Utente 205XXX
Buongiorno,
sono la mamma di una bimba di 14 mesi (a giorni), vi scrivo perchè sono un pò in allarme, ma preferisco procedere in ordine x nn confondere chi legge.
Durante tutto il 1° anno di vita della piccola nn ci sono stati problemi anzi tutto è "filato liscio" in ogni senso, nessun problema con il mangiare, niente coliche , mai una notte in bianco... fino ad una settimana dopo il compimento del 1° anno, quando si sono manifestate delle convulsioni, ma senza spasmi, semplicem portatva gli occhi indietro e sembrava che andasse in assenza.
è stata ricoverata alla NPI, dove hanno fatto vari accertam: tac (NEGATIVA), ecg(NEG), eeg (SONO STATE EVIDENZIATE DELLE PUNTE LENTE NELL'AREA OCCIPITALE DX).
La bimba è stata dimessa con diagnosi di EPILESSIA DEL 1° ANNO DI VITA ed è stato prescritto il keppra (0,3ml 2 volte al dì).
PS: DURANTE IL RICOVERO HA AVUTO IL ROTAVIRUS, lo scrivo perchè loro sostengono che potrebbe esserci una connessione tra le manifestazioni epilettiche ed il virus.
Circa 10 gg fa ha fatto l'eeg di controllo ed è risultato NEGATIVO, verrà ripetuto a fine mese.
Nel frattempo qualche giorno fa l'ho fatta visitare ad una pediatra che ha preso visione della cartella clinica, di mia figlia, e alla fine del consulto mi ha detto: da un punto di vista fisico nn vedo nessuna anomalia, anche dagli esami fatti fino a questo momento confermerei quanto detto dalla NPI, POTREBBERO ESSERE STATE DELLE CRISI TRANSITORIE.
Però poi ha aggiunto: x me la bimba va tenuta sotto controllo perchè LA CIRCONFERENZA DEL CRANIO è SOTTO LA MEDIA, MA NN SOLO PER QUESTO, ANCHE PERCHè IL PESO E LA LUNGHEZZA, INVECE SONO AL 75° PERCENTILE.
Ad un anno il peso era: 10,800 Kg
la lunghezza: 77 cm
la circonferenza del cranio : 44cm

La Dott.ssa mi ha fatto notare inoltre, guardando la curva della crescita che la cinconferenza è cresciuta regolarm fino al 7° mese che era 43 cm
NEI 5 MESI SUCCESSIVI è CRESIUTA SOLO 1 cm, quindi x lei è necessario che si prenda ogni mese la misuraz x vedere come va, e solo in seguito decidere se fare una RMN.
Mi ha detto di nn correre con la fanatsia, perchè potrebbe essere una caratteristica di mia figlia, xò è pur vero che intanto ha avuto delle convulsioni e quindi io mi sento un pò inquieta.
Vorrei sapere cosa ne pensate, infine vi dò i dati al momento della nascita , nn so se possono essere utili:
nasce alla 38,3 sett con cesareo perchè podalica.
peso: 2,900 Kg
lunghezza: 49 cm
cinconferenza cranio : 34cm

VI RINGRAZIO, SPERO DI ESSERE STATA CHIARA NEL MIO RACCONTO E CONFIDO IN UNA VOSTRA RISPOSTA.

[#1] dopo  
Dr. Gianmaria Benedetti

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Concordo con la pediatra. Secondo i dati riferiti la bimba è passata dal 75mo percentile al 25mo per la circonferenza della testa, mentre è rimasta al 75mo per peso e altezza.
Di fronte a un dubbio verificato dal pediatra di rallentamento della crescita della testa il primo esame da fare è una radiografia del cranio per escludere un'eventuale craniostenosi, cioè una chiusura anticipata delle suture interossee. In tal caso vi sarebbe indicazione di intervento neurochirurgico alle ossa craniche per permettere una regolare crescita della testa ed evitare disturbi conseguenti.
Sarebbero altrimenti da valutare possibili cause di microcefalia acquisita, in base anche all'evoluzione globale della bambina.
Cordialmente
Dr. Gianmaria Benedetti

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[#2] dopo  
Utente 205XXX

Dottore intanto la ringrazio x la sua risposta,
le dico in tutta sincerità che ho riletto + volte quanto mi ha scritto, dopo sono andata a rivedere la curva della cescita di mia figlia e la prima cosa che ho notato è che nel corso del 1° anno di vita la circonf della testa nn è mai stata superiore al 50° percentile (nn so perchè lei mi scrive che è passata dal 75° al 25° forse io guardo una tab nn aggiornata), ma è sempre oscillata tra questo ed il 25°, andando sempre + nel tempo a stabilizzarsi negi ultmi mesi al 25°.
NON SO SE è UN DATO IMPORT.
Le dico questo perchè ovviam spero di trovare qlc che rimandi ad una condizione di normalità, il mio ragionam mi porta a pensare che in fondo ci sia stato uno sviluppo coerente x la circonferenza, ho anche letto che nel 1° anno la testa deve crescere di circa 11 cm, e quella di mia figlia è cresciuta di 10 cm (34 alla nascita - 44 al 1° anno), però forse nn basta, a questo punto vorrei farle una domanda: avendo fatto una tac se ci fosse stata una chiusura precoce delle suture craniche non si sarebbe vista? ed inoltre vi sono dei sintomi che posso fare capire che si sta verificando questo? NON SO IRRITABILITà O DIFFICOLTà DEL LINGUAGGIO... lei pronuncia 7 parole ha un'ottima memoria e delle buone capacità di apprendimento, è solare, socievole ... se devo pensare a qualche anomalia nello sviluppo mi viene da dire che è in ritardo con i dentini, sta mettendo adesso il 2° incisivo inferiore, e ancora nn cammina da sola ma tenendosi ad una mia mano o apponggiandosi nelle porte, pareti... NON SO SE PUò ESSERE UTILE X PREDIRE GLI EFFETTI DI UNA CRANIOSTENOSI.
Infine è un pò nervosetta da qualche mese, soprattutto quando le neghiamo qualcosa, o nn si fa come vuole lei (x es uscire nel balcone), in questi casi reagisce arrabbiandosi e raramente con la manina si batte la testa, ma x pochi secondi e solo in queste situazioni.

Dottore ovviamente sono preoccupata e quanto lei mi ha scritto di certo nn mi ha rincuorato anche xkè mi è sembrato di leggere nelle sue parole che nn ci sia spazio x una situazione di normalità, che questa misurazione potrebbe essere una caratteristica della bimba ma che lo potremo vedere solo nel tempo, infatti lei parla solo di craniostenosi e microcefalia.
Per concludere le dico che quando la pediatra ha visitato la piccola ha fatto molta attenzione alla forma del cranio e dopo mi ha detto che nn ci sono asimmetrie, e poi ha usato un'altra parola che nn ricordo, ma credo volesse dire che nn ha evidenziato una forma iiregolare che facesse pensare alla craniostenosi.
NN SO DOTTORE, ALLA LUCE DI QUESTE NUOVE INFORMAZIONI SA DIRMI QUALCOSA E RISPONDERE ALLE MIE DOMANDE? GRAZIE SEMPRE.

[#3] dopo  
Dr. Gianmaria Benedetti

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Non c'è nessun sintomo di disturbo dello sviluppo, apparentemente, in quello che descrive. Ho controllato le tabelle: 43 cm alla nascita è in effetti il 50 mo e non il 75mo pc, anche se va un po' corretto per le due settimane quasi di anticipo. Mi spiace dell'errore commesso e di averla ulteriormente preoccupata. In effetti la variazione fa 50 e 25 è meno importante. Seguite il consiglio della pediatra facendo misurare la crescita ogni mese o due per un periodo e si deciderà in conseguenza.

Cordiali saluti
Dr. Gianmaria Benedetti

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[#4] dopo  
Utente 205XXX

Buona sera Dottore, la ringrazio x avermi risposto, e cmq nn c'è nessun problema, xkè le sue parole mi hanno messo in allarme, questo è vero , però mi hanno fatto successivam vedere le cose con una maggiore chiarezza e questo grazie a lei, io adesso nn so cosa succederà domani spero nulla di brutto, anzi mi auguro che mia figlia nn abbia nessun problema e che tutte le ipotesi siano smentite, ovviam noi faremo tutti i controlli necessari nel tempo, in ogni modo se dovessi avere altri dubbi tornerò a disturbarla x avere un suo preziosissimo parere.

Cordiali saluti

[#5] dopo  
Utente 205XXX

Salve dottore,
avrei bisogno di farle una domanda e spero possa rispondermi.
Riflettevo sull'eeg che fanno a mia figlia (cosiddetto di controllo), e mi sono fatta 1 domanda a cui nn so dare risposta, la domanada è questa:
MA L'EEG REGISTRA L'ATTIVITà CEREBRALE DEL MOMENTO? OVVERO CIò CHE ACCADE ALL'ENCEFALO DURANTE L'ESAME IN CORSO?
ovviamente si, però continuavo a chiedermi, MA SE MIA FIGLIA AVESSE AVUTO UNA CRISI 2 GIORNI PRIMA ED IO NN ME NE FOSSI ACCORTA XKè è DURATA POCHI SECONDI ED IN QUEL MOMENTO NON LA STAVO GUARDANDO, L'EEG NE RIPORTA TRACCIA!!!????????
LA ringrazio in anticipo x il tempo che potrà dedicarmi.

Cordiali saluti

[#6] dopo  
Dr. Gianmaria Benedetti

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L'EEG registra la crisi se avviene in quel momento. Spesso anche fuori della crisi si registrano all'eeg alterazioni riconoscibili, cioè 'grafoelementi' riconducibili ad alterazioni 'bioelettriche' cerebrali che sono di solito associate con la presenza di crisi 8anche se non in quel momento), cioè con vari tipi di epilessia.
Non rientrano in questo quadro solitamente le cosiddette crisi febbrili, che compaiono in corso di febbre, generalmente all'inizio della febbre, in bambini nei primi due o tre anni, e singoli episodi convulsivi che possono essere dovuti ad altri fattori, traumatici, metabolici, ecc.
saluti.
Dr. Gianmaria Benedetti

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[#7] dopo  
Utente 205XXX

Dottore buongiorno,
la ringrazio per la sua risposta.
Oggi mia figlia ha fatto l'eeg di controllo ed è emerso:
ritmo di fondo regolare con attività alfa lento ben spazializzato. Presenti le reazioni di arresto. Presenti le figure fisiologiche del sonno. Non modifiche alla "sli" (non sono sicura di leggere bene questa parola).
Il dott mi ha detto che è un buon tracciato anche se noi nei gg precedenti abbiamo notato delle crisi, lui sostiene che alla luce di questo va solo modificata la terapia, fino a questo momento la dose è stata 0,3ml x2 al dì.
COSA è SUCCESSO... QUALCOSA DELL'INCREDIBILE!!! IL DOTT GUARDA IL PRONTUARIO E MI DICE: "sig.ra abbiamo sbagliato la dose , fino ad ora le abbiamo dato acqua fresca, perchè x il peso di sua figlia 11 kg) le dobbiamo dare 1ml!!! quindi ora lo passiamo a 1 ml x2 volte al dì, vediamo come va e tra un mese se non passano le crisi si cambia farmaco!
io sono molto perplessa, lei cosa ne pensa... e poi si può passare a tale dose tutta insieme?
Grazie sempre e aspetto una sua risposta.

[#8] dopo  
Dr. Gianmaria Benedetti

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I farmaci antiepilettici è bene che siano prescritti nei centri specialistici di cura dell'epilessia, dove di solito errori come quello non dovrebbero essere fatti.
SLI vuol dire solo Stimolazione Luminosa Intermittente, che è uno stimolo che può far comparire alterazioni non visibili, e a volte anche precipitare una crisi, in soggetti predisposti (come certi videogame o come passare velocemente in un viale alberato contro sole). Viene fatta normalmente, così come l'iperventilazione, per lo stesso scopo.
Se la bimba ha avuto altre crisi (non in corso di febbre) oltre alla prima, è bene fare una terapia con farmaci antiepilettici, prescritti in base al tipo di epilessia e alla risposta individuale e all'età.
Le variazioni di dose vengono di solito fatte gradualmente, sia in aumento che in diminuzione.
Cordiali saluti

Dr. Gianmaria Benedetti

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[#9] dopo  
Utente 205XXX

Buona sera dottore,
le sue parole sono velate ma anche estremamente chiare, la ringrazio x avermi chiarito il signif della parola "sli", in effetti durante l'eeg c'è stato un momento in cui la piccola è stata sottoposta a stimolaz luminosa, ma x fortuna nn è successo nulla.
Ho notato che in + occasioni Lei parla di epilessia facendo riferim al tipo, bhè devo dire che erroneam io nn avevo specificato questo elemento, dalle indagini fatte durante il 1° ricovero i dott "specialisti del settore, in quanto parlo della NPI , dove tra l'altro afferivano solo casi di epilessia" hanno concluso che il tipo di epilessia di mia figlia sia IDEOPATICA, quindi una forma benigna che dovrebbe avere un decorso transitorio e nel tempo sparire senza conseguenza alcuna!
Così mi è stato detto.
X quanto riguarda l'errore nella somministraz del farmaco crdo che nn abbiano alcuna scusante, e poi la cosa + grave è che un medico dice una cosa ed un altro ne dice un'altra ancora, inoltre non sapeva convertire il valore espresso in mg in ml.... bhò!!
Dopo quando mi sono rilassata ho ripensato a ciò che mi è stato detto dal dott che ha iniziato la terapia (keppra 0,2 ml x 2 al dì), il quale mi disse che era una dose iniziale e che sarebbe stata aumentata nel tempo, x vedere come la bimba rispondeva al farmaco, infatti è stata dimessa con la dose di 0,3ml.
Questo a mio avviso significa solo che i x medici di uno stesso reparto il modus operandi varia da dott a dott e così si commettono errori, e poi chi paga? nn loro, ma i bambini, infatti vero che la dose x il peso di mia figlia è 1ml, ma nn posso arrivarci di botto, deve essere fatto in modo graduale.
Io ho deciso di dargliene 0,5 ml fino a martedì quando incontrerò uno specialista del policlinico di roma, il Prof F. Allemand dopo rientrerò a casa e mi chiarirò con il medico che ha in cura mia figlia.
Voglio precisare che tale visita l'avevo prenotata ancora prima di tutto questo ambaradan, xkè cmq non avevo notato coerenza tra i medici del reparto e ciò nn mi faceva stare tranquilla, certo adesso cade a fagiolo, però anche se nn è la mia materia, con presunzione di cui mi vanto, dico che il farmaco se deve raggiungere l'1ml si farà ma in modo graduale.
Spero sia d'accordo con me, aspetto una sua risposta.
Grazie sempre

[#10] dopo  
Dr. Gianmaria Benedetti

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gentile signora: a Milano e dintorni non dovrebbero mancare bravi epilettologi.
Se del caso, qui ( http://www.lice.it/LICE_ita/centri/RicercaCentri.php?IDReg=20 ) o qui ( http://www.aicepadova.org/servizi/centri.htm ) potete trovare indicazioni su centri per l'epilessia e anche delle recensioni di pazienti ( http://www.qsalute.it/neuropsichiatria-infantile-policlinico-verona-borgo-roma/ ).
Anche se le sue considerazioni possono essere corrette, la sconsiglio di modificare le terapie di sua iniziativa, senza indicazione medica.

Cordialmente
Dr. Gianmaria Benedetti

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[#11] dopo  
Utente 205XXX

Salve dottore, la ringrazio x i siti internet che mi ha indicato, li guarderò con attenzione.
Come le avevo detto mi figlia è stata visitata a roma dove mi hanno confermato ciò che già sapevo e mi hanno fatto un piano terapeutico x aumentare il farmaco in modo graduale fino a nn meno di 1,3 ml x 2 al giorno (keppra) e vedere come va, se le crisi si fermano, dopo verrà ripetuto l'eeg ,ed in base a ciò che emerge, si faranno le altre valutzioni.
Attualmente le sto dando 0,8 ml x 2 ed oggi è stato il 1° giorno che nn ha avuto crisi, da giovedì passeremo ad 1ml x 2 , speriamo bene, certo avere fatto un piano terapeutico è stato un sollievo e cmq nn avrei mai agito di testa mia , ero solo un pò in... e la visita a roma era x fortuna dietro la porta.
il dottore mi ha anche detto che x le forme epilettiche di tipo ideopatiche x essere considerati guariti devono passare almeno 2 anni e mezzo dall'ultima crisi.
Non le nego che mi sembra un tempo lunghissimo, però se è come dice in fondo deo stare solo tranquilla che tutto si sistema.
sempre grazie.