Neuromielite

Salve, sono una signora ho 51 anni . Cominciamo dall ‘ inizio : nel 2001 ho avuto un oscuramento della vista durato pochi istanti che è subito passato ; successivamente mi si è addormentata completamente la parte dx della faccia; più il tempo passava e più questo secondo sintomo continuava ad aumentare ; nel 2007 ho cominciato ad avere delle vertigini che mi impedivano una corretta deambulazione e contemporaneamente una riduzione dell ‘ udito dall’ orecchio dx ; nel 2009 sono stata ricoverata e mi hanno diagnosticato una scleroso multipla, ma senza averne la certezza ; negli ultimi due anni ho avuto anche un peggioramento sempre più progressivo nella deambulazione , in particolare nella gamba dx che ho cominciato a sentire molto pesante; successivamente la cosa è diventata talmente grave che ora non riesco più a camminare senza un appoggio e ho continui giramenti di testa che mi impediscono di stare in piedi troppo a lungo e ultimamente anche di viaggiare in macchina ; nel 2013 dopo numerosi ricoveri mi è stata diagnosticata , anche stavolta senza una totale sicurezza , una neuromielite ottica ( o malattia di Devic) . Volevo sapere se c’ era qualcuno che aveva una qualche idea di cosa potrebbe essere ad aver scatenato tutti questi sintomi , visto che gli stessi medici che mi hanno visitato non hanno la certezza di cosa io abbia .
Spero che qualcuno di voi possa aiutarmi , cordiali saluti.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Signora,

ritengo che abbia fatto tutti gli accertamenti del caso, cioè RMN encefalica e del midollo spinale con mezzo di contrasto, Potenziali Evocati, analisi del liquor, anticorpi anti-NMO diretti contro l'aquaporina-4.
Ha il referto della RM? sono state trovate nel liquor le bande oligoclonali?
E' seguita da un centro specializzato per le malattie demielinizzanti?

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
si in effetti ho eseguito tutti i controlli da lei indicati , e l' esame del liquor è sempre risultato negativo , mentre ho eseguito delle RMN di cui ho i referti e nella penultima dopo aver escluso un ipotesi di lesione neoplastica , si è optato per l' ipotesi demielinizzante , anche se , come scritto nel referto , le lesioni osservate sono atipiche per morfologia e comportamento. Mentre dell' ultimo controllo le riporto quello che c' è scritto nel referto : " L' ipotesi diagnostica di neuromielite ottica è stata posta sulla base della storia clinica ( insorgenza in gravidanza non tipica di SM) , presenza di mielite estesa longitudinalmente maggiore di tre metameri, compromissione dei nervi ottici sia ai PEV sia all' ultima risonanza eseguita, coinvolgimento di aree celebrali atipiche per SM tra le quali gli organi circumventricolari di senso in particolare l' area postrema ( nell' ultima RMN prende lieve contrasto) che potrebbe giustificare l ' iporessia e il severo dimagrimento".
Comunque gli stessi medici che mi hanno visitato hanno detto che quella della neuromielite ottica rimane per adesso solo un ipotesi non confermata del tutto.
Volevo chiederle , nel caso la malattia fosse confermata , cosa si potrebbe fare ?
Infine per rispondere alla sua domanda , attualmente non sono seguita da un centro specializzato per le malattie demielinizzanti.
Scusi per il disturbo.
Cordiali saluti .
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Signora,

l'ipotesi diagnostica formulata potrebbe avere una base ma certamente ancora non ci sono certezze. Nella maggioranza dei casi, in questa malattia, le bande oligoclonali nel liquor sono assenti. Un esame che mi pare manchi è la ricerca degli anticorpi contro l'aquaporina-4, una proteina di un particolare tipo di cellule dette astrociti.
La terapia è cortisonica in acuto, anche una terapia immunosoppressiva spesso è utile. Fisioterapia se necessaria.
Il mio consiglio è di rivolgersi ad un centro specializzato per le malattie demielinizzanti.
Un grosso in bocca al lupo!

Cordialmente