liquor cerebro-spinale) con conseguente formazione di idrocefalo, siringomielia ecc.

Se le cose stanno così come Le ha raccontate, io non posso che confermare il consiglio di far operare la bambina.

La invito a tranquillizarsi, anche se vedo che nessun argomento competente, tecnico, specialistico, clinico, anatomico riesce a dissuaderLa dalle sue erratissime convinzioni.

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dopo
Attivo dal 2016 al 2019
Ex utente
Grazie ancora dottore, perdoni la mia insistenza.
Faremo operare la bimba e la terremo aggiornata.
Di nuovo grazie per tutto.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13.6k 398 77
Non devo perdonarLe nulla! La sua insistenza è più che comprensibile.
Vedrà che tutto andrà per il meglio.
Rimango "in ascolto"