Utente 911XXX
Buon giorno dottori, mia madre (72 anni, mai ammalata, sana, robusta, lucida, giovanile, forte) è appena stata dimessa da pneumologia per un versamento pleurico. Scongiurati tumori ai polmoni ed al seno una agobiopsia al torace ha sentenziato Linfoma non Hodgkin extranodale (il primario di pneumologia ha aggiunto "aggressivo" inquanto causa anche di frattura o lesione ad una costola e corrosione parete pleurica che ha causato il versamento. Siamo in attesa di passare a ematologia.

Senza pretendere, ovviamente, preveggenze da parte vostra, Vi chiedo:

1) La sentenza è in media definitiva oppure ulteriori indagini (tipo biopsia chirurgica) potrebbero confutarla?
2) In statistica se fosse confermata la diagnosi quante probabilità abbiamo davanti a noi di dover affrontare la chemio terapia?
3) Quanto probabilità sono state sperimentate di decorso fatale per un male simile in donne over 70?
4) Quali nosocomi in Veneto hanno maggiore esperienza e sono maggiormente attrezzati in questo settore?

Vi ringrazio anticipatamente per le cortesi risposte.

[#1]  
Dr. Arduino Baraldi

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1) occorrerà qualche ulteriore indagine come biopsia osteomidollare, TAC e poi stadiazione e tipo istologico

2) Non possiamo fare statistiche in questa fase in cui non si conosce nè la stadiazione nè il tipo di NH

3) Come punto due, ma comunque tutto dipende dalla risposta alla chemio

4) Molti come quelli, per esempio, di Padova , Verona, Venezia
Un saluto

A. Baraldi

[#2] dopo  
Utente 911XXX

Gentilissimo dottore, immagino che non ci si possa sbilanciare se la stadiazione non è ancora cominciata, ma sono preoccupato dal momento che stando alle parole dei pneumologi il linfoma è di tipo aggressivo avendo appunto intaccato la parete pleurica e addirittura lesionato una costola, ma non vedo da parte loro particolare sollecitudine nell'affrontare la cosa.
Ora mia mamma è a casa in attesa di una chiamata dal reparto di ematologia non tanto per iniziare la stadiazione quanto ancora per trovare conferma della reale esistenza del linfoma o meno (si prospetta biopsia chirurgica)

Un mese fa in pneumologia ci hanno detto che dalla TAC apparica sulla mammella qualcosa di maligno ad uno stadio avanzato, poi sembrava che l'allarme fosse rientrato ommeglio tutti gli esami del caso hanno dato esito negativo. Oggi apprendiamo che una biopsia alla parte toracica fatta 20 giorni fa depone per Linfoma non hodgkin e si paventano chiemioterapie.

Lei ci consiglia di sollecitare la struttura ospedaliera per una rapida stadiazione o non siamo poi in una situazione così di pericolo?
Quello che ci hanno detto sono solo ipotesi o siamo già in brutte acque? Se si perchè mia madrea è stata mandata a casa e non trasferita urgentemente in ematologia?

Lei ci capisce vero, da un lato ci prospettano panorami catastrofici e dall'altro temporeggiano come si trattasse di un raffreddore. Io credo che se fosse un brutto male ogni giorno passato ad attendere è un'occasione persa per guarire. Sbaglio? Siamo troppo apprensivi?
Leggo in internet che sudorazione notturna profusa, calo di peso e prurito sono sintomi tipici di linfomi di tipo B, ci stiamo impressionando troppo?

Chiudendo e ringraziandola per la pazienza Le chiedo come mai non è nelle nostre immediate facoltà quella di poter visionare e/o aver copia di tutti gli esami, radiografie e terapie attuate su mia mamma. Abbiamo chiesto la cartella clinica 15 giorni fa, ma ancora non abbiamo notizie. Deontologicamente questo è corretto perchè la diagnosi non è ancora completa?
Non vogliamo sostituirci ai dottori, ma è giusto secondo noi conoscere i fatti chiaramente in qualsiasi momento e non a spizzichi tra giri di parole.
Ci è stato detto infatti che mia mamma è curabile con delle flebo, siamo stati noi a chiedere se queste flebo erano effettivamente chemioterapia altrimenti si rimaneva ignoranti ed illusi.

Mi scuso la foga, ma lei capirà che ci sono davvero molti segnali che ci instradano verso una via buia quindi come famigliari dobbiamo conoscere per poter fare la nostra parte nella cura di mia mamma e per intralciare il meno possibile il vostro lavoro.
La ringrazio caldamente per la pazienza e la comprensione e le auguro un buon lavoro

[#3]  
Dr. Arduino Baraldi

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Il punto fondamentale è che ci deve essere fiducia tra il personale medico che ha in cura la mamma e voi; se questa non c'è o è scarsa , è meglio cambiare centro. Tutte le informazioni sulla cartella clinica e sul tipo di terapia a cui sarà sottoposta, credo le saranno date dalla struttura ospedaliera dove è in cura; non abbiate paura di chiedere , è un vostro diritto avere risposte; per il resto , ripeto, è del tutto sbagliato e prematuro fare qualsivoglia ipotesi di prognosi od altro: Le terapie ci sono per il linfoma NH ma è fondamentale il tipo istologico e la stadiazione
Un saluto

A. Baraldi

[#4] dopo  
Utente 911XXX

Grazie ancora dott. Baraldi, non è la fiducia che vacilla, ma la mancanza di informazioni e di chiarezza che fa sorgere numerosi dubbi ed incertezze.
Per assurdo potremo essere in mano al migliore dottore o reparto del mondo e non rendercene conto (idem per il suo contrario).
Attendiamo l'esito completo della biopsia (per ora la sentenza di Linfoma NH è solo parziale) dal quale si prenderanno le prossime decisioni.
Vedremo allora come muoverci, speriamo solo che non ci dicano per l'ennesima volta, vediamo, proviamo, ancora non si sa, stiamo a vedere, ecc e speriamo di non dover perdere ulteriore tempo in attese.

Grazie nuovamente per la sua disponibilità e se mi permette la informerò sui futuri eventi.

Buona giornata e buon lavoro

[#5]  
Dr. Arduino Baraldi

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Ci tenga informati, buona giornata anche a lei
Un saluto

A. Baraldi

[#6] dopo  
Utente 911XXX

Eccomi, oggi siamo stati per la prima volta in ematologia per concludere la stadiazione con un agoaspirato sull'anca e in attesa di una PET.
La diagnosi è dunque "Linfoma non Hodgkin extranodale in parte toracica B a grandi cellule" (con tutta probabilità allo stadio II)

Siamo stati tranquillizzati che il male è normalmente curabile con la chemioterapia e siamo stati confortati che il reparto utilizza anche anticorpi monoclonali in abbinamento alla chemio.

Vista l'età della paziente (72) e nonostante il suo ottimo stato di salute generale e ottimi valori del sangue ci chiediamo ora cosa dovremo affrontare e sopprattutto in casa che accortenze dovremo avere sia come dieta della paziente sia come particolari accortenze in seguito alla somministrazione di questi farmaci chemioterapici e di grosse quantità di cortisone come ci è stato detto.
Già notiamo ora che la normale cura cortisonica (2 pastglie al giorno) sta iniziando a sortire con gonfiore delle gambe, figuriamoci in chemioterapia quando dovrà prenderne mote di più al giorno.

La ringrazio per qualsiasi suggerimento che possa e potrà alleviare le sofferenze delle future cure e qualsiasi indicazione riguardo alla ricerca del male che ancora non abbiamo fatto, ma che secondo lei va fatta.

Buona giornata e buon lavoro.


[#7]  
Dr. Arduino Baraldi

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La chemioterapia porta inevitabilmente con sè degli effetti collaterali ma sono sopportabili. Gli stadi di NH che rispondono meglio sono proprio il I e il II. Abbiate fiducia nei medici che hanno in cura la mamma; non vi sono dei consigli particolari da dare riguardo lo stile di vita ed alimentazione salvo quello, per quest'ultima, di non essere troppo pesante, anche perchè , con la chemio, un po' di nausea c'è sempre. Le ricerche fatte vanno benissimo ed i medici stanno seguendo i protocolli terapeutici del caso.
Un saluto

A. Baraldi

[#8] dopo  
Utente 911XXX

Bene, la ringrazio tantissimo dott. Baraldi lei è stato sempre molto preciso e veloce nelle risposte.
Per come si stanno sviluppando le cose sono fiducioso in un epilogo veloce e certo della malattia.
Terremo duro durante la Chemio che sappiamo sarà causa di un po' di fastidi, al massimo concorderemo con il medico tempi e modi che pesino meno alla mamma e semmai sorgessero complicazioni o novità di rilievo mi permetterò di approfittare nuovamente della sua infinita disponibilità, ma confido che non ce ne sarà bisogno.

Buona giornata a lei e buon lavoro

[#9] dopo  
Utente 911XXX

Buon giorno dottore, purtroppo non le porto buone nuove. Ieri hanno 'finalmente' fatto la PET TAC alla mamma e ne è venuto fuori un quadro raccapricciante.
La mamma infatti è in metastasi completa su tutto il corpo, organi, ossa, midollo, ovunque insomma.
I dottori si sono meravigliati di come mai mamma non sia ricoverata e di come lamenti solo affaticamento respiratorio (a casua del quadro clinico precedente), davvero esteriormente non mostra segni di deperimento o complicazioni di sorta, ha molto appetito, normale attività fisiologica, buon umore e lucidità.

Ci hanno dato un sottile filo di speranza se partiamo immediatamente con la chemio cosa che speriamo sarà fatta oggi stesso visto il week end imminente, ma in famiglia non sappiamo cosa pensare. E' stata una doccia gelata e non riusciamo a comprendere come la diagnosi drammatica riesca a sposarsi con le apparenti buone condizioni psico fisiche della mamma.

Siamo solo rammaricati che la PET non sia stata fatta prima, sono passati 15 giorni dalla diagnosi di linfoma e un mese e mezzo dal primo ricovero, da quello che abbiamo capito la PET TAC è uno degli strumenti più potenti e precisi in mano alla medicina per diagnosticare i tumori quindi sarebbe da fare subito alle prime avvisaglie.

Non c'è tanto da dire, speriamo di partire subito con la chemio e semmai avesse un suggerimento o solamente una parola di conforto per noi gliene saremo grati.

Buona giornata

[#10]  
Dr. Arduino Baraldi

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A questo punto partite subito con la chemio, però, probabilmente, non si trattava di stadio II , vista la diffusione estesa. Ci faccia sapere
Un saluto

A. Baraldi

[#11] dopo  
Utente 911XXX

Ancora buon giorno dottore, siamo come lei sa in attesa di iniziare il trattamento Chemio e nel mentre mi stavo documentando in internet riguardo la metastasi diagnosticata alla mamma su tutto il corpo.
Le accennavo infatti della perplessità in famiglia nell'apprendere un referto PET-TAC così drammatico rispetto alle apparenti condizioni della mamma che sembrano buone (sempre a parte le difficoltà respiratorie dovute al versamento pleurico).
Siccome le cose non collimano (o non sembrano collimare) volevo capire cos'era la metastasi di un Linfoma NH extranodale ed ho scoperto questo recente articolo:

http://www.lymphomation.org/metastasis.htm

In esso si sottolinea come si possa indurre nel paziente timre e paura nel diagnosticare una metastasi di Linfoma NH dal momento che il termine metastasi per questa patologia è utilizzato impropriamente.

L'articolo prosegue spiegando che la metastasi riguarda i tumori solidi dei quali una o più parti si staccano per andare a formare focolai in altre zone del corpo, ma il Linfoma NH essendo una patologia propria del sistema linfatico risulta ovvio che si diffonda attraverso di esso, ma è altrettanto ovvio che non possegga le caratteristiche di pericolosità della metastasi solida.

Non ho studiato medicina quindi mi appoggio a queste letture ed all'esperienza nel vissuto per confermare che lo stato attuale della mamma sia una formazione linfonodale di rilievo in cavità toracica che ha causato la frattura della costola, il versamento pleurico e l'attacco alle pareti muscolari, ma allo stesso tempo non ci sono esteriormente segnali di altri focolai nell'organismo perchè non esistono sintomi di alterazione o allarmi di alcun genere.

Chiedo a lei quindi, e non volendomi sostituire al lavoro dei medici, se un'analisi di questo tipo è corretta oppure se la mancanza di sintomi non preclude la pericolosità dell'estensione metastatica del linfoma.

Concludendo le chiedo come considera lei la METASTASI di un Lifoma non hodgkin extranodale in parete toracica di tipo B a grandi celle

Ancora grazie per la cortese risposta

[#12]  
Dr. Arduino Baraldi

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Gli stadi istologi del linfoma secondo classificazione sono 4 . Nel primo c'è l'interessamento di una singola regione linfonodale, nel secondo l'interessamento di due o più stazioni linfonodali poste dalla stessa parte del diaframma, nel terzo le stazioni linfonodali coinvolte sono da tutte e due le parti del diaframma fino al quarto in cui sono coinvolti organi extranodali. Ora , in parole povere, il linfoma è un po' l'equivalente della leucemia linfatica cronica , ma a livello degli organi; questi infiltrati extranodali possiamo anche non chiamarli metastasi ma , in fondo, tali sono perchè è la diffusione della malattia al di fuori dei linfonodi. Il linfoma è un tumore solido. Conclusione: condivido poco quanto scritto nell'articolo. Adesso iniziate quanto prima la chemio. Ci tenga informati
Un saluto

A. Baraldi

[#13] dopo  
Utente 911XXX

Oggi viene ricoverata, quindi nei prossimi giorni parte il ciclo di chemio.
Per quanto riguarda l'articolo ho infatti chiesto direttamente a loro: Se non si tratta di metastasi in senso stretto, cos'è allora?

Ma chiedo anche a lei, il Linfoma NH Extraodale tipo B a grandi cellule in definitiva cos'è?
E' un fenomeno localizzato che evolve in normali metastasi come qualsiasi tumore solido oppure è un fenomeno metastatico che coinvolge il sistema linfatico e successivamente si insedia in focolai nell'organismo?

Grazie

[#14]  
Dr. Arduino Baraldi

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Parte dal sistema linfatico ma si può propagare ad altri organi , venendo in questo definito extranodale ( al di fuori dei linfonodi ); ecco perchè, ritornando alla situazione della mamma, ritengo sia uno stadio più avanzato del II. E' un tumore solido inizialmente localizzato a livello linfonodale ma che può propagarsi ad altri organi
Un saluto

A. Baraldi

[#15] dopo  
Utente 911XXX

Buon giorno, la presente ad informarla come procede al chemio.
La prima seduta di chemio terapia è stata praticamente indolore anche se è durata 8 ore perchè le somministrazioni sono state molto lente all'inizio (forse perchè mia mamma è anziana o forse per vedere se c'erano reazioni allergiche o altro). In qualsiasi caso nessun disturbo o conseguenza spiacevole.

Al contrario invece mia mamma sembra conquistare giorno per giorno vitalità, fiato (le ricordo che aveva un versamento pleurico) ancor più buon umore (già ne aveva da vendere) e un certo gonfiore che aveva sul petto le è andato giù.

A distanza di 5/6 giorni stiamo notando alcuni lievi fenomeni che vorremo capire.

1) Mia mamma lamenta di avere un po' la bocca salata e beve più spesso per alleviare questo sentore comunque sopportabile
2) Noi familiari invece notiamo che la zona attorno alla bocca ed il naso risultano particolarmente chiari o cerulei
3) Al contrario il resto del corpo presenta un rossore pronunciato come quando si prende il sole per la prima volta.

I medici (che dobbiamo ancora consultare perchè abbastanza irreperibili) non le hanno manifestato alcuna preoccupazione, si sa solo che le è stato abbassato il cortisone.

Che lei sappia, questi fenomeni sono normali? Può essere clpa del cortisone? E' meglio se ne parliamo con i medici?

Grazie mille

[#16]  
Dr. Arduino Baraldi

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Sono fenomeni normali in pazienti che fanno chemio, continuate a seguire le prescrizioni dei medici che hanno in cura la mamma
Un saluto

A. Baraldi