Utente 926XXX
Gent.li Dottori,
non so se la sezione scelta sia giusta visto che i miei problemi riguardano diversi settori.
Nel ’97 frattura zigomatica e intervento di osteosintesi, trauma cranico commotivo. Microadenoma scoperto nel 2000. Da lì sono iniziati i miei problemi e sono diventati sempre più complessi col passare del tempo.
Ho le seguenti alterazioni ematiche già da diverso tempo:
WBC 11.37 (4-10)
PLT 490 (150-400)
linfociti 4.99 (1.00-4.80)
monociti 1,27 (0.10-0.80)
neutrofili 8.76 (1.80-7.00)
Ves 70 (2-30)
Calcio ++ 1.14 (1.13-1.32)
acido urico 8.5 (2.01-7.01)
colesterolo 250 (110-220)
ferro 36 (40-150)
acido lattico 2.4 (0.5-2.2)
paratormone 131 (15-88)
dopamina 66.65 (155-374 ug/24h)
prolattina 28.6 (3.5-30)
attività retinica in ortostasi (pra) 56.2192 (1.5-5.7)
immunoglobuline IgG 1780 (700-1600)
Ige Totali 223 (0-100)
ho diversi alimenti e piante positivi al Rast Test
Proteina C reattiva 7.52 (.001-5)
albumina 51.6 (55.8-66.1)
Gamma globulina 20.1 (11.1-18.8)
Na 150 (135-146)
VCA IgG positivo
EBNA IgG Positivo

Esame urine:
bilirubina 0 (.01-.02)
Esterasi leucocitaria 15 (0-0)
Peso specifico 1.012 (1.015-1.03)
Leucociti 23 (0-15)
elettroliti urinari ridotti
valori tiroide nella norma

Assumo:
per microadenoma ipofisario prolattino-secernente 2 cp da mg 0.5 alla settimana di Dostinex
per insulinemia 2 cp da mg 500 al dì di Metforal
per acido urico alto 1 cp al dì di Zyloric
per oliguria (senza diuretico circa 250 ml/24h) 2 cp da mg 25 al dì di Lasix + 1 cp da mg 5 al dì di Zestril.

Esiti indagini strumentali:
lieve prolasso lembo posteriore valvola mitralica,
lipomatosi sottocutanea (ispessimento lipomatoso) + lobuli adiposi multipli ipertrofici contigui in addome e dorso,
fegato lievemente ingrandito e steatosico senza lesioni focali,
reni ipertrofici (sx cm 8.6 dx cm 9) con ridotto spessore corticale (cm 1), alcune cisti para-pieliche;
da prelievo di midollo: fosfatasi alcalina leucocitaria 282 (25-180), aumento del valore dei linfociti T CD3+/CD4+ 1645 (410-1590), CD3+/CD8+ 1034 (300-720), CD3+ pan T 3050 (690-2540) e dei linfociti B CD 19+ 1269 (190-1140), assenza di cellule ad abito blastico, no cellule di hairy, no mutazione Jak2, negativo test per cromosoma Philadelphia, cariotipo normale.

Sintomi: stanchezza, nausea, mal di testa, parestesia nella notte a mani (pollice, indice e medio), l’anno scorso, parestesie ascendenti per circa 3-4 mesi, a volte crampi notturni a gambe, continuo aumento di peso (da Kg 48 a 79 dal 2000 al 2008) pur controllando alimentazione, aumento addome e pancia, febbricola, dolori a piedi (sia camminando che da ferma, parte superiore), gonfiore caviglie, dolori a dita mani, difficoltà coagulazione, a volte lateralmente vedo scorrere righe (campo visivo Ok), stipsi alternata a diarrea, meteorismo, colon irritabile.

Sono attualmente in cura da un endocrinologo per il microadenoma ipofisario ed effettuo visite semestrali di controllo ematologiche. Nel 2003 sono stata ricoverata per circa 1 mese per inquadrare il caso, ma mi hanno tolto tutti i farmaci per valutare i risultati degli esami senza la variabile farmaco, nonostante avessi avvisato della diuresi quasi nulla senza diuretico. Ho avuto quasi un blocco renale, ho rischiato la dialisi, sono precipitati i valori degli elettroliti (che non sono più tornati nella norma), sono aumentata di Kg. 10, ero molto gonfia, avevo dolori fortissimi dappertutto e facevo fatica a camminare. Questa situazione di forti dolori e gonfiore è durata fino a luglio 2006. Da quel ricovero la diuresi è notevolmente peggiorata e anche tutto il resto.
Ho consultati vari medici specialisti in Italia, ma nessuno è ancora riuscito ad inquadrare il problema, né a fare una diagnosi, né, di conseguenza, a trovare una cura appropriata alla situazione. Sono stata anche a fare colloqui psicologici per dirimere dubbi di problemi di natura psicologica.
Le alterazioni ematologiche sopra riportate sono di esame recenti, ma sono comunque inalterate almeno dal 2003.
C’è qualcuno che mi può aiutare? Grazie.
[#1] dopo  
Dr. Giuseppe Urso
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il suo problema è abbastanza complesso va indagato meglio inizi col raccontari età sesso e anamnesi patologica remota e prossima e familiarità per qualche patologia
[#2] dopo  
Utente 926XXX

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Grazie Dr. Urso per aver risposto, anzi mi scusi se non Le ho risposto prima, ma ormai pensavo che la mia richiesta sarebbe rimasta non risposta.

Prossima familiarità per qualche patologia:
- diabete: avo materno madre e cugino madre;
- ipertensione arteriosa: genitori e avi materni;
- fibrillazioni atriali: padre;
- Ca intestino: ava paterna;
- Ca seno: ava materna e sua sorella ed anche madre e sorella avo paterno;
- Ca prostata: avo materno.

Qualche medico mi avrebbe consigliato una consulenza genetica, ma l’ematologa mi ha detto che, se ci fosse stato qualcosa da questo punto di vista, sarebbe emerso anche dall’aspirato midollare.

Sono una donna di 38 anni, alta cm. 167 e peso Kg. 79.
A parte le malattie esantematiche contratte nell’infanzia (ad eccezione della varicella contratta a 30 anni), prima dell’incidente stradale, avvenuto nel 1997, non ho avuto nient’altro.

Un’altra cosa che l’altra volta non ho specificato nel dettaglio:
immunoglobuline IgG 1780 (700-1600)
Ige Totali 223 (0-100)
ho diversi alimenti e piante positivi al Rast Test, non al prick test:
piante:
- graminacee (C4)
- composite (C3)
- agrostis stolonifera (agrostide) (C3)
- avena sativa (avena) (C2)
- triticum sativum (grano) (C2)
- alopecurus pratensis (codina dei prati) (C2)
- corylus avellana (nocciolo) (C 0/1)
- olea europea (olivo) (C3)
- platanus acerifolia (platano) (C1)
- cupressus semper (cipresso mediterraneo) (C 0/1)
- parietaria officinalis (erba vetriola) (C 0/1)
- anthoxanthum odoratum (paleino odoroso) (C3)
- dactylis glomerata (erba mazzolina) (C3)
- festuca elatior (paleo dei prati) (C3)
- lolium perenne (logliarello) (C4)
- phleum pratense (coda di topo) (C4)
- phragmites communis (canna di palude) (C2)
- poa pratensis (gramigna dei prati) (C4)
- sorghum halapense (cannarecchia) (C2)
- secale cereale (segale) (C3)
- holcus lanatus (bambagiona) (C2).

Legenda:
0-0.5 = C 0 IgE assenti
0.5-1 = C 1 Basso Livello IgE
1-5 = C 2 Moderato Livello IgE
5-25 = C 3 Elevato Livello IgE
25-75 = C 4 Molto Elevato Livello IgE
oltre 75 = C 5 Livello IgE elevatissimo



alimenti:
- grano (C1)
- fagioli (C1)
- pomodoro (C2)
- arancia (C1)
- patata (C1)
- sedano (C1)
- arachide (C 0/1)
- latte (sono intollerante)
- lievito (C 0/1)
- mela (C1)
- kiwi (C1)

Legenda:
0.10-0.34 = C 0/1 Livelli molto bassi IgE
0.35-0.69 = C 1 Basso Livello IgE
0.70-3.49 = C 2 Moderato Livello IgE
3.50-17.49 = C 3 Alto Livello IgE
17.5-49.99 = C 4 Livello Molto Alto IgE
50-99.99 = C 5 Livello abnorme IgE


Per quanto riguarda gli alimenti, anche se la classe non è eccessivamente elevata, ho problemi di diarrea con quasi tutti gli alimenti indicati che subentra circa dopo 2-3h dall’assunzione. La cosa si verifica anche quando non sono io a cucinare, e quindi non sono a conoscenza degli ingredienti introdotti nel pasto cucinato. Dico questo perché l’allergologo aveva ipotizzato un esperimento in doppio cieco con effetto placebo, ma in versione casalinga l’ho già fatto, dato che i miei familiari, pur sapendo cosa è meglio che eviti, non sempre se ne ricordano e spesso gli sfugge qualcosa, con le conseguenze sopra descritte.
L’endocrinologo, a scopo precauzionale (visto che ormai non sa più cosa poter fare), mi aveva consigliato di togliere un lipoma all’addome con conseguente biopsia, ma facendo l’ecografia è emerso, quasi per caso,
Eco tessuti superficiali (30/10/08): presenza di un ispessimento lipomatoso diffuso (diametro a – p di cm 1,0 circa) a carico di tutto il tessuto sottocutaneo della parete addominale e della regione dorsale. I lobuli adiposi raggiungono un diametro massimo di cm 1,7 circa.
Conclusioni: lipomatosi sottocutanea con lobuli adiposi multipli ipertrofici contigui in contesto.

Ho effettuato di recente la visita di controllo ematologica e la dott.ssa mi ha detto che non ritiene opportuno ripetere ora la biopsia midollare. Però siccome l’endocrinologo è un po’ che vorrebbe sottopormi a Risonanza o Tac Total Body, lei chiede se è utile invece la Pet.

Ho avuto una tracheite recidivante con tosse curata anche con antibiotici che è durata 2 mesi e ½ (non so se ora è definitivamente finita).

C’è anche qualche altro medico che potrebbe aiutarmi o consigliarmi?
[#3] dopo  
Dr. Giuseppe Urso
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Gentile signora il suo caso è molto complesso e difficile da dipanare ma non disperi, ci sono molte di quelle malattie definite idiopatiche per le quali il medico nn conosce le cause nè l'evoluzione delle malattie , continui con gli accertamenti che deve fare la pet o la rmn deve farle e non deve mollare mai
mi risponda se vuole anche se non si riuscisse a venirne a capo una parola di conforto e aiuto fanno sempre bene
Arrivederci
Dr. G.Urso
[#4] dopo  
Utente 926XXX

Iscritto dal 2008
Gent.le Dr. Urso,
La ringrazio tanto per la sua disponibilità, è stato l'unico a rispondere.
Io comunque non mollerò, continuerò a lottare, anche se non sempre è facile, soprattutto quando poi le cose proseguono, complicandosi, negli anni.

Volevo aggiungere un'ulteriore informazione che ho dimenticato:
ho una forte ipersensibilità agli odori: di cibo durante la cottura, di profumi, di detersivi, ecc. Questi "forti" odori (per me) mi causano forte nausea e mal di testa che fatica a passare con Tachipirina.
Questo problema di ipersensibilità agli odori è iniziato con l'assunzione del Dostinex che i primi anni mi ha costretto a letto, perché appena mi alzavo, anche a basso dosaggio e pur con somministrazione tramite via linfatica, mi faceva vomitare e poi sono continuati aumentando.
Un'altra cosa: la frattura zigomatica scomposta per cui sono stata operata, causata dall'incidente, mi ha causato anche un'insensibilità alla parte destra del viso che si estende dall'arcata dentaria superiore di destra, metà naso, zigomo, fino all'occhio, anche se la muscolatura del viso si muove normalmente.
Sempre in seguito all'incidente (trauma cranico commotivo) ho riportato un rallentamento nel linguaggio che, fortunatamente, si è ristabilito e problemi sia alla memoria a breve termine che all'orientamento spaziale (faccio fatica a farmi una rappresentazione mentale del percorso che devo fare per recarmi in luoghi sia conosciuti che non). Ques'ultimo problema è migliorato dal 1997, ma non risolto ed è reso più difficoltoso quando lungo il percorso non sono visibili punti di riferimento.

Se per Lei non è un disturbo, mi farebbe piacere, tenerLa al corrente di eventuali sviluppi.
Posso farLo in questa sede?

Ritiene opportuno, visto che nessun altro medico mi ha risposto, inoltrare la mia richiesta di consulto ad un altra branca di specializzazione della medicina?
Oppure la mia richiesta viene letta qui anche da specialisti non di medicina interna?
Se sì, a quale tipo di specialista mi consiglia di scrivere?

Secondo Lei c'è qualche cosa da poter fare per cercare di arrestare il continuo aumento ponderale?
Faccio già molta attenzione all'alimentazione per i problemi di allergia specificati sopra.

Intanto grazie per la Sua cortesia e disponibilità.
[#5] dopo  
Utente 926XXX

Iscritto dal 2008
Quest'estate il mio endocrinologo visto l'esito dell'ecografia "lipomatosi sottocutanea (ispessimento lipomatoso) + lobuli adiposi multipli ipertrofici contigui in addome e dorso" mi ha detto che avrei dovuto fare accertamenti per verificare se l'aumento continuo ponderale fosse la causa o la conseguenza della lipomatosi.

Ho fatto così una risonanza all'addome inferiore, superiore e collo, il cui esito è stato: alcuni linfonodi delle stazioni latero-cervicali bilateralmente delle dimensioni massime di circa cm. 2.
Altri linfonodi delle dimensioni massime di circa mm. 8 sono presenti in sede sottomandibolare bilateralmente ed in sede sottomentoniera.
Non lesioni focali a carico di fegato, milza e surreni bilateralmente. Milza accessoria.
Piccola lesione cistica della coda del pancreas di circa mm. 4.
Cisti renali bilaterali.
Alcuni linfonodi delle dimensioni inferiori al centimentro nel ventaglio mesenterico.
All'inguine di destra si segnala lesione cistica di circa 2,6 x 1,5 cm (linfocele?).
Non liquido libero.
Non masse pelviche.
Non si riconoscono formazioni adipose di aspetto capsulato a livello della parete addominale.

In concomitanza alla risonanza ho eseguito un ago aspirato di un lipoma e l'esito è stato: nodulo lipomatoso sottocutaneo in sede sottomammaria di circa cm. 2 circa. Sul fondo ematico alcuni aggregati di tessuto fibroadiposo. Quadro compatibile con lipoma.

Il tecnico ecografico riferisce di sentire, tra la fine di un lipoma e l'inizio del successivo, la parte che delimita la continguità dei lipomi.

La lipomatosi è dolorosa sia al tatto che, sporadicamente anche non al tatto.
Quest'inverno, ho avuto un rialzo termico corporeo ogni settimana pur cercando di ridurre le variabili di possibili infezioni, ma a differenza degli anni precedenti non di poche linee.

A marzo, finito il rialzo termico, sono iniziate infezioni vaginali.

Dagli esami del sangue continuano ad essere alterati gli indici di flogosi.

Continuano dolori diffusi dappertutto, a volte molto forti.

Un medico ha avanzato l'ipotesi di Malattia di Dercum.
Vorrei sapere se, dalle indagini già effettuate, si possa escludere con certezza questa ipotesi o che accertamenti più approfonditi potrei effettuare.

L'endocrinologo mi ha inviato dal dermatologo che si è preso del tempo per fare delle ricerche sul mio caso. Mi ha poi contatto dicendomi che l'ipotesi di Malattia di Dercum potrebbe essere compatibile con il mio quadro clinico.
Un'altra dott.ssa ha mostrato la risonanza a colleghi radiologi che avrebbero detto che secondo loro si deve escludere l'ipotesi di Malattia di Dercum per il fatto che, anche se il grasso è localizzato solo su addome, fianchi, cosce e attaccamento degli arti superiori al tronco, è però distribuito in maniera uniforme e quindi secondo loro non si può parlare di lipomatosi (al tatto sono percepibili come dei noduli in queste zone).

Gli accertamenti già effettuati sono sufficienti ad escludere con sicurezza la Malattia di Dercum?
Cosa fare anche per il resto di ciò che è emerso dalla risonanza?
Cosa mi consigliate in generale per la mia situazione?

Grazie anticipatamente a chiunque possa aiutarmi.
[#6] dopo  
Utente 926XXX

Iscritto dal 2008
Nessuno mi può aiutare?

Nella mia situazione è consigliabile una liposuzione?
Che efficacia di risoluzione può dare, visto che non si è capita la causa del continuo aumento ponderale?
Quali potrebbero essere i rischi?
[#7] dopo  
Utente 926XXX

Iscritto dal 2008
Scusate il disturbo. Avevo aggiornato un mio consulto precedente, ma forse, per errore tecnico del forum, il consulto è stato incanalato tra i consulti con risposta, senza però averne ottenuta alcuna, passando quindi inosservato.
Ho deciso quindi di fare un nuovo tentativo nella speranza che qualche medico possa avere un'intuizione, come dice il mio endocrinologo, che non è ancora stata presa in esame.
C'è qualcuno che possa aiutarmi?