Diminuzione dell'espansione polmonare (pleurite, lupus)

Buongiorno,
abito in Islanda, mi e' stato diagnosticato il lupus ad inizio 2020 e l'unico sintomo preoccupante e' la pleurite. Non si riesce a tenere a bada.
Ho fatto 2-3 cicli di prednisolone e poi ho smesso per i danni che sembra aver causato al mio sonno.
Ho continuato con idrossiclorochina e metotrexato ma devo comunque drenare chirurgicamente il liquido che mi si accumula intorno ai polmoni, prima ogni 2 mesi, e ultimamente ogni 3-4 settimane.
Devo iniziare a breve a prendere il Benlysta.

La mia domanda riguarda il fatto che negli ultimi mesi ho notato che gradualmente la capacita' di espansione dei miei polmoni sta diminuendo sempre di piu'.
Una volta, dopo avere finito il ciclo di steroidi o dopo avere rimosso il liquido chirurgicamente, tornavo a respirare normalmente per un po' di tempo. Questo non succede piu', e adesso, anche subito dopo l'intervento, quindi senza o quasi senza liquido intorno ai polmoni, non riesco a fare un respiro profondo.
Il reumatologo dice che dalla risonanza magnetica non nota niente di strano e che bisogna rivalutare la cosa quando il liquido sara' assente grazie ai farmaci, e non grazie all'intervento che rimuove il liquido, perche', con l'intervento, un po' di liquido potrebbe rimanere ed influenzare la lettura della situazione.
Quindi dovremmo avere l'opportunita' di valutare questo problema forse tra circa 3 mesi, perche' questo e' il tempo di cui il Benlysta ha bisogno per fare effetto, dice lui.
(Mi consiglia di prendere dell'altro prednisolone, che velocizzerebbe le cose, ma io mi rifiuto a causa dei problemi al sonno che penso mi abbia causato e che ho ancora dopo piu' di un anno.)
Ho fatto anche una spirometria che ha dato valori anomali ma che il reumatologo considera in linea con la situazione e non preoccupanti.

Preciso anche che la prima volta che sono apparsi i sintomi della pleurite ho aspettato qualche mese a farmi visitare e sono arrivato ad avere un respiro molto affannoso durante anche solo una camminata spedita o una leggera salita. Ma non avevo questa sensazione di qualcosa che mi stringe i polmoni.

Ho paura che potrei stare sviluppando un problema serio che potrebbe mettere in pericolo la mia capacita' di respirare e/o che necissiterebbe di una operazione seria che mi potrebbe peggiorare la vita significativamente.
Sono preoccupazioni sensate?
Cosa suggerite?

Grazie tante.