Spondiloartrite con rmn negativa

Cari Medici, vi propongo la mia situazione per chiedere dei consigli come ottenere una diagnosi (spondiloartrite) alla quale ho forte familiarità, tanti molto caratteristici sintomi , ma analisi del sangue negative, HLA-B27 negativa, e risonanze magnetiche negative.
Ho iniziato ad avere i primi sintomi 3 anni fa con dolore infiammatorio caratteristico da sacroileite, dolore alle natiche, rigidità alla colonna vertebrale, dolori al collo, e ginocchia. Da allora i miei sintomi si sono estesi a quasi tutte le articolazioni con dolore tipico da entesite, questi su ginocchia come il legamento patellare, su gomiti, caviglie, e dolore sotto entrambi i talloni, dolore alla colonna vertebrale con dolore proprio sulle vertebre premendoli, e rigidità e dolore in generale, dolore allo sterno, e potrei non ricordarmi di qualcosa. Anche dolori nel palmo della mano e sotto la pianta dei piedi, dolori ovunque si trovino le attaccature dei tendini all'osso, e quando l'infiammazione è forte, si sente dolorabiltà di tipo livido.
Ho avuto a che fare con un reumatologo che insisteva che io abbia la fibromialgia nonostante non abbia nessun tender point positivo, e con la mia familiarità, per non parlare dei miei sintomi!
Mia madre ha una spondilite con sacroileite su radiografie e mio padre e io abbiamo anche la psoriasi.
Ho fatto 2 risonanze magnetiche al bacino con sequenze STIR che sono risultate completamente negative, una TAC bacibno anche essa completamente negativa, e recentemente una risonanza colonna completa con sequenze STIR, visto che il mio dolore più fastidiosa in assoluto non è alle sacro iliache (anche se ho dei periodi che durano diversi giorni quando li sento molto doloranti con forte dolore al gluteo, specie a sinistra), ma al collo. Anche la RMN colonna non ha rilevato infiammazioni, referto completamente negativa.
Con il mio secondo reumatologo con il quale sono in "cura" ora, abbiamo fatto anche delle ecografie multiple per rilevare le entesiti, ma anche queste non hanno rilevato infiammazioni, versamenti, soltanto un modesto ispessimento della guaina tendinea nelle mani dove io periodicamente ho dolori, lo stesso tipo di dolore che ho anche ad altre parti, dolore a premendo sulle nocche nei palmi! Questa trovata non è stata presa in considerazione, perchè il Power Doppler è risultato negativo, mi è stato detto che non era infiammatoria, io ho i miei forti dubbi.
Ho avuto una gravidanza, per i primi 5 mesi sono stata bene e ho avuto pochi dolori, per riacutizzarsi alla fine e dopo il parto, con mal di schiena (dorsale e sacrale), per far fatica a dormire dal dolore. Anche alla mano in questione ho avuto tanto dolore per una decina di giorni dopo il parto, in conseguenza agli altri dolori. Forti bruciori sotto i talloni.
Ho effettuato una colonscopia in passato per dolore in fossa iliaca destra e diarrea, si è visto ILEO IPEREMICO e VERSAMENTO su ecografia, ma biopsia negativa!

Il mio medico temporeggia nel darmi la diagnosi e cure, perchè?
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Allergologo attivo dal 2010 al 2015
Allergologo
Gentile utente,
come può stupirsi del fatto che si "temporeggi" se non vi è alcuna evidenza di malattia infiammatoria in atto?
Avendo una certa familiarità, sarà al corrente di che tipo di farmaci si faccia uso nelle spondiloartriti (oltre ai FANS), pertanto dovrebbe capire bene l'atteggiamento dei colleghi.
Questo non significa ovviamente che debba interrompere il follow-up clinico, che resta fondamentale.
Nel dubbio, comunque, non potrà che giovarsi di un adeguato trattamento sotto forma di attività fisica mirata.
Saluti,
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