Epilessia sporadica notturna

salve, sono una donna di 42 anni. a settembre 2009 ho avuto la mia prima crisi epilettica (non ne ho mai avuta una): l'ho avuta nel sonno. io e i miei familiari non sapevamo per niente cosa mi fosse successo. la stessa mattina quindi mi sono ricoverata. in ospedale non hanno saputo dirmi nulla in una settimana di ricovero.
mi prescrissero poi il KEPPRA e ho iniziato a prenderlo. di mia iniziativa ho iniziato a smettere gradualmente di prenderlo ed ho riavuto una piccolissima crisi (sempre nel sonno), i miei familiari mi hanno presa in tempo ed è come se si fosse fermata prima di iniziare. per tutto il periodo successivo ho continuato a prendere il KEPPRA e non ho mai piu avuto crisi. qualche mese fa mi arriva una richiesta dal mio ospedale di un esame da fare: smettere gradualmente col KEPPRA e rimanere sveglia una notte intera per poi la mattina stessa fare un controllo in ospedale per constatare se c'è qualcosa. faccio il controllo non trovano NULLA!! sono 20 giorni che non prendo piu il medicinale quando 3 giorni fa, sempre durante il sonno, ho una grande crisi, i miei familiari mi hanno visto soffocare, per poi respirare affannosamente, muovermi di scatto ecc. al risveglio (dicono) non ho capito piu nulla per 15/20 minuti abbondanti prima di rendermi conto di tutto (io non ricordavo nulla neanche della sera prima!! stessa cosa con la prima crisi!). questa volta però ho rifiutato il ricovero, ma ho deciso lo stesso giorno di ndare a fare un controllo ad un ospedale piu serio, li mi hanno trovato una massa cerebrale irregolare che è responsabile delle crisi (mi chiedo perchè prima non avessero visto nulla). la dottoressa mi ha cambiato medicinale, mi ha prescritto il TOLEP con una terapia che in 3 anni potrebbe far sparire la massa irregolare.
ora continuo a prenderlo sperando di non aver piu crisi.
ho un paio di domande però:
il KEPPRA è piu potente del TOLEP? se prendo questi medicinali (KEPPRA o TOLEP) è possibile riavere delle altre crisi oppure inibiscono proprio le crisi stesse? e come mai ho crisi solo di notte? (NESSUNO DELLA MIA FAMIGLIA HA MAI SOFFERTO DI CIO')

GRazie infinite
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Signora,

per i farmaci antiepilettici non si ragiona col significato di "potenza", se cioè un farmaco è più potente di un altro ma sull'efficacia in un determinato paziente e per una determinata forma convulsiva. Nel Suo caso sono entrambi attivi. Questi farmaci dovrebbero inibire lo sviluppo delle crisi.
Mi dovrebbe fare sapere cosa intende per massa cerebrale irregolare, quali esami Le hanno fatto e, se ha i referti, il loro contenuto.
Grazie

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
grazie della tempestiva riposta Dr. Ferraloro.

Le riporto il risultato dell'esame che ho fatto (Encefalogramma sotto stress):

"Seconda crisi convulsiva morfeica in corso di stress psicofisico e recente privazione di sonno.
Recente EEG in privazione : alterazioni lente frontali sin.
Precedenti TAC e RMN SMDC: normali.
Esame neurologico: lieve deviazione della marcia cieca a sin.
Terapia: TOLEP 300MG...............(dose di medicinale) ecc ecc
Fra 1 mese esegue emocromo, NA K, AST, ALT. Utile RMN encefalo con M.D."

Come mai queste crisi le ho solo di notte?
E' molto grave la situazione?
Grazie


[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

si tranquillizzi perchè la situazione non è grave, le Sue crisi si possono curare abbastanza bene come Lei stessa ha sperimentato precedentemente col Keppra.
Comunque dagli esami che mi ha enunciato non si evince nessuna "massa cerebrale irregolare", dato che la TC e la RM risultano nella norma.

Cordialmente

[#4]
dopo
Utente
Utente
bene, è possibile guarire del tutto oppure dovrò restare dipendente dal farmaco?
e perchè le crisi si verificano solo mentre dormo?
c'è qualche cosa che i miei possono fare mentre ho una crisi?
cosa dev'essere fatto?
grazie infinite
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

non è possibile dire a priori se il farmaco dovrà farlo per un tempo indefinito o se tra alcuni anni potrebbe gradualmente sospenderlo. In linea di massima se per un periodo di 3-5 anni non si verificano crisi e l'EEG ritorna nella norma il neurologo che La segue potrebbe prendere in considerazione l'eventualità di una graduale riduzione.
Non si conosce perfettamente il meccanismo per cui le crisi vengono soltanto nel sonno, è probabile che tale stata abbassi la soglia epilettogena con dei meccanismi ancora non chiariti.
Se dovessero presentarsi delle crisi (Le auguro di no) si potrebbe prendere in considerazione la somministrazione di diazepam per via rettale ma di questo deve parlarne al neurologo che la sta seguendo.

Cordialità
[#6]
dopo
Utente
Utente
caro dottore voglio ringraziarti per la prontezza in cui mi hai risposto alle mie domande anche se stupide ma questo è lo stato d'animo di una persona che fino a 40 anni è stata anche donatrice di sangue che non accetta all'improvviso questa malattia sia per me sia per la mia famiglia.
ti ringrazio tanto, mi hai dato una speranza.
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Signora,

non esistono domande stupide, ogni domanda merita attenzione perchè richiesta in un particolare stato d'animo. Non si abbatta assolutamente perchè siamo di fronte ad un problema completamente gestibile che potrebbe non darLe alcuna sintomatologia futura.
Può dedicarsi tranquillamente a Lei ed alla Sua famiglia avendo una qualità della vita perfettamente uguale alla popolazione generale. Unico fastidio è ricordarsi la "pastiglietta", niente male per vivere serenamente.

Cordiali saluti e buon primo maggio