Sindrome da fatica cronica

Salve sono un ragazzo di 29 anni e sono in cerca di una diagnosi da 9 mesi.Premetto che fino a dicembre ero un atleta che si divideva tra calcio,palestra e vita notturna!Ho sempre amato e vissuto la vita al massimo ed ho un carattere molto forte.Non soffro di disturbi psichiatrici,non sono depresso e ne ansioso ma ho solo grande voglia di ricominciare a vivere ma questo sembra diventato impossibile e comincio a pensare che x me non ci sia mai una diagnosi.Tutto é iniziato in palestra sotto sforzo con perdita di forze improvvisa,lingua infiammata,stordimento intenso da farmi perdere coordinazione,battito cardiaco accelerato,fiato corto come uno spillo alla gola.Ho pensato subito ad un'anemia e fatto gli esami del sangue ma clamorosamente sono risultati sballati solo pcr 18,acido folico 2,rdw alto,mpv basso mentre l'emoglobina ed i globuli rossi buoni.Allora é iniziato l'andirivieni tra specialisti di ogni genere.Cardiologi con ecocardio ok,holter 24 ore con una doppia e con 4 exstrasistole ed una tachicardia da 147 battiti senza sforzo fisico.Due prove da sforzo una interrotta dopo 2minuti x già frequenza cardiaca massima raggiunta,l'altra con tachicardia sinusale inspiegabile!Tac,risonanza,magnetica encefalo,elettromiografia,elettroencefalogramma,esami ed ecografia tiroide tutto ok.Ecografia addominale ok,gastroscopia con biopsie con h.bacter poi eradicato.I sintomi che persistono ormai quasi a riposo totale visto il grande livello di invalidità della patologia sono:stordimento subito appena in piedi,disfagia post pranzo con espettorato continuo,dolori torace,dispnea per sforzi,fascicolazioni e debolezza muscolare,spasmi,muscolari a riposo,episodi di sudorazioni notturne e vertigini a riposo.Ho letto di alcune sindromi,fatica cronica e pots visto che ho una grande difficoltà a passare dalla posizione distesa a quella eretta con episodi di svenimento!Per favore aiutatemi io non ho somatizzato nulla,voglio solo vivere e godermi la mia gioventù ma sembra diventato impossibile nonostante mi sforzi di uscire stò malissimo.Datemi qualche consiglio,in Italia non ci sono centri per le diagnosi difficili?Non voglio rischiare la vita senza una diagnosi,voglio qualcosa contro cui combattere!Grazie per l'attenzione!
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 202 45
Il quadro clinico illustrato "potrebbe" configurare una foma di sindrome da fatica cronica.

Impalpabile quanto invalidante.

Allego alcuni link dell'osservatorio malattie rare e di altre istituzioni:
ciò la edotto circa le attuali conoscenze circa sulla questione.

Link1:
http://www.osservatoriomalattierare.it/stanchezza-cronica-sindrome-da

Link2:
http://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-che-cose

Link3:
http://www.stanchezzacronica.it/cfs.htm

Link 4:
http://www.agenas.it/sindrome-da-fatica-cronica-lo-studio-di-agenas


Una alternativa percorribile mi sembrerebbe poter essere una "disautonomia neurovegetativa" (terreno di confine tra neurologia e cardiologia) caratterizzata da quel che lei descrive "...grande difficoltà a passare dalla posizione distesa a quella eretta con episodi di svenimento...".

Tags importanti:
-ipotensione posturale o ortostatica,
-sincope posturale o ortostatica,
-tilt test.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Innanzitutto la ringrazio dottore per la celere risposta e concordo con lei per il tilt test che cercherò di fare a breve.Già essere preso seriamente in considerazione é un passo avanti,in nove mesi ho solo subito continue umiliazioni nonostante la sfortuna di avere una patologia della quale non si riesce a capirne l'etimologia.Alcuni dottori dovrebbero ascoltare di più i pazienti e cercare di capire chi hanno di fronte prima di etichettarli in modo sbagliato.Qui si tratta della vita di un ventinovenne,un ragazzo pieno di voglia di vivere che sta assistendo impotente alla propria debacle.Detto questo approfitto un pò della sua bontà per porle dei quesiti:Lo stordimento alla testa che mi ha anche portato nistagmo a me sembra una mancanza d'ossigeno in qualche modo che si ripercuote poi anche in tutto il corpo,da cui frequenza cardiaca alta,dolore torace,aritmie,stanchezza cronica.Ecco in particolare il forte , e le dico che in certe giornate é davvero invalidante,può essere un sintomo di sindrome da stanchezza cronica?Ho letto di disorientamento,deficit d'equilibrio ma non di stordimento,la tachicardia per sforzi anche minimi in certe giornate pure potrebbe farne parte?Non so,mi sento sfiduciato,sembra quasi che la mia sia una sconfitta per me e per la medicina,una patologia introvabile!Non ci sono degli ulteriori esami per valutare questa mia condizione?Cordialmente dottore la saluto!
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 202 45
Non c'è molta differenza, a ben pensare, tra disorientamento, deficit d'equilibrio e stordimento, nistangmo. La tachicardia a conferma che possa trattarsi di una problematica neurovegetativa in parte cardiologica e letta in chiave di "modalità di compenso" al fine di non perdere i sensi?
Solo ipotesi, comunque,
Se crede mi tenga aggiornato sugli sviluppi delle ricerche che ha in animo di affrontare.
Rammenti faccia sempre riferimento ad un professionista "in carne ed ossa" e non ad un "contatto a distanza" come chi le scrive.
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Utente
Utente
Certo caro dottore é ovvio che ci si riferisce principalmente ad un entità fisica ed infatti io mi stò facendo seguire da specialisti ma purtroppo non si riesce a ricavare un ragno dal buco.Stò perdendo le speranze xché a questo punto le mie manifestazioni cliniche sembrano non inquadrarsi mai in una patologia.Ho paura di essere incappato in qualosa in cui la medicina non sa dare una spiegazione ed ora comincio ad avere sfiducia e paura del mio domani.Io vorrei tanto stare bene,tornare a vivere serenamente,ecco perché credo che per la mia patologia ci sarebbe bisogno di uno staff che studi situazioni rare ma non so a chi riferirmi.Non é giusto stare male senza una diagnosi,nel 2014 non dovrebbe succedere......Speriamo che in qualche modo un giorno possa esserci la svolta che tanto desidero!!
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Utente
Utente
Lei dottore non potrebbe indicarmi un centro in Italia per le diagnosi particolarmente articolate e difficili?un centro d'eccellenza per intenderci.Inoltre non potrebbe indicarmi degli esami da fare x escludere o confermare qualche idea che lei si é fatto della situazione?Probabilmente li avrò anche già fatti ma se cé qualche esame che ho sottovalutato,accetto volentieri dei suggerimenti!Grazie ancora per l'attenzione!
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 202 45
Gent.le amico
le regole, le linee guida di MI+ non consentono di nominare nè strutture sanitarie specifiche nè tanto meno il nome di colleghi cui rivolgersi.

Sono altresì convinto che non sarà così difficile individuare un target adeguato consultando attentamente il web.
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Utente
Utente
Appena farò il tilt test le riporterò i risultati,rimane il fatto che brancolo ancora tanto nel buio da solo con la mia sofferenza!Non capisco come sia possibile uns sfortuna simile!In attesa la ringrazio e la saluto cordialmente!
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.2k 202 45
Bene,
in bocca al lupo.