Sindrome di marcus gunn

Salve, da bambina ho questa sindrome molto fastidiosa.
La mia palpebra non è tanto abbassata, ma quello che mi da più fastidio è questa anomalia della palpebra che avviene in seguito al movimento della mandibola.
Quindi quando mangio, bevo o apro molto la bocca, la palpebra si muove.
So che purtroppo è una sindrome rara e poco conosciuta, per questo scrivo qua... magari ho maggiori possibilità di trovare qualcuno che sappia di cosa parlo.
Dove abito io, cioè Catania, nessuno conosce la ptosi palpebrale associata alla sindrome di Marcus Gunn... cosa dovrei fare?
Grazie a chi risponderà