Utente 406XXX
ho 47 anni e da gennaio c.a dopo un ricovero ospedaliero in reumatologia mi hanno dimesso con la diagnosi di malattia di sjogren.
La sintomatologia è altalenante tra la secchezza quotidiana degli occhi ( che attenuo con le gocce siccafluid ) e il continuo bisogno di bere (in ufficio mi definiscono poppante x chè vado in giro con una bottiglietta portatile tipo biberon ) ironia a parte, sono disperata x chè la qualità della mia vita sta degenerando in quanto ho dei dolori alla spalla che nonostante varie terapie sia farmacologiche che fisioterapiche non sto bene, inoltre ho frequenti e improvvisi rossori al volto soprattutto quando sono tesa x eccessive pressioni lavorative o familiari da un anno è sparito il mestruo, mi dicono che è tutto stress ( da un anno mia figlia ha subito un intervento cardiochirurgico brillantemente) in seguito anche al volo dal nido di mia figlia ( vive per suo conto) di cui sono felice x chè studia, lavora ed serena.
Adesso mi sono rivolta ad un esperto in immunologia che mi ha richiesto delle analisi più approfondite anti-tpo, anti ds-dna ana ab anti nucleo, ab anti tireoglobulina, ena, anticardiolipina igm e igg.
Grazie per quanto mi direte e specifico che svolgo un lavoro che mi piace.
A leggerVi presto et auguri di serene festività

[#1] dopo  
3962

Cancellato nel 2010
Gentile signora, gli unici esami che suggerirei nel Suo caso per accertare la presenza della sindrome ipotizzata sono:
IgG, ANA, ENA SSa/Ro, FR, test di Schirmer. Tuttavia poichè si tratta di una malattia autoimmune sistemica anche gli altri esami prescritti possono rivelarsi utili. Accerterei inoltre la morfologia delle ghiandole salivari con ecografia e valuterei la possibilità di pregresse infezioni virali.
La sindrome è comunque aggredibile anche in omeobioterapia, se Le interessa mi tenga informato. Cordialmente,
Dr. Giancarlo Cavallino
Medicina Integrata
Tel: 3381997446
Fax: 0108630389
Web: www.smige.net

[#2] dopo  
Dr. Francesco Montella

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ROMA (RM)

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Cara Signora,

come le avranno spiegato i reumatologi che l'hanno avuta come paziente durante l'ultimo ricovero ospedaliero, la Sindrome di Sjogren è una malattia nella quale esiste un movimento autoimmune nei confronti delle ghiandole salivari (e qualche volta, raramente, anche del pancreas) e lacrimali. Questo provoca la cosiddetta "Sindrome Sicca" che è poi ciò che maggiormente la tormenta da un punto di vista soggettivo.

Ritengo che la diagnosi sia accertata, vista che è stata posta da un reparto ospedaliero di Reumatologia. Ciò che non è chiaro è se siano state eseguite tutte le indagini necessarie ad escludere che la Sindrome in parola sia secondaria ad una malattia autoimmune più complessa, come qualche volta accade. Ritengo di sì, ma ciò non traspare dalla sula lettera.

Per quanto riguarda la terapia, in assenza di una terapia indirizzata al trattamento delle cause della malattia, che sono sconosciute, il trattamento di questa forma è volto anzitutto alla cura dei sintomi e alla idratazione e lubrificazione delle mucose, così da prevenire le complicanze derivanti dalla sindrome sicca.
Vanno ovviamente evitati i fattori in grado di indurre o facilitare la secchezza: da quelli ambientali (aria condizionata, ambienti con fumi) ai farmaci (parasimpaticolitici, fenotiazine, antidepressivi triciclici, anti-parkinsoniani).
Per la xeroftalmia sono molto efficaci le cosiddette lacrime artificiali (ad esempio Hyalistil collirio) da instillare più volte nel corso della giornata, eventualmente integrate, durante la notte, dall’applicazione di gel protettivi(ad esempio Viscotirs gel).

Non sempre efficace risulta invece il trattamento della
xerostomia, che si basa sull’applicazione di preparati protettivi a base di cellulosa (ad esempio Oralbalance); un programma di igiene orale è in ogni caso irrinunciabile.

Un trattamento ‘sistemico’ talvolta efficace, almeno transitoriamente, è rappresentato dalla somministrazione di fluidificanti quali la bromexina ad alte dosi, ad esempio: Bisolvon 2 cp 8 mg × 3/die.

Tutto cambia, ovviamente, qualora venga dimostrata l'esistenza di una malattia immunitaria di fondo.

Cordiali saluti e un consiglio: lasci perdere omeopatia e medicina "non convenzionale".

Cordiali saluti

FM
Francesco MONTELLA
Primario Medico
Ospedale San Giovanni ROMA

[#3] dopo  
3962

Cancellato nel 2010
Stimato Collega, mi duole constatare come la miopia accademica ancora una volta penalizzi gli interessi dei pazienti. Il mio precedente intervento è fondato su presupposti scientifici che solo negligenza o imperizia si rifiutano di accogliere. La invito a maggiore correttezza deontologica e, compatibilmente ai Suoi impegni, a consultare adeguate medline ufficiali per aggiornarsi.
Ci scusi cara signora, ma a volte le conrtroversie fra Colleghi sono il sale del progresso, o almeno questo spero!

[#4] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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Ringrazio la paziente che è riuscita a creare una sorta di forum sul suo caso.

Mi permetto pertanto di unirmi ai colleghi, anche perchè sono reumatologo.
Come accennato dal collega, dr Montella, la diagnosi di S. di Sjogren presuppone che siano soddisfatti precisi criteri che si basano sui sintomi, su esami autoantcorpali specifici, su esami diagnostici rivolti alla effettiva valutazione della secchezza oculare (test di Schirmer, BUT, ecc.)e a valutare lo stato infiammatorio delle ghiandole salivari (scintigrafia ghiandole salivari, ma soprattutto biopsia delle ghiandole salivari minori). Ovviamente, come precisato da Montella, vanno prima escluse determiante cause che possono indurre una sindrome sicca (e non la sindrome di Sjogren): infettive (vedi le infezioni da HBV, HCV,HIV, ecc.), farmaci che inducono secchezza oculare ed orale, ecc.
Dunque si provvederà a distinguere se la sindrome di Sjogren è primaria (cioè un quadro clinico-nosologico a se stante) o è secondaria ad altra malattia autoimmunitaria(AR, connettiviti, tiroiditi, crioglobulinemia, ecc.)In tal caso cambia anche l'approccio e l'eventuale aggressività della terapia, che naturalmente dovrà adeguarsi allo stato clinico del paziente.
Ricordo inoltre che la sindrome di Sjogren primaria può determinare, in percentuali variabili, anche un coinvolgimento sistemico d'organo(quali vasculiti,neuro-miopatie,nefropatie, e così via).
Nella maggior parte dei casi la malattia si accomagna a sintomi oligo o poliartralgici (spesso con artrite non sempre erosiva)e fibromialgia secondaria. La scarsa lubrificazione delle muscose può determinare lesioni oculari (cheratocongiuntivite secca), oppure lesioni distrofiche che possono favorire infezioni a carico della muscosa orale e/o genitale. Talvolta, per lo stesso motivo, si verificano sinusiti, tracheiti e broncopneumopatie ad evoluzione benigna.

La terapia è rivolta essenzialmente al controllo dei sintomi e al rispristino della normale fluidità lacrimale e salivare, nei casi non severi. Cioè prodotti per uso topico (come già detto dal collega). Si passa poi a farmaci più importanti (pilocarpina e derivati) se la secchezza è importante(i mucolitici hanno scarso risultato). Si arriva ai farmaci immunomodulatori se vi è un importante coinvolgimento sistemico o vi si associa un'altra malattia autoimmunitaria.
Le artriti o le artralgie si trattano in genere con farmaci antiinfiammatori e antidolorifici comuni. Qualcuno usa l'idrossiclorochina, che ha comunque qualche discutibile risultato nei confronti della flogosi ghiandolare. Si usa talvolta lo steroide.

Detto questo, ritengo che i colleghi reumatologi che hanno visitato la paziente e posto la diagnosi, in qualità di esperti, hanno certamente i titoli, l'esperienza e gli strumenti necessari a trattare adeguatamente qualsiasi malattia reumatica(quindi anche la sindrome di Sjogren, primaria e secondaria).

A parte la secchezza delle muscose, mi pare che il restante quadro sintomatologico, lamentato nel messaggio della paziente, sia correlato a vari fattori che possono essere più o meno pertinenti alla malattia di base(fibromialgia a se stante o secondaria alla malattia? sindrome da climaterio? ecc.).

Spero di essere stato utile. Signora, capisco il suo disagio e come la qualità della sua vita possa essere cambiata. Vedo molti pazienti come lei dove lavoro. Abbia fiducia nei reumatologi che l'anno visitata, sono loro gli specialisti in materia del resto. Comunque sia, lei può svolgere tranquillamente le sue normali attività quotidiane, anzi deve continuare a farlo!
Mi permetto di suggerirle anche un confronto con una delle tante associazioni di malati reumatici della sua città o regione. Avrà modo cosi di constatare che anche il disagio di una malattia cronica (se poi tale dovrà essere) può essere affrontato nel giusto modo, con consigli idonei al suo caso da parte di esperti, pazienti e assistenti capaci di fornirle utili informazioni, anche per ciò che riguarda il risvolto socio-previdenziale (cioè i suoi diritti e doveri di paziente con S. di Sjogren). Sul sito della società italiana di reumatologia c'è un link apposito (www.reumatologia.it).

Cordialmente
Giuseppe Germanò
Specialista in Reumatologia
Giuseppe Germanò

[#5] dopo  
Dr. Angelo Nigro

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Sono pienamnete in accordo con le considerazioni fatte dal collega Germanò.
Invito la paziente ad approfondire il discorso dei dolore osteomuscolari (che da quanto descritto mi pare essere uno dei sintomi più fastidiosi!!!) attraverso una attento esame da parte di uno specialista reumatologo per definire se tale sintomo è ascrivibile alla sua patologia di base o dovuto ad altra patologia, tipo sindrome fibromialgica.
Cordiali saluti.

[#6] dopo  
3903

Cancellato nel 2010
Concordo con i colleghi Reumatologi e per “tranquilizare” la Sig. ribadisco il comune riscontro della sua patologia accertata (S. Sjogren) nella nostra pratica clinica e il suo facile controllo farmacologico. Ricordo inoltre che spesso allo Sjogren si associa l’ artrite che può spiegare i dolori della signora (senza togliere la necessita della comunque necessaria visita Reumatologia) per la sua conferma.

Cordialmente
Dr. Ioannis LATINAKIS

[#7] dopo  
Utente 406XXX

Grazie per l'immediata risposta che hanno dato voce alle mie paure. Sono mortificata se ho creato diatribe tra di Voi, non era mia intenzione ed era la prima volta che usavo questo mezzo,e pensavo che non fosse importante il mio caso.Sto eseguendo tutte le analisi che avete suggerito ho solo molta paura del test delle ghiandole salivari che so essere molto fastidioso, i disturbi che più mi recano disagio oltre al dolore alla spalla sono la difficoltà a compiere una respirazione piena (fumo due o tre sigarette di tabacco arrotolato) in tardo pomeriggio)e la pellaccia secca che mi impedisce di usare acqua al viso che tira da morire e diventa tutto chiazze. Ovviamente uso molti prodotti idratanti dopo la doccia, non posso stare al sole per più di mezzora, divento un mostro.Ma quello che mi piacerebbe conoscere e perchè queste malattie autoimmuni si presentano, se lo stress può far degenare o amplificare i disagi. Ringrazio per l'attenzione e appena ritirerò i risultati degli esami vari che l'immunologo mi ha richiesto, li inoltrerò alla Vs. attenzione,perchè possiate darmi suggerimenti, fermo il fatto che ho fiducia nel medico che mi sta seguendo.Volevo inoltre complimentarmi con questo sito che trovo interessantissimo e ricco di professionalità.Con i migliori saluti

[#8] dopo  
3962

Cancellato nel 2010
Cara amica, non sia mortificata... Il cammino scientifico è costellato di diatribe che, quando sono mosse dalla buona fede, ci aiutano a crescere. Tornando al Suo caso, le sindromi autoimmuni consistono in una sorta di autoaggressione immunologica dipendente da svariati fattori. Lo stress è un fattore concausale incidente, poichè è ormai nota la reciprocità fra sistema nervoso, sistema ormonale e sistema immunitario...la c.d. Psiconeuroimmunologia se ne occupa da tempo. Vedremo con interesse i Suoi referti e, per quanto possibile, cercheremo di esserLe utili. Cordialmente.
Dr. Giancarlo Cavallino
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[#9] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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Iscritto dal 2003
quanto descrive circa la sua pelle va ulteriormente approfondito. Badi: Tutto ciò che le descrivo non è detto che corrisponda al sua caso, anche perchè una cosa è interpretare il significato di un sintomo descritto, l'altra è vederlo. Se la sua cute è ad esempio ipoelastica (soprattutto nella regione nasale ed orale, con graduale assottigliamento delle labbra, oppure alle estremità degli arti) è un segno clinico da considerare oltre la sindrome di Sjogren. E' chiaro che in un sjogren possono contemplarsi anche segni cutanei come la "secchezza". Ma se il sjogren è secondario ecco che alcuni segni segni clinici possono evidenziare la contemporanea presenza di un'altra connettivite (vedi sindrome sovrapposta). Va detto che altre malattie possono dare sintomi cutanei di secchezza o ispessimento (ad esempio un ipotiroidismo). va indagata la difficoltà del respiro. il suo sintomo respiratorio E' una difficoltà soggettiva (ansia?) o reale (pensare: connettivite con pneumointerstiziopatia?). Utile pertanto eseguire, dopo una approfondita anamnensi e visita, un RX del torace, ancora meglio una spirometria con DLCO, eventuale TC polmonare a strato sottile.
La sua cute che si arrossa al volto dopo l'esposizione solare (soprattutto le guance, la fronte, ecc. con risparmio della regione naso-labiale)merita approfondimenti. La coesistenza di tali segni clinici appartenenti a diversi quadri connettivitici(sjogren, sclerodermia, LES) va considerata in termini di connettivite da sovrapposizione. Sto parlando di ipotesi!
un'altra cosa: come reagiscono le sue mani dopo esposizione al freddo? e come va la deglutizione e la digestione?
Quindi gli esami bioumorali; sono soprattutto necessari: Anti ANA, Anti ENA,anti ds-DNA, C3, C4, oltre ai soliti esami di routine internistica (emocromo ecc.).eventualmente la funzione tiroidea e gli anticorpi relativi.

Ribadisco comunque la necessità di continuare il suo confronto personale con i reumatologi di Roma, che certamente, avendola davanti, sapranno essere utili meglio di noi in questa sede.
Per le cause delle malattie autoimmunitarie, i fattori sono molteplici e ancora non ben noti. lo stress gioca un ruolo molto, ma molto, relativo. Conosco molti pazienti sereni e non stressati che sofforno di malattie autoimmunitarie. E considerando la pandemia di stress nel mondo attuale, molti dovremmo ammalarci...invece le connetiviti per fortuna non non hanno una incidenza elevatissima..
Ovviamente alterazioni neuroendrocrine (ad es. variaizoni della cortisolemia durante uno stress duraturo nel tempo e degli ormoni sessuali femminili,in alcuni casi la gravidanza)possono in teoria elicitare le manifestazioni cliniche, ma il soggetto deve essere predisposto geneticamente. Oggi lo studio del DNA e dei polimorfismi genetici ci saprà dire quante possibilità ha un soggetto di ammalarsi di una determinata malattia e anche quale terapia sarà soggettivamente la più efficace.Siamo ancora molto lontani dalla reale comprensione delle cause delle malattie autoimmunitarie. Probabilmente quando i ricercatori giungeranno alla verità queste potranno curarsi definitivamente.
Ciò che le posso consigliare è : non sprechi il suo danaro per trovare il "santo graal". Perdoni il mio "dogmatismo pragmatico".

Giuseppe Germanò
Giuseppe Germanò

[#10] dopo  
Dr. Giuseppe Germanò

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ah, dimenticavo: può eseguire anche un eco-cardio per escludere una pericardite o pleurite secondaria a connettivopatia (sjogren, lES e quant'altro). Ma ripeto, saranno i suoi reumatologi a deciderlo.
Giuseppe Germanò

[#11] dopo  
Utente 406XXX

Salve, eccomi di nuovo, ho ritirato le risposte degli esami effettuati che sono quasi tutti negativi ad eccezione di: fattore reumatoide 23 - proteina c reattiva 0,13 - linfociti 50,7 - ves 41 - ana ab antinucleo presenti di tipo speackled alla diluizione 1:320 assenti alla diluizione 1:80- Rx colonna cervicale, dorsale e lombo - sacrale Riduzione in altezza degli spazi intersomatici compresi tra C3 e C6 con osteofitosi marginale delle limitanti somatice contrapposte relative. Modesta scoliosi lombare sinistro convessa. Diffusi segni di spondilosi somatica con reazione osteoproliferativa margino-somatica in sede dorsale medio-inferiore. Grazie per la Vs. attenzione e un augurio per un anno ricco di serenità-salute-successi personali e professionali.