Fenomeno di Raynaud: colori persistenti e gestione degli attacchi.

Salve, apro questo consulto per avere delle risposte in merito ad aspetti che non sono mai riuscito ad approfondire con dei professionisti.

Soffro del fenomeno di raynaud da circa 10 anni, in modo identico senza miglioramenti o peggioramenti.
Presento tutte e 3 le tipiche colorazioni alle mani, mentre soltanto il passaggio bianco/rosso alle orecchie e ai piedi e in misura minore al naso.
Ho fatto finora 2 capillaroscopie ed esami del sangue ed è sempre risultato tutto nella norma.
Conduco una vita sana sia nell’alimentazione che nell’attività fisica.
Il primo aspetto che vorrei discutere è come mai, quantomeno quando le temperature iniziano ad abbassarsi, il colore delle mani non ritorna mai normale, a differenza di quanto si dice in merito al fenomeno: le mie mani passano semplicemente dal bianco iniziale, al bluastro (soprattutto se resto al freddo a lungo) ad un rosso molto acceso, finché non ritorna nuovamente un attacco e così via ma senza mai ritornare normali neanche per un istante.
Al di là del fastidio fisico dato da intorpidimento, formicolio ecc.
, la colorazione di un rosso molto accesso mi provoca enorme disagio quotidiano con le reazioni che hanno le persone e mi costringe ogni volta a spiegarne il motivo.
Stessa cosa avviene quando c’è del contatto fisico in estate con le mani momentaneamente congelate in caso di attacco dopo ad esempio averle lavate con acqua fredda.

Un secondo aspetto che vorrei approfondire è come poterlo gestire meglio: purtroppo mi sembra di fare già tutto il possibile, coprirmi bene, indossare guanti, attività fisica, prendermi cura delle mani con creme e impacchi, lavarle con acqua non fredda dopo essere stato in bagno ecc.
ma niente riesce a darmi sollievo e a farmi passare un inverno sereno.
Prevenire gli attacchi è impossibile, perché mi basta togliere le lenzuola per alzarmi la mattina e già cominciano i primi attacchi; in giro nei locali non sempre è possibile lavarsi le mani con acqua calda; altrettanto impossibile è non stare esposti al freddo per troppo tempo.
Se c’è qualsiasi cosa che posso provare in aggiunta lo vorrei fare (non mi sono mai stati prescritti farmaci, se non un ipotetico Norvasc da un reumatologo cui sono stato e con cui non ho avuto modo di proseguire il rapporto successivamente agli esami prescritti).

Ultimo aspetto: sono consapevole di essere una persona ansiosa (e ci tengo a sottolineare non ipocondriaca) e che questo esacerba il fenomeno, ma anche in merito a questa cosa ho agito, avendo fatto un percorso di psicoterapia di oltre 2 anni (dove chiaramente ho affrontato anche questo aspetto) e concluso di comune accordo con il terapeuta perché soddisfatti dei risultati ottenuti.

Insomma, vorrei provare anche questo modo per ottenere delle risposte in più e magari qualche spunto per non passare l’ennesimo inverno di sofferenza, nella speranza di avere una considerazione maggiore di quanto successo finora con reumatologi e medico di base.

Vi ringrazio anticipatamente.
Dr. Bernardo D'Onofrio Reumatologo 533 24
Gentile Utente,

Il fenomeno di Raynaud, per quanto non pericoloso nella maggior parte dei casi (in particolare, in quei casi in cui è primario - ovvero non associato ad una malattia autoimmune sottostante - come nel suo caso). Può essere però estremamente fastidioso e compromettere la qualità della vita di chi ne è colpito; spesso, inoltre, gli stati emotivi possono esacerbarne la comparsa, e quindi può anche venirsi a creare un circolo vizioso molto sgradevole.

Oltre alle misure comportamentali che lei già adotta in maniera corretta, in caso di inefficacia, si può prendere in considerazione l’utilizzo di vasoprotettori, come primo step (es. aminaftone), oppure farmaci antipertensivi che provocano una dilatazione dei vasi periferici (come i calcio-antagonisti, tra cui la nifedipina).

Ovviamente, poi, è fondamentale non fumare e, se possibile, non svolgere attività che prevedano l’uso di strumenti vibranti, in quanto possono favorire il fenomeno.

Cordiali saluti

Dott. Bernardo D’Onofrio
Dirigente Medico di Reumatologia
Per prenotazioni in libera professione: donofrio.reumatologia@gmail.com

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Utente
Gentile dottore,
La ringrazio per la risposta. Le confermo che è proprio come lei ha specificato, ovvero che si viene a creare un circolo vizioso tra la comparsa del fenomeno e gli stati emotivi. Come ho accennato, nel lungo percorso di psicoterapia che ho intrapreso in passato ho affrontato anche questo aspetto, ma per quanto lavoro ci sia stato anche a livello psicologico, questo non attenua a sufficienza la pesantezza di dover affrontare quotidianamente questo aspetto con gli altri nei vari contesti sociali. Non solo, per me è diventata psicologicamente pesante anche la convivenza quotidiana individuale col fenomeno, con la sensazione di freddo che ti entra nelle ossa (oltretutto da ragazzo ero una persona super calorosa che andava in giro a maniche corte anche d’inverno tranquillamente), le mani che si intorpidiscono al punto che devo prendermi parecchi minuti mentre sono in ufficio poiché non riesco ad utilizzare bene il computer, la pelle che si screpola tutta nonostante creme e impacchi quotidiani ecc.
Riuscirei a sopportare il tutto più facilmente se, dopo un attacco, prima o poi le mani tornassero di un colore normale e rimanessero calde ma, come le ho spiegato è un loop continuo che non si ferma praticamente mai fino a che le temperature non arrivano stabilmente verso i 30 .
Ciononostante, i medici che ho consultato hanno ritenuto di non prescrivermi mai nulla, anche perché da quel che vedo non ci dovrebbero essere molti rimedi, ma mi chiedo a questo punto se non valga la pena provare qualcosa data la situazione. Sono una persona che non ha mai preso molti farmaci e cerca di prenderne il meno possibile, ma in questo caso, essendo una cosa che si protrae da 10 anni, vorrei fare ogni tentativo possibile, tant’è che sto prendendo in considerazione persino cure alternative nelle quali peraltro neanche credo.
Come già detto, ad oggi non mi sono sentito molto preso in considerazione dagli specialisti che ho consultato. Mi può consigliare su come agire e cosa fare se dovessi consultare un ulteriore reumatologo che ritenesse di non voler farmi provare nulla?
La ringrazio nuovamente.
Saluti.
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Dr. Bernardo D'Onofrio Reumatologo 533 24
Gentile,
Come detto può valutare, anche col suo Curante e non necessariamente con il Reumatologo, l’utilizzo di vasoprotettori (es. aminaftone), oppure farmaci antipertensivi
(come i calcio-antagonisti, tra cui la nifedipina).

Chiaramente si trattano di terapie da concordare con il proprio Curante e che non possono passare da un consulto online.

Un caro saluto

Dott. Bernardo D’Onofrio
Dirigente Medico di Reumatologia
Per prenotazioni in libera professione: donofrio.reumatologia@gmail.com

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