Utente
Salve.Ho 30 anni e da quando ne avevo 12 convivo con un problema + volte indagato da svariati neurologi;ma mai risolto nè tantomeno sviscerato,tant'è che io stessa non saprei dirvi,nonostante gli svariati esami clinici svolti negli anni,quale sia la mia patologia.Presa ormai dallo sconforto per l'ulteriore accentuarsi di alcuni sintomi e per la comparsa di nuovi,provo a chiedervi gentilmente un aiuto.Sperando che possiate aiutarmi ad uscirne.A 12 anni iniziò ogni tanto a schizzarmi via di mano la penna mentre scrivevo,a causa di un improvviso spasmo del braccio destro.Questi episodi sporadici hanno continuato a manifestarsi fino ai 14 anni;poi hanno iniziato a peggiorare coinvolgendo anche l'altro braccio,le gambe,ed unendosi all'annebbiamento della vista durante i pochi secondi in cui si manifestavano queste che i medici definivano mioclonie.A 17 anni e mezzo il primo attacco di convulsioni.Risonanza magnetica negativa.L'ecg rilevò delle scariche elettriche nella parte destra del cervello.Mi dissero che ero epilettica e mi dettero il DEPAKIN.Nonostante la cura,dopo un anno un altra crisi di convulsioni.Ecg del sonno,varie luci sparate in faccia,e ne trovano una che altera il tracciato...stessa diagnosi,da lì x 10 anni ho usato il RIVOTRIL,10 gocce al giorno e sono stata benissimo.Anche se improvvisamente ho iniziato a soffrire di attacchi di panico.Mi hanno detto che nn erano collegati nè all'epilessia nè alla tiroidite di Hashimoto da cui sono affetta.Nel 2007 cerco un altro consulto neurologico perchè nonostante il RIVOTRIL le mioclonie si sono ripresentate anche se spordiche e senza convulsioni.Risonanza magnetica negativa.Ecg questa volta negativo,niente + scosse elettriche...tutto negativo.Eppure la situazione peggiora.Iniziano a cambiarmi un farmaco al mese perchè nessuno ferma le mioclonie.Arriviamo al KEPPRA.Da 3 anni lo prendo e nn ho disturbi.Nell'ultimo mese la situazione sembra invece essere nuovamente precipitata.Mi si annebbia continuamente la vista.Sono tornate le mioclonie anche se sporadiche.Mi trema spesso la mano sinistra a riposo,il mignolo in particolare.Mi sveglio con le braccia completamente "addormentate"nel cuore della notte,ho formicolii continui a braccia e gambe,la mandibola tende a scattare a volte mentre parlo come se avessi i brividi,mi viene spesso il singhiozzo anche se non ho mangiato.Il medico di base mi dice che potrei avere un disturbo alla cervicale visto che lamento anche un indolenzimento del collo che mi fa male se cerco d'inclinare la testa all'indietro.Ho violenti malditesta.E crosticine sulla testa che nn prudono ma che sanguinano quando le tolgo.Probabilmente questi sintomi nn sono collegati fra loro;ma so che x poter fare una diagnosi bisogna sapere tutto;anche quanto all'apparenza sembra inutile.Sono epilettica o potrei avere qualche altra malattia che nn è stata diagnosticata e confusa con l'epilessia?Sono preocupata e nessuno sembra sapermi aiutare.GRAZIE MILLE PER IL CONSULTO.

[#1]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la Sua storia clinica è molto complessa, pertanto on line Le si possono dare soltanto consigli su "come muoversi". Dalla Sua descrizione saremmo in presenza di crisi miocloniche che per un breve periodo si sarebbero generalizzate con crisi convulsive di tipo clonico.
Allo stato attuale probabilmente il consiglio più utile sarebbe di recarsi in una struttura neurologica altamente specializzata per avere una diagnosi precisa.

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente
La ringrazio per la tempestiva risposta.Effettivamente è la stessa cosa che avevo pensato io e che tento senza risultato di fare da qualche anno.Vivo in Versilia e nella struttura ospedaliera della zona,nn sono giunti mai a niente.Continuo a ripetere gli stessi esami da anni,risultano negativi,mi danno un nuovo farmaco e si va avanti così...anche privatamente ho già sentito 3 diversi specialisti.Niente.Mi domando se è possibile che ecg ed rmg eseguiti 2 anni fa siano negativi,se i sintomi continuano ad intensificarsi...e se sono negativi;perchè continuo ad avere mioclonie?Perchè devo prendere farmaci antiepilettici se gli esami sono negativi?Per questo motivo inizio a temere di avere qualche altra malattia o sindrome strana che è stata scambiata per epilessia.Ho avuto l'ultima crisi epilettica a 18 anni,ne ho 30 e non ne ho più avute.In tutto sono state solo 2 crisi.Si direbbe quindi che i farmaci funzionino...ma perchè allora le mioclonie continuano,mi si annebbia la vista,ho vari tremori e spasmi muscolari,malditesta,torpore agli arti?Lei conosce per caso un centro dove indirizzarmi,magari in Toscana?Forse dovrei rivolgermi a PISA,essendoci la famosa clinica universitaria,forse potrebbero venirne a capo.La cosa che mi fa stare più male,è pensare a quanti soldi ho speso da specialisti privati che neanche guardavano le risonanze,limitandosi a leggere il referto con scritto:Negativo.Non mi ascoltavano e mi liquidavano cambiando il farmaco,mettendosi in tasca 150 euro per un consulto di 15 minuti e dicendo:"E se non sono mioclonie epilettiche cosa devono mai essere?"Io non lo so...ma io non ho una laurea in medicina con specializzazione in neurologia,loro si.Per me bisognerebbe indagare a fondo finchè il problema non è risolto.Inoltre adesso vorrei tanto avere un figlio;ma gli antiepilettici non è che si accordino molto con la gravidanza a quanto ne so...Il KEPPRA inoltre è il primo farmaco fra quelli che mi hanno dato,che mi fa venire mioclonie fortissime se dimentico di prenderlo,come una crisi d'astinenza.Sono veramente disperata.

[#3]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

capisco perfettamente il Suo sfogo.
Lei dice che ha avuto solo due crisi epilettiche e l'ultima 18 anni fa ma le epilessie si manifestano in tanti modi, talora i più strani (per es. crisi di riso immotivato, per dire una forma curiosa) e le Sue crisi miocloniche sono quasi sicuramente di natura epilettica dato che sono tenute sotto controllo dal Keppra (quando dimentica di assumerlo si scatenano le crisi).
La clinica universitaria di Pisa è di ottimo livello, dovrebbe esserci anche un centro per lo studio dell'epilessia accorpato alla neurologia.
Mi faccia sapere.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente
GRAZIE mille per l'interessamento.
Per la precisione non ho crisi da quando avevo 18 anni;percui da 12 anni.Le mioclonie non si manifestano in modi curiosi,si manifestano sempre con gli scatti degli arti superiori ed inferiori;nonostante sia sotto KEPPRA.I sintomi che si sono aggiunti recentemente sono l'intorpidimento degli arti inferiori,che si"addormentano"continuamente,ed un tremore alla mano sinistra,in particolare al mignolo.Inoltre ho continui spasmi muscolari alle cosce,come piccole scosse.Tutti questi sintomi fino ad un mese fa non si erano mai presentati.Non so se devo ricondurli all'epilessia o se è qualcos'altro,tuttavia non credo sia normale averli uniti alle mioclonie.E sono anche molto fastidiosi perchè continui.L'ultima domanda:E' possibile che le mioclonie si scatenino quando dimentico di prendere il KEPPRA perchè sono dipendente dal farmaco?Inoltre:Basta un caffè macchiato,persino un the freddo,a volte anche una sigaretta per scatenare le mioclonie,nonostante il KEPPRA.E'normale che una persona nonostante sia in cura non possa bere un caffè senza che parta la tachicardia,s'annebbi la vista ed inizino le mioclonie?Scusi se le faccio tante domande;ma sto cercando di farmi un'idea prima di ricominciare il calvario degli esami e delle visite...ho posto tante volte queste domande e nessuno sa rispondermi.Mi dicono che sono un soggetto ansioso,hanno ragione;ma sono altrettanto sicura che se sapessi cosa ho di preciso e le cure funzionassero davvero,sarei meno preoccupa e non mi verrebbero gli attacchi d'ansia.

[#5]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

dimenticando il Keppra, le mioclonie si scatenano non per una sorta di "dipendenza" ma perchè sono tenute sotto controllo dal farmaco, una volta che il farmaco viene a mancare ecco che compaiono le mioclonie (questa sarebbe un'ipotesi molto probabile). Circa l'assunzione del caffè o di altre sostanze eccitanti il sistema nervoso centrale, probabilmente, data la Sua bassa soglia di eccitabilità neuronale, queste sostanze riescono a scatenare la crisi mioclonica. Tutto ciò che Le ho scritto è comunque basato soltanto su ipotesi, non potendo osservare direttamente le Sue mioclonie.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente
La ringrazio veramente tanto.Nessuno mi aveva mai spiegato che esistono varie soglie di eccitabilità neuronale.Di che si tratta di preciso?La mia può tornare normale?Mi sono trovata di punto in bianco a sentirmi come sotto effetto di droghe solo per avere bevuto un caffè e fumato una sigaretta.Tachicardia fortissima,giramenti di testa,incapacità di controllare gli scatti delle braccia.Vorrei che riuscissero a farmi tornare ad una vita normale;invece di volermi mandare da uno psichiatra.La mia dottoressa continua a dire che devo prendere farmaci calmanti per dormire,per evitare le tachicardie,per non avere più attacchi d'ansia.Ho anche provato;ma questi psichiatri non fanno che riempirmi di farmaci che condizionano la mia vita riducendomi ad uno zombie.Conosco me stessa.Non sono una persona che ha problemi mentali.Sono ansiosa,questo si...ma soltanto perchè mi risulta ormai difficile convivere con una malattia che nessuno sa nè spiegarmi nè curare.La ringrazio delle delucidazioni e del supporto,è stato molto importante per me dopo tanti medici che si sono limitati a leggere referti di esami senza guardarli e cambiare il farmaco di turno.Proverò a PISA,sperando d'imbattermi meglio.L'ultima domanda che vorrei porle è se esistono farmaci antiepilettici che si possono prendere in gravidanza.Vorrei avere un bambino nei prossimi anni;ma so che i farmaci antiepilettici creano deficit cerebrali al nascituro...e come faccio a stare 9 mesi senza farmaci,se dopo un giorno già nn riesco a tenere una penna in mano senza che voli dall'altra parte della stanza?Questo è il pensiero che mi angustia maggiormente...GRAZIE.

[#7]  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

ognuno di noi ha una soglia di eccitabilità neuronale, superata la quale potrebbe scatenarsi una crisi epilettica in senso generale. Chi soffre di epilessia ha una bassa soglia di eccitabilità, i farmaci antiepilettici in linea generale agiscono innalzando tale soglia.
Circa i Suoi disturbi d'ansia, non si preoccupi di assumere per es. antidepressivi SSRI (oggi usati anche per l'ansia) perchè sono dei farmaci molto maneggevoli e con scarsi effetti collaterali se non completamente privi.
L'importante è trovare la molecola adatta al singolo paziente ed un dosaggio adeguato (non si diventa zombie, stia tranquilla).
Sull'utilizzo degli antiepilettici in gravidanza il discorso è complesso e di non facile soluzione, infatti di alcuni farmaci non ci sono studi approfonditi in tal senso. Il consiglio che Le posso dare è di parlarne col neurologo che La seguirà al centro per la cura dell'epilessie e col Suo ginecologo per trovare la migliore soluzione possibile al Suo problema.
Mi tenga aggiornato, se vorrà.

Buon Ferragosto
Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente
GRAZIE,GRAZIE ed ancora GRAZIE.Quando avrò finalmente delle novità le farò sapere.
BUON FERRAGOSTO a lei.

[#9]  
Attivo dal 2010 al 2010
Gentile utente,
Ho letto con molta attenzione la sua storia.
Come al solito nessun riferimento alla sua vita.
Solo sintomi fisici. Specifici, puntuali, ma solo sintomi.
Il neurologo che e' in me ha già parlato con le parole del collega.
Lo psichiatra le dice:
1) il fatto che lei soffra di epilessia non esclude la sua ansia
2) la sua ansia accentua l'ipereccitabilita neuronale
3) quando dobbiamo ricordare che l'uomo e' un'unità psicosomatica vuol dire che lo abbiamo dimenticato.
Allora mi viene da chiederle quanto tempo dopo la mancata assunzione di Keppra le viene la mioclonia.
Forse che se non lo prende se la aspetta?
Mi rendo conto che chi vive la sua situazione da sempre si senta quasi aggredita da un'ipotesi funzionale, quasi che non si senta creduta.
Invece di guardare i suoi farmaci e i suoi sintomi provi a guardare un momento la sua vita, come va, come andava quando aveva le crisi e come va quando le ha.
Spesso la ricerca spasmodica di un organico improbabile e' più ansioigena... E tra l'altro, tranne rarissime forme neurovegetative, e' molto raro che tachicardia e sensazione di instabilità' si configurino come sintomi comiziali.
Allora, nell'attesa del suo ricovero presso un centro di eccellenza neurologica, assuma, magari insieme al Keppra, un blando ansiolitico (alprazolam 0,25 per 4/ die alle ore 8-12-16 e 20)
E se dimentica Keppra, assuma lorazepam 1 mg.
Beva molta acqua.
Metta in conto una chiacchierata con uno psicoqualcosa e soprattutto non se ne abbia per questo.