Utente 412XXX
Salve,
sono una ragazza di 26 anni affetta da Les da 20 anni. Esattamente un mese fa sono partita per una vacanza di 15 giorni in Tailandia e intorno al settimo giorno ho iniziato a stare male. I primi sintomi sono stati dolore diffuso alle gambe in particolare nell'area che va dalle ginocchia in giù, compresi talloni, questi dolori si presentavano sopratutto la mattina al risveglio e andavano di giorno in giorno peggiorando, anche se, durante la giornata dopo qualche antidolorifico e un po' di movimento sono riuscita comunque a fare qualche attività. Come ho detto di giorno in giorno i dolori diventavano sempre più intensi fino a coinvolgere anche il resto del corpo sia a livello di ossa (ai lati del bacino, osso sacro, al centro della spina dorsale, all'osso sporgente dietro al collo, spalle e gomiti) sia a livello credo muscolare (tutta la parte che dalla nuca scende a ventaglio sulle spalle, coinvolgendo anche braccia e schiena). Pensando erroneamente che si trattasse di sintomi del Les, in quanto già altre volte avevo avuto prroblemi di artite, ed essendo stato impossibile farmi vedere da uno specialista in vacanza, decisi in quel momento di aumentare la terapia di cortisone da 5mg a 25mg, in quanto non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal letto. Una volta rientrata mi sono fatta vedere dal mio reumatologo, mi sono state fatte le analisi del sangue che hanno escluso una riattivazione del Les.
I medici a quel punto mi hanno detto che probabilmente si tratta di una infección viral, senza specificarmi di che tipo, consigliandomi riposo, nuoto, massaggi, bagni caldi e all'occorrenza antidolorifici, allo stesso tempo di abbassare il dosaggio del cortisone per ritrnare pian piano a 5 mg.
Mi è stato spiegato che probabilemente il cortisone non ha fatto altro che rallentare la guarigione e che avrei dovuto avere pazienza un altro paio di settimane, al che ovviamente mi sono sentita ancora più afflitta perchè ormai soffrivo già da una settimana e mezza. Oggi è passata una settimana dal controllo, 3 settimane dall'inizio, ho fatto i massaggi, bagni caldi e sto abbassando gradualmente il cortisone, a nuoto non sono riuscita ancora ad andare ma comunque non ho avuto alcun segno di miglioramento, ogni giorno mi sveglio con un nuovo dolore più intenso, oltre ai vari dolori costanti su tutto il corpo (oggi per esempio ho come la sensazione che un nervo tirasse dal collo al braccio sinistro e giù lungo la schiena lato sinistro). Le mie giornate iniziano con una lotta che dura tutta la mattinanta fino a quando riesco a muovermi e a fare qualcosa di produttivo come uscire a fare la spesa o pulire, e dopo aver fatto qualcosina nel pomeriggio mi sento stanca come se avessi corso per chilometri e quindi mi ristendo sul divano con borse d'acqua calda sul collo fino all'ora di andare a dormire.
Ho fatto qualche ricerca su internet e mi sembra di essere l'unica che stia soffrendo di questa particolare infezione virale e vorrei un altro parere medico per poter avere qualche informazione in più a riguardo. Elenco qua sotto altre info:

febbre solo durante i primi 2/3 giorni, decimi
fatica
lievi sintomi di raffreddore (starnuti), no tosse, no catarro, no mal di testa, no dolore muovendo gli occhi
dolore articolazioni senza segni di infiammazione (no rigonfiamenti né rossori)
nessun segno topico
nessun problema intestinale
ricorrente formicolio degli arti interessati dal dolore

Ringrazio affettuosamente e mando un saluto
Simona

[#1] dopo  
Dr. Giacomo Maria Guidelli

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Buongiorno,

il fatto che sia stata esclusa la riacutizzazione del LES è legata a quali esami?
Quali erano i valori di emocromo, C3 C4, antiDNA?

Lei sta attuando terapia con immunosoppressori per il LES?

Se si tratta di un'infezione virale, che nel corso delle settimane non si è risolta, potrebbe essere utile il consulto dell'infettivologo, anche alla luce del recente viaggio.

Cordialmente
Dr. Giacomo Maria  Guidelli

[#2] dopo  
Utente 412XXX

Gentile dottore,
La ringrazio per la sua risposta. La riacutizzazione del les è stata esclusa in quanto la Ves è 80 e dicono che indichi una infezione, poi anche perché non c'è stata una infiammazione evidente delle articolazioni (normalmente il mio les attacca le articolazioni come se fosse artite reumatoide). Non mi sono state fatte le analisi di emocromo, né di c3,c4 e antidna, mi è stato detto che non c'era bisogno in quanto già con queste prime analisi si può capire che il Lupus non centri con il mio malessere.
Si sto facendo una terapia di mtx da 10mg alla settimana già da anni.
La prossima visita reumatologica sarà il 17, intanto in questo momento se non prendo ibuprofen 600 non riesco a camminare e mi continua a fare male tutto il corpo, credo anche che a furia di prenderlo stia perdendo il suo effetto perchè il beneficio dura sempre di meno. Secondo lei dovrei farmi vedere da un infettologo prima del 17 o conviene fidarsi di questi medici e aspettare di sentire cosa dicono loro?

[#3] dopo  
Dr. Giacomo Maria Guidelli

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La VES a 80 non esclude un LES riacutizzato, ma in ogni caso direi di aspettare il consulto del collega che la segue per la malattia.

Poi eventualmente potrà pensare ad altro
Dr. Giacomo Maria  Guidelli