Cedimento gamba destra

Buongiorno,
Sono la mamma di un bambino che ora ha 8 anni.
È nato alla 26, 2 settimana e pesava solo 887 gr.
Durante la sua permanenza in Utin, in tutto 2 mesi e mezzo, ha avuto la sepsi, la broncodisplasia polmonare, l ittero e la rop 2 stadio.
È stato sempre un bambino indietro con le tappe neuromotorie, ma ha sempre fatto dei lenti progressi in avanti.
L’autonomia nel salire e scendere le scale da solo senza preoccuparmi l’ha acquisita a 5 anni.
Ma purtroppo ci sono fasi incui mi ritrovo mio figlio molto aggitato del solito con carenza di forza prevalentemente alla gamba destra.
Perde la forza nella gamba e cade oppure prende una storta.
Da quando è piccolo durante queste fase gli vengono dolori di notte alle gambe.
Il giorno dopo il pediatra ha riscontrato delle contrazioni ai muscoli.
E stato eseguito da vari specialisti ma senza esito.
Cosa mi consigliate di fare, da mamma vedo che non è qualcosa di normale e sto male nel non poterlo aiutare.