Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

FRANCESCA !

Non posso girarmi dall'altra parte ! Se la sente di portare qui questa ragazza che alla sua stessa età ha scoperto un tumore in gravidanza come Lei ?

Presenta "qualche" problema in più, ma abbiamo imparato a dare SPERANZA a tutti e abbiamo avuto spesso ragione anche nei casi più difficili.

Ecco il link
https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/570121-carcinoma-mammario-infiltrante-b5-poco-differenziato-g3.html

Buongiorno a tutto il forum innanzitutto.
Il mio nome (di fantasia) è Onde.
Sono nuova del forum, e soprattutto nuova in tutto questo contesto, dal momento che la mia diagnosi di Carcinoma Mammario infiltrante risale a circa 20 gg fa.

Sono arrivata a questo link su gentile suggerimento del dott. Catania, che ha risposto ad una mia piccola riflessione, dandomi il "la" per presentarmi ad altre persone nella mia situazione.

Ho 31 anni, sposata, ho un bimbo piccolo di 16 mesi ed incinta di un altro bimbo in arrivo a metà Ottobre...

Ho avuto i primi doloretti qualche tempo fa, ma ovviamente ho subito pensato alla gravidanza. Dopo un pò però ho preferito fare un controllo accurato, et voilà !

Tecnicamente, il referto parla di:

Ricerca recettori intranucleari per estrogeno: presenti, deboli-moderati, nel 35% delle cellule neoplastiche.
Ricerca recettori intranucleari per progesterone: presenti nel 85%delle cellule neoplastiche.
Marcata e completa immunoreattività di membrana per Her 2/neu (4B5 Ventana) in >10% delle cellule neoplastiche (score 3+). Indice di proliferazione della popolazione neoplastica (MIB-1): 37%.

TNM
cT3(10 cm)cN0 HER2+

Qualche giorno fa la RM DWB ha evidenziato 2 lesioni, una al bacino (sub centimetro) ed una al fegato (29 mm).
Linfonodi negativi.

Sono in cura in tandem tra lo IEO e la clinica Mangiagalli (per il bimbo) ed ho cominciato 10 gg fa il primo ciclo di chemio EC (per ridurre la massa, ed a questo punto per "puntare" anche questa novità delle 2 lesioni).

Io e mio marito siamo ovviamente "sottosopra", ma anche ben determinati a "risolvere" questa questione per il bene della famiglia in generale.
Dopo la prima chemio mi sento sostanzialmente bene, (ho ancora i capelli ...) e così voglio continuare. Settimana prossima intendo anche andare al mare per una vacanza prenotata da tempo !
Certo, le incognite sono tante : per quanto tempo tutto questo ? il bimbo stara bene ? quanto durerà la terapia ? Ogni controllo avrà la sua fastidiosissima attesa....
la verità è che non possiamo cambiare il passato, ma possiamo gestire il futuro al meglio !
Ci stiamo informando per migliorare l'alimentazione (vai di curcuma, broccoli, e quant' altro !!) e vorrei tanto trovare anche un gruppo di supporto nella mia cittadina, a Gallarate (VA)...
Spero di trovare, anche qui, unitamente al caro dottore che abbiamo conosciuto in IEO, il giusto supporto, i giusti consigli, qualche buona storia di successo, e tanta condivisione.

Ringrazio tutti in anticipo, a partire dal dott Catania

Benvenuta Onde (poi ci spiegherà perché Onde)

Più che Onde...è entrata come uno

Avevo appena segnalato il link del suo consulto qui e Lei mi ha preceduto..

Onde, qui da noi vige un comportamento utile per tutte le situazioni riassunto da un aforisma latino FESTINA LENTE (=affrettarsi lentamente).

Ci ha spiegato bene la situazione : d'accordo per la chemio

Ma ora c'è una priorità indifferibile




Ci scriva dal mare se non la distrae troppo dalla vacanza. Poi l'accompagneremo, se lo desidera, nelle varie fasi dell'iter terapeutico.

Brava ! Questo è il piglio giusto per riappropriarsi della propria vita sospesa da questa brutta notizia.

Pero se mi dice che ho "qualche" problema in piu di Francesca mi fa preoccupare di piu

Salve a tutte. Mi sto inserendo in questo forum con il permesso del dottor Catania che mi ha invitata a raccontare la mia esperienza sulle vicende accadutemi dalla mia diagnosi di DCIS. Il mio nome e' Francesca e vivo in Inghilterra da molti anni. La diagnosi mi e' stata fatta in Inghilterra. Devo dire che la mia esperienza e' stata molto negativa perche' la chirurga dal primo momento ha mostrato i suoi pregiudizi. Dopo la diagnosi, mi ha spiegato che il DCIS e' curabile e che non puo' dare metastasi e mentre l'infermiera mi stava dando ulteriori informazioni, lei l'ha fermata dicendole che era inutile che parlasse con me perche' sono straniera e non potevo capire l'inglese. Premetto che vivo in Inghilterra da piu' di 25 anni e faccio una professione che non potrei svolgere se non parlassi e scrivessi benissimo in inglese. Ho, pero', conservato il mio accento italiano e forse questo ha causato l'equivoco della chirurga la quale non sapeva niente di me. Dopo la diagnosi, la chirurga non mi ha detto piu' niente. Ha semplicemente chiesto all'infermiera di darmi dei booklets dove mi veniva spiegato cosa fosse il DCIS. In realta', i booklets spiegavano soprattutto cosa fosse il tumore al seno e che le cure consistono in operazione, chemioterapia, radioterapia, pillola ormonale. La chirurga non mi ha detto che c'era il rischio che fosse piu' grande di quanto l'esame istologico diceva e che avrei potuto essere rioperata e sottopormi a mastectomia. Lei si e' semplicemente affidata ai booklets. Sono stata operata e dopo l'operazione, ho rivisto la chirurga dopo due settimane la quale mi ha detto che l'esito dell'esame istologico non era pronto ma che lei era sicura di aver fatto un ottimo lavoro e che non avrei piu' avuto bisogno di lei. C'era solo il dubbio sulla radioterapia, in quanto il primo esame istologico fatto prima dell'operazione, mostrava che il DCIS era un G1 e che quindi potevo non dovermi sottoporre a radioterapia. Ora mi chiedo come mai lei fosse cosi' sicura che l'operazione fosse andata bene. Aveva visto la mammografia fattami durante l'operazione? A Milano mi avevano detto che quella mammografia mostrava chiaramente che i margini non erano negativi da un lato. Quindi perche' mi ha detto che era sicura che non avrei avuto piu' bisogno di lei? Lei mi aveva lasciato con dei dubbi e quindi tornata a casa, ho telefonato all'ospedale e chiesto alla segretaria di parlare nuovamente con la chirurga. La segretaria mi ha detto che la chirurga era impegnata e che l'unico motivo per il quale l'esame istologico non era ancora pronto era perche' non sapevano se dovessi fare la chemioterapia. A quel punto mi sono molto agitata e ho chiesto alla segretaria perche' la chemioterapia se avevo un DCIS? E perche' la chirurga non mi aveva detto niente? Mi ha subito passato la chirurga che mi ha chiesto scusa e detto che la segretaria si era sbagliata. La settimana successiva sono andata di nuovo all'ospedale per l'esito dell'esame istologico e la chirurga mi ha detto che l'esito confermava un DCIS ma che i margini erano positivi e che dovevo rioperarmi. Mi ha detto queste testuali parole: "Potrei rifare una lumpectomia ma rischio di non ottenere margini negativi quindi non so cosa fare,non so cosa consigliare". Presa dal panico, ho suggerito la mastectomia. Tuttavia, non mi fidavo piu' di lei, perche' ritengo che una decisione cosi' drastica la devono prendere i chirurghi e non i pazienti. Lei invece ha fatto prendere la decisione a me. Ecco perche' poi mi sono rivolta a Milano dove il chirurgo era molto sicuro di se' e mi ha detto che si doveva fare la mastectomia senza se e senza ma! Non ha chiesto il mio parere e ho molto apprezzato la sua sicurezza. Mi ha dato un booklet sulla ricostruzione mammaria. E io l'ho confrontato con quello inglese. Devo dire che non c'era paragone perche' quello italiano era molto piu' equilibrato. Quello inglese mi ha spaventata notevolmente perche' c'era scritto che la maggior parte delle donne si sottopone a molte operazioni per la ricostruzione mammaria. Io avevo le palpitazioni quando lo leggevo perche' era molto pessimista. Invece quello italiano era molto piu' equilibrato e spiegava semplicemente cosa fosse la ricostruzione mammaria. Non diceva che la maggior parte delle donne si sottopone a molti interventi. Quello italiano rispecchiava poi quella che e' stata la mia esperienza e cioe' un risultato molto soddisfacente. Non mi voglio sottoporre a nessun'altra operazione perche' il seno ricostruito e' molto bello. Insomma una vera e propria opera d'arte. All'inizio non mi piaceva, ma adesso che le cicatrici si stanno schiarendo, sono veramente molto contenta. Quindi perche' spaventare le pazienti con booklets dell'orrore come quello inglese? Ci sono delle cose che non mi sono piaciute a Milano ma ora mi rendo conto che erano piu' una reazione causata dall'esperienza negativa subita in Inghilterra. Ora sono piu' lucida e so valutare con piu' equilibrio il tutto. La conclusione e' che secondo me, a Milano sono stata curata meglio. Questo e' quello che penso e tuttora che sono tornata nella realta' inglese, mi rendo conto che il loro modo di fare non va bene almeno per come sono fatta io. Qui sei solo un numero, il rapporto paziente/medico non esiste. Loro per svincolarsi da qualsiasi domanda, ti riempiono di booklets. In un mese che ho avuto a che fare con loro, avevo la casa piena di booklets, mi sentivo oppressa da questi booklets che avevano un'impronta molto pessimista e si rivolgevano ad un paziente anonimo e qunidi ti davano tutte le opzioni possibili.

Intanto parliamo di Francesca parmigiana che ha anche scritto un libro.

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/6614-la-storia-di-una-ragazza-fuori-di-seno.html

Per distinguerla dalla Francesca INGLESE (vive in Inghilterra ma è italiana) che ha appena postato qui nel nostro forum.

Onde, non ci sono due casi uguali. Noi abbiamo paragonato questo forum ad un bus della VITA, assegnando i posti dei passeggeri sulla base dell'inaffidabile esame istologico. Sì, effettivamente Lei ha qualcosa di diverso rispetto alla nostra Francesca di Parma, ma ciò non giustifica affatto la sua preoccupazione.

Il nostro bus raccoglie tutti questi passeggeri (vedi commento n.9.425)

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-629.html

Ripeto : non tutti hanno gli stessi problemi ! Ma riguardo alle paure siamo tutti sulla stessa piattaforma. Abbia pazienza e pian piano comprenderà il significato di questa affermazione.
Onde SI FIRMI SEMPRE

Intanto

"inglese" FRANCESCA

E grazie soprattutto (mi occupo di comunicazione da oltre 30 anni) per me per il moooolto interessante

Grazie molte.
Mi fara piacere ( e bene) tenervi aggiornati sul mio iter terapeutico (e sul mio bimbo )

A presto
Onde

Manterrò la promessa. Mi dia tempo

Sul suo bimbo ? Sui suoi DUE bimbi !

Chiaro !!!

Benvenuta Francesca -inglese che ci ha raccontato già tutto di sé e sinceramente c'è da impazzire con una diagnosi data in questo modo e ....da un'infermiera (bontà sua) che si voleva sostituire in quell'ingrato compito che è esclusivamente del Medico Oncologo, può succedere anche qui Francesca non c'è da meravigliarsi ma è per questo che dobbiamo PRETENDERE umana chiarezza e spiegazioni precise di ciò che ci aspetta. E' un nostro diritto e l'unico modo che abbiamo per farci aiutare anche moralmente. Ti auguro la serenità che meriti e qui vedrai che la trovi. Sali nel nostro bus sei in buona compagnia.

E Benvenuta a Onde ....che bel nome ti sei scelta è tutto un programma. Ti stai già occupando della vacanza al mare e credo che state facendo la cosa migliore anche per il piccolino di 16 mesi, vederlo entrare nell'acqua a saltellare è una meraviglia ! Per tutto il resto noi ti faremo compagnia con il nostro affetto .

Un abbraccio a tutte due da Lori

Buongiorno a tutti e benvenute Onda e Francesca.

che dire???? Ho la casa sottosopra ma non ho saputo resistere al richiamo della foresta.

Cara Onde, vedrai che qui con noi starai bene e riuscirai a ricostruire quella serenità che il cancro ti ha portato via in un momento così bello e delicato dove non ci dovrebbe essere spazio per questa cosa brutta.
anch'io come te ero alla seconda gravidanza, però ogni storia è un caso a sé anzi ognuno E' la sua storia. io per esempio ero alla 36 sett perciò mi hanno fatto partorire prima e 11 giorni dopo la chemio.
Dopo la mia esperienza sono diventata testimonial di AIRC e lì ho incontrato la storia di Valentina che è stata curata come te durante la gravidanza. la bimba è nata bene e ora se non sbaglio ha cinque anni.
sento una grande forza e un'energie positiva nelle tue parole e sono sicura che le tue Onde sapranno far fronte quella tempesta perfetta che è ora è la tua vita. noi siamo con te.

cara Francesca abbasso i booklet e i blooknotes di tutto il mondo.

sono contenta che hai trovato la tua strada. credo che il chirurgo e il medico debbano ad un certo punto il toro per le corna e noi pazienti farci guidare con fiducia.
un grande benvenuta anche a te.

e ora care amiche vado a stirare.....
la vita continua......

Francesca

Benvenute Francesca Inglese e Onde! Qui non vi sentirete sole!

Onde, quando è stato diagnosticato il tumore a me, la mia bimba aveva 16 mesi.. Non sempre è facile, ma proprio i nostri bimbi rendono la sofferenza più sopportabile...

Io mi scuso ancora se sto scrivendo poco, ma ci sono e leggo ogni giorno...
Purtroppo non ho ancora ripreso la terapia, nonostante sia passato un mese dall'ultimo ciclo i miei globuli bianchi non accennano a salire, quindi l'oncologa ha anche suggerito l'ipotesi di interrompere definitivamente. Non esclude la necessità di una biopsia per eliminare il dubbio di invasione midollare, che però l'ematologo ha definito "inverosimile in prima analisi".
Come si dice in questi casi, chi vivrà vedrà, ma è per me durissima pensare che il mio "percorso di cura" si interrompa qui..

So che anche Francesca ha interrotto la terapia, ma forse con uno spirito diverso visto che il suo tumore era piccolo e in fase inizialissima...

Rossella(lombardia)

Dott.Catania come sempre ha ragione il secreto è il solito (istiociti) il 5 è vicino per i miei controlli....quando sono andata lunedì scorso per il secreto del seno sx ho insistito che mi guardasse anche il seno destro e la mia oncologa si è rifiutata di schiacciare perché lo avevamo già analizzato a gennaio...stamattina mi sono decisa e insieme al mio medico abbiamo deciso di fare una terapia più specifica per le mie ossessioni che oramai come mi ha scritto Elisa occupano i miei pensieri quotidiani..mi sono decisa perché ieri la goccia che mi ha fatto traboccare il vaso è stata trovarmi un filino rosso sottile nel reggiseno destro e sfilando il filino ho pensato potesse essere sangue che avesse macchiato la trama del reggiseno senza macchiare però il resto del reggiseno che solo se uno si mettesse a ragionare almeno una macchietta rossa se la sarebbe trovata nel reggiseno no?.almeno se avessi avuto una maglia rossa potevo trovare una giustificazione.....allora basta sono troppo stanca.oltretutto ho fatto la visita senologica il 17 maggio e in quell'occasione ma oramai non sono più sicura di nulla penso mi abbia schiacciato il seno destro e non era presente nulla altrimenti mi avrebbe fatto il citologico anche li....ma ho questa testa!!! ...a questo punto non so che fare Dott.Catania ero tentata di mandarle una mail ma non sono sicura del suo indirizzo e mi vergognavo ancora una volta a scrivere le stesse cose....ma questo filino rosso cos'è È SOLO UN FILINO ROSSO!!Se mi avesse schiacciato anche a destra chissà......sono queste le ossessioni dott.Catania?
Monica