La piastrinopenia che si era manifestata inizialmente come autoimmune si è ora "tramutata"
Buongiorno,
ho 66 anni e da due soffro di piastrinopenia, i cui sintomi evidenti sono la presenza su tutto il corpo di ematomi diffusi e piccoli sanguinamenti (trattati con Tranex al bisogno).
Quando avevo 13 anni mi era stato diagnosticato (per gli stessi sintomi di adesso) il morbo di Werlhof, ma da allora e fino a due anni fa non ho mai più sofferto di questi sintomi.
Sono in cura (day hospital) presso il reparto di ematologia dell'ospedale di Padova. I medici hanno finora tentato varie terapie con vari tipi di farmaci (anche immunosoppressori), senza successo (compreso trattamento con cortisone in dosi massicce per circa 6 mesi).
Fino ad ora le piastrine avevano oscillazioni ma rimanevano intorno alle 50.000 grazie a periodiche trasfusioni e IGV.
Da tre mesi circa il valore è crollato a circa 4mila, con oscillazioni in più o in meno di poche migliaia. Il trattamento con IGV non risponde più come prima (durata meno di tre giorni) e i medici hanno dapprima tentato con trasfusioni giornaliere, ma visto che le piastrine non rimanevano comunque, hanno optato per trasfusioni solo 2 volte a settimana (pare per non abituare l’organismo a essere “nutrito”) e trattamenti con cortisone.
Aggiungo che sono malato di HBV con fegato in cirrosi. La circostanza ha avuto ripercussioni negative nell’ultimo tentativo di terapia con Danatrol, in quanto non ha avuto risposta per la piastrinopenia ma ha scompensato le transaminasi.
I medici ematologi vorrebbero ora tentare la strada della splenectomia, contro il parere dell’epatologo. A detta del chirurgo forse il problema non è la milza (dagli esami fatti non sembra particolarmente grossa) e non si guadagnerà molto in piastrine, senza contare che il rischio dell’operazione (proposta in laparoscopia) è molto alto avendo così poche piastrine.
Stando alle diagnosi dei medici, la piastrinopenia che si era manifestata inizialmente come autoimmune si è ora “tramutata” in piastrinopenia da sequestro, ma (forse per conferma) si pensava di fare una scintigrafia con piastrine radio marcate. Purtroppo i medici di Padova, malgrado i tentativi di prenotare l’esame presso i centri di Ferrara o Bologna hanno appreso che questo tipo di esame è raro e non lo si effettua più.
Sapreste dirmi con certezza se ci sia e quale sia un centro più vicino possibile ove fare questo esame?
E avreste qualche consiglio che potrei proporre ai vostri colleghi di Padova su come indirizzare le cure o come portare avanti il mio caso?
Grazie infinite se vorrete rispondermi.
ho 66 anni e da due soffro di piastrinopenia, i cui sintomi evidenti sono la presenza su tutto il corpo di ematomi diffusi e piccoli sanguinamenti (trattati con Tranex al bisogno).
Quando avevo 13 anni mi era stato diagnosticato (per gli stessi sintomi di adesso) il morbo di Werlhof, ma da allora e fino a due anni fa non ho mai più sofferto di questi sintomi.
Sono in cura (day hospital) presso il reparto di ematologia dell'ospedale di Padova. I medici hanno finora tentato varie terapie con vari tipi di farmaci (anche immunosoppressori), senza successo (compreso trattamento con cortisone in dosi massicce per circa 6 mesi).
Fino ad ora le piastrine avevano oscillazioni ma rimanevano intorno alle 50.000 grazie a periodiche trasfusioni e IGV.
Da tre mesi circa il valore è crollato a circa 4mila, con oscillazioni in più o in meno di poche migliaia. Il trattamento con IGV non risponde più come prima (durata meno di tre giorni) e i medici hanno dapprima tentato con trasfusioni giornaliere, ma visto che le piastrine non rimanevano comunque, hanno optato per trasfusioni solo 2 volte a settimana (pare per non abituare l’organismo a essere “nutrito”) e trattamenti con cortisone.
Aggiungo che sono malato di HBV con fegato in cirrosi. La circostanza ha avuto ripercussioni negative nell’ultimo tentativo di terapia con Danatrol, in quanto non ha avuto risposta per la piastrinopenia ma ha scompensato le transaminasi.
I medici ematologi vorrebbero ora tentare la strada della splenectomia, contro il parere dell’epatologo. A detta del chirurgo forse il problema non è la milza (dagli esami fatti non sembra particolarmente grossa) e non si guadagnerà molto in piastrine, senza contare che il rischio dell’operazione (proposta in laparoscopia) è molto alto avendo così poche piastrine.
Stando alle diagnosi dei medici, la piastrinopenia che si era manifestata inizialmente come autoimmune si è ora “tramutata” in piastrinopenia da sequestro, ma (forse per conferma) si pensava di fare una scintigrafia con piastrine radio marcate. Purtroppo i medici di Padova, malgrado i tentativi di prenotare l’esame presso i centri di Ferrara o Bologna hanno appreso che questo tipo di esame è raro e non lo si effettua più.
Sapreste dirmi con certezza se ci sia e quale sia un centro più vicino possibile ove fare questo esame?
E avreste qualche consiglio che potrei proporre ai vostri colleghi di Padova su come indirizzare le cure o come portare avanti il mio caso?
Grazie infinite se vorrete rispondermi.
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Dr. Arduino Baraldi
Medico di laboratorio, Medico igienista, Microbiologo, Ematologo
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Se si parla di sequestro splenico, significa che è proprio in questo organo che le piastrine vengono appunto "sequestrate". Il trattamento con splenectomia spesso risolve queste situazioni in percentuali che possono oscillare dal 50 fino al 70 % ma và fatta una valutazione accurata ed una preparazione altrettanto accurata, considerando anche una eventuale maggiore suscettibilità alle infezioni. Riguardo a centri dove potere fare le piastrine radiomarcate potrebbe provare su Milano presso il San Raffaele
Un saluto
A. Baraldi
[#2]
dopo
Utente
Grazie di cuore per la sua risposta.
Mi attivo da subito per poter fare la scintigrafia.
Approfitto della sua esperienza per chiederle cosa ne pensa del cosiddetto metodo Di Bella nella cura delle piatrinopenie: pare che alcune ricerche documentino circoscritti casi di pazienti che avrebbero ottenuto risposte positive con la Vitamina C e la melatonina. E' una speranza reale che la medicina ufficiale accetta?
Mi attivo da subito per poter fare la scintigrafia.
Approfitto della sua esperienza per chiederle cosa ne pensa del cosiddetto metodo Di Bella nella cura delle piatrinopenie: pare che alcune ricerche documentino circoscritti casi di pazienti che avrebbero ottenuto risposte positive con la Vitamina C e la melatonina. E' una speranza reale che la medicina ufficiale accetta?
[#5]
dopo
Utente
...aggiungo quanto segue (in risposta ad un messaggio privato) perchè ritengo possa essere utile ad altre persone....
"Purtroppo avendo avuto a che fare con questa patologia e avendo condiviso il problema con decine di persone che ho conosciuto al centro Ematologico di Padova, una cosa l'ho capita: che la piastrinopenia è un sintomo e non una causa di per sè.
Questo significa che il meccanismo che la genera va indagato e può dipendere da moltissimi altri fattori.
Nel mio caso posso dire di aver finalmente risolto: si trattava effettivamente di sequestro splenico (ipotizzato dai medici ma mai confermato causa la mancanza di centri in Italia dove si effettui la scintigrafia radiomarcata delle piastrine). Ovvero la milza distruggeva più piastrine di quante ne venissero prodotte.
Per la verità la terapie vitaminica non è stata nemmeno tentata. Se n'era solo parlato con i medici, ma senza troppo entusiasmo, nel periodo finale in cui non si prospettava nessun altra soluzione.
Sentiti i pareri contrapposti dei medici e valutati i grandi rischi dell'intervento (legati tra l'altro anche all'incapacità di coagulare) ho deciso di operarmi perchè ero arrivato ad un limite di non ritorno. Con grande sorpresa l'equipe dei medici ha riscontratro la presenza di DUE MILZE: una principale e una satellite! Hanno asportato la principale e ora vivo perfettamente con le piastrine a 250.000 stabili da un anno. Col senno di poi mi sono documentato e ho scoperto che in realtà una percentuale altissima di persone vive (benissimo) con più di una milza senza saperlo. Nel mio caso l'organismo non era in grado di sopperire alla distruzione delle piastrine e togliendo una milza il caso si è risolto.
Le dicevo che purtroppo le cause della piastrinipenia vanno ricercate in molteplici fattori: conosco personalmente un caso in cui la piastrinopenia era conseguenza di una leucemia (paziente tuttora in cura con chemioterapia).
Nel mio caso ricordo bene la lunga trafila di esami per fare una diagnosi e i mesi di tentativi vani con farmaci anche sperimentali per tentare di arginare la piastrinopenia che alla fine si sono rivelati inefficaci. Ogni piastrinopenia ha la sua causa. Ogni piastrinopenia si CURA in un solo modo. Tutte le piastrinopenie hanno in comune la difficoltà di stabilirne la causa. I medici del team di specialisti che mi ha seguito hanno lavorato davvero sodo, posso testimoniarlo e ancora gliene rendo grazie, peròla strada rimane purtroppo quella dei tentativi. Per precisazione: la scoperta delle milze accessorie non era possibile attraverso la TAC (cui pure ero stato sottoposto), ma è avvenuta solo per via endoscopica (sono stato operato in laparoscopia).
Spero di non deludere nè tantomeno scoraggiare nessuno, in questi casi un pò di ottimismo è una cosa indispensabile."
"Purtroppo avendo avuto a che fare con questa patologia e avendo condiviso il problema con decine di persone che ho conosciuto al centro Ematologico di Padova, una cosa l'ho capita: che la piastrinopenia è un sintomo e non una causa di per sè.
Questo significa che il meccanismo che la genera va indagato e può dipendere da moltissimi altri fattori.
Nel mio caso posso dire di aver finalmente risolto: si trattava effettivamente di sequestro splenico (ipotizzato dai medici ma mai confermato causa la mancanza di centri in Italia dove si effettui la scintigrafia radiomarcata delle piastrine). Ovvero la milza distruggeva più piastrine di quante ne venissero prodotte.
Per la verità la terapie vitaminica non è stata nemmeno tentata. Se n'era solo parlato con i medici, ma senza troppo entusiasmo, nel periodo finale in cui non si prospettava nessun altra soluzione.
Sentiti i pareri contrapposti dei medici e valutati i grandi rischi dell'intervento (legati tra l'altro anche all'incapacità di coagulare) ho deciso di operarmi perchè ero arrivato ad un limite di non ritorno. Con grande sorpresa l'equipe dei medici ha riscontratro la presenza di DUE MILZE: una principale e una satellite! Hanno asportato la principale e ora vivo perfettamente con le piastrine a 250.000 stabili da un anno. Col senno di poi mi sono documentato e ho scoperto che in realtà una percentuale altissima di persone vive (benissimo) con più di una milza senza saperlo. Nel mio caso l'organismo non era in grado di sopperire alla distruzione delle piastrine e togliendo una milza il caso si è risolto.
Le dicevo che purtroppo le cause della piastrinipenia vanno ricercate in molteplici fattori: conosco personalmente un caso in cui la piastrinopenia era conseguenza di una leucemia (paziente tuttora in cura con chemioterapia).
Nel mio caso ricordo bene la lunga trafila di esami per fare una diagnosi e i mesi di tentativi vani con farmaci anche sperimentali per tentare di arginare la piastrinopenia che alla fine si sono rivelati inefficaci. Ogni piastrinopenia ha la sua causa. Ogni piastrinopenia si CURA in un solo modo. Tutte le piastrinopenie hanno in comune la difficoltà di stabilirne la causa. I medici del team di specialisti che mi ha seguito hanno lavorato davvero sodo, posso testimoniarlo e ancora gliene rendo grazie, peròla strada rimane purtroppo quella dei tentativi. Per precisazione: la scoperta delle milze accessorie non era possibile attraverso la TAC (cui pure ero stato sottoposto), ma è avvenuta solo per via endoscopica (sono stato operato in laparoscopia).
Spero di non deludere nè tantomeno scoraggiare nessuno, in questi casi un pò di ottimismo è una cosa indispensabile."
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 20.6k visite dal 02/07/2009.
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