Utente 136XXX
Buongiorno
sono una donna di 35 anni
nel 2007 mi è stata diagnosticata durante una donazione una lievissima componente monoclonale IGG K in zona Gamma.
non quantificabile densinometricamente

Devo dire di averla presa piuttosto male e mi ha toccata psicologicamente lasciandomi forti ansie fino a ad attacchi di panico condizionando ogni mia scelta di vita nella paura che da un momento all'altro potesse aumentare e che possa nel tempo trasformarsi in altro di ben piu grave.

L'ematologo, dopo averla definita mugs mi ha fatto fare controlli semestrali
al penultimo controllo mi era sembrato troppo bello leggere LA COMPONENTE MONOCLONALE PRECEDENTEMENTE RISCONTRATA NON è PIU RILEVABILE e così mi sono illusa fosse transitoria e fosse così sparita

Invece all'ultimo controllo a gennaio è ricomparsa ancora questa lievisssima componente monoclonale

IO francamente sono piuttosto demoralizzata e fatico a procedere con la vita, sono triste.. 4 anni non sono bastati per farmi smettere di stare in ansia

Il fatto che io debba stare sempre sotto controllo mi fa intuire che io sia in pericolo ... intendo male ?
posso avere un parere ? grazie mille davvero

[#1] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Intende prorio male!!!
E' lieve la componente monoclonale, appena percepibile all'esame elettroforetico, che addirittura scompare e poi ricompare. Può essere, questa, una situazione che si può protrarre per i prossimi..... 150 anni!!!
Li vuole vivere così male?
Vuole vivere male per una "alterazione" di esame di laboratorio?
Vede è finita con io a fare domande a lei.
La saluto
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[#2] dopo  
Utente 136XXX

La ringrazio per avermi risposto e così velocemente

Si mi rendo conto del fatto che sia lieve, ma mi rendo anche conto di essere giovane
Il fatto è che la mia ignoranza in materia medica non mi aiuta a capire quale peso effettivo abbia quel "può" "potrebbe" "non potrebbe"

la mia testa mi porta a ragionare pensando che se potrebbe restare tale per sempre potrebbe di contro aumentare nel tempo, (mi corregga se sbaglio),e questo mi porta ansia. (della serie : " come faccio a sapere in quale potrebbe casco tra i due).
Ed inoltre non posso fare a meno di pensare che se sono tenuta sotto controllo un motivo deve esistere, se fosse una situazione certamente benigna forse l'atteggiamento di un medico sarebbe diverso, mi corregga anche qui se il mio ragionamento è errato.

Mi deve scusare, ma io ragiono molto sulle cose, cerco di dare una motivazione ed una logica alle cose, e tutto questo, seguito dall'espressione " stai tranquilla" che spesso mi sono sentita dire, mi crea confusione e di fatto non riesco ad esserlo

spero lei sia così gentile di darmi un suo riscontro ancora, e che non si arrabbi se le sono sembrata arrogante, non è assolutemente nelle mie intenzioni, cerco solo di capire qualcosa che non riesco

la ringrazio e le auguro buona serata

[#3] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Io non mi arrabbio mai e lei non è per nulla arrogante, solo spaventata da un "esame di laboratorio"...
Non si sforzi a capire quale possa essere la causa, a tutt'oggi non la si conosce.
Ho numerosissimi pazienti con tale problema (problema? forse no), con tale alterazione di laboratorio, anche di età inferiore la sua. Nulla, la cosa da fare e solo i controlli semestrali e null'altro. C'è unione di intendi tra noi Medici nel seguire nel tempo questa "alterazione di laboratorio", chiunque la vedrà (meglio se un Ematologo, lo dico per "campanilismo") saprà come gestire la cosa e cosa consigliarle al meglio.
Comunque c'è sempre Medicitalia da supporto.
La saluto
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[#4] dopo  
Utente 136XXX

La ringrazio

Lo so che l'unica cosa da fare sono i controlli. purtroppo
quindi conviene con me sul fatto che ho motivo per essere preoccupata e che il rischio c'è .....?

buona giornata

[#5] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Le ripeto fino allo svenimento:
lei è preoccupata per una alterazione di esame di laboratorio.
Saluti
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[#6] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno, sono ancora io ... passa il tempo ma ancora sono qui ... e non sapendo bene dove andare approfitto della sua affermazione : c'è sempre medicitalia qui ... :D anche perchè lei è gentile. il fatto è che le vorrei riportare sotto quanto copiato da un sito internet che è quanto non mi convince e mi fa vivere con l'ansia di una persona che non ha mai un esito definitivo al prorpio esame di controllo ... quel .. "può comparire anche dopo 30 anni" non mi permette mai di tranquillizarmi quando dopo aver ritirato gli esami, comunque mi sento sempre in pericolo, me lo potrebbe commentare ? la ringrazio di cuore. ( lo so che sono pesante, ma non mi aiuta nessuno)



Perché è necessario sottoporsi a visite ed esami periodici (cosiddetto follow-up) dopo una diagnosi di gammopatia monoclonale di incerto significato?
RISPOSTA:
Abbiamo già detto che in una minoranza dei casi la gammopatia monoclonale di incerto significato rappresenta una diagnosi precoce di una neoplasia dei linfociti B. Questa può comparire anche dopo 30 anni o mai. È quindi necessario sottoporsi a visite ed esami periodicamente per poter diagnosticare precocemente l'eventuale evoluzione verso una forma più grave o l'insorgenza di eventuale complicanze.

[#7] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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La sua tranquillità deve derivare dal fatto che questa alterazione che può restare tale (cioè solo un'alterazione di laboratorio) e non diventare evolutiva. I controlli periodici sono atti a monitorizzare come va la componente nel tempo, se raddoppia, triplica etc, in tal caso si fanno approfondimenti diagnostici/strumentali atti ad indagare il processo specifico che si è instaurato. Ma solo in quel momento....
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[#8] dopo  
Utente 136XXX

La ringrazio

paradossalmente, la motivazione dalla quale mi dice dovrebbe derivare la mia tranquillità è proprio la motivazione che mi ha portata ad attacchi di panico e tutto quanto può essere conseguenza della mia totale non serenità, in quanto sa una alterazione che PUO' restare tale ... è un'alterazione che PUO' aumentare nel tempo e degenerare, girando la frase.
non siamo davanti ad un NON è QUESTO UN CASO A RISCHIO. una componente monoclonale BENIGNA nel vero senso della parola in pratica, non esiste.


in pratica non ho mai un esito definitovo e ogni volta che io faccio un controllo, trascorsi due o tre mesi la situazione PUO' già cominciare nel suo piccolo a variare. io questo non lo so e comiciano gli attacchi di panico
non riesco a viviere così. non si tratta di un neo che uno ti dice di tenerlo controllato se cambia colore, se cresce lo si leva. qui se cambia la situazione sei solo malato e cominci un calvario, è come se si fosse sempre in attesa. è una condizione per me insopportabile le devo dire la verità. francamente non ce la faccio piu
mi spiace se le mie parole possono essere controproducenti o offensive nei confronti di qualcuno che magari cerca di affrontare le cose in modo diverso da me, ma non siamo tutti uguali, io così non posso vivere, scoprire prima del tempo una cosa di questo genere non significa prevenire, significa assistere impotenti all'evoluzione o meno verso un calvario terrificante.
Le devo dire che dal mio punto divista è meglio non svegliarsi piu la mattina seguente tanto è già finita così non riesco a prendere positivamente la vita in questo modo.

mi spiace. mi scusi.
grazie

[#9] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Mi dispiace che ha preso così a male una situazione del genere.
Le ripeto con tutto il cuore: la sua serenità deve provenire dal fatto che questa è una SOLA alterazione di laboratorio e non una alterazione del suo stato di salute che credo perfetto (almeno fisico, meno psichico visto che l'ha sconvolta così tanto, e ciò mi dispiace tanto). Accetto le sue parole come sfogo, ma non posso accettarle come realmente tali. Non so se la consola il fatto che una ALTERAZIONE di laboratorio del genere accomuna un numeroso numero di persone (NON MALATI), che continuano a vivere in tutta serenità. Non molto tempo fa ho risposto a consulto ad un podista, che ad esami di laboratorio di controllo le avevano riscontrato una componente monoclonale di incerto significato. Capito il tutto sa quale sono state le sue conclusioni? Testuali parole: bene dottore, se fino ad oggi facevo 20 Km al giorno da domani ne farò 25 !!
Non so se il mio dire le può aver portato un pochetto di beneficio. Lo spero!

La saluto Utente 136988 (non mi ha scritto mica come si chiama..!)
Resto a sua disposizione per qualsiasi consulenza e/o sfoghi vari.
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[#10] dopo  
Utente 136XXX

Lei è una bella persona ! glielo ha mai detto nessuno ? .. io credo di si. ce ne fossero come lei
il mio nome è Elena.

Spero per il podista che ne corra tanti e tanti di chilometri anche se la sua affermazione è a doppio senso.

ma di tutte queste persone che hanno il mio stesso problema, la scienza quante ci dice che non svilupperanno mai la malattia secondo le statistiche ? .. io come faccio a sapere che posso stare tranquilla ?

la mia domanda è : questa componente, dal momento che nasce come componente beningna, non cusata da una malattia che ben sappiamo quale sia resta tale, oppure se anche è causata da altro la sua comparsa, crescendo nel tempo può la componente stessa danneggiare il midollo e fare insorgere la malattia ? insomma .... forse non sono stata chiara ma ... potrebbe la malattia in quanto tale far nascere una componente ( quindi maligna) che evolverà e altre situazioni come infiammazini o altro fare nascere una componente ( quindi benigna) che non evolverà.

o potrebbe una componente nata da infiammazioni od altro ( quindi benigna) aumentare anche se tale, e aumentando troppo danneggare il midollo e fare insorgere una malattia come il mieloma che quindi deriverebbe a questo punto da una componente benigna evoluta?

... spero abbia capito la domanda ...
la ringrazio

[#11] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Oh salve Elena; grazie del complimento che ricambio affettuosamente.
Vedo dal suo dire che ora vogliamo concentrarci sul suo problema (? che non ritengo essere tale). Dunque ho fatto copia incolla delle sue problematiche, che le rispondo in maiuscolo.

ma di tutte queste persone che hanno il mio stesso problema, la scienza quante ci dice che non svilupperanno mai la malattia secondo le statistiche ?

COMPONENTE DI ACCOMPAGNAMENTO A PROCESSO PATOLOGICO IN ATTO, CHE SE STATO ESCLUSO, RESTA SOLO DI INCERTO SIGNIFICATO; L'EVOLUZIONE IN MALATTIA QUALE MIELOMA (AMILOIDOSI, WALDENSTROM) E' RARA, INFERIORE ALL'1% ANNO.... (TENGA CONTO CHE LA POPOLAZIONE GENERALE HA LA PROBABILITA' DI SVILUPPARE UN CANCRO DEL 2% ANNO....; TRAGGA LE SUE CONCLUSIONI: FORSE SI DEVE PREOCCUPARE, O MEGLIO CI DOBBIAMO PREOCCUPARE, PIU' DI QUESTO SECONDO ASPETTO CHE NON DELLA COMPONENTE MONOCLONALE. O NO?).

.. io come faccio a sapere che posso stare tranquilla ?

LA SUA TRANQUILLITA' DEVE ESSERE DATA DAL FATTO CHE RIPETENDO GLI ESAMI OGNI SEI MESI LA COMPONENTE RESTA TALE O CON MINIME VARIAZIONE IN AUMENTO O IN RIDUZIONE.


la mia domanda è : questa componente, dal momento che nasce come componente beningna, non cusata da una malattia che ben sappiamo quale sia resta tale, oppure se anche è causata da altro la sua comparsa, crescendo nel tempo può la componente stessa danneggiare il midollo e fare insorgere la malattia ?

NON E' COSI'. LA COMPONENTE E' DI ACCOMPAGNAMENTO AD UNA MALATTIA, CHE SE ESCLUSA RESTA TALE, BENIGNA E DI INCERTO SIGNIFICATO; NON VA A DANNEGGIATRE NULLA; RARAMENTE DOPO QUALCHE TEMPO PUO' SVILUPPARSI UN MIELOMA MULTIPLO, MA LA COMPONENTE ERA L'INIZIO DEL MIELOMA NON LA CAUSA; NOI IN GERGO LO CHIAMAMO SMOULDERING, CIOE' CHE COVA SOTTO LE CENERI, MA NON SAPPIAMO SE E QUANDO RESTA SMOULDERING O EVOLVE; (RIPETO, NELLA QUASI TOTALITA' DEI CASI RESTA TALE: SMOUDERING.

insomma .... forse non sono stata chiara ma ... potrebbe la malattia in quanto tale far nascere una componente ( quindi maligna) che evolverà e altre situazioni come infiammazini o altro fare nascere una componente ( quindi benigna) che non evolverà.

LA COMPONENTE NON E' MAI MALIGNA; RIPETO E' SOLO DI ACCOMPAGNAMENTO E CIOE' LA MANIFASTAZIONE DI UN PROCESSO PATOLOGICO IN ATTO (INFETTIVO/INFIAMMATORIO) O DI INCERTO SIGNIFICATO.

o potrebbe una componente nata da infiammazioni od altro ( quindi benigna) aumentare anche se tale, e aumentando troppo danneggare il midollo e fare insorgere una malattia come il mieloma che quindi deriverebbe a questo punto da una componente benigna evoluta?
CREDO DI AVERLE GIA' RISPOSTO SU.


ELENA, SE VUOLE GLIELO RIPETO ALL'INFINITO DI STAR TRANQUILLA; L'UNICA SUA PREOCCUPAZIONE DOVRA' ESSERE SOLO QUELLA DI FARE GLI ESAMI OGNI SEI MESI. OH, IN TUTTO QUESTO HA FATTO UN PO' DI ESAMI PER ESCLUDERE STATO INFETTIVO/INFIAMMATORIO IN ATTO?
MI RIFERISCO AD ESAMI CHE VENGONO FATTI DI ROUTINE ALLA PRIMA EVIDENZA DELLA MGUS.

SPERO DI AVERLE RISOLTI UN PO' DI DUBBI, COSI' COME SPERO DI ESSERLE STATO DI SUPPORTO.

SE VUOLE SONO A DISPOSIZIONE PER ULTERIORI CHIARIMENTI.

UN CHIARIMENTO CHE IO LE CHIEDO: PERCHE' E' A DOPPIO SENSO CIO' CHE MI HA DICHIARATO IL PODISTA?

LA SALUTO.
BUONA DOMENICA

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[#12] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera Dottore,
le devo dire che nessuno mi ha mai spiegato le cose in modo chiaro come fa lei
e le assicuro che ne ho girati diversi di Ematoligi ( sono certa che ci crede :D)

Beh il fatto che tutti corriamo il 2% di rischio all'anno di sviluppare un tumore è in un certo senso rincuorante paragonato all'1% di evoluzione di una componente monoclonale . anche se di tumori ce ne sono davvero parecchi, il 2% è di svilupparne uno tra questi.

RISPONDO ALLA SUA DOMANDA

Guardi, per quanto riguarda gli esami vari, ne ho fatti tanti, non risulta nulla di nulla
dall'ecografica dell'addome completo è risultato un angiomiolipoma di 8mm nel rene destro, ma non credo questo possa in qualche modo centrare qualcosa con la componente monoclonale. dall'esame delle urini non c'è nulla ( anni fa, prima di scoprire la componente avevo avuto un'infezione delle vie urinarie, ma cosa piuttosto comune in una donna, infezione curata con antibiotico che non si è piu ripresentata)

poi soffro di lieve gastrite ( strano eh)

Dagli esami del sangue non risulta nulla, sono tutti a posto, e anche all'epoca della comparsa della componente erano a posto, lo so perchè donavo il sangue.

Per questo sa, continuo a domandarmi a cosa possa essere dovuta, partendo poi con i pensieri ...(smouldering che possa poi progredire, per utilizzare una vostra terminologia)



per quanto riguarda il podista ... beh uno può anche pensare, se fino ad oggi ne ho fatti 20 al giorno, da oggi ne faro' 25 al giorno visto che non so fino a che riuscirò a farne :D .... ecco il doppio senso.

Buona serata

[#13] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Per la legge del mal comune mezzo gaudio chi le scrive ha una gastropatia cronica diagnosticata circa 20 anni fa e speriamo di averla per i prossimi 50 anni (speriamo, così ci si gode la pensione!!! che forse non ci sarà!!).

Bene l'hanno girata come un calzino (come si fa in questi casi), quindi la diagnosi definitiva: MGUS -> gammopatia monoclonale di incerto significato, che resterà tale almeno per i prossimi 75 anni (le van bene?).

Il podista? Non è come dice lei, ma come mi ha detto lui: faccio la cosa che più mi gratifica, correre, così non ci penso e così sono più in forma. Propositivo il suo atteggiamento, o no? Così come spero che diventerà anche il suo.

Cordialità

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[#14] dopo  
Utente 136XXX

buongiorno Dottore,
vorrei approfittare per permettermi di fare gli auguri di buone feste a lei e i suoi cari :) ....

per quanto riguarda il mio problema, che mi hanno girata come un calzino si, è vero ... su mia insistenza, volevo trovare una giustificazione plausibile e rassicurante alla comparsa di questa componente ma non avendo trovato nessuna possibile causa tranquillizzante, diciamo cos', mi permetta un piccolo appunto, ... chi legge fino a questo punto si potrebbe porre una domanda spontanea :

non avendo al momento della comparsa della componente nessun fattore infiammatorio o infettivo in atto che potesse catalogare in qualche modo questa componente come totalmente " innocente" ... allora uno si domanda .... cosa la porta a credere che non sia una diagnosi precoce ?

riportando quello che mi ha scritto lei :
Bene l'hanno girata come un calzino (come si fa in questi casi), quindi la diagnosi definitiva: MGUS -> gammopatia monoclonale di incerto significato, che resterà tale almeno per i prossimi 75 anni (le van bene?).

è proprio quello che mi piacerebbe, che qualcuno mi potesse dire che il mio caso possa essere definito un caso archiviato. :)

per torare invece al nostro povero podista ( povero perchè gli fischieranno le orecchie ) ... resta sempre una questione di punti di vista, se ha bisogno ( come me, io vado in palestra ad esempio) di fare qualcosa che lo impegni per non pensarci, significa comunque che il tarlo ce l'hai :)
ma non parliamo di persone che non possono controbattere .. giustamente

passi delle buone feste .... di cuore :)
l'unico regalo che le auguro è di avere il cuore appagato d'affetto e tanta serenità.

saluti





[#15] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Salve Elena.
Mi scuso del terribile ritardo nel risponderle, ma sono stato fuori Italia per congresso.
Per prima cosa la ringrazio degli auguri e ricambio vivamente.

Pronto a rispondere in MAIUSCOLO alle sue domande che riporto con il copia/incolla:



componente come totalmente " innocente" ... allora uno si domanda .... cosa la porta a credere che non sia una diagnosi precoce ?

LA LETTERATURA SCIENTIFICA, LE METANALISI E IL .... TEMPO.

riportando quello che mi ha scritto lei :
Bene l'hanno girata come un calzino (come si fa in questi casi), quindi la diagnosi definitiva: MGUS -> gammopatia monoclonale di incerto significato, che resterà tale almeno per i prossimi 75 anni (le van bene?).

è proprio quello che mi piacerebbe, che qualcuno mi potesse dire che il mio caso possa essere definito un caso archiviato. :)

ARCHIVIATO NO, MA IN CORSO DI MONITORAGGIO, NEL TEMPO.

per torare invece al nostro povero podista ( povero perchè gli fischieranno le orecchie ) ... resta sempre una questione di punti di vista, se ha bisogno ( come me, io vado in palestra ad esempio) di fare qualcosa che lo impegni per non pensarci, significa comunque che il tarlo ce l'hai :)
ma non parliamo di persone che non possono controbattere .. giustamente


NON PRORPIO TARLO, MA NEANCHE CAMPANALLO D'ALLARME (NON C'E' NESSUN ALLARMISMO), SOLO PENSIERO DI RIPETERE ESAMI SPECIFICI (BASTA UNA ELETTROFORESI) OGNI SEI MESI. NULL'ALTRO.
NON CREDO CHE IL NOSTRO AMICO PODISTA (ORMAI E' DIVENTATO TALE) LO FA PER NON PENSARE ALLA MGUS, MA SOLO PERCHE' FA COSE CHE PIU' GLI VANNO DI FARE,COSE CHE VANNO FATTE NELLA VITA NORMALE (COSì COME ANDARE IN PALESTRA..), E "SENZA TARLI"..

passi delle buone feste .... di cuore :)
l'unico regalo che le auguro è di avere il cuore appagato d'affetto e tanta serenità.

ELENA VIVI LA SUA VITA! E SENZA TARLI....!

Auguroni

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[#16] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera,
non si preoccupi del ritardo nella risposta,Lei è già molto gentile
mi fa "sorridere" che lei dica : componente che resterà tale per i prossimi 75 anni; le van bene, e poi mi dica archiviato no ma in fase di monitoraggio .... appare un controsenso
:D ..
così come il fatto che non sia una diagnosi precoce lo possa dire il tempo ...( quanto tempo) ? ... e vivere tranquilli senza tarli ;)

... spero lei abbia passato un bel natale
... saluti al podista ... così per non perdere l'abitudine.

Buonanotte ... vista l'ora ...

[#17] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Archiviato il tarlo!!! Resta solo il pensiero di fare lìelettroforesi al prossimo controllo per confronto con precedente (ecco cosa voglio dire pe rmonitoraggio).
Le ripeto di nuovo: questa non è una diagnosi precoce PERCHE' NON SI E' DIFRONTE A NESSUNA MALATTIA!
Le basta per vivere tranquilla come sicuro fa il nostro amico podista che non sento da almeno 3_4 mesi (credo che si rifarà sentire alla scadenza del sesto mese quando avrà rifatto gli esami e spero che si sia ricordato di inserire l'elettroforesi).
La saluto Elena, a presto risentirla.
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[#18] dopo  
Utente 136XXX

Salve
Potrei incastrarla domandandole a sto punto perchè farmi tanto pensiero per il controllo, se non siamo di fronte ad una malattia non è necessario :)...

ma mi limito ad augurarle di cuore un felice fine anno, e un inizio anno migliore della fine
mi sembra il minimo. HO paura lei cominci a sognarmi la notte ( sotto forma di incubo) :)
a presto dottore

[#19] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Incastrarmi??? Ma allora questo consulto sta per diventare una sfida!!!
Non le dico di farsi tanto pensiero, ma solo essere certa che ad ogni controllo ematobiochimico faccia l'elettroforesi per far poi confronto, con precedente, dell'entità del picco monoclonale (si dice in gergo medichese: la cinetica di evoluzione del picco monoclonale, solo in quel modo si capisce se si è difronte ad un divenire in una patologia, che allo stato attuale non lo è affatto).
Una cosa importante mi sono dimenticato di dirle: a volte queste componenti monoclonali possono anche scomparire!!! Non voglio ne illuderla, ne creale false speranze (non dipende ne da me e neanche da lei), ma potrebbe capitare (a testimonianza che è SOLO un dato di laboratorio.
Relativamente agli incubi notturni credo che l'ultimo lo abbia avuto quando ero infante!!
Poi credo di essermi immunizzato!!!
La saluto; happy new year anche a lei, sperando che anche per lei sia migliore (chissà se inizia senza componente monoclonale!!! Ma se ancora c'è, è solo una componente monoclonale!!).
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[#20] dopo  
Utente 136XXX

Lei dice :ma solo essere certa che ad ogni controllo ematobiochimico faccia l'elettroforesi per far poi confronto, con precedente, dell'entità del picco monoclonale (si dice in gergo medichese: la cinetica di evoluzione del picco monoclonale, solo in quel modo si capisce se si è difronte ad un divenire in una patologia, che allo stato attuale non lo è affatto).
Si ma fino a quando :( fino a quando mi sentirò dire, non lo so se si è di fronte ad un divenire una patologia, allo STATO ATTUALE non lo è ma solo continuando a controllarla si può scoprire se diverrà patologia o meno ...
Converrà con me che è pesante restare sempre con questa risposta, sono quasi 5 anni che vado avanti così ...

ps: si lo so che potrebbe anche scomparire ma .. mi è stato spiegato che è una percentuale di possibilità davvero minima minima, meno ancora della possibilità che proliferi in malattia .. ormai saranno 5 anni che c'è a luglio

La ringrazio di tutto. Ormai mi sono affezionata a lei :)
cercherò di non disturbarla piu
Le farò sapere
saluti

[#21] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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5 anni??
Solo ora me lo dice??
Eh ma allora.....
Per punizione mi scrive il valore di tutte le elettroforesi (percentuali e proteine totali) che ha fatto negli ultimi 5 anni!!!!
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[#22] dopo  
Utente 136XXX


Era scritto nel primo messaggio d'origine, che era stata riscontrata a Luglio 2007, poi messaggio dopo messaggio si è andato perdendo il dato :)
glieli faccio avere .. ora sono in ufficio, a memoria non li ricordo
piu che altro non ricordo le proteine totali
la componente dal 2007 fino a gennaio 2010 è sempre stata lieve componente monoclonale non quantificabile densinometricamente. a gennaio 2010 non appariva piu. poi a luglio 2010 è comparsa ancora sempre non quantificabile. e fino a luglio 2011 è rimasta tale ( ultimi esami fatti)

le proteine totali gliele faccio avere vado a casa a vedere
cosa intende per percentuali ? di cosa ?

[#23] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ha ragione. Mi era palesemente sfuggito tale importantissimo dato (poi non più ripetuto ai successivi consulti).
La % che le chiedo è quella del picco gamma (dove è presente la componente monoclonale).
In attesa di sue nuove.
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[#24] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera;
allora.... mi deve scusare ... so che sto per fare una figura pessima ... ma non so se ho capito bene dove devo andare a prendere tale dato ... dunque c'è una lista di varie voci ematologiche dell'elettroforesi tipo:
alfa1% d a fianco tre colonne : risultato unità valore di riferimento
alfa2% ........
beta1 %
beta2%
GAMMA % : E' QUESTO IL VALORE PERCENTUALE CHE DESIDERA SAPERE ?

se mi dice che è questo glielo riporto per tutti gli esami in ordine ... ma secondo me sbaglio, non è questo :( ma forse non ho capito sugli esami dove lo trovo riportato
mi fa sapere ?
la ringrazio tanto

[#25] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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E' proprio quello.
Faccia una cosa: mi riporti ad ognni controllo effettuato:
Proteine totali
Elettroforesi proteica (alfa1% alfa2% beta1 % beta2% GAMMA %).
La saluto
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[#26] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera
la ringrazio, perfetto. allora le metto tra parentesi i valori di riferimento che trovo .. non so se si utilizzano sempre gli stessi

PRELIEVO 1.08.07 PRIMO RISCONTRO :
PROTEINE TOTALI 7,6 (6,5-7,9)
ALFA 1 % 2,6 (1,6-3,2)
ALFA 2 % 11,9 (8,0-12,6)
BETA 1 % 7,2 (6,0-10)
BETA 2 % 4,2 (3,0-6,0)
GAMMA % 16,4 (11-20)


CONTROLLO OTTOBRE 2007
PROTEINE TOTALI 7,60 (6.20-8-20)
ALFA 1 % 1,30 ( no valore riferimento)
ALFA 2 % 9,30 (no valore riferimento)
BETA GLOBULITE % 9,30 (non diviso tra 1 e 2)
GAMMA % 12,20
FATTA UMMUNOFISSAZIONE : presenza componente monoclonale di classe IGG TIPO K


CONTROLLO APRILE 2008
PROTEINE TOTALI 7,3 (6,5-7,9)
ALFA 1 % 2,5 (1,6-3,2)
ALFA 2 % 10,9 (8-12,6)
BETA 1% 7,2 (6-10)
BETA 2 % 4,5 ( 3-6)
GAMMA % 16,5 (11-20)


CONTROLLO LUGLIO 2008
PROTEINE TOTALI 7,8 (6,5-7,9)
ALFA 1 % 2 (1,6-3,2)
ALFA 2 % 10,2 (8,0-12,6)
BETA 1 % 6,9 (6,0-10)
BETA 2 % 4,2 (3,0-6,0)
GAMMA % 16,3 (11.20)


CONTROLLO NOVEMBRE 2008
PROTEINE TOTALI 7,19 (6,2-8,20)
ALFA 1 % 2,7
ALFA 2 % 10,30
BETA % 11,40 ( anche in questo controllo non c'è la distinzione beta 1 e 2)
GAMMA % 13,50


CONTROLLO MARZO 2009
PROTEINE TOTALI 7,98 (6,20-8,20)
ALFA 1 % 2,50
ALFA 2 % 11,20
BETA % 13,60
GAMMA % 13,60


CONTROLLO NOVEMBRE 2009
PROTEINE TOTALI 8,1 (6,20-8,20)
ALFA 1 % 2,40
ALFA 2 % 10,0
BETA % 13,7
GAMMA % 11,6


CONTROLLI DEL 2010
NON SO COME SIA POSSIBILE NON LI TROVO:

ERA L'UNICO CONTROLLO NEL QUALE C'ERA LA DICITURA:
COMPONENTE MONOCLONALE PRECEDENTEMENTE RISCONTRATA NON PIU RILEVABILE.


CONTROLLO GENNAIO 2011
PROTEINE TOTALI 7,80 (6,2-8,2)
ALFA 1 % 3,0
ALFA 2 % 12,40
BETA % 12,30
GAMMA % 17,90


CONTROLLO AGOSTO 2011
PROTEINE TOTALI 6,92
ALFA 1 % 2,5
ALFA 2 % 10,6
BETA % 11,2
GAMMA % 17,10

ECCO QUESTI SONO I VALORI. E SOTTO AD OGNI CONTROLLO ( TRANNE QUELLO DEL 2010 OVVIAMENTE) C'è LA DICITURA LIEVISSIMA COMPONENTE MONOCLONALE IN ZONA GAMMA GLOBULINE IGG TIPO KAPPA NON QUNTIFICABILE DENSITOMETRICAMENTE

MA MI DOMANDAVO, COME MAI LA PERCENTUALE DEL VALORE GAMMA AUMENTA DI VOLTA IN VOLTA ?

I CONTROLLI SUCCESSIVI LI DEVO FARE ORA .. HO FATTO LA PRESCRIZIONE IERI.
NON è UN BUON SEGNO CHE AUMENTI IL VALORE GAMMA VERO ?
ATTENDO UN SUO GENTILE RISCONTRO IN MERITO
GRAZIE




[#27] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Se prova a fare dei calcoli vedrà che la quantità di proteine in gamma è sempre la stessa (esempio dall'ultimo controllo: provi a fare il 17,10% di 6,92, che sono le proteine totali); lo faccia per ogni controllo effettuato: quello è l'indice di aumento o diminuzione della componente gamma; vedrà che è stabilissimo (almeno buttando l'occhio senza calcolatrice in mano, le dico che mi sembra stabile).
Le dò da fare questo altro compitino, poi ne discutiamo.
Saluti
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[#28] dopo  
Utente 136XXX

Mannaggia ancora compiti ?
va bene .. faccio questo compito ... poi però mi dice cosa prevede ?

dunque :

agosto 07 1,246
ottobre 07 0,912
aprile 08 1,204
luglio 08 1,271
novembre 08 0,970
marzo 09 1,085
novembre 09 0,939
gennaio 11 1,396
agosto 11 1,183

Ecco qui... non mi sembre proprio stabilissimo, ma non mi voglio sbilanciare ... magari è una mia impressione.
Mi dica lei cosa ne pensa e quali somme potremmo trarne
la ringrazio tanto
Elena



[#29] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Promossa!

CM non stabile, neanche stabilissima, ma

STABILISSIMA,A,A,A,A,A,A,A,A.

E faccia che sia SEMPRE così !

Saluti
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[#30] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno
mmm tutto qui ?... nel senso
non dipende certo da me che resti SEMPRE così ... non stiamo parlando di colesterolo che mi dice dopo aver cominciato a mangiare bene e fatto rientrare il valore : bene continui sempre così :)

credevo che con tutti gli esami di quasi 5 anni in mano si potesse capire la natura di questa componente, si potesse prevedere cosa mi posso aspettare avanti negli anni.
ho pensato sbalgiato.

Le auguro una buona domenica dottore
la saluto

[#31] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Beh neanche se avessimo esaminato gli esami di trenta o più anni, allo stato attuale saremo giunti ad una conclusione sull'origine di una componente monoclonale di incerto significato (le conoscenze scientifiche a riguardo allo stato attuale sono limitate per quanto riguarda questo aspetto).
Così come non è possibile prevedere cosa accadrà negli anni.
Viva la sua vita pensando alla CM solo quando fa gli esami di controllo.
La saluto
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[#32] dopo  
Utente 136XXX

Beh si, diciamo che mi sono illusa che lei volesse i dati di tutti i controlli bel tempo perchè mi potesse in qualche modo rassicurare sull'avvenire... è evidente che non era questo il motivo per il quale me li ha chiesti

concludendo torniamo alla conclusione iniziale ... ossia che ogni esame diciamo "andato bene " cioè senza variazione è un sospiro di sollievo che vale solo per quella volta e al controllo successivo non si sa .... questa è l'unica verità ...
direi che non ci sia nulla da aggiungere. e non credo di sopportarlo.

Sul fatto di viversi la propria vita è una questione di punti di vista, io non ho una vita da vivere, la volevo costruire una vita a 30 anni. ora non ho piu niente. chi se la costruisce una vita con una donna che ha una situazine come quella sopra descritta ... i problemi arrivano già senza andarseli a cercare nella vita. io stessa stimoli non ne ho... e vivere solo per andare a lavorare per mantenersi in una vita di pura paura e senza prospettive costruttive fatta solo di attacchi di panico pianti depressioni e lexotan non ha proprio senso... meglio non svegliarsi la mattina seguente .. spesso lo penso .. ma questo è una mia convinzione ... io preferirei così che questo tormento continuo ... scusi lo sfogo ... questo non rientra certo nei suoi ruoli ..
la ringrazio di tutto ... mi deve scusare ma sono davvero giu di morale stasera, purtroppo tanto.
la saluto dottore grazie ancora.


[#33] dopo  
Utente 136XXX

mi riscusi .... aggiungo a quanto sopra una cosa ... una pura curiosità ... io non mi fermo mai di andare a cercari situazioni simili ... lei ha letto il consulto della signora utente 193566 del 13.2.2011 ? lo vada a vedere ... ho troppa paura. non voglio piu. non ce la faccio. no basta. un altro ancora da ritirare il prossimo mese .. un altro da fare tra sei basta.
mi scusi ma non so piu dove sbattere la testa. adesso sono proprio impanicata.

le auguro buone cose
grazie


[#34] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ciao Elena,
e se poi passati 150 anni della sua vita scopre che non è successo un bel nulla (come è verosimile che sia), cosa fà? Pensa di essersi persa una bellissima occasione e cioé quella di non aver vissuto la sua vita, per una banda all'elettroforesi.
Scusi Elena, ma relativamente al suo stato attuale potrebbe chiedere consulto a chi di competenza, che sicuramente sapranno aiutare più di me.
Comunque io sono sempre qui a monitorizzarla.
Quando mi collego a medicitalia spero sempre in un suo dire.
La saluto
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[#35] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno .... mi da un po del tu e un po del lei ?? :D

Insomma crede anche lei che uno psicologo possa risolvere il mio problema ? .. guardi io non credo ... mi serve la scienza non uno psicologo.
non bisogna per forza sempre accettare di convivere con ogni tipo di problema nella vita. ci sono persone che hanno la forza di affrontare determinate situazioni e non altre .. e viceversa.

tra 150 anni??? convivere tutto questo tempo con questa paura? io non ce la faccio già piu adesso. tutte le volte che leggo da qualche parte che di frequente si trovano situazioni di questo genere in persone sopra i 65 anni e solo in rari casi ci sono situazioni di gammopatia in età piu giovane, mi sento davvero una sfigata terrificante... e mi viene davvero un grande punto di domanda sulla testa .. davvero grosso dottore, perchè se ad una certa età potrebbe rappresentare anche un naturale invacchiamento dell'organismo .. alla mia età cosa potrebbe rappresentare ?? ... a patto che mai una persona già difettosa come me abbia mai la possibilità in questo mondo dei perfetti di costruirsi una vita ... lei crede davvero io mi possa godere con serenità le piccole gioie di cui la vita dovrebbe essere fatta ? converrà con me che una persona di 30 / 35 anni guarda sognante al futuro in quello per cui lavora che vuole costruire .. il mio futuro senza pensieri può guardare avanti solo i successivi 3/4 mesi ogni volta. che stimoli vuole possa avere io e che tipoligia di stimoli vuole possa avere chiunque possa frequentare una persona come me. siamo realisti dottore.

Dottore io ho paura di ammalarmi di una malattia terrificante. ed è una cosa che non voglio affrontare. dove vuole che vada, a fare cosa e con chi.
Il fatto dottore è che fino a che non si hanno problemi di salute ci si sente invincibili, e si vive e si costruisce una vita ovviamente sulla consapevolezza che tutto andrà bene, sai che le cose possano accadere ma non so perchè non pensi mai possano accadere a te in fondo, se no non vivresti piu .. ti sposi, fai un figlio felice e con l'idea che ovviamente tutto è per lui, di vederlo crescere e lo guardi pensando .. non ti preoccupare ci sarò sempre io per te ... tu potrai contare sempre su di me ... e io con che spirito lo potrei fare ? lasciamo stare gli psicologi dottore, guardiamo i fatti.

non lo ha letto il consulto suggerito eh .. anche a lei avevano parlato di MGUS ...è andata in un altro modo



comunque continuo ad apprezzare il suo umano interesse nei miei confronti.
la saluto dottore

[#36] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Salve Elena, le rispondo in maiuscolo.

Buongiorno .... mi da un po del tu e un po del lei ?? :D
CERCO DI MANTENERE RISPETTO DELLA PERSONA CON LA QUALE INTEREAGISCO DANDO SEMPRE DEL LEI; SE MI E' SCAPPATO IL TU QUALCHE VOLTA (MA NON HO EVIDENZA DI CIO'), ME NE SCUSO.

Insomma crede anche lei che uno psicologo possa risolvere il mio problema ? .. guardi io non credo ... mi serve la scienza non uno psicologo.
MI PARLAVA DI ATTACCO DI PANICO, PER QUELLO LE CONSIGLIAVO AIUTO DA COLLEGA PIU' ESPERTO DI ME DEL CASO.

tra 150 anni??? convivere tutto questo tempo con questa paura? io non ce la faccio già piu adesso. tutte le volte che leggo da qualche parte che di frequente si trovano situazioni di questo genere in persone sopra i 65 anni e solo in rari casi ci sono situazioni di gammopatia in età piu giovane, mi sento davvero una sfigata terrificante... e mi viene davvero un grande punto di domanda sulla testa .. davvero grosso dottore, perchè se ad una certa età potrebbe rappresentare anche un naturale invacchiamento dell'organismo .. alla mia età cosa potrebbe rappresentare ??
UN BEL NULLA. E' SOLO UNA MANIFESTAZIONE DI LABORATORIO. PROPRIO UN BEL NULLA, ELENA.

... a patto che mai una persona già difettosa come me abbia mai la possibilità in questo mondo dei perfetti di costruirsi una vita ... lei crede davvero io mi possa godere con serenità le piccole gioie di cui la vita dovrebbe essere fatta ?
DIFETTO? MA IL SUO è NASCOSTO IN UNA COMPONENTE MONOCLONALE; SE PARLIAMO DI DIFETTO ALLORA COSA DEVO DIRE IO (DEI MIEI 120Kg)?

converrà con me che una persona di 30 / 35 anni guarda sognante al futuro in quello per cui lavora che vuole costruire .. il mio futuro senza pensieri può guardare avanti solo i successivi 3/4 mesi ogni volta. che stimoli vuole possa avere io e che tipoligia di stimoli vuole possa avere chiunque possa frequentare una persona come me. siamo realisti dottore.
GUARDI ELENA PERSONE CHE CURO AFFETTI DA MIELOMA GUARDANO AL FUTUTRO E FANNO PROGRAMMI E NON PER 3/4 MESI MA PER IL FUTURO,.


Dottore io ho paura di ammalarmi di una malattia terrificante. ed è una cosa che non voglio affrontare. dove vuole che vada, a fare cosa e con chi.
Il fatto dottore è che fino a che non si hanno problemi di salute ci si sente invincibili, e si vive e si costruisce una vita ovviamente sulla consapevolezza che tutto andrà bene, sai che le cose possano accadere ma non so perchè non pensi mai possano accadere a te in fondo, se no non vivresti piu .. ti sposi, fai un figlio felice e con l'idea che ovviamente tutto è per lui, di vederlo crescere e lo guardi pensando .. non ti preoccupare ci sarò sempre io per te ... tu potrai contare sempre su di me ... e io con che spirito lo potrei fare ? lasciamo stare gli psicologi dottore, guardiamo i fatti.

non lo ha letto il consulto suggerito eh .. anche a lei avevano parlato di MGUS ...è andata in un altro modo

HO LETTO IL CONSULTO, COMUNQUE LA PAZIENTE HA ACCETTATO LA PATOLOGIA E SI E' AFFIDATA PER ESSERE TRATTATA; ANCHE DAL MIELOMA SI GUARISCE.

comunque continuo ad apprezzare il suo umano interesse nei miei confronti.
la saluto dottore

GRAZIE DELLA SUA FIDUCIA. RESTO DELL'IDEA CHE LEI HA UN OBBBBBBBBBBBBBLIGO:
VIVERE LA SUA VITA INCONDIZIONATA.
Ciao ELENA
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[#37] dopo  
Utente 136XXX

Guardi che la mia battuta sul darmi del tu era appunto ... una battuta. si può riferire a me come piu preferisce.
Gli attacchi di panico si .. è vero ma sono sempre collegati a sta cosa qua :)


comunque il suo "un bel nulla mi piacerebbe fosse vero" ... un bel nulla mica tanto.un bel nulla che non è normale che ci sia ... un bel nulla era anche quello della signora ... ma non era un bel nulla.
però anche lei, non mi può prima dire che anche analizzando tutti gli esami non è in grado di dirmi che è una situazione definitavamente benigna che non porterà a patologia ... e poi dirmi non è assolutamente nulla solo una manifestazione di laboratorio ... ( un'anormale manifestazione di laboratorio forse) ...

Circa i suoi pazienti non mi voglio esprimere, un po per rispetto, un po perchè nulla è come appare e un po perche non vediamo tutti tutto allo stesso modo.

Quello che mi terrorizza è la malattia in se e la sofferenza che porta e l'iter allucinante da attraversare ... mamma mia ..

per i suoi 125 kg .. c'è rimedio dottore .. mi arrabbio quando non si sistemano le cose sistemabili ...

saluti Dottore

[#38] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ciao Elena. Allora:

però anche lei, non mi può prima dire che anche analizzando tutti gli esami non è in grado di dirmi che è una situazione definitavamente benigna che non porterà a patologia ...
NON HO NE' IO NE' LA LETTERATURA SCIENTIFICA ELEMENTI VALIDI CHE POSSONO DIRE SE UNA CM PUO' RESTARE TALE O EVOLVERE (SE E QUANDO); LE POSSO SOLO DIRE (E RIPETERE...!!!) CHE DALL'ATTENTO ESAME DELLA CINETICA DELLA SUA CM QUESTA SEMBRA FERMISSIMA IN 5 ANNI; NON C'E' MINIMA EVIDENZA DI PROGRESSIONE.

e poi dirmi non è assolutamente nulla solo una manifestazione di laboratorio ... ( un'anormale manifestazione di laboratorio forse) ...
VA BENE; LA ASSECONDO SOLO IN QUESTO: E' UNA ANOMALA MANIFESTAZIONE DI LABORATORIO (come i miei 350 di trigliceridi, 270 di colesterolo, 10 di ac. urico, etc, etc, etc.....).

Circa i suoi pazienti non mi voglio esprimere, un po per rispetto, un po perchè nulla è come appare e un po perche non vediamo tutti tutto allo stesso modo. OK

Quello che mi terrorizza è la malattia in se e la sofferenza che porta e l'iter allucinante da attraversare ... mamma mia ..
NON LA DEVE TERRORIZZARE NULLA. TUTTE LE COSE SI AFFRONTANO IN MODO SERENO, SARANNO MEGLIO RISOLVIBILI. MA POI PERCHE' SI DEVE AMMALARE DI MIELOMA? LEI, COME ME E TUTTI, SIAMO ESPOSTI A NUMEROSISSIMI RISCHI E/O PATOLOGIE...!

per i suoi 125 kg .. c'è rimedio dottore .. mi arrabbio quando non si sistemano le cose sistemabili ...

E' DIFFICILE ELENA, MOLTO DIFFICILE. SI ARRABBI PURE CON ME PER QUESTO MIO ENORMISSIMO PROBLEMA, COSI' FORSE SI DISTRAE UN PO' DAL SUO (enormissimo???)..

Un carissimo saluto e buona giornata.
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[#39] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno....
si lo so che è rimasta stabile fino ad ora... questo lo so ma a poco mi serve saperlo dal momento che non è una garanzia per il futuro. gli ultimi 4 anni e mezzo è rimasta stabile. son passati. mi interessa il futuro non il passato.. avanti nel tempo devo fare i prossimi controlli non quelli passati :D non trova ? che garanzie mi danno questi 4.5 anni di stabilità ??

lo so che siamo esposti a tante cose ... ma fino a che non ci sono segnali non ci si pensa, se no dovremmo penare ad un milione di cose. e poi la patologia che non voglio piu nemmeno nominare è terribile.

HO capito che lei vorrebbe farmi accettare mio malgrado la situazione e un'eventuale situazione futura, ma io non sono disposta a farlo. non mi voglio ammalare e non voglio vivere con questo grosso pensiero e sola.
Le voglio dire con tutta franchezza che se non avessi il pensiero per mia mamma avrei molto piu coraggio ( o codardia) di mettere un punto qui. mi dispiace dirle questo, so che lei da medico ha un punto di vista diverso. io la vedrai invece come un modo per non farmi prendere

mi scusi dottore. non affronto tutto così eh ma questa proprio non mi doveva capitare. porca vacca. Se c'è una cosa che ho sempre detto che non avrei mai voluto vedere nella vita persone a me care con una cosa del genere .. non sarei forse mai nemmeno riuscita a vederli .. invece mi è anche capitato di vedere 3 persone care fare una fine del genere, simile e questo ha rinforzato la mia tesi... si figuri se la accetto su di me. che angoscia. in piu oltre al danno la beffa. ma chi cavolo lo ha affinato fino a sto punto sto esame ???? una volta non si riusciva a fare ste diagnosi .... la cara persona che è arrivato ad affinare la tecnica fino a scovare una minima componente monoclonale, forse avrebbe anche dovuto trovare il modo di distinguerle tra di loro cavolo !!! no gettare tutti nel panico e nell'iter dei controlli infiniti. piuttosto domani mattina mi getto sotto un treno, mi risulterebbe meno difficile da fare mi creda
non posso dottore questo proprio non lo posso fare.
detto a lei che è un'ematologo risulterà come una bestemmia immensa ....
lo so. ma sono lo stesso sincera

ps. mi laci dire che per lo meno nessuno la evita per i trigligeridi e il colesterolo :D anche io ho tendenza col colesterolo... lo tengo a bada.
saluti dottore
passi una bella giornata

[#40] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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In questo caso qui guardando gli esami passati ci si può sbilanciare dando giudizio (ma non certezza) sull'andamento futuro di stabilità assoluta della CM.

Elena mi dispiace che l'ha presa così male questa cosa, così come mi dispiace aver letto queste righe. Mai e poi mai avrei voluto leggerle.

Non so più come aiutarla; le ripeto il mio supporto specialistico penso di averglielo dato, anche ora scrivendogli le due righe iniziali; ma le altre cose, per mia onestà intellettuale, mi rendo conto di non poterle gestire e mi rendo conto di non poterla aiutare.
Non la prenda a male: ma chieda consulto a chi ha competenze del caso, ci sono colleghi bravissimi anche su medicitalia che sicuramente la possano aiutare a superare questo momentaccio.

Io comunque sono sempre presente.
Ciao
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[#41] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera.
lo so che lei ha fatto tutto quello che poteva fare. e la ringrazio di questo. altro non può fare, non dipende da lei. Ma non ci sono altre cose, mi creda. io non sragiono.. forse ragiono troppo

se di tratta di un momento (magari ! ) :D passerà .. i momenti quelli passano... mettiamola così ...

grazie del suo supporto

le auguro tante buone cose :)
grazie ancora dottore. di cuore.

[#42] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Spero che passa presto questo momentaccio, Elena.
Saluti anche a lei
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[#43] dopo  
Utente 136XXX

BENE Caro dottore
OGGI l'unica cosa che ho da dirle .... in un lago di lacrime e disperazione.... è che dai nuovi esami si evince che la componente monoclonale è aumentata da non quantificabile siamo passati ad una bella componente monoclonale del 1 % .. e si aprono le danze.

Se è vero che lei non può piu fare nulla per aiutarmi altrettanto vero è la mia tesi che a poco mi serve uno psicologo. ad oggi mi servirebbe qualcuno che con una buona mano sulla socienza aiuti una povera ragazza di 36 anni a non vivere piu come un'ameba aspettando la malattia.

non ho piu niente da dire dottore. non ho la piu la forza adesso
finisco qua

[#44] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Non ho capito quando dice dell'aumento della componente monoclonale.
Gentilmente mi scrive proteine totali ed elettroforesi? Grazie e saluti
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[#45] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera
Io faccio gli esami sempre nello stesso ospedale stesso laboratorio da 4 anni e
addirittura, dato che come avrà capito sono una che va a sfondare anche le porte dell'inferno, ad agosto ho conosciuto anche il responsabile del laboratorio, e anche con lui ho parlato di questa componente. e oltre ad essermi stata descritta come talmente piccola da non essere nemmeno possibile quantificarne il quantitativo o la percentuale rispetto alle proteine totali, anche sugli esami, fin dalla prima volta c'è sempre stato indicato LIEVISSIMA componente monoclonale in igg k in zona gamma NON QUANTIFICABILE densinometricamente

ieri si è avverato il primo piccolo icubo di sempre che ho sempre detto ossia, cosa farò quel giorno in cui aprendo un esame troverò scritto che comincia ad essere quantificabile ??? come farò a pensare che da li non continuerà ad aumentare nel tempo ? come farò ad avere il coraggio di continuare con i controlli ? e mi fu detto ( non da lei) : ma noooooooooooooooooo ma guarda che questa resta cosììììììììììì secondo me, qualcuno mi ha addirittura detto, l'avrai magari sempre avuta. questa resta così per sempre, i controlli sono per scrupolo
e TAC veniamo alla differenza rispetto sopra citato. ieri ritiro gli esami e taaac non c'è piu scritto come prima ma la nuova dicitura è
COMPONENTE MONOCLONALE (il lievissimo è andato a prendere un gelato) igg k in zona gamma PARI AL 1 % DELLE PROTEINE TOTALI ( per magia è diventata quantificabile) . mi pare che sia abbastanza chiaro-.
ho chiamato l'ematologo dell'ospedale ( conosco anche quello da 4 anni, so che non aveva dubbi) che mi ha detto: ma no ma stai tranquilla sai cosa facciamo adesso?? facciamo i controlli ogni mese ( che bella soluzione ho ironicamente pensato io)
comque le do lo stesso i dati che mi ha chiesto:
proteine totali 7,27
alfa 1 2,50%
alfa 2 11,70%
beta 11,50%
gamma 16,20%

buonanotte dottore.
scusi se le sembra io abbia un tono secco. non c'e l'ho con lei. ma percorrere questa storia passo a passo ho la stessa sensazione che si ha rileggendo un libro già letto. sai già i passaggi.

[#46] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Lasci stare il dosaggio della C.M.; con i precedenti il confronto è dato dal rapporto gamma verso proteine totali che ora è: 1,177 !!! Guardi i calcoli che lei ha fatto nei consulti precedenti che riporto:
agosto 07 1,246
ottobre 07 0,912
aprile 08 1,204
luglio 08 1,271
novembre 08 0,970
marzo 09 1,085
novembre 09 0,939
gennaio 11 1,396
agosto 11 1,183

Conclusioni: CM praticamente INVARIATA!!!
Nessun segno di evoluzione.

Non stia a guardare quell'1%. E' solo un dato di laboratorio e come tale è sensibile di variazioni analitiche,,,,!

Controllo mensile degli esami?????!!!!!!
In COMPLETO E MASSIMO DISACCORDO con il Collega Ematologo (?) che la segue.

Per me controllo esami........TRA SEI MESIIIII E OLTRE....|||

Il libro in corso di stesura è quello che accomuna tante persone affette da CM in assenza di segni e/o sintomi di evoluzione in stato patologico.

Stia tranquilla Elena. Pensi che l'altro ieri è tornata a controllo una 42enne, dirigente del personale di una azienda commerciale, con il suo stesso problema (CM); sa da quanto tempo che non la vedevo? 4 anni!!! Io, quasi mi ero dimenticata di lei, ma lei si era dimenticata della sua C.M. (restata invariata...!). Sa ho pensato un momento a lei. Vi ho messo a confronto. Conclusioni: stesso problema, modo agli antipodi di affrontarlo e/o viverlo; è inutile scrivergli come, lei può trarre le conclusioni.

La saluto Elena
e buona giornata
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[#47] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno dottore.
scusi ma ora mi sorge anche una domanda spontanea
ma come fa a capire dal calcolo della percentuale delle gamma globuline rispetto alle proteine totali che la componente monoclonale è sempre invariata ??
nel senso che la percentuale delle gamma globuline sarà la percentuale di tutte le gamma globuline presenti rispetto alle proteine totali si. ma non la percentuale di componente monoclonale rispetto alle proteine totali
come fa a sapere che magari il valore del calcolo resta piu o meno simile rispetto al precedente magari non perchè non è la componente di per se a non essere variata ma perche' diminuiscono le gammaglobiline, ma di contro è magari aumentata la componente monoclonale .. non so se è chiaro il mio ragionamento. quel 16.20% racchiude non solo la componente monoclonale. come fa a sapere quel 12.20% quanto è rappresentato dalla componente monoclonale ?
io credo che forse nel calcolare 1% di componente monoclonale rispetto alle proteine totali abbiano "estratto" e quindi quantificato solo la componente monoclonale

e' sbagliato il ragionamento ?

[#48] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Non è sbagliato.
E' vero che la CM può essere nascosta dalle proteine policlonali in gamma, ma è molto difficile che aumanta la CM restando invariata la percentuale gamma.
La scienza e coscienza medica (o meglio ematologica) fino a questo momento si è regolata in questo modo e l'analisi retrospettiva di questo comportamento si è dimostrata valida.
La valutazione estrattiva della CM costituisce di sicuro un valido aiuto, ma tenga presente che è comunque un dato di laboratorio con le sue variazioni analitiche. Nel senso che può capitare che lei porti uno stesso campione di siero un due laboratori differenti a fare il dosaggio% della CM: è molto, ma molto facile che i risultati siano diversi nonostante l'esame venga fatto sullo stesso campione biologico.

Non so se sono stato chiaro. Spero di si...! :-)
SALUTI
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[#49] dopo  
Utente 136XXX

Si è stato chiaro dottore
lo so che ci possono essere piccole variazioni di risultato tra un laboratorio e l'altro, che sono dati particolarmente sensibili. è questo il motivo per qui non ho mai cambiato. sempre stesso laboratorio, stessi macchinari ( anche su questo mi sono informata) stesso tecnico stesso tutto sempre.
forse è ancora piu difficile su quantità piccole basarsi su calcoli astrattivi no?


saluti a lei. le auguro buona giornata e buon lavoro

[#50] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Giusto Elena.
Saluti
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[#51] dopo  
Utente 136XXX

Ora devo trovare un modo per aiutarmi.
ma su questo non posso certo chiedere a lei. me la devo cavare da sola.

la ringrazio.

[#52] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Bene, vedo che si inizia a riprendere la giusta strada.
In bocca al lupo.
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[#53] dopo  
Utente 136XXX

no dottore, non la voglio deludere piu di quanto io abbia già fatto, ma ho paura che non abbiamo la stessa idea di aiuto.

però ci tengo a sottolineare di nuovo che lei è sulla giusta strada nella sua professione, è una persona molto umana, ed è un aspetto molto importante per un medico, soprattutto nella sua specializzazione.
non sono tutti come me a questo mondo, ci sono anche persone che accettano certe malattie e si vogliono provare a curarsi... queste persone sono fortunate ad incontrare lei. non cambi eh.

la saluto

[#54] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Assolutamente!!!
Glielo prometto.
Saluti
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[#55] dopo  
Utente 136XXX

Leggevo così consulti a caso oggi.
arrivo al secondo .. chiesto al dott baraldi, per caso, donna chiede per marito di 38 anni nel 2009 per componente m igg lomba 4.5 % ... esami successivi stabili piu o meno... leggo le stesse cose che sono dette a me da sempre ... gli dicono che è mgus lieve e fa ben sperare ... di non preoccuparsi, son situazioni che decorrono di norma invariate nel tempo. ecc ecc a distanza di due anni la ragazza scrive che hanno avuto la loro bimba :D pare bello, ma a lui hanno diagnosticato nel 2011 mieloma multiplo.
eppure i primi messaggi scambiati con il dottore sembravano le stesse risposte che ho io ... demoralizzante doc. ;)
è la seconda volta che mi metto a spulciare i consulti e trovo casi di persone giovani, e la seconda volta che mi deprimo :(

se vuole non risponda. sfogo personale.
saluti

[#56] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Nessuna risposta; si è detto tanto (fin'ora); ma lei trova sempre e solo gli evoluti?
Chi resta tale (la CM) non li libecca mai?
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[#57] dopo  
Utente 136XXX

Dopo 10 anni dice ?
si ma son persone anziane.
Credo che abbiamo un metro un po differente ... leggendo un suo consulto ho visto che ha risposto ad una persona che era evoluta ad uno stadio di mieloma stadio iniziale ancora non bisognoso di cure, le chiedeva se la situazione era grave e lei ha risposto che non è grave al momento, anche se difficile prevedere che non progredisca a un livello bisognoso di cure.

è proprio un approccio diverso dottore. io l'avrei considerata grave la situazione del signore.
così come non comprendo chi mi dice, ma lo sai che hai l 1% di possibilità all'anno che ti venga il mieloma ? non è tanto
la mia risposta è sempre : ma tu lo sai che una persona di 30 anni ha l' 1% di possibilità che gli venga una componente monoclonale ? eppure io l'ho ... mannaggia.

sono in crisi. mia madre mi vuole portare da un neurologo, io vorrei andare in una clinica di suicidio assistito :D

ps. oltre a donare il sangue, mi stavo informando per diventare donatrice di midollo osseo prima di scoprire la componente.... che scherzo del destino ... ( lo dico per la scritta che ha messo ) ;)

... e' andata così
mi stia bene. e mangi tanti ceci fagioli fave e 3 noci al giorni mi ascolti.
saluti doc

[#58] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ciao Elena.

Suicidio assistito....!!!
Non si sforzi a trovare il posto dove lo fanno, perché se continua a pensare a queste cose ad ammazzarla sarò io con tuttti i miei pazienti con mieloma che avrebbero voluto la sua CM (e vivono bene con mieloma in trattamento, trattato, etc)!!!!!
Scherzo naturalmente, ma trovo assurdo pensare ad una roba del genere (non ho neanche voglia di riscriverlo) per una CM.
Andare dal neurologo come dice la mamma?
Beh parlare con qualcuno a volte aiuta tanto a superare il momento (ma non il neurologo, meglio psichiatra o psicologo); io nel mio piccolo (e non fisico, ma da consulente non psichiatra) non ci sono riuscito a fargli clivare dal cervello questo tarlo.

Sbaglia nel leggere altri consulti; ogni consulto è designato secondo la condizione clinica ed esami presentati. L'evoluzione della CM benigna non si sa a che dovuto (in chi evolve e in chi no), l'1% è un dato solo statistico. Uno studio americano ha evidenziato una maggiore probabilità di evoluzione in chi presenta una CM in progressione durante i controlli (ma con raddoppi della stessa) e la sua in 5 anni non è cambiato un bel nulla. Altro tassello per cercare di convingerla a star tranquilla.

Tornando al mio problema:
ceci, fagioli e fave: non posso (soffro di gotta, e mi creda è un bel pò brutto l'attacco gottoso);
3 noci al giorno: per togliere il medico di torno?

Ciao Elena, la saluto.

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[#59] dopo  
Utente 136XXX

faccio come lei, le rispondo in maiuscolo

Sbaglia nel leggere altri consulti; ogni consulto è designato secondo la condizione clinica ed esami presentati.
SONO PERSONE LA CUI DIAGNOSI INIZIALE ERA ANCHE PER LORO MGUS. ALTRI ESAMI TUTTI NELLA NORMA. PERSONE COME ME
PERSONE LE CUI PRIME RISPOSTE DATE SONO UGUALI A QUELLE DATE A ME. OSSIA NON SI PREOCCUPI QUESTE COMPONENTI DI NORMA DECORRONO INVARIATE NEGLI ANNI SENZA DARE NESSUN TIPO DI PROBLEMA ECC ECC
E SPESSO ANCHE IN QUESTI CASI I PRIMI ANNI LA COMPONENTE è RIMASTA STABILE ( non dimentichiamo che la mia è leggermente aumentata)

L'evoluzione della CM benigna non si sa a che dovuto (in chi evolve e in chi no),
QUESTO LO SO. E' PROPRIO QUESTO IL MIO PROBLEMA. PIU SENTO QUESTO E PIU MI LASCIO ANDARE.

l'1% è un dato solo statistico. Uno studio americano ha evidenziato una maggiore probabilità di evoluzione in chi presenta una CM in progressione durante i controlli (ma con raddoppi della stessa) e la sua in 5 anni non è cambiato un bel nulla. Altro tassello per cercare di convingerla a star tranquilla.
COME DETTO SOPRA. IL FATTO CHE SIA RIMASTA INVARIATA FINO ( fino a 10 giorni fa) NON SIGNIFICA CHE CONTINUI A RESTARE INVARIATA. MAGARI TRA UN ANNO COMINCIA A RADDOPPIARE TRIPLICARE... SOLITO DISCORSO.

non ce la faccio. lo ha detto anche lei, è un inizio di malattia che cova sotto le ceneri.
la consapevolezza di avere un mostro silente dentro di me.
sempre peggio.

ah per quanto riguarda le noci, dovrebbero aiutare ad abbassare il colesterolo ... anche 4 se vuole.
ma se la sua speranza è che mangiandole io la smetta di disturbarla ... ce la posso fare, glielo prometto.
saluti

[#60] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Elena il suo non è per nulla un disturbo (non starei più a risponderle).
Se non vuole più scrivermi, non le rispondo più (anche perché non mi scrive....!!!).

Siamo entrati in un giro vorticoso: io resto con le mie idee (sul suo caso), lei con le sue.

Solo le ripeto:
all'ultimo controllo il suo non è stato per nulla affatto un aumento della CM e la sua NON E' per nulla affatto una malattia, ma SOLO un dato di laboratorio alterato.

Non le dirò mai con gli esami che ora presenta che lei è malata (o meglio che ha una malattia che cova) e mai che la CM è in aumento.

Saluti anche a lei.
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[#61] dopo  
Utente 136XXX

Se non vuole più scrivermi, non le rispondo più (anche perché non mi scrive....!!!).
BELLA QUESTA :)

si è un circolo vizioso perche' quello che non riesco a fare capire è che non riesco ad accettare il fatto che questa primo non è una condizione normale alla mia età

e secondo che il fatto che al momento non sia aumentata non significa per nulla che non possa aumentare magari il prossimo anno per fare un esempio. il fatto che possa essere stabile è un fatto momentaneo. questo è il problema.

lo ha detto giustamente tante volte anche lei che i mezzi a disposizione NON sono in grado di distinguere le forme che progrediranno da quelle che non lo faranno. io ho paura di fare parte i quelle che progrediranno. e questo mi impedisce di vivere una vita normale. la mattina quando mi sveglio me lo ricordo.

ho letto in un consulto una definizione inglese .... forse sua proprio ... che significava che cova sotto le ceneri .... ecco appunto ....
alla fine la differenza di definizione tra questo è legato solo alla quantità ...
non la voglio piu e non se ne va

:(
le noci le ha mangiate ?

[#62] dopo  
Utente 136XXX

Mi spiego meglio in due sole parole
quando mi viene detto che la mia componente non è in aumento o evoluzione
per me significa

Che è una componente NON ANCORA in aumento o evoluzione. capisce ?
io me lo aspetto prima o poi che accada

ecco quale è il problema.
la saluto
buona serata

[#63] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ecco le mie considerazioni in maiuscolo:

si è un circolo vizioso perche' quello che non riesco a fare capire è che non riesco ad accettare il fatto che questa primo non è una condizione normale alla mia età

TANTE SONO LE CONDIZIONI ANORMALI ALLA STESSA SUA ETA' CHE VIVONO NUMEROSE PERSONE; LA MIA OBESITA' NON E' UNA CONDIZIONE ANORMALE? LE MI RIDICE: MA LA MIA PUò RITORNARE AD ESSERE NON TALE, NEL SENSO CHE POSSO FARE QUALCOSA PER FARLA ANDARE VIA, MENTRE LEI NON PUò FAR NULLA PER ELIMINARE LA CM. IO LE POSSO DIRE: CHE RITORNARE NORMALE IO DEVO FARE ENORMI SACRIFICI (ENORMI, PERCHE' RINUNCIARE AI PIACERI DELLA TAVOLA PER UN BUONGUSTAIO COME ME COSTITUISCE UN ENORME SACRIFICIO), LEI PER MANDARE VIA LA CM NON DEVE FAR NULLA (PURTROPPO NON C'E' MODO PER FARLO), MA RISPETTO A ME HA UNA "PATOLOGIA" (SOLO IN QUESTA OCCASIONE MI SFORZO A CHIAMARLA TALE) CHE NON E' VISIBILE RISPETTO ALLA MIA CHE E' TANTO VISIBILE, ANCHE DA MOLTO LONTANO....!!!

e secondo che il fatto che al momento non sia aumentata non significa per nulla che non possa aumentare magari il prossimo anno per fare un esempio. il fatto che possa essere stabile è un fatto momentaneo. questo è il problema.

IL MOMENTANEO PUò ESSRE TALE PER DIVERSI ANNI, ANCHE PER TUTTA LA VITA.

lo ha detto giustamente tante volte anche lei che i mezzi a disposizione NON sono in grado di distinguere le forme che progrediranno da quelle che non lo faranno. io ho paura di fare parte i quelle che progrediranno. e questo mi impedisce di vivere una vita normale. la mattina quando mi sveglio me lo ricordo.
LE RIPETO: NON DEVE VIVERE CON QUESTA PAURA DELLA PROGRESSIONE; NELLA QUASI TOTALITA' DEI CASI NON AVVIENE.

ho letto in un consulto una definizione inglese .... forse sua proprio ... che significava che cova sotto le ceneri .... ecco appunto ....
alla fine la differenza di definizione tra questo è legato solo alla quantità ...
non la voglio piu e non se ne va
DIVERSO E' IL CONCETTO DEL MIELOMA SMOULDERING (QUESTO E' IL MIELOMA CHE COVA SOTTO LE CENERI), IN QUESTO CASO QUI SI PARLA DI PATOLOGIA, COSTITUISCE UNA CONDIZIONE CHE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI EVOLVE IN MIELOMA; MA ANCHE IN QUESTI CASI QUI (COME NEGLI STADI INIZIALI DI MIELOMA) NON VIENE PRATICATO NESSUN TRATTAMENTO PERCHE' SIA IL MMIELOMA SMOULDERING CHE IL MIELOMA CONCLAMATO MA NEGLI STADI INIZIALI, POSSONO RESTARE TALE ANCHE PER DIVERSI ANNI, E CHI NE E' AFFETTO CONTINUA A VIVERE LA PROPRIA VITA, FORSE NEANCHE PENSANDOCI TUTTE LE MATTINA ALLA PATOLOGIA DI CUI SONO AFFETTI (ANCHE PERCHE' STANNO FISICAMENTE BENE).

:(
le noci le ha mangiate ?
SONO TENTATO A DIRLE SI PERCHE' GLIELO AVEVO PROMESSO, MA MENTIREI SPUDORATAMENTE......

Mi spiego meglio in due sole parole
quando mi viene detto che la mia componente non è in aumento o evoluzione
per me significa

Che è una componente NON ANCORA in aumento o evoluzione. capisce ?
io me lo aspetto prima o poi che accada

FINO AD OGGI NON E' ACCADUTO E L'ANDAMENTO CHE HA AVUTO NEGLI ULTIMI 5 ANNI NON SEMBRA PRESAGIRE CHE POSSA ACCADERE; NON STIA Lì AD ASPETTARLO (SARA' MICA LA 20esima VOLTA CHE LO SCRIVO????)!

ELENA, VIVA LA SUA VITA.
La saluto

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[#64] dopo  
Utente 136XXX

Le scrivo solo questo dottere

il momentaneo PUO' ( e già può non è che deve ) essere tale per DIVERSI ANNI ( diversi anni ??? domani è uuguale per me), anche per tutta la vita aggiunge lei, ma chi cavolo me lo dice aggiungo io

per me che mi venga il mieloma tra una settimana o tra 8 anni ma anche tra 10 non mi cambia niente, e il fatto che non so bene quando possa arrivare mi peggiora la situazione. il mio problema non è morire domani o tra 15 anni, tanto è che penso a come farlo subito. il mio problema è avere la vita rovinata, segnata, e MORIRE DI QUELLA MALATTIA LI
la mia vita per me è finita. OGGI. quella frase può restare per diversi anni può potrebbe potrebbe evolvere può non so quando boh può ... è un rimbombo continuo nella mia testa bum bum bum bum
non vivo piu. mi basta rileggere la prima frase che le ho scritto, le prime due righe per cominciare di nuovo a piangere come una pazza e voler morire subito
PUO' PUO' PUO'
NO. NON VA BENE.
diversi anni ? ( FORSSEEE) ma no. guardi a 30 anni non voglio vivere con questo bel pensierone. non riesco nemmeno un'altra volta a tirare la giornata. devo ancora scappare in bagno a piangere in ufficio
voglio sparire.


[#65] dopo  
Utente 136XXX

ha mai provato a prendere le montagne russe ?

quando sale sulla giostra ed è seduto su quel sellino, piano piano la giostra sale .... lentamente... con quel rumorino, e tu sei li che vedi che procede lentamente verso quella vetta in alto al di la della quale c'è la discesa a strapiombo, ed è a quel punto che pensi. porca vacca ormai sono qui, non posso piu scendere, tornare indietro.

ecco io però in questo caso su quella giostra non ci voglio restare. è questo il caso di sganciare la cintura che tiene ancorata al sellino e gettarsi di lato. il volo spaventa di meno.

la mia risposta a questa malattia (ANCHE TRA DIVERSI ANNI.. forse ) è NO.

[#66] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Ma perchè dice che di mieloma si muore??
Chi glielo ha detto questo???
Di mieloma si può anche guarire in particolar modo le persone giovani che possiamo trattare meglio (trattare per farli guarire).
Poi la ricerca fa passi da gigante anche in questa malattia. Chi glielo dice che tra qualche anno non c'é la svolta farmacologica che la debella del tutto (come è successo oggi per la leucemia mieloide cronica che fino a qualche anno fà guarivano il 10% degli affetti e oggi praticamente con le nuove terapie non perdiamo praticamente più un paziente).

ELENA, sono io a chiederle di rivolgersi a collega psichiastra o psicologo, mi dia retta, sicuramente la aiuteranno a superare questo momento.
Non posso accettare che lei pensa a troncare la sua esistenza per una CM. Non la si può dare vinta ad una CM, così come non la si dà vinta ad un mieloma, ad una leucemia e quant'altro.
Sono costernato e ciò mi dispiace immensamente.
Le strappo una promessa: fa ciò che le chiedo?
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[#67] dopo  
Utente 136XXX

NO dottore
questa risposta è il mio colpo di grazia.
dicendomi così mi conferma che mi posso ammalare.
io non accetterò mai di ammalarmi di quella malattia li. come non accetterò mai di fare la chemioterapia e cure del genere. assolutamente NO
morire o no ... non è quello il problema se no non penserei di troncare. io quella guerra li non la voglio combattere. io solo all'idea di fare una di quelle cure li e di addormentarmi una sera sapendo di avere quella malattia li ... oooh no dottore, è meglio morire subito
mi spiace nessuna promessa. io non parlo con nessuno che mi possa convincere che anche se sto rischiando che mi venga quella malattia li non mi devo preoccupare e la devo accettare serenamente
no no no no no io non la voglio quella malattia li. piu lunghe diventano cure piu si trascina la disperazione !!! io non lo voglio . io non la faccio la chemioterapia. sono disperata. non ho piu via d'uscita.

io fino ad oggi ho aspettato nella speranza che magari sparisse sta componente monoclonale. non è sparita ? ha vinto
ma il resto non lo aspetto. lo vede che mi posso ammalare ?????
lo vede che lo sa anche lei che non resterà non quantificabile 50 anni ?

mio dio aiutami cavolo

[#68] dopo  
Dr. Matteo Pacini

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L'uscita da questa preoccupazione non è un ragionamento sul possibile/impossibile, non mi sembra abbia senso. Il medico le dice se se ne deve preoccupare o meno in senso pratico (fare qualche altra cosa o fare niente). Qui finisce il modo in cui intendere i problemi medici. Altrimenti potrebbe anche preoccuparsi a partire dal nulla, ovvero "sto bene ma potrei sempre ammalarmi di qualcosa all'improvviso" e quindi mi controllo preventivamente un po' a caso a seconda di quel che mi fa più paura.
Questo tipo di pensiero non è prodotto dal fatto che nessuno le garantisce che non succederà niente, il contrario: questo tipo di pensiero alimenta l'idea di dover avere una rassicurazione, mettendola in un imbuto.
Pertanto, non deve insistere nel chiedere rassicurazione, né utilizzare la comunicazione con il medico per farsi rassicurare, poiché questo è già avvenuto ma il suo cervello ricerca la rassicurazione "assoluta", che invece risponde ad una preoccupazione ipocondriaca, non ad una richiesta di informazione pratica.
Dr.Matteo Pacini
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[#69] dopo  
Dr. Agnesina Pozzi

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In qualità di Referente ricordo ai Gentili Colleghi le regole dei consulti, che non permettono repliche così prolungate.
Ammirevole la dedizione del Dr. Cimminiello al quale faccio preciso invito a non rispondere oltre in questo consulto.

Gentile Signora
il Dott. Pacini ha espresso chiaramente l'ottica in cui dev'essere inquadrata la sua preoccupazione. Le parole a questo punto non bastano più e non servono ed anzi, nonostante le rassicurazioni del Dr. Cimminiello la situazione emozionale è peggiorata.
Dunque è consigliabile un supporto per affrontare adeguatamente le sue ansie, i suoi attacchi di panico, ipocondrie; ricordandole che il sistema emozionale, quello endocrino, neurologico ed immunitario sono correlati ed una situazione di stress cronico non può che peggiorare le cose.

Facendole i migliori auguri e scusandomi per l'inevitabile chiusura del consulto
la saluto cordialmente

Dott. Agnesina Pozzi

[#70] dopo  
Dr.ssa Flavia Massaro

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Cara Elena,

dai suoi scritti emerge una grossa sofferenza che merita ascolto e aiuto.

Per quanto ci sia la remota ipotesi che un giorno si ammali, nel frattempo lei sta trascorrendo la sua vita fra preoccupazioni che le genereno forte stress e, a giudicare dagli altri consulti che ha chiesto, una serie di disturbi psicosomatici che possono derivare proprio dallo stato di forte tensione che lei sta vivendo.

Questo stato, come le ha giustamente segnalato la d.ssa Pozzi, può portare di per sè all'indebolimento del suo fisico e allo sviluppo di sintomi e disturbi anche seri.

Ne consegue che se vuole davvero fare qualcosa per sè stessa è necessario che si faccia aiutare ad uscire dalla spirale di preoccupazioni e di ansia nella quale si trova, e che ci ha detto averle già procurato degli attacchi di panico.

Non pensa che sia il caso di fare qualcosa per questi attacchi?

Accetti di farsi aiutare dal punto di vista psicologico.
Questo non cambierà l'esito dei suoi esami medici, ma le consentirà di vivere in un altro modo prima di tutto il presente e poi anche il futuro, qualunque sarà.

Le faccio tanti auguri,
Dr.ssa Flavia Massaro, psicologa a Milano e Mariano C.se
www.serviziodipsicologia.it

[#71] dopo  
Utente 136XXX

Gentile D.ssa Pozzi.

mi permetta solo un ultimo messaggio per un dovuto ringraziamento al Dott Cimminiello per la sua disponibilità e professionalità, che come lei ha detto è stato molto paziente ed esauriente. mi rendo certamente conto non possa fare altro per me.

D.SSA MASSARO

preoccupazioni e di ansia nella quale si trova : si ma fondate su qualcosa, non immaginarie.


Accetti di farsi aiutare dal punto di vista psicologico.
Questo non cambierà l'esito dei suoi esami medici = VERO DOTTORESSA. APPUNTO. DETTO QUESTO DETTO TUTTO.


ma le consentirà di vivere in un altro modo prima di tutto il presente e poi anche il futuro, qualunque sarà = NO. NON CREDO SI DEBBA ACCETTARE QUALSIASI TIPO DI DESTINO. NON ACCETTO SERENAMENTE DI ANDARE INCONTRO AD UNA COSA DEL GENERE.

ma la ringrazio per gli auguri, che ricambio.
non aggiungo altro in quanto non è giusto andare contro a quanto detto e stabilito dalla gentile D.ssa Pozzi.
un saluto affettuoso Dr. Cimminiello.
non stia a rispondere. so che ricambia !!
saluti

[#72] dopo  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Non ha compreso il senso di tutto il discorso. La preoccupazione è sempre fondata su qualcosa. Le persone non si preoccupando quasi di niente. E' fondato preoccuparsi che uscendo potrei essere vittima di una sparatoria o di un incidente ? Sì, lo è. Questo non condiziona le mie decisioni. E' fondato preoccuparsi che se si rimane incinta il figlio potrebbe nascere malformato ? Sì, è fondato, accade, ma questo non è un motivo che condiziona la scelta di avere figli.

Al momento sul piano medico il problema è stato inquadrato e risolto. L'unica parte che è irrisolta è questa sua reazione in cui la preoccupazione procede da sola e lo fa secondo un meccanismo iper-razionale, ovvero supponendo di doverne uscire con risposte assolute e senza margine di incertezza, che non esistono per niente e per nessuno. Ma il problema non è che non esistono certezze, e che di solito fortunatamente non si procede per certezze, ma per probabilità, ben sapendo e accettando l'indefinizione delle cose.

Poiché quindi la piega presa non è in linea con l'indirizzo ricevuto dal medico, e che comunque il preoccuparsi in sé anche se ci fosse un motivo più grave non ha utilità pratica, è opportuno farsi valutare se la cosa non si spenge da sola.
Dr.Matteo Pacini
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[#73] dopo  
Utente 136XXX

Mi scusi, ma cadiamo nell'assurdo, non posso non rispondere a sto punto
non ci si può preoccuprare di TUTTO. perchè mai dovrei preoccuparmi di finire nel mezzo di una sparatoria ??? non vivo nel farwest ho le stesse probabilità di TUTTI di correre quel rischio e non ho sentori. per strada non sono tutti armati

certo che una donna incinta spera sempre che il figlio sia sano, ma lo penso come TUTTE LE DONNE DEL MONDO SANE . non ho sentori o predisposizioni fisiche che io sappia che mi debbano far preoccupare piu di quel tanto, perchè mai lo dovrei fare. certo che se fossi portatrice di diverse malattie genetiche trasmissibili magari, mi preoccuperei in modo diverso ECCO QUALE è IL SENSO CHE LE VOGLIO FAR CAPIRE. e cosa intendo per pensiero fondato. pensiero che si basa su un campanello d'allarme che ti distingue dalla situazione normale della massa della tua età. se una mia amica con elettroforesi sana avesse paura di ammalarsi di mieloma probabilmente la porterei io di persona dallo psichiatra.

se la mi elettroforesi fosse normale come quella di chiunque altro le assicuro che nn mi porrei il problema ed il pensiero di ammalarmi di una brutta patologia alla quale può portare.

lei diche che il problema sul lato medico è stato inquadrato e risolto. NO è stato inquadrato, spiegato in modo soddisfacente, e mi è stato fatto apprendere che NON C'è SOLUZIONE. non che è risolto.

il resto, l'ho detto nella risposta precedente a questa.
la dottoressa HA CHIUSO QUESTO CONSULTO.
CREDO ABBIA POTERE DI FARLO, E CREDO CHE NON ABBIAMO DIRITTO QUINDI ... IO PER PRIMA DI PROSEGUIRE.
quindi mi scuso di nuovo, visto che l'ultimo doveva essere il precedente.
SCUSI D.SSA POZZI, ma non volevo far chiarezza su quel che intendevo dire.

RINGRAZIO TUTTI PER L'INTERESSAMENTO AL MIO CASO
SALUTI


[#74] dopo  
Dr. Matteo Pacini

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"perchè mai dovrei preoccuparmi di finire nel mezzo di una sparatoria ???"

Appunto, idem per il suo problema. Non è che non ci sia soluzione, è che non si definisce un problema, questo è il senso del responso del medico.

Una volta definito un problema, si stabilisce se esiste una soluzione.

Se non si definisce alcun problema (un parametro che poi è rientrato) di quale soluzione stiamo parlando ?

Al momento questo discorso non lo accetta, pretende una risposta rassicurante, vedendo che non c'è si altera. Ma c'è un difetto di partenza in questo tipo di inquadramento che Lei fa, non è una colpa o un errore da criticare, è una modalità di pensiero che rimane aperta perché nasce aperta, non perché nessuno sa dare una risposta o perché le risposte date non sono chiare o definitive.

Mi spiego ulteriormente: le risposte datele non sono esaustive e questo è giusto e logico, il problema è che per Lei questo costituisce un problema su cui pensare angosciosamente.

Se questo pensiero non si esaurisce in pochi giorni si faccia valutare e consigliare.
Dr.Matteo Pacini
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[#75] dopo  
Utente 136XXX

Buonasera
dopo tanto tempo torno ad aggiornarla.
purtroppo la cm monoclonale è un po aumentata. non è piu piccolissima non quantificabile, ora è 0,25 g/dl contro i famosi 0,017 g/dl di un anno fa :(
e anche la bj nelle urine è comparsa, nonostante la cm sia comunque non alta anche adesso. ma molto piu di com'era prima.

ho letto in un po di consulti qui in questi giorni, e anche in altri vari spazi su internet che la bj positiva di solito significa che la CM non è di natura benigna, in quanto di solito nelle cm monoclonali benigne non c'è.
inutile dirle a che livello è arrivata la mia agitazione ...
ho letto qui anche di un caso di una donna che con CM di 0,8 g/dl quindi non alta, ma bj positiva, ha fatto esame osseo e ha riscontrato MM sm. ( il consulto era il suo tra l'altro, forse la ricorda).
sto capendo che le cose prendono una piega non favorevole :(
saluti

[#76] dopo  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Le cose hanno preso una piega sfavorevole nella sua attenzione a questo problema, come evidenziato fin dall'inizio. Questo è l'aspetto che ha colpito colleghi di diverse specialità. Sta ancora cercando rassicurazione con gli esami a partire da una preoccupazione razionale. Non sono fatti per questo.
Deve far riferimento ad un parere per sapere se e come rifare gli esami, e la frequenza con cui farli, e il significato operativo da dare ai risultati.
Dr.Matteo Pacini
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[#77] dopo  
Utente 136XXX

Mi scusi dottor Pacini,
ma non capisco cosa intenda con il dire che le cose hanno preso una piega sfavorevole a livello ... spichiatrico ?? forse ? nel dare attenzione al problema ?
Cerco rassicurazione negli esami cosa significa ? una persona fa gli esami che gli vengono richiesti dal medico ( specialista) di fare in quanto lo ritiene necessario, e è naturale che spera che siano stabili e non peggiorino...
il mio è stato un aggiornamento che ho voluto dare al Dott. Ciminiello. aggiornamento ematologico, mi scusi ma credo che tutti quando hanno un problema di salute, e lo vedono peggiorare ( bence jones nel mio caso) si preoccupano. questo per me significa essere normali. non veda malattie mentali ovunque. mi deve scusare se mi son permessa di risponderle, ma il consulto era ematologico .... l'aggiornamento ultimo ... l'ho voluto dare ... sapendo che non avrei ricevuto risposta. non cerco niente.
saluti.

[#78] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Salve Elena.
ritengo opportuno risponderle per il mio punto di vitsa specialistico.
La CM in un anno è in aumento, ma non di molto.
Ciò che mi disturba un pò è la presenza della proteina di B-J nelle urine.
A questo punto sarebbe utile una "visita" ematologica tale da correlare a quadro clinico gli esami appena fatti e se opportuno richiedere approfondimento clinico-strumentale ma solo dopo attenta visita medica specialistica.
Saluti
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[#79] dopo  
Utente 136XXX

Buongiorno,
Gia fatta, la scorsa settimana, gli altri esami di laboratorio risultano nella norma.
si è questa BJ positiva che risulta "strana". ma mi hanno solo rimandato esami di laboratorio tra tre mesi e nuova valutazione della bj.
Grazie

[#80] dopo  
Dr. Michele Cimminiello

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Bene.

Cordiali saluti
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