Malattia a corpi di lewy

Più di un ano fa a mia mamma, anni 72, è stata diagnosticata la malattia a corpi di Lewy. A casa la mamma era accudita da una badante ma il peggioramento delle condizioni mi ha costretto, mio malgrado, a ricoverarla in una struttura per anziani. Inizialmente è stata inserita in un reparto "non protetto" (per circa 2 mesi) dopo, avendo avuto una reazione aggressiva verbale nei confronti di una degente, il direttore della struttura ha deciso di spostarla nel "nucleo protetto". Di giorno la tengono legata alla sedia della mensa e di notte le alzano le sponde del letto. Il peggioramento lo si vede di giorno in giorno, si rifiuta di mangiare, bere e prendere le medicine...Vorrei chiedere se il veloce avanzare della malattia dipende dal fatto di averla inserita in questa struttura con le conseguenti "costrizioni". Grazie per la risposta che attendo fiduciosa.
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Dr. Marco Trucco Neurologo, Neurofisiopatologo 152 10
Gent. ma Utente,
la malattia a corpi di Lewy è una grave forma di demenza degenerativa che comprende, oltre al deterioramento delle funzioni cognitive, anche sintomi simili al morbo di Parkinson e fenomeni psicotici quali allucinazioni. Trattasi di una forma progressiva.
Il peggioramento sul medio-lungo termine è inevitabile ma l'inserimento in una comunità in cui i pazienti si trovano a vivere in un luogo per loro non abituale, sottoposti a "regole" e alla convivenza forzata con altri ricoverati ed eventualmente a mezzi di contenzione può portare a peggioramento l'aspetto comportamentale, almeno nei primi tempi (poi possono eventualmente adeguarsi alla nuova situazione).
Avrei una riflessione: la paziente è stata seguita presso un Centro neurologico o comunque da uno Specialista? Perché in questa malattia è possibile tentare una terapia con farmaci inibitori dell'acetilcolinesterasi usati anche nella malattia di Alzheimer.
Cordialmente

Dott. Marco Trucco
Specialista in Neurologia e Neurofisiologia Clinica
www.marcotrucco.it

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dopo
Utente
Utente
Gentile Dottore,grazie per la risposta.La mamma è seguita da una neurologa (la stessa che le ha diagnosticato la malattia) di un ospedale di Milano che ha piano piano introdotto il farmaco inibitore, inizialmente con una dose pari a 1,5mg per 2 volte al dì fino ad arrivare a 4mg per 2 volte al dì. Il prossimo 9 aprile la mamma avrà la visita di controllo.Secondo lei un dosaggio superiore di acetilcolinesterasi può "tenere sotto controllo" i progredire della malattia? Esistono strutture adatte per questi pazienti?Grazie e saluti.
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Dr. Marco Trucco Neurologo, Neurofisiopatologo 152 10
Gent. ma Utente,
non mi dice qual è il farmaco che è stato prescritto a Sua madre: dal dosaggio iniziale posso ipotizzare la rivastigmina (Exelon o Prometax)? Attualmente forse il dosaggio non è 4 mg x 2 ma 4,5 mg x 2? Mi confermi.
La rivastigmina si può portare, se tollerata, fino a 6 mg x 2. Come Le ho già scritto il peggioramento sul lungo termine è inevitabile (come nella m. di Alzheimer) nonostante la terapia.
Se è proprio impossibile mantenere il/la proprio/a familiare a casa è inevitabile ricoverarlo/a in una struttura protetta che accetti questa tipologia di pazienti. Pertanto qualsiasi delucidazione va richiesta al Responsabile della struttura (es. dettagli su assistenza medica e infermieristica, disponibilità di esami, accesso rapido ad un Pronto Soccorso, regole interne).

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dopo
Utente
Utente
Gentile Dottore,
le confermo che il dosaggio dell'Exelon è di 4,5mg per 2 volte al dì.
Noi famigliari abbiamo provato a tenere la mamma a casa sotto la cura di una badante ma trovare quella giusta non è stato facile, in un anno ne abbiamo cambiate 3. Comunque, nell'ultimo periodo trascorso fra le mura domestiche, ha cominciato a lasciarsi andare, a non volere più uscire e a passare gran parte della giornata a letto o sul divano. Abbiamo deciso di inserirla in una struttura perchè pensavamo che il contatto con altra gente e le varie attività di animazione l'avrebbero tirata un po' fuori dalla depressione che ormai l'accompagna da tempo. Purtroppo non è stato così, il peggioramento lo abbiamo visto di giorno in giorno e ci hanno detto che è diventata agressiva e che per tenerla buona la dovevavo sedare...Mi chiedo quanto possa andare avanti con questa terapia, comunque ci stiamo muovendo per trovare una struttura più idonea.
La ringrazio per l'attenzione e la saluto cordialmente.
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Dr. Marco Trucco Neurologo, Neurofisiopatologo 152 10
Gent. ma Utente,
come già comunicato la m. a corpi di Lewy è una forma progressiva, che può presentare qualche parziale miglioramento in fase iniziale dopo l'inizio della terapia ma questi miglioramenti svaniscono dopo circa 6 mesi-1 anno. Proluingare la terapia in atto, se ben tollerata, non è controindicato, ma l'efficacia non può essere garantita sul lungo termine. La depressione e l'aggressività si accompagnano pesso a varie forme di demenza, anche alla m. di Alzheimer; piuttosto mi chiedo se Sua madre abbia mai presentato fenomeni allucinatori, che sono presenti e spesso precoci nella demenza a corpi di Lewy, nonché sintomi a tipo parkinsoniano, a cui non ha mai accennato; questi sintomi sono essenziali per la diagnosi. Se invece la diagnosi fosse diversa (es. demenza fronto-temporale) la terapia sarebbe comunque inefficace.
Cordialmente
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dopo
Utente
Utente
Gentile Dottore,si, la mamma ha presentato fenomeni allucinatori e anche sintomi a tipo parkinsoniano, infatti nel 2005 era stata ricoverata presso l'ospedale di Legnano in quanto presentava diversi sintomi della malattia di Parkinson, ma la dopamina somministratole per la cura non diede l'effetto desiderato e da lì cominciò il calvario della malattia fino alla dignosi finale della m. a Corpi di Lewy (ottobre 2007).
Cordialità.
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Dr. Marco Trucco Neurologo, Neurofisiopatologo 152 10
Gent. ma Utente,
quanto mi scrive conferma la diagnosi di Demenza a Corpi di Lewy e l'indicazione ai farmaci inibitori dell'acetilcolinesterasi. I farmaci antiparkinsoniani sono in effetti poco efficaci sui sintomi di questa malattia.
Non posso che augurarLe che la terapia in atto possa quanto meno attenuare i sintomi per il più lungo tempo possibile.
Cordialmente
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Dr. Marco Trucco Neurologo, Neurofisiopatologo 152 10
Gent. ma Utente,
quanto mi scrive conferma la diagnosi di Demenza a Corpi di Lewy e l'indicazione ai farmaci inibitori dell'acetilcolinesterasi. I farmaci antiparkinsoniani sono in effetti poco efficaci sui sintomi di questa malattia.
Non posso che augurarLe che la terapia in atto possa quanto meno attenuare i sintomi per il più lungo tempo possibile.
Cordialmente

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