Utente 167XXX
Gentili dottori,

volevo chiedere un vostro parere in merito alla mia situazione.
Dopo un parto prematuro a 31sett improvviso per gravissima eclampsia, il mio quadro di salute è migliorato dal 2011 a oggi.

L'unico problema rimasto, nato nel primo inverno dopo la nascita del mio bimbo, il fenomeno di Raynaud solo alle mani che si manifesta con il contatto del freddo, ho qualche difficoltà nella chiusura delle mani.

Visita reumatologica a novembre 2013: sospetta sclerodermia limitata alla mano ma da confermare dopo esami, rx e spirometria con dlco.
Prox controllo a marzo 2014
Intanto ho fatto i vari controlli
Rx torace nella norma
Rx mani nella norma
Eco addome nella norma
spirometria dlco nella norma
esami: tutti nella norma tranne
ANA alta positività
ENA positivi
Capillarscopia evidenzia il fenomeno di Raynaud confermato con i test del freddo

Il medico che mi segue dice che è presente la patologia in forma lieve e ferma, non ha toccato organi che può rimanere così per tutta la vita, sto continuando la cura data dalla reumatologa Trental 400 due volte al giorno.

A marzo farò la visita di controllo, secondo voi devo chiedere un secondo parere in un altro centro malattie rare?
Grazie mille

[#1] dopo  
Dr. Alfonso Collana

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Specifico che io mi occupo di reumatologia pediatrica; spero di esserLe utile!
Come Lei saprà vi sono due tipi di sclerodermia: la sclerodermia localizzata è limitata alla pelle e ai tessuti sottostanti, può apparire a chiazze (morfea) o in strisce lineari (sclerodermia lineare); la sclerodermia sistemica (o sclerosi sistemica) è un processo più ampio che coinvolge oltre alla cute anche gli organi interni. Per questo motivo esistono sintomi diversi come bruciore di stomaco, difficoltà respiratorie, ed ipertensione.
La sclerodermia è una malattia infiammatoria, ma la causa dell’infiammazione non è stata ancora scoperta. Si tratta probabilmente di una malattia autoimmune, ciò significa che il sistema immunitario reagisce contro se stesso. L’infiammazione causa tumefazione (gonfiore), calore, e una eccessiva produzione di tessuto fibroso. Un indizio di sclerodermia localizzata è la comparsa di aree cutanee indurite. Spesso nelle prime fasi queste aree presentano un contorno rosso o violaceo, segno di un’infiammazione cutanea. Nelle fasi successive la cute diventa marrone e dopo bianca. Questo vale per i bambini di origine caucasica. Nella popolazione non caucasica invece, nelle prime, le chiazze sembrano un livido che diventerà successivamente bianco. La diagnosi viene fatta sulla base del caratteristico aspetto della cute. La sclerodermia lineare (una forma localizzata) appare come una striscia lineare sul braccio o sulla gamba. La malattia può attaccare il tessuto sottostante fino a
colpire il muscolo e l’osso. A volte può colpire il viso e il cranio. Gli esami del sangue sono solitamente normali. Nella sclerodermia localizzata solitamente non vi è un grave coinvolgimento degli organi interni. La terapia è rivolta a fermare l’infiammazione il più presto possibile. Tale terapia ha
scarsi effetti sul tessuto fibroso che si è costituito. Una volta che l’infiammazione diminuisce il corpo è in grado di riassorbire parzialmente il tessuto fibroso e la cute ritorna morbida. Per la forma di sclerodermia localizzata spesso non è necessaria alcuna terapia, mentre a volte è necessario ricorrere all’utilizzo di cortisone e methotrexato. Non esistono studi che abbiano dimostrato chiaramente l’efficacia di una terapia. I farmaci devono essere somministrati sotto osservazione medica e prescritti da un reumatologo e/o dermatologo. La malattia solitamente si risolve da sola ma potrebbe durare anni e potrebbe riapparire. La sclerodermia lineare richiede una terapia più aggressiva. In questa forma anche la fisioterapia è importante. Quando la cute colpita è localizzata sopra ad una articolazione è necessario fare streching e dove indicato massaggiare il tessuto connettivo profondo. Nella Slerodermia sistemica invece segni precoci di malattia sono i cambiamenti del colore delle dita delle mani e dei piedi passando dal caldo al freddo (fenomeno di Raynaud), la presenza di geloni ed ulcere sulla punta delle dita. La cute delle dita di mani e piedi spesso si ispessisce velocemente e diventa traslucida, così come quella del naso. L’indurimento cutaneo può arrivare a coprire tutto il corpo. All’inizio della malattia si possono anche avere dita tumefatte e articolazioni dolenti. La terapia può continuarla ma nel frattempo si faccia vedere in un centro di riferimento per sclerodermia dell’adulto.
Cordiali saluti
Dr. Alfonso Collana