Lui a seguito di vari esami mi ha diagnosticato la sindrome di sjogren e mi ha spiegato che tale

Buon giorno,
Sono una ragazza di 28 anni, circa 12 anni fa sono rimasta per un intera settimana bloccata a causa di dolori avvertiti su tutto il corpo. Facendo vari controlli ho scoperto di avere:
Fattore Remautoide sempre superiore a 95 (valore massimo <20)
T.A.S. superiore 200 (valore massimo 200)
Reazione di Waaler Rose positiva 1:320
Trascorsa quella settimana, tale problema si è ripresentato a distanza di 6/7 mesi localizzato a un piede, (tempo una settimana massimo) e ancora altri 6/7 mesi ad una mano.
I medici (ortopedici)che consultai giunsero alla conclusione che forse io sono predisposta ad avere questi valori più alti,che non mi dovevo preoccupare al massimo fare un controllo almeno una volta l’anno.
Negli ultimi anni il problema che mi affligge di più e che nonostante la mia giovane età e la mia quotidiana attività fisica (nuoto) mi sento sempre molto stanca, mi affatico quando salgo le scale e non riesco a stare molto tempo in piedi. Ho fatto una visita cardiologa ma il dottore mi ha assicurato che il mio cuore funziona benissimo. A novembre 2006 ho deciso di fare una vista da un bravo Reumatologo di Napoli. (Prof. Tirri). Lui a seguito di vari esami mi ha diagnosticato la Sindrome di Sjogren e mi ha spiegato che tale malattia non provoca stanchezza ma col tempo può manifestarsi in dolori e quindi io devo preparare il corpo con una adeguata cura da eseguire a vita.
Premetto che io ho una secchezza agli occhi infatti mi risulta difficile tenere le lenti a contatto, ma non posso dire lo stesso per la gola, ne è da dimostrazione anche il fatto che io bevo pochissimo.


VALORI ESAMI:

Anticorpi anti-nucleo (ANA) pos. 1:160
Ena : antigeni nucleari estraibili presenti
Anti-La SSB o Ha presenti
Proteina C reattiva (ultrasensibile) 0,2
LAC SCREENING 34
LAC CONFIRM 35
LA RATIO 1,0
VES 1ora 25
Frazione 4 del complemento 31

FARMACI CONSIGLIATI

Deltacortene 5mg 1 compressa dopo colazione
Plaquenil 1 confetto dopo pranzo e dopo cena
Mag2 flaconi 1 flacone al dì

LE MIE DOMANDE SONO:

Come si evolve questa malattia con il tempo?
Comporta problemi per una gravidanza futura?
La cura che sto seguendo dovrò farla a vita?
Esiste in Italia un centro specializzato in malattie autoimmuni?
Come posso risolvere il problema della stanchezza? (soprattutto in estate mi sento debole, spesso non ho nemmeno la forza di parlare)

Spero in un vostro aiuto. Grazie
[#1]
Dr. Luigi Marino Oculista, Medico legale 17k 574 314
gentile Signorina, mi pare che Lei sia perfettamente "inquadrata"
mi permetto suggerirle di eseguire il
"test di Schirmer", test che misura la quantità della lacrimazione per mezzo di una piccola striscia di carta assorbente la cui estremità viene posta all’interno della palpebra inferiore.
È davvero utile per dimostrare la mancanza di secrezione lacrimale tipica della sindrome di Sjogren.
L' utilizzo di lenti a contatto e' da evitare, puo' valutare eventualmente l'inserimento di PUNCTUM PLUGS, per questo contatti il nostro ANTONIO PASCOTTO a Napoli.
a presto
SUO
PROF LUIGI MARINO

LUIGI MARINO CHIRURGO OCULISTA
CASA di CURA “ LA MADONNINA “ via Quadronno n. 29 MILANO centralino tel 02 583951 / CUP 02 50030013

[#2]
dopo
Attivo dal 2008 al 2011
Ex utente
La ringrazio molto, prevvederò a fare il prossimo controllo presso lo studio del dott. da Lei indicato. Ho fatto giusto un anno fa il test di Schirmer ed è risultato positivo.
A gennaio del 2007 ho fatto anche una Scintigrafia delle Ghiandole salivari con 100MBq di 99m Tc 04.
ESITO:
L'esame eseguito in fase precoce con studio dinamicoe in fase tardiva con rilevazione statiche nelle proiezioni anteriore, laterale destra e laterare sinistra, ha evidenziato un alterato rapporto di uptake gh.salivari/tiroide con complessiva riduzione della captazione del radionuclide da parte delle ghiandole salivari maggiori.
Asimmetrica la captazionee la concentrazione dl radionuclide da parte delle ghiandole parotidi per ipocaptazione relativa da parte della parotide sinistra. Normale risposta allo stimolo scialogogo.
Inoltre ho fatto anche esami e ecografia alla tiroide ed è tuto nella norma.

Lei sa indicarmi se in Italia c'è un ospedale o una clinica specializzata in malattie autoimmune?. Avrei tanto bisogno di chiedere ulteriori chiarimenti in merito alla mia malattia.
Grazie ancora per la sua disponibilità