Utente 157XXX
Salve, sono un uomo di 33 anni, sofferente di un misterioso e invalidante disturbo che mi ha colpito a 19 anni, l'autunno successivo alla maturità (1998).
Sono stato un ottimo studente, sebbene durante il liceo abbia dovuto affrontare la la morte dei miei genitori, i quali si sono ammalati quasi contemporaneamente di cancro. Mio padre si ammalò nell'estate del '95 ed è morto un anno dopo, a seguito di un lungo e doloroso calvario. Mia madre si è ammalata pochi giorni dopo e in un anno e mezzo di malattia è venuta a mancare, proprio mentre preparavo la maturità scientifica, che ho conseguito con il massimo dei voti, studianto anche in ospedale, senza farle tuttavia mancare - insieme a mio fratello - tutto il sostegno necessario.

Nell'autunno successivo alla maturità ho cominciato ad avere gravi problemi di concentrazione, tanto da dover smettere completamente di leggere per diversi mesi. Da quell'autunno di 14 anni fa sono stato quasi sempre male, con brevi e parziali remissioni.

Tuttavia un peggioramento marcato si è verificato nel gennaio del 2002 quando, dopo circa 12 mesi di relativo benessere (e di voti ottimi all'università), un'influenza (che poi si è rivelata essere mononucleosi) mi ha definitivamente stroncato, lasciandomi completamente spossato e confuso, non autosuffciente fino ad oggi.

Vivo prevalentemente sdraiato, per lo più non riesco a leggere e sono sempre stanco. I tentativi di impegno fisico e intellettivo mi lasciano mezzo morto e dolorante. Ho spesso dolori articolari e muscolari, a seguito di tentativi di esercizio fisico.

Nel 2002, escluse cause organiche, fui indirizzato verso cure psichiatriche che non solo non mi hanno giovato, ma hanno peggiorato la situazione, in termini soprattutto di confusione mentale: ho fatto circa 50 terapie psichiatriche diverse, basate su combinazioni di antidepressivi, stabilizzatori e neurolettici; con il risultato di vivere sempre a letto senza alcuna vita intellettiva, lavorativa, sociale.

Nel 2008, nonostante la profonda confusione, ebbi l'idea della CFS e andai dalla dot.ssa Priori qui a Roma, che escluse la diagnosi di CFS. In quel periodo ero sotto neurolettici, pesavo 120 Kg (il mio peso normale è di circa 80) e avevo una ritensione idrica spaventosa (a causa dei farmaci); non riuscivo ad esprimermi bene, camminavo piangendo dalla fatica e uscivo di casa una volta ogni 40 giorni, per le visite mediche.

Oggi, 4 anni dopo, due psichiatri hanno cominciato ad avanzare l'ipotesi che non abbia una malattia psichiatrica, dunque mi trovo completamente invalido, ma senza diagnosi. Ho deciso pertanto di riesaminare la possibilità della CFS e ho prenotato una visita a Chieti per il 30 di questo mese.

Ho sospeso i farmaci psichiatrici senza problemi. Riparto da zero e vorrei davvero avere qualche indicazione. Ho molta voglia di rimboccarmi le maniche e recuperare ma sono molto compromesso nella funzionalità psicofisica. Qualunque consiglio è ben accetto. Grazie.

[#1]  
Dr. Vassilis Martiadis

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Gentile utente,
Purtroppo se da tanti anni la sua situazione non si chiarisce, sarà difficile che riusciamo a chiarirla noi, senza avere la possibilità di visitarla. Il passo più giusto è quello di affidarsi alla valutazione di specialisti. Se due psichiatri hanno escluso patologie psichiche allora può essere opportuno riconsiderare la possibilità di una causa organica. La parte mia solo un consiglio, lasci fare ai medici le ipotesi:cercare da solo una spiegazione e sostenerla può contribuire a confondere le idee e a ritardare il corretto inquadramento.
Cordiali saluti
Dott. Vassilis Martiadis
Psichiatra e Psicoterapeuta
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[#2] dopo  
Utente 157XXX

Grazie per la risposta. Accolgo il consiglio.

Sono molto frustrato.

[#3]  
218527

Cancellato nel 2014
Gentile utente,
naturalmente non à possibile,a distanza,entrare nello specifico caso del singolo individuo.Quindi non posso e non desidero pronunciarmi sulla sua particolare situazione.Vorrei comunque informarla che anche nella mia esperienza sono capitati eventi e storie simili in seguito ad infezioni da virus della Mononucleosi,e che esiste un filone di ricerca scientifica in questo senso.Penso quindi che,anche corroborato dall'ultimo parere di due colleghi Psichiatri,abbia agito correttamente nel cercare una via specialistica più mirata.
Cordiali saluti
Piergiorgio Biondani.

[#4] dopo  
Utente 157XXX

Grazie dr. Biondani per l'indicazione.

Più nello specifico le mi diagnosi psichiatriche sono state le seguenti (in ordine cronologico):

2002-Depressione maggiore

2003-Disturbo bipolare, con tratti OC

2006-Disturbo schizoaffettivo

2008-Psicosi NAS

2009-Schizofrenia simplex

2012-Nessun disturbo in asse I, forse un disturbo di personalità.

In questi 10 anni ho vissuto prevalentemente sdariato, per lo più senza leggere. Non ho avuto giovamenti dai farmaci, sicuramente sono peggiorato molto con neurolettici e stabilizzatori.

Sono stato un ottimo studente. Vinsi fra le altre cose anche il concorso per entrare alla Scuola Normale di Pisa. Ho avuto sempre ottimi voti e mi sono sempre impegnato.

Io mi sento molto demoralizzato sinceramente. Grazie per l'attenzione.

[#5] dopo  
Utente 157XXX

Di ritorno dalla visita a Chieti. Vi riporto cosa ha scritto il medico di Malattie Infettive che mi ha visitato:

"Pz con significativa astenia da molti anni. Il questionario per la definizione di caso CFS mostra alcuni spunti di positività, ma secondo i CDL la presenza di una patologia psichiatrica e/o tiroidea escludono tale ipotesi."

Per quanto rigurda la mia patologia psichiatrica ho già scritto più sopra. La patologia tioridea a cui ci si riferisce è ahimé li rimozione della tiroide avvenuta un anno fa dopo la scoperta di una massa tumorale. Bisogna dire però che mai sono stato ipotiroideo, ovvero la mia tiroide ha sempre funzionato perfettamente, inoltre a seguito di rimozione della tiroide (e relativa assunzione di ormone T4) la mia condizione è rimasta invariata.

Io sono molto confuso però ho riferito al medico infettivologo che la patologia psichiatrica è stata messa in dubbio, anche se non ho con me nessun certificato che lo attesti. D'altra parte però ho anche mostrato le vecchie cartelle cliniche psichiatriche.

[#6] dopo  
Utente 157XXX

Aggiungo che mi è stato consigliato dal medico di Malattie Infettive che mi ha visitato ieri di indagare piuttosto -con visita reumatologica- la possibilità di una fibromialgia.

[#7] dopo  
Utente 157XXX

Lo psichiatra del mio CSM nel corso dell'ultima visita mi ha invitato a ricominciare da zero il percorso diagnostico consigliandomi di pregare i medici che mi visiteranno di non tenere più in considerazione le mie diagnosi psichiatriche.

Dopo 10 anni di ricoveri e Day Hospital, di diagnosi psichiatriche infauste, dopo 50 combinazioni di farmaci (a volte 4 farmaci contemporaneamente, tra antidepressivi, stabilizzatori e neurolettici); dopo tutti questi anni passati tra il letto e gli ambulatori psichiatrici - completamente annichilito dalla malattia (incognita) e le medicine - sono finalmente MENTALMENTE SANO.

Sono tuttavia distrutto per quello che è successo. Traumatizzato. Si può dire? Per questo chiedo: esiste un percorso psicologico, una psicoterapia che aiuti a sopravvivere a una disavventura di questo tipo?

Intanto ho prenotato una serie di visite per trovare il bandolo di questa matassa.

Ringrazio anticipatamente chiunque vorrà rispondere.

[#8]  
Dr. Gianmaria Benedetti

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"esiste un percorso psicologico, una psicoterapia che aiuti a sopravvivere a una disavventura di questo tipo? "

Non ha mai fatto una valutazione psicoterapica? Indipendentemente dalle 'cause' della sua situazione, un aiuto psicologico potrebbe esserle utile d affrontarla, come viene fatto in varie situazioni invalidanti ( traumi, malattie tumorali, ecc). Ovviamente la valutazione psicologica, affettiva relazionale comporta un allargamento dell'ottica dai soli sintomi lamentati alla sua situazione globale di vita, personale, familiare e ambientale.

Cordialmente
Dr. Gianmaria Benedetti

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[#9]  
Dr. Stefano Garbolino

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Gentile utente,

la difficoltà di avere una chiarezza diagnostica credo sia il primo punto da affrontare.

Pertanto, come già suggerito da altri colleghi, il mio invito è quello di affidarsi ad un professionista che possa indirizzarla verso l'ipotesi diagnostica di una patologia psichica o di altro genere.

Successivamente, sempre con l'utilizzo dello specialista, farsi consigliare in merito al trattamento più adeguato al caso.
Cordialmente
www.stefanogarbolino.com

[#10] dopo  
Utente 157XXX

A 14 anni di distanza nessun miglioramento e neanche una diagnosi certa.

Non so più a chi rivolgermi: ho fatto probabilmente più di 100 visite mediche, e sei ricoveri. E sono al punto di partenza.

Ho una cisti aracnoidea piuttosto voluminosa in sede temporale sinistra. Mi è stato detto che è asintomatica. Ha senso fare una rivalutazione?

Sono molto provato. La malattia è molto disabilitante e lunga. Ho perso la gran parte di questi 14 anni. Non so a chi rivolgermi.

[#11] dopo  
Utente 157XXX

Essendo stato rilevato in una precedente RMN dell'encefalo un quadro di sella vuota, con erniazione della cisterna episellare, potrebbe essere possibile un iposurrenalismo secondario? Potrebbe essere questa la causa della mia stanchezza psicofisica ormai più che decennale?

Ringrazio chiunque voglia rispondere.

[#12] dopo  
Utente 157XXX

Mi sono rivolto ad un ambulatorio endocrinologico.

Mi hanno prescritto dosaggi ormonali e RMN dell'ipofisi.

I dosaggi ormonali sono normali, ad eccezione del cortisolo urinario, che è oltre la norma.

Sono in attesa della RMN.

[#13] dopo  
Utente 157XXX

Gentili medici,

ho ricevuto a giugno la diagnosi di Encefalomielite Mialgica, patologia la quale giustifica i sintomi di cui soffro da tanti anni. La diagnosi è stata formulata da un ospedale universitario di Roma.

Risulta dunque che i trattamenti psichiatrici a cui mi sono sottoposto per un decennio sono stati del tutto fuori luogo, inutili e anzi dannosi per la mia salute.

Ho subìto un decennio di antidepressivi, neurolettici, litio, antiepilettici ed elettroshock per curare una malattia che in realtà è dovuta al sistema immunitario, e come tale non può migliorare con tali terapie.

Se possibile sarei grato se potesse intervenire un medico legale per illustrare come potrei procedere per avere un risarcimento per il danno fatto dagli psichiatri in 10 anni di psicofarmaci ed elettroshock.

Penso che la questione sia di interesse poiché mi risulta che molti pazienti si trovino in una situazione analoga.

Ero uno studente di ingegneria con 29/30 di media, ora sono un disabile intellettivo.

Grazie.

[#14] dopo  
 Staff Medicitalia.it

Gentile utente,
per i consulti inerenti la medicina legale è necessario porre i quesiti nell'area relativa: https://www.medicitalia.it/consulti/medicina-legale-e-delle-assicurazioni/

Cordiali saluti

[#15] dopo  
Utente 157XXX

Grazie molte per la risposta.

Mi chiedevo se non fosse possibile 'girare' il consulto nell'area menzionata.

Grazie ancora,

distinti saluti.