Utente 153XXX
Come scritto nell' "oggetto" ho la sindrome di Marcus Gunn.
Negli anni questa patologia mi ha procurato una serie di problemi non da poco, soprattutto nel relazionarmi con gli altri: sono stato in cura con Paroxetina e ansiolitici, ho avuto problemi gastointestinali (tra cui ulcera), di origine nervosa e varie altre problematiche.
Presentando il mio caso: il riflesso involontario si manifesta all'occhio destro quando muovo la mandibola in avanti; se sto ben attento a muovere la mandibola solo in su e giu o destra e sinistra (cosa impossibile nelle azioni quotidiane) il riflesso non si manifesta.
Ho una ptosi non grave, credo.
Riesco ad aprire e chiudere gli occhi autonomamente.

La mia domanda si divide in 2 parti:

1) La prima riguarda la tossina botulinica.
Ho letto che può dare dei benefici nel caso di sindrome di Marcus Gunn, è così?
Il botulino può aggravare la ptosi della palpebra?

2) Poichè, come detto sopra, il riflesso si manifesta solo se muovo la mandibola in avanti, non è possibile intervenire sul muscolo che muove la mandibola in avanti? Magari inibendolo o sezionandolo? Potrebbe dare dei benefici? O comunque potrebbe essere un qualcosa su cui ragionare?

Ringrazio veramente di cuore per l'attenzione

[#1] dopo  
Dr. Luigi Marino

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Mio caro amico
avevo scritto qualche tempo fa un articolo pubblicato su questo SITO MEDICITALIA

"Marcus Gunn Jaw-Winking Syndrome

Nel lontano 1883, il dottor Marcus Gunn descrisse il caso di una ragazza di 15 anni con una ptosi congenita associata ad uno strano movimento dell’occhio durante la masticazione.

In questa giovane paziente era associata, abbiamo detto, anche una suggestiva ptosi palpebrale. I pazienti con la sindrome di Marcus Gunn hanno sempre una blefaroptosi in posizione primaria, pur sempre di grado molto variabile.

Questa sindrome si presenta generalmente in maniera monolaterale.
Il riflesso di Jaw Winking consta in una momentanea e spiccata retrazione della palpebra superiore conseguente ad una stimolazione del muscolo pterigoideo dello stesso lato.

A questa particolare reazione segue un rapido ritorno alle condizioni basali o addirittura ad una chiusura della rima palpebrale piu’ accentuata.

Naturalmente piu’ accentuato e’ il fenomeno, piu’ e’ severa la situazione.
L’aspetto piu’ noioso di questa sindrome e’ proprio l’abnorme motilità dell’occhio ed è quello che generalmente e maggiormente disturba il paziente.

Oddio, forse una volta, oggi basta fare un salto su YOUTUBE , per trovare ragazzi e ragazze che hanno di questo fenomeno il loro superpotere oppure il loro essere Speciali, Super, unici, particolari, irripetibili.
Ed e’ questo a mio parere l’atteggiamento giusto da avere. Il pensare positivo ed il sentirsi speciali!!!

Il fenomeno di jaw winking potrebbe verificarsi aprendo la bocca, masticando, succhiando bevendo infatti i genitori sono i primi ad accorgersi della cosa, quando il bambino fa le prime poppate al seno o al biberon.

Non ci sono al momento terapia mediche o chirurgiche consigliate."

SUE DOMANDE

1) La prima riguarda la tossina botulinica.
Ho letto che può dare dei benefici nel caso di sindrome di Marcus Gunn, è così?

Risposta ASSOLUTAMENTE NO

2) Il botulino può aggravare la ptosi della palpebra?
RISPOSTA A VOLTE SI
IO SCONSIGLIO

3) Poichè il riflesso si manifesta solo se muovo la mandibola in avanti, non è possibile intervenire sul muscolo che muove la mandibola in avanti? Magari inibendolo o sezionandolo? Potrebbe dare dei benefici? O comunque potrebbe essere un qualcosa su cui ragionare?

risposta
e' possibile fare tutto, ma io consiglio VIVAMENTE di non alterare in alcun modo la sua anatomia, il SUO e' un piccolo SUPERPOTERE cerchi di viverlo COSI'

buona domenica
l
LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO tel 02 58395555 o 0258395333

[#2] dopo  
Utente 153XXX

La ringrazio per la risposta e l'attenzione che mi ha dedicato. Però non ho capito bene l'ultimo punto: ho capito che lei è contrario ad intervenire, ma questo significa che sarebbe possibele? Cioè dal punto di vista medico io non so di preciso come interferisce il Marcus Gunn; sezionando il muscolo che sposta in avantoi la mandibola (che è quello che mi procura il riflesso) il Marcus Gunn si interrompe?

La ringrazio anticipatamente per la risposta

[#3] dopo  
Dr. Luigi Marino

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no mio caro
al momento le SCONSIGLIO
qualsiasi terapia medica o chirurgica
le auguro una buona giornata

suo Prof LUIGI MARINO
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[#4] dopo  
Utente 153XXX

La ringrazio ancora dottore.

Avrei un'altra domanda: tutte le sindromi di Marcus Gunn sono uguali? Cioè in tutte le sindromi di Marcus Gunn la palpebra si solleva solo spostando la mandibola in avanti o magari si solleva anche in seguito ad altri movimenti mandibolari?

[#5] dopo  
Utente 153XXX

Dottore vorrei ugualmente farmi visitare. Mi potrebbe indicare quali sono i migliori specialisti in Italia a cui potrei rivolgermi? Pensa che possa essere indicata anche una visita da un chirurgo maxillo facciale? In caso a chi potrei rivolgermi?

La ringrazio, sarebbe molto importante per me la risposta perchè non so a chi rivolgermi.