Utente 382XXX
Le riassumo brevemente la situazione, ossia il mio quadro clinico e le mie vicissitudini da tre anni a questa parte. Tutto è iniziato nel mese di Giugno del 2004. Durante una vacanza a Roma sono stata punta da degli insetti che mi hanno causato degli enormi ematomi sugli arti superiori ed inferiori. Tornata a casa in Sardegna non ho avuto altri problemi sino al mese di Agosto quando sono iniziati i sintomi veri e propri. Ho avuto per tre mesi la febbre molto alta (39°-41°) incurabile con antipiretici e macchie violacee su interno coscia e braccia. Sono stata sottoposta a cure con tutti gli antibiotici e antinfiammatori conosciuti senza alcun risultato positivo. Mi è stata somministrata una cura antibiotica con gli stessi risultati delle altre. Per i primi giorni le cure parevano funzionare ma poi la febbre rincominciava più violenta e stremante. Gli esami del sangue hanno rivelato VES e PCR alterati (l’ultimo anche a 60), leucociti sino a 32.000, fibrinogeno sino a 900 ed altre alterazioni varie. Potrei scrivere innumerevoli pagine con questi dati ma ho delle cartelle compilate egregiamente da professionisti (qualora dovessero servire). La leucocitosi ha portato i medici ad effettuarmi il prelievo del midollo (per escludere leucemie e linfomi): risultato negativo, per fortuna! Ho avuto tantissime ipotesi di diagnosi, nessuna delle quali mai confermata. Sono stata sottoposta a trasfusioni di sangue ed immunoglobuline (pare io abbia avuto una aplasia midollare da farmaco). Purtroppo posso parlarle della mia malattia per come la conosco Dopo aver scartato diverse diagnosi ed avermi sottoposta a interminabili cure farmacologiche con conseguente aplasia midollare e trasfusioni, i medici che mi curavano avrebbero voluto sottopormi al bolo di cortisone in via sperimentale. Non si è potuto fare poiché, dopo l’ennesima diagnosi (morbo di Crohn), in attesa della telefonata per ricoverarmi e sottopormi alla colonscopia, sono passati tre mesi. La mia reumatologa, ha pensato che potessi avere il Morbo di Still (a causa dei forti dolori articolari “migranti” che avevo) e mi ha sottoposta a 2 mesi di Ciclosporina. Inutile. A seguire, nel reparto Malattie Infettive, è venuta la Febbre Mediterranea Familiare con cura a base di Colchicina per un mese .Inutile. La Sindrome di Sweet è stata lo scalino successivo per la quale ho dovuto sottopormi a prelievo cutaneo. Inutile.
Ho effettuato numerose TAC e Risonanze ed anche i Leucociti Marcati (che si sono soffermati soltanto su un dente e sulla fossa eliaca destra). A questo proposito ho subito un intervento di Laparoscopia esplorativa che non ha rivelato nulla. Ho contattato tantissimi medici tra cui un noto professore di Cagliari che ha pensato di farmi effettuare alcuni esami genetici presso la struttura sarda per poi inviarli al Gaslini. Purtroppo non c’è stata la disponibilità del mio medico curante. I forti dolori e la febbre persistente mi hanno fatto contattare un eccellente ginecologo della mia città, il quale, dopo una visita, ha deciso di praticarmi una seconda laparoscopia esplorativa. E’ stata una fortuna perché, dopo tanto tempo, abbiamo forse trovato un focolaio infettivo. La mia MILZA presenta formazioni bollose (ascessi secondo chi l’ha visionata) sulla superficie. Il ginecologo ci ha consigliato di trovare un bravo chirurgo per effettuare una splenectomia, sostenendo modestamente di non essere competente in questo campo. Parte così una nuova avventura che non mi da pace. Ho contattato diversi chirurghi anche fuori dalla Sardegna (alcuni non hanno nemmeno risposto alla mia richiesta di prenotazione visita), ma tutti hanno preteso un consulto, con successiva autorizzazione all’intervento, da parte di un ematologo, sostenendo che ad esso compete la milza. Così ho contattato ben due ematologi di Cagliari che non hanno saputo darmi nessun genere di risposta. Dopo un ricovero a Roma, senza esito alcuno, ho ottenuto un certificato attestante la necessità di effettuare un’altra laparoscopia esplorativa per verificare se ancora ci fossero le “formazioni bollose”.
Dopo altre numerose visite ho trovato un chirurgo disposto ad effettuarmi la biopsia sulle bolle. La biopsia è stata effettuata la settimana scorsa, le bolle (come le chiamo io) sono ancora presenti. Secondo l’esame istologico sono delle cisti sierose.
Secondo voi, la splenectomia può essere indicata?
Può essere la causa di tutto questo?
grazie

[#1]  
Dr. Michele Cimminiello

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Non credo. Le TAC che ha fatto prima sono negative (mi chiedo se è relamente così, nel senso che la milza si vede benissimo all'esame TAC). Caso complesso il Suo che avrebbe bisogno di essere inquadrato per bene (anche dal punto di vista microbiologico). La splenectomia potrebbe essere indicata qualora la milza risulta essere coinvolta in modo massivo riservando di effettuare su tessuto splenico oltre ad indagini istologiche anche indagini microbiologiche.
In bocca al lupo!
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[#2] dopo  
Utente 382XXX

Gentile dott. Cimminiello,
La splenectomia è stata effettuata, però il problema persiste. l'analisi della milza risulta negativa,cosa molto strano visto le condizioni in cui si trovava. Avevo anche chiesto di effettuare le indagini microbiologiche come lei mi aveva suggerito,ma non sono state fatte in quanto la struttura non era in grado di eseguirle.Ora è passato del tempo,visto che sono stata operata il 30 di luglio.secondo lei è possibile ancora effettuare queste analisi sui vetrini e se si, mi potrebbe indicare un centro dove mandarli?ho bisogno di aiuto e pare che dove vivo non siano in grado di darmelo.

grazie

[#3] dopo  
Utente 382XXX

Ieri ho rifatto le analisi,
GAMMA GT 45;
proteina c reattiva 45,43;
VES 45,25;
GB 19,09;
PLT 760.
Ora, cosa devo fare??il chirurgo mi ha detto di consultare un ematologo nel caso le piastrine fossero aumentate dopo l'intervento.però a me sembra aumentato anche il GAMMA GT, cosa che non avevo mai avuto prima. è dovuto all'intervento??

Attendo con ansia sue notizie..
Grazie

[#4]  
Dr. Michele Cimminiello

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Scusi per il buco. se ha voglia mi aggiorna?
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[#5] dopo  
Utente 382XXX

Scusi per la risposta così in ritardo!
la situazione è rimasta invariata,ho sempre febbre alta,macchie e dolori articolari.il 25 di novembre ho una visita con una genetista.può essere una malattia genetica rara??speriamo bene..appena ho notizie le faccio sapere!

[#6]  
Dr. Michele Cimminiello

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[#7] dopo  
Utente 382XXX

vista questa influenza,e visto che non mi hanno mai fatto il vaccino per l'influenza stagionale(perchè ho già una mia febbre e nessuno si prende la responsabilità di farlo!),secondo lei dovrei fare in vaccino per l'influenza ah1n1??

[#8]  
Dr. Michele Cimminiello

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