Problemi seri dopo salassi da poliglobulia

Salve sono un ragazzo di 25 anni affetto da poliglobulia , di solito è a livello sui 52-54.Volevo chiedere come fare per farmi cambiare terapia da salasso per problemi che andró a spiegare, la situazione da quando li sto facendo è peggiorata di salute generale e i dottori non capiscono in realtà in primis questa poliglobulia, non hanno mai trovato la causa, neanche vogliono provare a farlo se le dico che le mie cisti che ho sempre avuto spariscono e credo siano collegate al salasso, unica cosa positiva della terapia.
Dopo anni di terapia con salasso sono arrivato al punto talmente di star male per colpa di essi che devo addirittura fare una risonanza alla testa perché potrei avere problemi neurologici, positiva già elettroencefalogtamma.
I miei sintomi sono peggiorati dopo un salasso nel settembre 2018, io fino al mese scorso ho dovuto combattere per far capire ai medici che non stavo bene e non ci credevano.
Salute è peggiorata dopo un salasso del 2018, dopo quel giorno mi sentivo svenire tutti i giorni, credevano fosse solo ansia.
Ora appunto mi dicono che potrei avere problemi neurologici, cosa devo dire ai miei dottori per farmi cambiare terapia, visto che la mia salute peggiora dopo i salassi?
Non ha senso stare peggio dopo essere andati in un ospedale, è controproducente.
E i dottori vogliono convincermi a fare questi salassi anche se sanno mi fanno stare molto male.