Utente 152XXX
Salve, sono la madre di una ragazza di vent'anni; da due anni le è stata diagnosticata una Connettivite Indifferenziata (ciò è successo dopo anni di visite, in seguito a una caduta da cavallo, con conseguente inversione della fisiologica lordosi, sofferenza midollare, volevano operarla... credevano avesse inoltre una discopatia degenerativa a livello del rachide cervicale; tempo dopo, ha iniziato ad avere sempre febbre, dolori ovunque, così sono giunta casualmente da un Reumatologo, con cui premetto mi sono trovata benissimo)
Ora, lei prende 5 mg di Deltacortene e fino a una settimana fa 400 mg di Plaquenil. Abbiamo tentato varie volte di calare il cortisone ma inutilmente, le tornano dolori, gonfiori e febbre, tachicardia (i reumatologi dicono che non è collegata, i cardiologi dicono che non è dovuto al suo prolasso della mitrale con lieve insufficienza mitralica, ma allora a cosa è dovuto?)
Comunque, fatto sta che è da un mese che mia figlia sta male, credevano inizialmente fosse una brutta grastroenterite, ma dopo antibiotici e flebo, sono giunti alla conclusione che avesse sviluppato un'intolleranza al Plaquenil. Smettendolo, dopo circa 5 giorni i sintomi le sono passati. Ora, è da due giorni che soffre di nuovo di forti attacchi di tachicardia (è in cura da 40 giorni con mezza compressa di Tenormil, e sembrava stare meglio), e insieme a questo, dolori ovunque e davvero forti, oltre a sensazione di formicolio e insensibilità ad alcune parti di braccia e gambe. La mia dottoressa di base le ha detto di aumentare il cortisone a 25 mg per qualche giorno e poi scalare, e di prendere Celebrex e Tramadolo al bisogno. (Purtroppo è difficile contattare il suo reumatologo, e ha la visita tra un mese, dite che è il caso di ricontattarlo?)
Comunque, i suoi esami sono sempre sballati: ANA ovviamente positivi a 640, MPO a volte positivi (temevano infatti stesse sviluppando vasculite, forse anche per il fattoche a volte ha Igm in zona grigia e ha mutazione del 5à fatore di Leyden e per cui prende Cardirene 75 mg), VES e PCR stranamente normali( ma era così anche quando da piccola aveva la febbre a 40), e ora è parecchio tempo che ha la formula leucocitaria invertita (secondo la sua dottoressa è consigliabile un puntato midollare), HLA B27 e B35 positivi; e ora le hanno trovato una brutta cisti ovarica (dovrà probabilmente essere operata).
La mia domanda è: è possibile che stia peggiorando la malattia autoimmune? Mi consigliate di contattare il suo reumatologo per la nuova situazione o di attendere (non vorrei sembrare stressante)? La tachicardia può essere legata alla malattia oppure no? Dato che stranamente ogni volta che si cala il cortisone torna... Vi chiedo un semplice consiglio su come muovermi, non mi piace vederla così.
Vi ringrazio anticipatamente.
Cordiali saluti

[#1] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
il quadro di sua figlia è alquanto complesso; probabilmente la tachicardia è da imputare al disordine immunitario, così come la febbre. Avendo avuto un'intolleranza al Plaquenil, il suo reumatologo provvederà a prescrivere un'altra terapia immunosoppressiva, necessaria per bloccare o rallentare la progressione della malattia. A tal proposito le consiglio di contattarlo prima della prossima visita di controllo; potrebbe essere opportuno iniziare una terapia alternativa al Plaquenil prima di allora.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#2] dopo  
Utente 152XXX

La ringrazio molto per la Sua gentilissima e utile risposta. Sto cercando di ricontattare il suo reumatologo, ma senza riuscirci. Ho lasciato messaggi in segreteria ma non richiamano. Ora mia figlia prende mezza compressa di quelle da 25 mg, appena cala di un poco tornano forti dolori e tachicardia. Alla precedente telefonata, mi avevano detto che era necessario attendere che il suo organismo smaltisse del tutto il Plaquenil, però ancora non sanno (appunto perchè non rispondono), che mia figlia non sta per niente bene.
Come mi ha consigliato lei, continuerò a tentare di contattarli, nella speranza che mi rispondano e le diano una terapia alternativa. (Possibile che prendano alla leggera la sua malattia perchè - almeno così mi avevano detto tempo fa- avendo la VES normale sono convinti che non stia progredendo? Io ricordo che mia figlia, perfino da piccola con la febbre alta, non ha mai avuto la VES alterata...)

Ci tengo a ringraziarla ancora, grazie davvero per la Sua risposta.
Cordiali Saluti, e Buone Feste

[#3] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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la VES è un esame che da indicazioni sullo stato di infiammazione, ma non sempre è indicativare sullo stato di progressione di malattia; le consiglio di continua ad insistere per tentare di contattare il collega e comunque, in attesa, parli con il suo medico di famiglia per gestire con il Deltacortene la riacutizzazione. Non è il massimo, ma può aiutare.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#4] dopo  
Utente 152XXX

Seguirò sin da domani il suo consiglio (anche perchè mia figlia continua ad avere dolori, ecc...)
La ringrazio ancora molto, è davvero gentile e disponibile, tutti i medici dovrebbero essere come lei!

Buona serata

[#5] dopo  
Utente 152XXX

Salve, la aggiorno... abbiamo contattato la reumatologa, che ha detto di tentare di calare il Deltacortene il più possibile... ma nel farlo, ecco di nuovo l'aumento dei dolori e la tachicardia... oltre alla ricomparsa di strane macchie, simili a ematomi ma rosso scuro...
La dottoressa ha detto che nel frattempo penserà a una cura alternativa al Plaquenil, in attesa della visita...

Cordiali saluti

[#6] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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credo che la collega rivaluterà il caso di sua figlia, magari esplorando altri aspetti (quali tiroide, cardiologico, etc.), magari confrontandosi con coleghi di altre specialità, se non l'ha già fatto e poi valuterà una terapia alternativa utile al caso.
Cordiali saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#7] dopo  
Utente 152XXX

Grazie per il suo parere... il 21 aprile avrà la visita, la terrò aggiornata su quanto dirà la reumatologa.
La ringrazio ancora molto,

Cordiali Saluti e buona domenica

[#8] dopo  
Utente 152XXX

Salve, ieri mia figlia ha avuto la visita... la Reumatologa le ha detto di continuare con 1/2 compressa di cortisone da 25 mg, fino al prossimo controllo (26 maggio), in cui dovrà portare esami riguardo il fegato, per controllare che sia a posto... se sarà tutto ok, le prescriverà un altro farmaco al posto del Plaquenil... nel frattempo, le ha dato Arcoxia 90 mg al bisogno (da quello che ho capito è un antiinfiammatorio dovrebbe farle bene per i dolori...?) e intanto contatterà il Primario per valutare tutta la sua situazione...

[#9] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile sig.ra,
il trattamento con il cortisone, come forse ho già scritto, è solo di attesa per impostare una terapia, se non definitiva, almeno più completa. L'Arcoxia è una antiinfiammatorio con spiccata attività antidolorifica e, anche questo, al bisogno agisce come sintomatico. Probabilmente con un lavoro d'equipe si riuscirà a inquadrare meglio il problema.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#10] dopo  
Utente 152XXX

Capisco... la ringrazio molto per le chiara e veloce risposta... Oggi siamo stati dalla nostra dottoressa di famiglia, che ci ha prescritto esami e farmaco... Dopo aver saputo che mia figlia ha da pochi giorni perdite lievi di sangue (fuori dal ciclo), e nuovi dolori, ha riguardato l'ecografia che riguarda la cisti ovarica (che sarà probabilmente da operare, dato che sta iniziando ad "attorcigliarsi" intorno all'ovaia) e le ha prescritto come esame anche un markers tumorale... Mi ha un pò spaventata, ma spero sia solo per sicurezza, in attesa del consulto ginecologico... riguardo tutto il resto, spero davvero di vedere mia figlia stare presto bene.
Nel frattempo, ci tengo davvero a ringraziarla per la sua gentilezza e la sua disponibilità.

[#11] dopo  
Utente 152XXX

Mi scuso se la disturbo ancora... Oggi mia figlia è stata all'ospedale, dopo che la nostra dottoressa le ha fatto l'impegnativa per urgente visita ginecologica, in seguito a forti dolori e perdite. (A mia figlia era stata diagnosticata una ciste ovarica di 5 cm: "In sede anessiale destra, aumento dimensionale dell'annesso che risulta rotondeggiante, con diametro trasverso pari a 5 cm circa, contenente formazioni liquide separate da robusti setti ecogeni"; questo tramite ecografia dell'addome completo-avevano perfino parlato di operazione...);
Oggi la ginecologa ha riferito non esserci nessuna ciste (tramite eco interna). Come è possibile?
So che non è il suo campo, e mi scuso se l'ho disturbata, ma mi chiedevo se tutto questo potesse essere dovuto alla malattia autoimmune, se in qualche modo possa alterare gli esami...
Grazie davvero, cordiali saluti.

[#12] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Non credo che questo problema possa essere causato dalla disfunzione immunitaria, invece una disfunzione ormonale può essere causa delle alterazioni ginecologiche e favorire la disfunzione immunitaria.
Cordiali saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#13] dopo  
Utente 152XXX

Capisco... be', almeno non è causato dalla sua malattia autoimmune... Non sapevo però che potesse favorire la disfunzione immunitaria, questa situazione...
La ringrazio moltissimo per la sua disponibilità e per avermi detto cosa ne pensa.
Cordiali Saluti

[#14] dopo  
Utente 152XXX

Salve... volevo aggiornare di poco la situazione... a mi figlia sono stati prescritti gli esami per il fegato, e giusto oggi sono arrivati gli esiti... tutto apposto, tranne che ha il valore AntiHbs Ag >1000, dato che non è mai stata vaccinata, la mia dottoressa di base ha detto che a quanto pare ha avuto l'epatite B ed è guarita spontaneamente, e ora ha gli anticorpi. Quindi qui nessun problema... Il problema invece, riguarda questa benedetta formula leucocitaria sempre sballata; oggi la dott di base è sembrata preoccupata, perché i leucociti sono oltre i valori già da un pò, e continuano ad alzarsi. Dice che può essere dovuto alla connettivite; ed è da ieri che mia figlia presenta delle macchioline sul braccio, che la dottoressa ha definito porpore o petecchie. Mi devo preoccupare? La dottoressa afferma che secondo lei la malattia sta attaccando i vasi sanguigni; giovedì mia figlia avrà la visita reumatologica, e mi è stato consigliato di chiedere di avere un consulto ematologico per verificare meglio la situazione. E' davvero il caso secondo lei?

[#15] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
riguardo agli anticorpi anti HBsAg, se sono positvi solo loro, è possibile si tratti di un'immunizzazione da virus epatitico B. I globuli bianchi che continuano ad aumentare, bisognerebbe capirne il motivo; la connettivite dovrebbe dare anche altri segni di attività (articolazioni, cute, vasi, organi interni, sistema nervoso ecc.) e le macchie di cui mi ha scritto, mi sembrano troppo debole come segno di attività, se non sono estese ad altre regioni, per poter parlare di vasculite. Ne parli con il collega reumatologo che potrà approfondire la condizione di sua figlia per venire a capo del problema.
Mi faccia sapere.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#16] dopo  
Utente 152XXX

Salve, grazie per la sua risposta...
Oggi mia figlia ha avuto la visita reumatologica...
La dottoressa ha deciso di provare a ridarle il Plaquenil (anche se sembrava che fosse diventata intollerante) e lentamente calare il cortisone... Il problema è che avevamo già fatto 5 tentativi, ed erano falliti! Ma all'epoca non era lei che la seguiva, quindi, ora stiamo a vedere... ha detto che se non va bene il Plaquenil, deve passare al Metrotexate, ma che essendo un farmaco "forte" spera di non doverglielo dare... Ha detto che i leucociti alti possono essere causati dall'uso del cortisone; il problema è che ciò succede da prima che lo prendesse; lei però ha detto di non preoccuparci, e di aspettare. Se i valori dei leucociti continuano ad alzarsi, allora sarà il caso di fare un controllo ematologico.
Attualmente, erano:
Leucociti 16 Val.Di Rif. tra 4-10
Neutrofili% 88.5 42-75
Linfociti% 9.9 22-44
Monociti% 1.3 4-8
Neutrofili 11.34 1.9-8.2
Monociti 0.16 0.20-0.80
il resto normali, a parte mioglobina troppo bassa (a 11, invece tra 20-82)
Come problemi fisici, mia figlia ha soprattutto dolori al ginocchio destro, gluteo destro con irradiamento fino alla parte parte della schiena, collo, e braccio sinistro, a volte polso destro, e formicolii (aveva anche avuto parestesie, ma pensavamo fossero dovute al trauma cervicale che aveva subìto, vertigini, capogiri, forte calo della vista in seguito al trauma...). Riguardo la cute, oltre a queste "petecchie" recenti, è da quasi un anno che le escono delle macchie scure simil ematomi, ma non dolenti al tatto...
Riguardo gli organi interni, che io sappia nulla, a parte prolasso della mitrale con lieve insufficienza mitralica, blocco incompleto branca dx, e tachicardia parossistica; e tempo fa aveva avuto problemi, nel senso che faticava a trattenere l'urina, e tutt'ora va molto spesso in bagno. (riguardo le urine, risulta sempre emoglobina e eritrociti se non ricordo male, e spesso le proteine sono a 25, mentre dovrebbe essere al massimo fino a 15...)
Non so, spero di sbagliarmi, ma temo ci sia qualcosa che non quadra...

Cordiali Saluti, e grazie infinite.

[#17] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
da quello che mi descrive ho l'impressione che il problema di sua figlia sia di tipo vasculitico. Andrebbe approfondito lo studio degli organi interni per studiarne il funzionamento e l'eventuale sofferenza e approntare una terapia immunosoppressiva adeguata.
Sono a sua disposizione se ha bisogno di ulteriori chiarimenti.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#18] dopo  
Utente 152XXX

La ringrazio per la Sua risposta e la sua gentilezza.
Cosa le fa pensare che i problemi possano essere di tipo vasculitico? Mi devo preoccupare?
E come andrebbe approfondito lo studio degli organi interni?

Ps.mia figlia è da qualche giorno che riprende il Plaquenil... e sono tornati i sintomi gastrointestinali, non ci posso credere...

Cordiali Saluti e grazie infinite

[#19] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Le petecchie, la formula invertita, i leucociti e le emazie nelle urine, ANA e MPO, tachicardia parossistica, possono essere espressione di flogosi endoteliale (cioè della parete dei vasi). Anche qua non la voglio allarmare (a distanza si può solo pensare e cercare di ragionare), chi la segue avrà una visione più chiara della situazione;la collega avrà già pensato a come muoversi e, se necessario, ad altre indagini da richiedere.
Saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#20] dopo  
Utente 152XXX

Capisco... secondo lei mi conviene sentire anche un altro parere per sicurezza?
comunque la reumatologa, dato che mia figlia prendendo il Plaquenil ha sviluppato nuovamente intollerazna, ha previsto una visita per il 24, di modo da ricontrollarla e forse darle il methotrexate. questo farmaco andrebbe bene per un interessamento di tipo vasculitico? La vasculite è seria? mi preoccupa il fatto che colpisca appunto i vasi, mia figlia è già a rischio trombosi per la mutazione del V fattore di Leyden...

Cordiali saluti, e grazie infinite!

[#21] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
ci sono diversi tipi di vasculite, con diversa gravità e/o interessamento sistemico (cioè generale). L'impiego del methotrexate è una delle opzioni terapeutiche possibili (anche la più diffusa), ma il suo utilizzo va valutato per ogni singolo caso. Se lo ritiene opportuno può sottoporre il caso di sua figlia anche ad un altro reumatologo per avere un altro parere e rassicurarla sulla strada intrapresa.
Cordiali saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#22] dopo  
Utente 152XXX

La ringrazio ancora per la Sua risposta...
L'altro giorno, mia figlia ha avuto la visita reumatologica...
Visto che continua ad avere forti dolori ecc, la dottoressa le ha prescritto una Scintigrafia Ossea Total Body, che effettuerà questo giovedì... inoltre, visto che è da una settimana che (oltre alla frattura di un dente, di cui non conosciamo la causa, forse il cortisone sta attaccando il calcio? Hanno detto che può essere...), comunque, è da una settimana che a mia figlia sanguinano abbondantemente le gengive, anche senza motivo... a un certo punto, corre in bagno e sputa sangue... per questo le ha prescritto una visita dentistica per vedere se è legato a qualche semplice infiammazione... e i seguenti esami: transferrina, ferritina, ferro, profilo proteico, PCR, VES, reticolociti, ed emocromo...
E vedremo cosa risulta, se risulta qualcosa...

La terrò informata... grazie ancora.
Cordiali Saluti

[#23] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
se non si dovesse ancora riuscire a precisare il problema le consiglio di rivolgersi ad un centro ospedaliero (es. a Padova c'è un buon centro di reumatologia).
Sono a sua disposizione per ogni eventuale necessità.
Cordiali saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#24] dopo  
Utente 152XXX

Non so davvero come ringraziarla... Se lei non fosse così lontano, porterei mia figlia da lei!!!
Comunque, ecco l'esito degli esami (scrivo solo quelli sballati):

Monociti % 12.7 * % Val.Di Rif: 4.0 - 8.0
RETICOLOCITI 0.38 * % Val.Di Rif: 0.50 - 2.10
16.3 * migliaia/mcL Val.Di Rif: 20.0 - 120.0
Transferrina (Indice di Saturazione) 51.7 * % 15.0 - 45.0
Beta 1 Globuline 6.5 * % Val.Di Rif: 7.2 - 10.6

Cosa indicano? Oggi le hanno fatto la Scintigrafia... invece di durare 20 minuti, è stata dentro circa 40 minuti perchè le hanno fatto meglio caviglie, ginocchia e mani...

Cordiali Saluti... spero di poterle presto dire di avere "risolto" la situazione!

[#25] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Sono valori che si discostano di poco dalla norma e probabilmente si correlano all'infiammazione(a parte i reticolociti che indicano una ridotta produzione midollare di globuli rossi; andrebbe ricontrollato tra un paio di mesi).
Vi auguro di chiarire e risolvere presto la situazione.
Cordiali saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#26] dopo  
Utente 152XXX

Capisco... ora spero solo di vederla stare meglio, perchè ci terrebbe molto ad andare all'università, e giusto oggi ne stavamo parlando... io vorrei stesse ferma un anno, perchè temo non riuscirebbe a frequentare, visto quanto spesso sta male, ma lei ci tiene così,tanto... quindi spero che possa presto stare meglio!
Comunque, grazie ancora per le sue risposte!
Giusto oggi, è arrivato l'esito della scintigrafia ossea:

Radiofarmaco e Dose: 99mTc-HDP, 780 MBq
Referto:
"Sono state acquisite immagini del corpo intero in proiezione anteriore e posteriore ed immagini particolari delle mani

Nelle immagini ottenute sia apprezza solo una lieve ipercaptazione del tracciante in corrispondenza della regione tarsale destra.

Si segnala scoliosi dorso-lombare sinistro-concava."

Quindi non c'è nulla? Cosa significa? Grazie infinite.

[#27] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Gentile signora,
la scintigrafia con il tracciante utilizzato serve ad evidenziare le aree di infiammazione che ipercaptano il 99mTc, il tessuto osseo e articolare. Altri tessuti non lo captano in maniera significativa. La scinti eseguita non ha evidenziato una radiocaptazione (e quindi infiammazione)ossea ed articolare particolare.
I disturbi lamentati non dovrebbero essere causati da una significativa infiammazione ossea e articolari.
resto a sua disposizione per ulteriori chiarimenti.
Cordialmente
Dr. Giuseppe Scavo

[#28] dopo  
Utente 152XXX

La ringrazio per la spiegazione...
Ma quindi i dolori da cosa sono causati?
Domenica mattina, è stata svegliata da un dolore fortissimo che le prendeva soprattutto il ginocchio sinistro, e tutto il lato esterno della gamba sinistra, a partire dalla caviglia e arrivando fino alla zona pubica diciamo... le scendevano le lacrime dal male... stava sclerando, si stringeva forte forte il ginocchio, perchè era l'unico modo in cui il dolore si attenuava... a un certo punto si è perfino messa dire che l'avrebbe preso a martellate se non le passava...
Poi ha preso degli antiinfiammatori e antidolorifici, ed è andata meglio... se non le fosse passato, l'avrei portata all'ospedale...
Ma io mi chiedo: dato che non c'è nulla, a cosa sono dovuti questi dolori? Non capisco...

Di nuovo grazie, e scusi per le mille domande.

[#29] dopo  
Dr. Giuseppe Scavo

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Credo che i dolori siano dovuti alla vasculite; cioè l'infiammazione delle parete dei vasi sanguigni, soprattutto quelli di piccolo calibro, può creare un'occlusione degli stessi, cattiva perfusione e ridotta ossigenazione dei tessuti che provoca dolore.
saluti
Dr. Giuseppe Scavo

[#30] dopo  
Utente 152XXX

Capisco... mercoledì mia figlia ha avuto la visita, e la dottoressa ha detto di non sapere come muoversi (è da poco laureata, ma ha in mano il reparto "Connettivite Indifferenziata") e, quando mia figlia le ha chiesto perchè avesse tutti questi dolori, lei ha risposto che non se li sapeva spiegare e, vista la situazione, parlerà con il suo supervisore appena torna, perchè non se la sente di prendersi la responsabilità di scelte sbagliate, e le farà fare un day hospital o ricovero per cercare di capire e trovare una terapia...
La ringrazio davvero molto per la sua disponibilità, spero che vengano a capo del problema, perchè qui va sempre peggio. Se non ci riusciranno, la porterò a Padova per un consulto, come mi ha detto Lei.
Grazie ancora, e spero che, nel caso in cui Lei abbia ragione, che riescano a capirlo anche loro.
Cordiali Saluti, e un sincero ringraziamento.