Emocromatosi omogigote

Buona sera,
siamo 3 figli in cerca di informazioni, perchè siamo molto preoccupati, riguardanti nostro papà di 69 anni.
A marzo 2010 a seguito di un'intervento di coleocistectomia, è stata riscontrata, dopo accertamenti specifici, la malattia emocromatosi omozigote C282Y. Il papà è seguito dal reparto di ematologia dell'ospedale, il quale ha consigliato una cura di salassoterapia ogni 15gg di 450cc e una dieta perchè, il valore della ferratina era di 2069 mg/ml danneggiando così il fegato e il pancreas in primis. Inoltre è stata eseguita anche una RM con MDC al cuore solo che l'ospedale non è riuscito a calcolare la quantità di ferritina per mancanza di strumeti specifici.... Dove ci si può rivolgere?
La salassoterapia è stata iniziata il 20/08/2010 di 450cc ogni 15gg, ad oggi il valore della ferratina è di 2654 mg/ml, quindi è stato consigliato il salasso 1 volta la settimana sempre di 450cc senza portare risultati.
Le chiediamo:
- E' possibile che i valori della ferratina aumentino anzichè diminuire? Ci sono altre cure o farmaci?
- Il papà è molto debole ad ogni salasso è possibile dare del plasma o sangue?
- Ci sono enti specialistici in Italia per questa malattia?
In attesa di Vostra sollecita risposta porgiamo cordiali saluti.
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Dr. Arduino Baraldi Medico di laboratorio, Medico igienista, Microbiologo, Ematologo 11.2k 337
Nell'emocromatosi la ferritina è aumentata. La terapia è quella con salassi ma ci vuole tempo, anche anni, per rimuovere il ferro accumulato in eccesso. Utile anche la biopsia epatica per valutare con precisione il ferro accumulato nel fegato ed eventuale danno epatico. Centri specifici ve ne sono ed uno è vicino a voi presso il Dipartimento di medicina interna del Policlinico di Verona G.B. Rossi

Un saluto

A. Baraldi