Utente 250XXX
Buongiorno a tutti voi dottori ed utenti,
sono un ragazzo di 24 anni e da mesi combatto contro una patologia della pelle la cui natura non pare essere certa al 100% nemmeno dai dottori che mi stanno seguendo. Trovo utile quindi mettere per iscritto tutta la storia clinica che mi appartiene, sempre in seno a questa patologia, così che più dottori possano leggere e valutare. Comincio:
-primo semestre 2011: mi compare una chiazza ovale sotto il pettorale destro; mi rivolgo al medico generico il quale sospetta una micosi; mi chiede se avesso altri funghi per il corpo e gli faccio presente che sospetto un fungo al piede destro, poichè avevo la pelle in mezzo alle dita spaccata e le unghie vagamente ingiallite e fragili. Lui mi diagnostica una onicomicosi, a cui è legata anche la chiazza di cui sopra, e mi prescrive una cura di itraconazolo per tre mesi, i primi 8 giorni di ogni mese, due pasticche al giorno. Per il primo ciclo (primo 8 giorni di giugno 2011) mi fornisce anche una cura di cortisone per bocca (5mg al giorno);
- agosto - settembre 2011: termino la cura di itroconazolo. I sintomi per cui mi aveva curato sembrano migliorati ma non così sensibilmente (ad oggi ho ancora le unghie del piede destro fragili ed ingiallite, ma le spaccature non le ho più). In concomitanza con la fine della cura, iniziano ad uscirmi delle placche di pelle ruvida, tipo pelle d'oca perenne, a partire dagli avanbracci NON associate a prurito. Mi rivolgo ad un dermatologo, che mi dignostica una forma di dermatite, mi prescrive una cura di cortsino da 5mg al giorno per una 15ina di giorni se non erro, unitamente all'applicazione di lenderm fluido. Questa cura non ha sortito effetto.
- ottobre-novembre-dicembre 2011: mi rivolgo ad un secondo dermatologo, oramai le stesse placche si sono diffuse un po' in tutto il corpo (braccia, tronco, cosce) causando una alopecia diffusa. Questo dottore mi diagnostica una porocheratosi, mi da una cura di cortisone sempre per bocca, ma modulata e più massiccia (50 mg al giorno per 4 giorni, a dimezzare fino a 12.5mg ogni 2 giorni) unitamente all'applicazione di crema idrovel a base di urea. Il cortisone in dosi più elevate pareva migliorare un po' la situazione, ma una volta smessa la cura il problema si è presentato peggio di prima.
-2 gennaio-febbraio-marzo 2012: mi rivolgo per la prima volta ad un noto istituto dermopatico a Roma; la dottoressa che mi ha visitato sospetta lichen spinulosum, mi fa fare le seguenti analisi:
1) Biopsia ed istologia: mi sbagliano l'istologia (a detta di diversi medici del posto ) evidenziando "frammento di cute contrassegnato da ipercheratosi ed infiltrato linfocitario pericasale con rari eosinofili ed alcune figure trombotiche".
2) Ematologia: tutti i valori nella norma tranne MPV Vol. medio PLT a 5.9, mentre sarebbe dovuto stare tra 7.2 ed 11.1fL, neutrofili che stanno al 78.3% (40-74%) e linfociti che stanno al 14.3% (19-48%).
3) Biochimica ed elettroforesi delle sieroproteine: tutto nella norma.
4) Immunologia: Ab. anti nucleo con esito NEGATIVO tipizzazione linfocitaria: "Popolazioni e sottopopolazioni linfocitarie nell'ambito della norma sia in valore percentuale che assoluto" (l'unico valore fuori norma è il Rapporto 4/8, che risulta ad 1.1% (1.2%-2.5%); IgE totali = 29kU/L.

Quando sono andato a ritirare le analisi di cui sopra, la dottoressa è convinta del lichen spinuloso e mi manda da un collega per un consulto sul trattamento con raggi UVA o PUVA. Quando questo collega mi vede e, insospettito dalle sopracciglia un po' secche e squamate da cui stavo perdendo pelo, mi fa vedere per una diagnosi di gruppo anche da altri dottori: sento vociare: è linfo! No, è lichen! No, è mucinosi e così via, non avendo la minima idea di cosa fossero. Il dottore prende in considerazione l'ipotesi di linfoma follicolotropo e mi fa ripetere la biopsia a metà febbraio, di comune accordo con la dottoressa, che comunque è ancora convinta del lichen. Dai risultati della seconda biopsia si legge:
"Frammento di cute con scarsissimo infiltrato linfoide T (CD3+) peria annessiale, con focale penetrazione dell'epitelio del follicolo.
ANALISI MOLECOLARE:
- la regione ipervariabile del gene TCR gamma è stata amplificata mediante PCR multiplex. RISULTATO: banda di debole intensità e di significato indeterminato.
- la regione ipervariabile del gene TCR beta è stata amplificata mediante PCR multiplex. RISULTATO: negativa la ricerca di monoclonalità.
Diagnosi: reperti troppo esigui per una diagnosi circostanziata. Utile rivalutazione clinica del caso."
Il giorno che sono andato a ritirare il precedente referto, il dottore mi ha detto che risulta che non ho niente e mi ha consigliato un ciclo di lampade UVA o PUVA, non ricordo; io gli ho controbattuto dicendogli che, se non avevo niente, per cosa mi stava curando? Lui mi ha dato ragione e mi ha dimesso con diagnosi "spinulosismo in follow-up" e delle visite di controllo ogni 45 giorni ; la dottoressa mi ha prescritto la crema Proxera Keratoff, 10% urea;
- 25 aprile 2012: mi reco alla prima visita di controllo; la dottoressa non nota un cambiamento delle condizioni e mi manda dal dottore, il quale invece nota un ulteriore diradamento delle sopracciglia. Chiede un consulto ad un collega specialista (una specie di mentore), il quale mi esamina i padiglioni auricolari, leggermente desquamati, le sopracciglia, il tronco, le braccia, le cosce ed i glutei, tutte parti affette da queste specie di spinule e che presentano alopecia parziale o totale. Dal quadro clinico, anche a questo specialista NON sembra linfoma follicolotropo, ma mucinosi follicolare. Tutti i dottori mi congedano invitandomi a non preoccuparmi ed ad effettuare una ulteriore visita di controllo a fine maggio. Mi dicono inoltre che forse dovrà essere effettuata una ulteriore biopsia, questa volta al sopracciglio.

Ad oggi mi ritrovo in condizioni pressochè stabili. Ho una sorta di pelle d'oca diffusa in tutto il corpo, ad eccezione di testa (escluse sopracciglia), mani e piedi. Sulle braccia mi sono rimasti pochissimi peli, sulle cosce ho macchie di alopecia totale. Ho una macchia leggermente più rossa sul dorso della mano destra, ma i dottori pare non se ne preoccupino. Non ho prurito di alcun genere. Mi ritrovo nella condizione in cui:
la dottoressa è convinta che abbia il lichen spinuloso;
il dottore dice che è mucinosi follicolare, anche se vuole fare una ulteriore biopsia, suppongo per confermare o escludere il linfoma;
il dottore specialista collega dice che è mucinosi follicolare.
Io ho solo una gran confusione ed una gran paura, anche perché da quello che leggo sui trattati di dermatologia, la mucinosi follicolare può insorgere anche in conseguenza di micosi fungoide, che è appunto un cancro maligno della pelle (ovvero il linfoma follicolotropo).

Cosa devo pensare? Cosa ne pensate delle diagnosi e delle cure?
Ringrazio anticipatamente e porgo i più sinceri saluti.
Davide R.

[#1] dopo  
Dr. Silvia Suetti

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Caro Davide,

comprendo i suoi dubbi ed i suoi timori: la descrizione del suo caso leggendo gli esami inseriti non depone per situazioni a rischio linfoma, pertanto non capisco perchè i suoi dubbi vertano in quel senso;

Mi trovo invece in accordo con l'idea di riprodurre una nuova visita di controllo per chiedere di figare i suoi dubbi: sappia che in questi casi come sempre, la visita di controllo è l'unica ad essere veramente determinante: sul "vociare" dei colleghi non dico nulla ma consideri che in collegialità è spesso utile confrontarsi con altri, a patto che da lì esca con precisione (come mi pare per ora sia) una diangosi di certezza.

cari saluti
Dr.ssa Silvia Suetti, Specialista DermoVenereologo e DermoChirurgo
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[#2] dopo  
Utente 250XXX

Gentilissima Dr. Suetti,
la ringrazio per la celere risposta.
i miei dubbi non vertono nel senso del linfoma, ma sono dubbi nati in seno all'emissioni di due diagnosi simili, ma differenti: lichen spinuloso e mucinosi follicolare. Inoltre, se dalle analisi non risultano forme di linfoma, perchè ripetere una terza biopsia? Mi viene da pensare che il linfoma non possa essere ancora escluso e che quindi la mucinosi potrebbe essere solo un sintomo della micosi fungoide. Questo mi desta qualche timore.
Ad oggi, dopo 9 mesi di patologia e 4 mesi di cura presso l'istituto di Roma, non mi è stata prescritta ancora una cura risolutiva oltre ad una crema all'urea, che non sortisce alcun effetto. Ciò può essere dovuto a due cose:
1) ciò che ho non è trattabile;
2) non si ha ancora una diagnosi certa della mia patologia.
Di qui le mie perplessità e le mie paure.
Cordiali saluti,
D. R.

[#3] dopo  
Dr. Silvia Suetti

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ci tenga comunuque aggiornati se le farà piacere.

saluti cari
Dr.ssa Silvia Suetti, Specialista DermoVenereologo e DermoChirurgo
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[#4] dopo  
Utente 250XXX

Aggiornamento al 22 gennaio 2014.

La situazione rimane complessivamente stabile. La peluria rimane diradata ed i pochi peli che ricrescono risultano deboli. Le sopracciglia (soprattutto la sinistra) risultano diradate, così come alcune parti della barba. I capelli momentaneamente sembrano intatti.

Dopo aver seguito una terapia UVB per 6 mesi (novembre-->maggio) con scarso successo, sono andato ad una nuova visita di controllo a settembre.

Mi sono sottoposto a biopsia, i cui vetrini sono stati mandati anche presso un rinomato professore estero per essere esaminati.
La diagnosi è stata:
mucinosi follicolare generalizzata, PROBABILMENTE associata a parapsoriasi in chiazze / micosi fungoide precoce.

...PROBABILMENTE... praticamente come se andassi dal dottore con la tosse e mi dicesse che probabilmente ho la bronchite o un cancro ai polmoni...probabilmente, dopo 3 anni.

Vabè, è stato deciso di eseguire un terapia PUVA, che ho iniziato recentemente, ma smesso dopo due sedute poiché non la sopporto (mi scotto a dosaggi minimi).
Dopo un consulto con un altro dermatologo per una terapia alternativa, mi sono stati somministrati dei retinoidi, il neotigason: secondo il medico del consulto ho una forma di lichen e non sono un caso da lampada (questo dopo sei mesi di UVB e due sedute di PUVA con tutte le analisi necessarie del caso).

Le analisi (tipizzazioni linfocitarie ecc,) sono tutte a posto.

Mi sento confuso, spossato ed esausto di rimbalzare tra specialisti che diagnosticano una cosa o l'altra. Spero si risolva tutto per il meglio, anche se mi è parso di intuire che per questo tipo di patologie bisogna mettersi l'anima in pace e vedere come (lentamente) evolvono.

Chiedo a voi, visto che tra MICOSI FUNGOIDE e LICHEN ce ne passa (il primo è un linfoma maligno e il secondo no), vorrei sapere se c'è un modo per escludere l'uno o l'altro, magari presso qualche centro specializzato in Italia o Europa. Queste diagnosi di probabilità a valle di fiumi di analisi, biopsie e lampade non fanno altro che irritarmi. Non riesco a vivere tranquillamente con il pensiero che PROBABILMENTE ho un linfoma maligno.

Ringrazio anticipatamente quanti vogliano rispondermi e chiedo scusa del tono un po' alterato.

D.R.