Celiachia sieronegativa(?)

Buongiorno,
Da mesi soffro di diarrea, vomito 2/3 volte a settimana, aria, meteorismo, flatulenza, stanchezza, affanno.
Inizialmente avevo dato la colpa allo stress ma a marzo facendo un eco addome mi hanno trovato la milza di 15 cm.
Sono stata seguita in ematologia dove mi hanno prescritto molti esami dai quali è venuta fuori una positività agli anticorpi antinucleo ana, ripetuti 2 volte a distanza di più di 3 mesi.
Poi hanno visto carenza grave di folati e hanno pensato a un malassorbimento intestinale.
Ho fatto una colonscopia con biopsia alla quale hanno riscontrato un ileite cronica, secondo loro associata o a un crohn in fase iniziale o a ileite microscopica o a celiachia.
Mi fanno fare gastro con biopsia positiva alla celiachia, Mash 3 grado, sul sangue però le anti transglutaminasi e anti endomisio sono negativi, i sintomi e le analisi fanno comunque pensare a celiachia, ma gli ultimi gastroenterologi che mi hanno vista hanno messo in dubbio tutto, dicendo che forse la biopsia l'hanno tagliata male e che l'ileite cronica cel'ha la maggior parte dei giovani.
Mi hanno fatto fare la genetica per la celiachia che è risultata positiva.
È possibile che io sia celiaca sieronegativa come mi avevano accennato i gastroenterologi 2 mesi fa?
Alla luce di tutti gli esami fatti, nonostante il sierologico negativo ho il diritto ad avere la diagnosi e l'esenzione?
Da 2 settimane e mezzo, dopo aver fatto gli ultimi esami ho provato a togliere il glutine perché non riuscivo più a fare una vita normale, già dopo qualche giorno ho iniziato a vedere grossi miglioramenti, diarrea che piano piano è sparita e niente più nausea e vomito.
Ho fatto ieri un eco addome, la milza è di 14 cm e le anse intestinali non mostrano più un'infiammazione.
Secondo loro è perché avendo eliminato il glutine ho sfiammato l'intestino e sto meglio anche con la sintomatologia.
La mia paura però è che con il sierologico negativo non mi venga fatta la diagnosi
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Dr. Alessandro Scuotto Gastroenterologo, Perfezionato in medicine non convenzionali, Dietologo 6.7k 204 65
La malattia celiaca clinicamente e istologicamente rilevabile senza positività per IgA antitransglutaminasi nel siero è rara ma possibile (intorno al 15% circa dei casi).
La biopsia utile è quella condotta con gastroduodenoscopia sulla seconda porzione duodenale in maniera accurata.
Il consiglio è quello di rivolgersi a un centro ospedaliero o universitario specialistico gastroenterologico per impostare una corretta diagnosi differenziale in modo che possano determinare la situazione con ragionevole certezza.

Alessandro Scuotto, MD, PhD.

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Utente
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Buonasera, la ringrazio per la sua risposta, farò come mi ha detto lei!
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