Utente 196XXX
Buongiorno! Sono una ragazza di 28 anni, e sto facendo accertamenti sia reumatologici che gastroenterologiche, in quanto 2 mesi fa ho iniziato ad avere dolori alla zona lombare, di tipo infiammatorio, alle natiche e gambe, schiena, collo e spalle, il tutto è iniziato in modo lieve, le prime volte solo dolore al bacino e rigidità al risveglio, fino ad arrivare a tutti i dolori prima descritti. Nel frattempo ho avuto episodi di mal di pancia in basso a destra, con diarrea, anche questo problema è iniziato piu , per poi arrivare a mal di pancia e disturibi digestivi continui. Infatti, sto aspettando la colonscopia per vedere se c'è una IBD. (crohn..??)
Quando ho fatto la prima visita dal reumatologo, dopo circa 3 settimana dall'inizo dei disturbi, mi ha ascoltato tutti i miei sintomi, mi ha prescritto la RMN bacino per vedere sacroileite, HLA B27, e esami del sangue.
Il risultato della RMN è uscita negativa, la HLA B27 negativa, e VES elevato. (All'inizio dei miei dolori, cioe due mesi fa, ho eseguito subito un analisi del sangue, gli indici di infiammazione, VES e PCR erano bassissimi, adesso invece anche il PCR si è moltiplicato, anche se risulta ancora nella norma. VES invece 34)
Nel frattempo mi sono fatta una certa conoscenza in campo delle spondiloartriti sieronegative, informandomi da persone coinvolte.
Sono ritornata dal reumatologo, il quale vedendo le RMN negativa, HLA B27 negativa, mi ha assicurato, che "Lei non ha spondilite anchilosante" ("autodiagnosticata" da me e riferito a lui alla prima visita, quando alla problema intestinale non avevo dato ancora peso). E ha detto che dovevo smettere di preoccuparmi, perchè è diverso avere la spondilite anchilosante, invece nel mio caso, anche se sto ancora aspettando di verificare una IBD, potrebbe trattarsi di spondilite enteropatica, che pero viene curata curando la malattia intestinale (lo sapevo gia questo), ma io sono comunque piena di dubbi e preoccupazioni.
Cioe: Lui sul referto ha scritto che le ricerche per eventuale spondiloartrite sono risultate negative. Certo, la RMN è negativa, ma tutti i miei dolori e rigidità alla zona lombare, che migliorano con il movimento, i dolori alle anche e ginocchia, spalle e cosi via, migranti, non sono importanti?
La mia VES elevata, e febbricola??
Secondo quello che avevo letto in internet, la spondiloartrite enteropatica quando c'è un INTERESSAMENTO ASSIALE, cioe non le solite artralgie che si accompagnano alle IBD, SONO INDISTINGUIBILI DALLA S.A. PRIMARIA!!
Lui invece mi ha detto che cambia come prognosi e cura!

A questo punto credo di aver riferito tutti gli elementi per avere un parere da Voi... delle mie preoccupazioni.

Faccio solo due domande precise:
1. : Avendo la HLA B27 negativa, si puo sperare in un decorso meno grave di quello HLA B27 positivo?
2: CAMBIA QUALCOSA, E SE Sì, COSA, AVERE UNA SP. ANCHILOSANTE PRIMARIA, e ad avere una SPONDILOARTRITE ENTEROPATICA, CON COINVOLGIMENTO ASSIALE(!!) ?

Grazie molto!! Saluti

[#1] dopo  
Prof. Rosario Peluso

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gentilissima signora,
come Lei sicuramente avrà avuto modo di accertarsi sia la spondilite anchilosante che l'artrite enteropatica (ovvero l'artrite che si osserva in soggetti affetti da malattie infiammatorie intestinali) appartengono al gruppo delle spondiloartriti. Quello che noi reumatologi definiamo "subset assiale" delle artriti enteropatiche non è altro che il coinvolgimento della colonna vertebrale e delle sacroiliache principalmente, nei soggetti con IBD, che da un punto di vista clinico e strumentale (radiografie etc etc) non differisce molto dalla spondilite anchilosante (infatti, come Lei ha osservato, veniva anche definita spondilite anchilosante secondaria ad IBD).
La sua sintomatologia è suggestiva di una SPONDILOARTRITE (in questa fase di acceratamento diagnostico, definiamola tale). Per poter definire in modo appropriata la sua patolgia è necessario continuare con gli accertamenti clinici e diagnostici (v. gastreoenterologica, coloscopia etc). Per quanto riguarda l'aspetto reumatologico, il Collega le ha richiesto gli esami più appropriati e le ha dato informazioni giuste, come Lei ha avuto modo di approfondire. A mio parere, potrebbe eventualmente eseguire anche un esame scintigrafico con dettaglio delle art. sacroiliache.
Venendo alle sue domande:
La positività all'allele B27 non ci da in nessun modo indicazione riguardo la prognosi della sua patologia. (Questo esame viene esclusivamente utilizzato per avere conferma della diagnosi, ma non è in nessun modo diagnostico).
Da un punto di vista clinico le differenze tra il "subset assiale" di una artrite enteropatica e la spondilite anchilosante sono poche, ma sicuramente l'evoluzione della spondilite anchilosante primitiva è peggiore. Potremmo dire che le forme secondarie sono più blande rispetto alla primitiva.
Sperando di esserle stato utile, la saluto cordialmente.
Rosario Peluso
Rosario Peluso

[#2] dopo  
Utente 196XXX

Grazie per la sua esauriente risposta.
Nel frattempo ho eseguito la colonscopia, che è risultata negativa, pero non sono riusciti ad arrivare fino all'ileo, dove sarebbe stato piu importante. Sto ancora aspettando la biopsia. Ho dovuto fare una ecografia delle anse intestinali, anche questa è risultata negativa, se non una "modesta falda ascitica piu evidente in sede iliaca destra". Che ci possa essere una infiammazione non ancora visibile con l'eco...? Intanto i dolori alla pancia sono passati, e non ho piu avuto diarrea.
Per quanto riguarda la schiena, è peggiorata la situazione..
Ho dolori non solo alla zona lombare, con rigidità, ma dolore piu importante al dorso, diciamo che metà schiena in su, e anche il petto, anche se lo sterno non è sensibile al tatto, ma sembra di essere in una tenaglia che stringe sul petto e sulla schiena. Non ho problemi respiratori, ma questo senso di costrizione delle volte sicuramente si. Peggiore la notte, un po meglio di giorno, ma peggiora già alla sera, anche prima di mettermi a letto.
Non sto prendendo alcun medicinale, perchè sto allattando mio figlio di 9 mesi, e fino ad ora cmq i dolori sono stati sopportabili, ma adesso stanno peggiorando..
Sto pensando seriamente di ritornare dal mio reum., oppure ad un altro, credo che questa situazione cosi non puo andare avanti. Se ho tutti i sintomi della spondiloartrite, perchè non vogliono andare fino in fondo?
Mi sembra una perdita di tempo preziosa.
Intanto sono spaventata dal fatto, che se inizio una cura con i farmaci, e non dovessero risultare efficaci.. Che si farà?? Questo fatto mi terrorizza piu di tutto il resto.. La verità è che trovo POCHISSIMA gente che si dichiara di stare BENE, ma è questo il futuro che mi spetta?? Mi scusi per la mia negatività ma per ora sto cosi è non vedo la via d'uscita...
E poi, se volessi un altro figlio? Il mio medico mi ha spaventata che i farmaci per curare l'artrite sono tossici, e io forse non potrei piu avere un figlio, ma questo mi sembra assurdo...
Grazie per il suo ascolto e se mi potrà dare ulteriori consigli o delle rassicurazioni... La ringrazio anticipatamente.. Buona giornata

[#3] dopo  
Utente 196XXX

Volevo chiedere un altra cosa.. è possibile che non abbiano visto nulla a livello delle sacroiliache perchè la risonanza ho fatto senza contrasto?
Sarebbe opportuno ripeterla con contrasto?

[#4] dopo  
Prof. Rosario Peluso

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cara Signora,
in genere la RMN ha una elevata sensibilità e consente di evidenziare la presenza di una sacroileite anche precocemente senza mezzo di contrasto, anche se l'utilizzo del contrasto avrebbe offerto una visione più accurata. Le consiglio comunque di ritornare a controllo sal suo reumatologo di fiducia, molto spesso una corretta diagnosi ed una altrettanto corretta terapia derivano dall'osservazione del decorso della patologia.
La saluto cordialmente
Rosario Peluso
Rosario Peluso