Utente 311XXX
Buonasera, sono una ragazza di 26 anni.
Ho deciso di sottopormi a controlli per questa sindrome in quanto è stata diagnosticata a mio zio all'età di 47 anni circa, dopo essere svenuto improvvisamente. Esami genetici negativi ed impianto di un defibrillatore.
Dopo questa notizia, mio padre fece i vari controlli ma non test alla flecainide, qualche anno dopo poi è morto a causa di un tumore al colon. Quindi, non sapendo se lui ne fosse affetto, ho dovuto farlo per scrupolo. Ho fatto elettrocardiogramma ed era ok, ecocardiogramma anche ma solo con lieve rigurgito mitrale, holter anche ma solo in base a ciò che è stato registrato (si staccavano gli elettrodi), test da sforzo ok. Sono uscita molto più tranquilla in quanto al medico sembrava molto improbabile che avessi la sindrome con un quadro del genere e tre giorni dopo sono ritornata per test alla flecainide, dove trovano una modifica sul secondo canale. Il medico che mi ha fatto il test, (i medici che mi hanno seguita sono tutti specializzandi del reparto di cardiologia universitaria) ha sottolineato che non era segno di malattia, ma semplicemente mi avrebbero dato esito positivo al test alla flecainide. Non capivo però perchè ho sentito lui dire all'altro medico: "...però la modifica è sul secondo canale, probabilmente anche a me uscirebbe così", mentre l'altro diceva che al test si da comunque positività.
Cinque giorni prima del primo day ospital, ho interrotto l'assunzione di daparox, di cui ho assunto 10 gocce per due anni e al momento ho ridotto ad 8 gocce al giorno. Solo che, tornata dal day ospital, ho ripreso le mie 8 gocce non sapendo che solo 3 giorni dopo avrei fatto il test alla flecainide, quindi adesso non so se potrebbe essere una modifica del tracciato dovuta a daparox.
Comunque aggiungo che nella famiglia di mio padre hanno sempre sofferto di cuore, per esempio mio nonno ha avuto un infarto a 60 anni ed è stato rianimato e suo fratello (sempre a 60 anni) ha avuto anche lui un infarto e qualche giorno dopo è morto nel sonno.
Adesso io sono seriamente preoccupata, online cerco sempre notizie che mi diano un pò di conforto ma leggo solo cose terrorizzanti. Ho fatto il test quattro giorni fa e aspetto la diagnosi, mi sembra un tempo infinito e nel frattempo sto male, non riesco più a vivere. Mi hanno detto che per avere diagnosi devono mettere insieme vari tasselli, ma mi sa che avrò solo una conferma di malattia, già il medico mi ha dato una lista di medicinali da evitare e mi ha detto di stare tranquilla perchè tanto, anche nel caso di diagnosi positiva, mi basterà ripetere i controlli una volta l'anno. Ma secondo me l'ha fatta troppo semplice perchè nessuno mi toglierebbe il rischio di morire da un momento all'altro come succede con questa malattia. Vivo nell'incubo di andare a dormire e non svegliarmi più o di cadere a terra da un momento all'altro e morire così. Ho praticamente consumato ogni articolo di google ma non c'è nulla che mi dia un pò di conforto, anzi.
Che ne pensa?

Sei stato ricoverato in un ospedale italiano?

Esprimi un giudizio

Hai vissuto un'esperienza positiva con un medico o in una struttura sanitaria?

Raccontacela

[#1] dopo  
Dr. Mariano Rillo
48% attività
20% attualità
20% socialità
LATINA (LT)
Rank MI+ 88
Iscritto dal 2012
Gentile utente
lei ha un problema di fondo che è rappresentato dall'ansia....
La sindrome di Brugada non ha la stessa pericolosità in tutti i soggetti e la sua reale pericolosità è stata ridimensionata nel tempo, poichè in passato il rischio di MI secondario alla sindrome è stato sopravalutato e sono stati trattati con impianto di defibrillatore anche pazienti che non ne avevano bisogno. Oggi sappiamo che il rischio è soprattutto legato al pattern tipo 1 e di tipo spontaneo (e non è suo il caso) in soggetti con forte mortalità giovanile in famiglia (età < 45 anni, senza cardiopatia ischmica e non sembra che questo emerga dalla positività anamnestica cardiovascolare familiare) e con sintomi (sincopi o presincopi associate a cardiopalmo). Sicuramente, parafrasando, il dubbio di qualcosa di brutto molte volte è più angoscioso di una certezza ed è per questo che occorre porre molta attenzione nel formulare la diagnosi di sindrome di Brugada se non vogliamo correre il rischio di “creare” dei malati che in realtà non lo sono, con ripercussioni psicologiche negative che compromettono la qualità di vita.
Nel suo caso non ho motivo di pensare che i colleghi non abbiano fatto una diagnosi corretta e quindi la sua reazione è tipica di chi non è sulla giusta strada interpretativa.
Saluti cordiali
[#2] dopo  
Utente 311XXX

Iscritto dal 2013
Gentile Dr. Rillo, innanzitutto la ringrazio per la celere risposta.
Volevo aggiungere un paio di cose che ho dimenticato:

1- ho teovato il referto di mio zio del 2007 che dice: si dimette il paziente di anni 46 con diagnosi sindrome di brugada. Pregresso episodio sincopale, impianto di ICI monocamerale. Lieve prolasso della valvola mitrale.
Il paziente, fumatore di circa 30 sigarette al giorno e con valori di pressione arteriosa normale/alta, riferisce familiarita per ipertensione arteriosa, dislipidemia, cardiopatia infartuale e zio paterno morto nel sonno all'età di 60 anni. Circa 3 anni fa, il paziente riferisce episodio soncopale notturno post-minzionale, non preceduto da alcuna sintomatologia prodromica, della durata di pochi secondi e seguito al risveglio da sudorazione algida. Riferisce negli ultimi 5/6 anni due episodi di cardiopalmo ad insorgenza e remissione graduali, della durata di 30/45 minuti circa, associati a sudorazione algida. Durante un ricovero per nodulo tiroideo, è stato eseguito ECC in cui è stato posto il sospetto di SB e consigliato test alla flecainide che ha dimostrato: "marcata accentuazione del tratto ST/T del recupero ventricolare nelle derivazioni precordiali destre durante infusione di flecainide".
Ovviamente è ancora lungo ma penso basti così.

2) invece per quanto riguarda me, ho dimenticato di dire che il pattern brugada sul secondo canale è scomparso quando ho ripetuto ECC un'ora dopo assunzione di flecainide. Non so se sia importante però.

Però dottore, sono sincera, non ho ben capito cosa ne pensa ruguardo il mio sospetto di brugada, cioè se lei pensa che ormai sia quasi certo che io ce l'abbia, avendo presentato il pattern, o se è tutto da accertare. Perché a questo punto mi pare di capire che il risultato del test alla flecainide stia parlando chiaro, manca solo la diagnosi messa nero su bianco. Mi scusi le continue richieste, ma come le ha capito sono un soggetto ansioso dopo il trauma della malattia e morte di mio padre per tumore a soli 54 anni. Grazie ancora in anticipo.
[#3] dopo  
Dr. Mariano Rillo
48% attività
20% attualità
20% socialità
LATINA (LT)
Rank MI+ 88
Iscritto dal 2012
Cara signora, ma come pensa che io da lontano, senza visionare tracciati, nè aver eseguito il test alla flecainide possa dirle se ha o non ha il Brugada ????
Aspetti la diagnosi che i colleghi non le hanno ancora fatto e soprattutto la loro definizione di rischio potenziale (in base al pattern ECG, ossia se di tipo 1, 2 o 3) e a questo punto non spontaneo (visto che in assenza di influenze farmacologiche l'ECG è normale).
Se, come credo di aver capito, i colleghi si orientano per un Brugada non a rischio, lei dovrà solo fare attenzione a non usare alcuni farmaci (sicuramente la lista le verrà rilasciata) ed evitare che la temperatura corporea salga oltre i 38.5°C in caso di febbre.
Per l'ansia dovrà farsi curare da figure specialistiche...
Saluti
[#4] dopo  
Utente 311XXX

Iscritto dal 2013
Pensavo che per farsi un'idea di una possibilità di SB bastasse sapere che il pattern si è visto solo al secondo canale e solo sotto flecainide. Se non basta mi scuso. Sapevo di dover aspettare la diagnosi ma nel frattempo avevo bisogno di un parere. Mi scusi ancora.
Cordiali saluti.
[#5] dopo  
Dr. Mariano Rillo
48% attività
20% attualità
20% socialità
LATINA (LT)
Rank MI+ 88
Iscritto dal 2012
...non si preoccupi...e si tranquillizzi.
Saluti