Utente 357XXX
Buongiorno,

provo a chiedervi aiuto per mio padre, un uomo di 77 anni, magro (intorno ai 52 kg) e alto 1,70, che non ha problemi fisici
particolari, come medicine tutti i giorni prende 1 cardirene piccola dopo pranzo (in seguito ad un evento ischemico di circa 6-7 anni fa, definito da analisi di lieve entità) e 1 capsula urorec alla sera, dopo cena, per problemi di prostata.
In seguito all'evento ischemico ha iniziato ad avere qualche problema, nel senso che in prossimità sempre della primavera, per 3-4 volte (a partire dal 2008 circa), dopo magari un'influenza e i conseguenti farmaci, si è ritrovato in uno stato diciamo di "demenza senile", spossatezza, privo di iniziativa, poca voglia di parlare, sintomi
ossessivi (preoccupazioni per soldi, dichiarazioni redditi, paure insensate, etc) e irrequietezza, pare assente, dice di non ricordare, anche dove abita, etc.
Le prime 2-3 volte, dopo le cure indicate in quei casi (che sinceramente abbiamo dimenticato, sicuramente non aveva preso mai forti psicofarmaci, una volta delle
fialette che il medico curante aveva detto che servivano per schiarire il cervello e per la concentrazione, eliminare la confusione), si era ripreso
quasi spontaneamente dopo 3-4 mesi ed era tornato alla sua vita normale, direi di sicuro iperattiva, come è sempre stato, sempre in bici in giro, varie volte a fare
spese nei supermercati al giorno, etc etc.
Ora invece è da più di 1 anno (Maggio 2013) che non ritorna "normale", abbiamo provato con varie cure e sentito più medici e specialisti, al momento è sotto cura con i
cerotti Exelon, ma non vediamo dopo quasi 3 mesi nessun grande miglioramento, qualche giorno è più lucido, altri meno e dice di non ricordare nulla.
In precedenza (Maggio 2014), per più di un mese, ha seguito una cura con più medicinali, tra cui il più importante la Paroxetina (ma anche con Citicolina), la cura
della Paroxetina l'aveva alla fine portato in uno stato peggiore, nel senso che non riusciva più ad arrivare in bagno ed urinava dove capitava, inoltre era diventato
irrequieto, e fisicamente anche di notte non stava tranquillo e disturbava (in particolare mia madre, facendole abbandore il letto
con spinte), non permettendo agli altri durante la giornata di fare nulla, in pratica ostacolava la preparazione dei cibi, il lavaggio con la la lavatrice. Dopo più
segnalazioni lo specialista mi disse di interrompere la paroxetina e passare ad una cura di 10 giorni di sola Citicolina, così
mio padre è tornato in uno stato accettabile, e in quel momento abbiamo anche ripreso con l'Exelon. Ripeto quindi, l'attuale stato è accettabile, ma spesso va nel letto
di giorno, parla a voce bassa e incomprensibile, non ha iniziativa, insomma, non è tornato per nulla indipendente.

Ora, io vorrei riuscire a capire che cos'ha mio padre e quale sia per lui la giusta cura, in pratica vorrei arrivare ad avere una diagnosi sicura, per poterlo aiutare in maniera appropriata.

[#1] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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E' un caso complesso che mi sforzerò in qualche modo di spiegare in maniera semplice.
Gli episodi da lei così ben descritti non erano ovviamente ascrivibili a "Demenza Senile" (la cui sintomatologia è progressiva e non fasica) ma a fasi di un Disturbo Misto dell'Umore: spossatezza,perdita dell'iniziativa,scarsa loquacità ne erano la componente depressiva; l'irrequietezza ne era la componente eccitatoria; le preoccupazioni finanziarie e le "paure insensate" ne erano l'aspetto delirante (cosiddetto "deliroide olotimico"); e non mancavano i sintomi pseudo-demenziale a complicare il tutto. Questo tipo di sindrome prende classicamente il nome di "Melancolia Involutiva". Si manifesta nell'anziano, e l'insorgenza dopo uno stato influenzale è abbastanza tipica. Questa forma risponde piuttosto male agli antidepressivi (come è avvenuto a suo padre), ha una discreta risposta agli antipsicotici atipici e risponde egregiamente alla TEC (Terapia Elettro-Convulsivante).
Accade purtroppo che, complici danni vascolari encefalici anche non particolarmente gravi, la Melanconia Involutiva si cronicizzi e si trasformi in una forma di tipo demenziale.
Non dico che questo sia il caso di suo padre, che andrebbe approfondito sul piano psicopatologico e di neuroimaging.




Dr. Paolo Carbonetti
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[#2] dopo  
Utente 357XXX

Intanto la ringrazio per la gentile e chiara risposta e le chiedo in anticipo scusa per l'ulteriore contatto, come può immaginare in questi casi i familiari non sanno più che fare e brancolano nel buio, ascoltando i pareri più vari, chiedendosi sempre se non stanno facendo abbastanza.
In particolare mia madre, non sopportando per nulla la situazione, cerca sempre qualche nuova possibilità e si aggrappa ad ogni speranza, le dico quindi la situazione attuale delle cure:

1 - Il medico di base ha consigliato a mia madre di provare a dargli l'entact (che io ho visto essere della stessa categoria della paroxetina), visto che secondo lui questo farmaco aveva avuto buoni effetti in altri pazienti da lui seguiti, chiaramente io a priori non ero molto d'accordo, viste le esperienze passate, ma non sono
stato in grado di fermarla e la cura è iniziata da una settimana.

2 - In parallelo sto continuando con i cerotti Exelon.

Da quanto mi ha detto e spiegato, mi rendo conto che la cura attuale non è di certo quella necessaria per mio padre, le chiederei comunque un parere finale sull'opportunità di continuare con qualcuno di questi farmaci o blocacrli del tutto.

Ora, se possibile le chiederei quindi quale sia secondo lei la modalità migliore a questo punto di procedere e quale secondo lei sia la cura farmacologica più appropriata
(mi ha parlato anche di TEC, non ho esperienza di queste terapie, mi chiedo in generale quali specialisti siano appropriati a sottoscrivere questo tipo di trattamenti), noi
abbiamo fino ad ora consultato diversi neurologi e centri UVA, non riuscendo evidentemente ad individuare il giusto percorso e le giuste cure.

Un'ultima cosa, mi chiedo anche, visto che il tutto è nato da influenze e successivi medicinali, ma è stato anche associato ad un episodio "ischemico", non è possibile
che i problemi possano essere di tipo circolatorio e legati all'afflusso sangigno al cervello e se in qualche caso le cure possano essere di questo tipo, di fatto noi
continuiamo a somministrargli per questo la cardirene, ma nel dosaggio solito e minimo.

La ringrazio ancora per la massima disponibilità e la chiarezza.

[#3] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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Avete fatto bene a farlo visitare da neurologi e geriatri, ma la patologia iniziale era psichiatrica,ed è possibile che lo sia tuttora. Confermo, dalla sua descrizione, che i precedenti episodi rientravano nel circolo della psicosi maniaco-depressiva (depressione involutiva). E' possibile che ora questo disturbo si sia cronicizzato, ma questo non vuol dire che non possa avere giovamento sintomatologico da cure adeguate. E' anche possibile che si sia instaurato un disturbo organo-cerebrale (della famiglia delle demenze).
Insomma, dovrebbe essere visto da uno psichiatra molto esperto, e che sia anche esperto di neurologia. Dovrebbe eseguire,se già non fatta, anche una RMN del cranio,anche senza mezzo di contrasto, un EEG (elettroencefalogramma) e una SPET.
Se ha già cominciato l'Entact, tanto vale stare a vederne gli effetti. Se peggiora sospendere subito.
Dr. Paolo Carbonetti
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[#4] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

la ringrazio ancora per la disponibilità e per i consigli, le comunico che abbiamo già sospeso l'Entact, in quanto mio padre iniziava ad apparire ancora più perso, sonnolente e completamente senza parole, la nostra paura è che sarebbe di nuovo arrivato a quello stato già descritto (raggiunto assumendo Paroxetina per più di un mese), nel quale appunto non riusciva neanche più a trovare il bagno per urinare e ostacolava qualsiasi attività degli altri componenti della famiglia.
Sinceramente, da quanto mi ha lei riferito, mi chiedo come mai questi medicinali (SSRI) vengano prescritti in questi casi, ed in ogni caso è strano che su tanti pazienti anziani abbiano anche un buon effetto (come detto dal nostro medico di base), a questo punto immagino si tratti di patologie diverse, ma come è possibile distinguerle?

Controllerò a breve gli esami che aveva fatto in passato e proverò a riferirgli i risultati, ad ogni modo sarà nostra cura ora cercare uno psichiatra della zona di Torino per un ulteriore consulto.

Volevo avere un suo ultimo parere sull'attuale utilizzo di Exelon, se ritiene possa essere utile in questo caso, è da mesi che lo usiamo, non vediamo benefici enormi, ma come può capire con queste patologie e vari tentativi di cure, alla fine ci risulta anche difficile comprendere cosa sia di maggior beneficio per mio padre.

La ringrazio ancora di tutto.
Cordiali saluti

[#5] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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Ha ragione lei, vi sono differenti patologie dell'umore, e ognuna ha la sua cura. E' compito dello specialista discernerle con la diagnosi differenziale.
L'Exelon è utile (e non sempre né spesso) nelle fasi iniziali della demenza a tipo Alzheimer. Potrebbe non essere il caso di suo padre.
Dr. Paolo Carbonetti
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[#6] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

torno a disturbarla, prima di una visita presso un centro UVA della nostra zona, dove immagino troveremo anche medici psichiatri e neurologi, e per di più esperti di patologie dell'età, quali comunque quelle di mio padre che ha 78 anni.
Ora che sono riuscito a trovarlo, volevo solo ancora comunicarle che l'unico esame di imaging fatto di recente è stata una TC dell'encefalo:

Esame Tc. basale del cranio.
Ipodensità post-ischemica a des sul corpo striato e possibile interessamento dell'insula.
Assenza di lesioni a carattere focale recente o di tipo diffuso a carico del parenchima cerebrale sopra e sottotentoriale.
Allargamento atrofico degli spazi liquorali ventricolari e periferici.
Strutture della linea mediana in asse.

Al momento il suo stato è: non ha intraprendenza, va quasi sempre nel letto, fa resistenza a lavarsi e vestirsi, e a prendere le medicine. Detto questo e visti anche gli effetti di alcune medicine, come già le accennavo, diventa difficile di fatto sottoporlo a cure. Per questo i cerotti risultano di più semplice applicabilità, ma dopo 4 mesi grandi risultati non si vedono, mi chiedo anzi se lo stato di apatia e continua voglia di coricarsi possa anche essere indotto dall'Exelon.
La ringrazio ancora per la disponibilità e per l'aiuto

[#7] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

chiedo scusa per l'ulteriore disturbo, vorrei appunto capire se dalla diagnosi della TC (che avevo appunto copiato nel messaggio precendete) si riesca a capire se mio padre è in qualche modo curabile o se ci si debba rassegnare ad assisterlo continuamente, come appunto ci è stato detto all'ultima visita presso il centro UVA, questo è stato il primo medico che ci ha detto chiaramente che "non c'è cura", ci ha consigliato di procedere con la richiesta di invalidità civile, inoltre ci ha detto che l'Exelon è un farmaco per l'Alzheimer, quindi non è idoneo al caso di mio padre, ma è l'unico a disposizione!!! Ora, capisco quanto detto dal medico, ma certo avrei bisogno di comprendere un pò meglio la situazione, che a me appare abbastanza paradossale...

Chiaramente a me rimangono sempre dei dubbi e la speranza che vi sia qualche tipo di cura, inoltre la situazione sta peggiorando, mio padre sta di nuovo passando una fase in cui non riesce ad andare in bagno in maniera accettabile, o non arriva o compie l'atto senza neanche recarsi in bagno.

Vi ringrazio ancora per l'aiuto
Saluti

[#8] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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Il suo penultimo post mi era sfuggito.
La Tac evidenzia una sofferenza mista, cioè sia vascolare che degenerativa, e può confermare la presenza di una componente organo-cerebrale nel disturbo di suo padre. Dico "può" perchè non capita raramente di vedere pazienti asintomatici (cioè in benessere clinico) con lo stesso reperto tac di suo padre, e viceversa vedere pazienti sicuramente dementi con Tac normale o quasi.
L'Exelon può avere effetto sulla componente organica, ma non certo su quella depressiva.
E' possibile che, rispetto alla sua prima descrizione, il quadro sia cambiato, nel senso di un peggioramento del disturbo organo-cerebrale, con possibilità di definitiva perdita della responsività ai trattamenti antidepressivi. Però, a mio avviso, prima di accettare l'idea che suo padre non possa più star meglio, sarebbe opportuno fare altri tentativi farmacologici, evitando la categoria degli SSRI.
Dr. Paolo Carbonetti
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[#9] dopo  
Utente 357XXX

Non si preoccupi, anzi, la ringrazio ancora moltissimo per i suoi utili suggerimenti. Allora, è nostra idea ora rivolgerci ad uno psichiatra esperto, come da lei consigliato, anch'io ritengo che non possiamo ancora arrenderci alla situazione, chiaramente questa volta sarà mia cura riferire a questo medico che tutta una serie di anti-depressivi non hanno avuto efficacia nel caso di mio padre (tipo SSRI), per evitare ulteriori cure non idonee.
Nel frattempo però, mi stavo ancora chiedendo due cose:

1- In passato, dopo le cure con anti-depressivi, che sembrava avessero ancora peggiorato lo stato di mio padre, i vari medici ci hanno sottoscritto medicinali come citicolina o delecit, per forse porre rimedio alla situazione. L'assunzione di solito è stata fatta per 2 settimane, devo dire che qualche risposta positiva si era vista, almeno un parziale recupero. Non è possibile a questo punto pensare ad una cura più lunga e prolungata? Come le dicevo, anche nei primi anni in cui si è presentato il problema, forse lo stesso si era risolto con assunzione di sostanze simili (essendo i problemi rientrati di solito dopo 3-4 mesi, non ricordiamo esattamente le cure adottate), le chiederei anche, non essendo di fatto dei farmaci (a quanto leggo), se esistano in vendita liberamente questo tipo di sostanze.

2 - Cardirene - visto che il problema è anche vascolare, la dose che attualmente mio padre assume è di 160 mg, è secondo lei il caso di provare ad aumentare la dose almeno per un certo periodo o questo potrebbe portare dei problemi?

La ringrazio ancora di tutto
Saluti

[#10] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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1. la citicolina andrebbe sempre provata in casi come quello di suo padre, purchè non vi sia una componente di agitazione o eccitamento. Per la durata della cura io mi regolo nel modo seguente: faccio praticare un ciclo di 20 iniezioni consecutive, e poi, se i familiari mi segnalano un anche lieve miglioramento, faccio proseguire con due iniezioni a settimana. Naturalmente questa non è una prescrizione per suo padre, non possiamo!

2. il cardirene può avere un effetto profilattico sulle microlesioni ischemiche, ma non ripara i danni già avvenuti. Inutile aumentare la dose.

Saluti
Dr. Paolo Carbonetti
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[#11] dopo  
Utente 357XXX

Ancora una volta non posso che ringraziarla per l'aiuto, avrei al momento solo un ultimo consiglio da chiederle, visto che mio padre sta di nuovo attraversando un periodo in cui è di difficile gestione, vi è al momento una forma di assunzione della citicolina (delecit o altro) o un valido sostituto (con efficacia simile alle iniezioni) che si possa assumere per via orale o comunque senza iniezioni?

La ringrazio ancora
Saluti

[#12] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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Il Delecit può essere considerato un buon sostituto della citicolina parenterale. Ma se ora suo padre è di nuovo agitato, meglio soprassedre.
Dr. Paolo Carbonetti
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[#13] dopo  
Utente 357XXX

La ringrazio ancora, cercando assiduamente fra le vecchie carte ho forse scoperto quale fosse il farmaco in fiale che nel primo evento (2008) potrebbe aver dato dei buoni risultati, si dovrebbe trattare del Nootropil.
Lo stato di mio padre ora non è di agitazione vera e propria, il problema è che da un pò di tempo, non andando in bagno in maniera decente e non lavandosi di sua iniziativa, ma anzi, facendo anche resistenza, di fatto rende tutto complicato e l'agitazione è conseguente. Di fatto per queste attività ora non è più autosufficiente, mentre tranquillamente si prepara la colazione (accende il gas e si riscalda il latte, etc...) e ha sempre un certo appetito. Insomma, pare che certe cose le voglia fare ed abbia iniziativa, altre proprio no, e chiaramente il problema a questo punto è sul lato igienico-sanitario, e i problemi e l'agitazione di tutti in famiglia nascono di conseguenza.
Per cercare di tenerlo più calmo, o meglio, renderlo un minimo collaborativo quando lo aiutiamo, gli stiamo ora dando il Talofen (come consigliato al centro UVA), ma anche lì, visto che fa resistenza in generale anche a prendere medicine o a bere acqua, non sempre è banale.
Infine, visto che con l'Excelon pare che la situazione sia anche peggiorata (orami posso dire che è da 6 mesi che va avanti la cura), sicuramente non abbiamo visto alcun miglioramento, mi sto chiedendo sinceramente se abbia un senso che io continui con questi cerotti (non vorrei che alla fine potessero solo provocare degli effetti negativi alla lunga), forse a questo sarebbe il caso che appunto provassimo una cura più lunga con Nootropil o Citicolina, che tutto sommato hanno mostrato in passato qualche effetto positivo. Mi chiedo come mai la sanità passi i cerotti Excelon (oltre tutto costosi per il servizio sanitario), in un caso come quello di mio padre (demenza vascolare o simile, a quanto al momento possiamo dire), ma non questi medicinali, che sembrano avere più riscontri positivi.

La ringrazio ancora per la massima disponibilità

[#14] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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Sì, anche il Nootropil può essere riprovato, sempre su indicazione del medico che lo segue. Sulla prescrivibilità ssn dei farmaci giocano molti fattori, alcuni non strettamente sanitari. Gli anticolinesterasici (come l'Exelon) si sono rivelati molto meno efficaci rispetto alle aspettative. Probabilmente sono utili se usati PRIMA che la demenza si manifesti clinicamente.
Dr. Paolo Carbonetti
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[#15] dopo  
Utente 357XXX

La ringrazio ancora molto, a questo punto, per toglierci ogni dubbio e scrupolo riproveremo una cura con Nootropil, abbiamo già la prescrizione del medico, non ci resta che iniziare la cura per via orale (fiale), motivati anche dal fatto che sia lei che altri specialisti ci avevano segnalato appunto anche questa possibilità. La mia unica paura è che questa cura lo agiti troppo, nel caso cercheremo di associarlo al talofen (che non pensiamo a questo punto di sospendere), non penso che questo possa creare problemi. Lo stesso per i cerotti, che continuerò ad applicare al momento, a meno appunto che vi siano delle controindicazioni, in caso la pregherei di farmi sapere.

Non mancherò a questo punto di farle sapere se mio padre avrà un beneficio da questa cura, ancora nel frattempo cercheremo un ulteriore specialista, questa volta psichiatra, la mia volontà è di approfondire la sua patologia e capire appunto se ci sia una cura più idonea, non volendoci ancora rassegnare a quanto appunto riferito dai centri UVA.

Grazie ancora di tutto, è stato molto gentile e disponibile
Saluti

[#16] dopo  
Dr. Paolo Carbonetti

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D'accordo, mi faccia sapere
Dr. Paolo Carbonetti
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[#17] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

come d'accordo, ma con ritardo, torno ad aggiornarla sulla situazione di mio padre. Sicuramente il Nootropil ha dato qualche effetto positivo, almeno in un primo momento. Invece, prima di iniziare il Nootropil, dopo mesi e mesi di Exelon, senza risultati visibili, anzi con peggioramenti evidenti (non va più in bagno per le feci, in più ormai camminava molto lentamente e quasi a saltelli, come se camminasse sulle spine o in un campo minato, non parlava più per nulla), ho deciso appunto di sospendere i cerotti.
Ora, dopo un mese o più senza Exelon, qualche parola mio padre la dice, cammina in maniera normale, per le urine in bagno va in maniera quasi perfetta, mentre per le feci nulla (quindi continuiamo ad usare pannolloni), non ci capisce come sia possibile a questo punto, vuole sempre mangiare, a giorni è più o meno agitato, in ogni caso fa resistenza per cambiarsi e lavarsi, ma comunque esce anche volentieri.
Mi chiedo quindi ancora una volta a cosa serva questo Exelon e come mai le Asl lo passino anche in casi di demenza, ma forse non Alzheimer.
A questo punto penso che a breve rirpoveremo con un trattamento di Citicolina, inoltre ho prenotato delle visite presso altri specialisti psichiatri, solo che lo stato generale in cui si trova rende difficile il tutto.

La ringrazio ancora per la massima disponibilità dimostrata, in caso abbia altri consigli la prego di farmi sapere.

Saluti

[#18] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

torno a contattarvi, nella speranza di ricevere un consiglio da lei o anche altri specialisti.
In seguito al suo consiglio chiaramente ci siamo recati presso uno Psichiatra, ma anche questo specialista, solo guardando mio padre, ha subito affermato che non si trattava di un caso per lui, ma meglio, per un neurologo o centro uva, dove noi già ci siamo recati e siamo seguiti, senza chiaramente aver ottenuto grandi risposte o soluzioni dal punto di vista medico, se non supporto su una serie di problematiche più organizzative e burocratiche.

Il problema maggiore ora è che mio padre fa un'opposizione continua a tutto, spesso ci blocca per le mani o ci prende per la maglia, e ancora di tanto in tanto ha problemi nel recarsi in bagno, o inizia ad urinare prima sul cammino, o a volte defeca nel pannolone, comunque fa disastri, di tanto in tanto, per fortuna non sempre.

Come cure, vista l'inefficacia di tutte quelle già elencate, ora gli stiamo solo dando a periodi il delecit (10 giorni al mese), e per calmarlo e farlo dormire una decina di gocce di Talofen (abbiamo rinunciato all'haldol, che abbiamo pensato potesse essere la causa della comparsa dell'opposizione e aggressività), di solito di notte prima di coricarsi. Inoltre stiamo somministrando magnesio.

Il mio dubbio è se in generale i calmanti, che sia haldol o talofen, possano aver portato appunto alla maggiore aggressività e opposizione, se appunto sia il caso di aumentarne le dosi, se aumentarne le dosi possa contribuire a renderlo ancora più confuso e a fare più danni nel recarsi in bagno.

Spero di ricevere più consigli a riguardo, veramente mi duole vedere come la medicina non abbia fatto alcun progresso nella cura di queste patologie così gravi, mi chiedo sinceramente come sia possibile, questa è la vera peste e nel nostro millennio non averci capito nulla è di una gravità enorme, mi scuso per lo sfogo, ma vedo decine e decine di anziani e non con problemi simili, come è possibile che non vi sia una cura individuata che possa aiutare e dare beneficio? Possibile si debbano girare decine di specialisti, che provano cure, come fossero stregoni, ma senza che vi sia alcuna prova dei benefici?

Vi ringrazio ancora

[#19] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno,

ripropongo le mie domande e il caso di mio padre, penso emblematico e simile a molti altri casi, che siano demenza o alzhaimer, spero di ricevere prima delle feste (per magari avere qualche speranza in più, qualche parola ed esperienza in questi casi risulta più importante di molte altre cose) qualche consiglio o suggerimento a riguardo, sinceramente gradirei ricevere risposte da più specialisti, e vi ringrazio in anticipo, ricopio quindi qui sotto...

Torno a contattarvi, nella speranza di ricevere un consiglio da lei o anche altri specialisti.
In seguito al suo consiglio chiaramente ci siamo recati presso uno Psichiatra, ma anche questo specialista, solo guardando mio padre, ha subito affermato che non si trattava di un caso per lui, ma meglio, per un neurologo o centro uva, dove noi già ci siamo recati e siamo seguiti, senza chiaramente aver ottenuto grandi risposte o soluzioni dal punto di vista medico, se non supporto su una serie di problematiche più organizzative e burocratiche.

Il problema maggiore ora è che mio padre fa un'opposizione continua a tutto, spesso ci blocca per le mani o ci prende per la maglia, e ancora spesso ha problemi nel recarsi in bagno, o inizia ad urinare prima sul cammino, o a volte defeca nel pannolone (il problema è che poi fa opposizione a farsi togliere il pannolone o a farsi pulire), comunque fa disastri, di tanto in tanto, per fortuna non sempre. Quindi di conseguenza il problema diventa anche igienico, quando proviamo a fargli la doccia in pratica diventa una vera lotta, di circa 2 ore.
Mi preme anche evidenziare che mio padre sembra avere ancora un minimo di senno, diciamo, se gli chiedo di tradurmi parole in tedesco lo fa (lui era stato in Germania 7 anni e aveva ricordi bellissimo di quel periodo), parla, ci riconosce, usciamo di tanto in tanto (spesso si oppone a tornare casa e vorrebbe stare ancora fuori, che con l'inverno non è possibile), riconosce le vie, ma a periodi dice frasi confuse, tipo polizia o carcere, insomma, penso che nel suo cervello vi siano delle fissazioni che lo tormentano, uno stato confusionale sicuramente, gli manca completamente la capacità di concentrarsi su alcune cose. Inoltre ha sempre appetito, ma poi dice di non aver mangiato nulla, invece mangia in continuazione e sul cibarsi è indipendente, va alla ricerca del cibo ovunque e sta sempre in cucina.

Come cure, vista l'inefficacia di tutte quelle già elencate nei precedenti messaggi, ora gli stiamo solo dando a periodi il delecit (10 giorni al mese), e per calmarlo e farlo dormire una decina di gocce di Talofen (abbiamo rinunciato all'haldol, che abbiamo pensato potesse essere la causa della comparsa dell'opposizione e aggressività) di solito di notte prima di coricarsi. Inoltre stiamo somministrando del magnesio puro e la folina.

Il mio dubbio è se in generale i calmanti, che sia haldol o talofen, possano aver portato con il tempo appunto alla sua maggiore aggressività e opposizione, o se invece sia il caso di aumentarne le dosi, oppure se aumentarne le dosi possa contribuire a renderlo ancora più confuso e a fare più danni nel recarsi in bagno, il dilemma è fra usare questi calmanti, non usarli, aumentarne le dosi.

Spero quindi di ricevere più consigli a riguardo, veramente mi duole vedere come la medicina non abbia fatto molti progressi nella cura di queste patologie così gravi, dover arrivare alla decisione di dover chiudere i propri cari in Ricoveri è secondo me veramente una sconfitta per tutta la comunità e per la medicina in particolare, scusate se sono sincero in questo, ma non penso proprio che la soluzione a questi problemi sia chiudere le proprie persone care in strutture estranee in attesa che periscano e tolgano il disturbo (per evitare così di doversi prendere cura di coloro che sempre sono stati a noi vicini e poter fare la propria vita), spero che qualcuno condivida il mio pensiero e mi aiuti a trovare una soluzione accettabile a questa situazione.

Vi ringrazio ancora in anticipo per il grande aiuto che voi date con questo servizio

[#20] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno a tutti,

torno a disturbarvi, purtroppo non ho più ricevuto risposte da specialisti di questo Forum, mi spiace molto, per noi è molto importante riusire almeno a conservare la speranza.

Tornando alla situazione generale di mio padre (demenza da ormai 3 anni), vista l'inefficacia di qualsiasi farmaco provato, anzi, in molti casi i problemi da essi recati (in particolare mi duole evidenziare che l'Exelon appare assolutamente inutile, anzi dannoso, non capisco come in un protocollo sanitario lo stesso possa essere erogato a carico della Regione, ho trovato anche tanti studi sul Web che dicono appunto che sia inefficace e dimostrato in tal senso, invece non viene passato il Delecit o citicolina in generale, che comunque pare dare un qualche sollievo), siamo arrivati alla decisione di dare a mio padre solo cose naturali, al momento il tiglio per cercarlo di calmare (che purtroppo non sembra avere gradi effetti) e melatonina la sera prima di dormire (pare funzionare meglio di molte altre cose, la consiglio a chi ha problemi analoghi), in più olio di fegato di merluzzo, che pare mostrare un qualche effetto positivo. A periodi anche gli facciamo cure a base di Delecit prolungate, riproveremo anche con Nootropil.

Mio padre ci riconosce senz aproblemi e il suo cervello è ancora funzionante, per dire, ricorda benissimo il tedesco, lui che è stato in germania in gioventù per 7 anni, ragiona e parla, a volte è più lucido, altre volte sembra non riconoscere bene la casa, ma si muove senza problemi all'interno, se lo facciamo uscire viene anche al mercato, aiuta con la spesa, insomma, per questo a me dispiace pensare di ricoverarlo, penso che con noi possa ancora vivere in maniera decente per un pò.

Il problema principale, come già dicevo, è che spesso fa opposizione (blocca mia madre), ma più importante in bagno va e non va, usiamo pannolloni, a volte fa tutto abbastanza bene, altre volte non va in bagno, questo in particolare per quel che riguarda le feci, per il resto abbastanza ok. Chiaramente questo provoca anche problemi igenici e lui si oppone in generale a volersi lavare, di conseguenza lotte continue. Mi chiedo quindi, visto che la situazione a volte è molto pesante e stiamo anche valutando se ricoverarlo (cosa che proprio non vorrei fare), se non vi sia un modo per cercare di calmarlo, senza avere effetti peggiori sulla psiche, cosa che appunto è accaduta con tanti tanti farmaci, tipo haldol, con una cura prolungata era finito per stare sempre nel letto e camminare come una lumaca, nonchè secondo me ha portato ad effetti opposizione più pesanti. Anche il talofen, che gli davamo prima della doccia e per dormire, non ha mai mostrato effetti consistenti, le lotte era necessarie comunque, mi chiedo e vi chiedo quindi se vi sia qualche altro medicinale o rimedio naturale che noi possiamo provare ad usare per calmarlo sempre, e ancora di più quando necessario, con effetto abbastanza veloce, prima di cambiarlo o lavarlo.

Vi ringrazio ancora per l'aiuto e spero che qualcuno voglia provare a darci qualche consiglio

Saluti

[#21] dopo  
Utente 357XXX

Buongiorno a tutti,

volevo solo aggiungere un ulteriore aggiornamento, sperando possa essere utile ad altri utenti con problemi simili...

Vedendo i problemi di aggressività di mio padre, che bloccava di continuo mia madre e distrurbava su altri fronti, avevo poi deciso, forse ormai un anno fa, di non dargli più medicinali (nessun calmante) e dargli solo cose naturali, estratti di erbe, Melised è l'ultimo che gli ho dato...bene, i problemi sono rientrati, ora non gli dò neanche più i calmanti naturali, per dormine gli dò 16 gocce di melatonina prima di andare a letto, ogni mese gli dò una scatola di delecit, un pò di magnesio al mattino e folina, l'urorec la sera per la prostata...

Ora però stiamo vivendo un problema diverso, per questo da qualche mese insisto con il Delecit (10-12 giorni al mese), ovvero di notte si bagna, difficilmente va in bagno, inoltre è più instabile e di tanto in tanto cade, volevo quindi chiedere consigli su come affrontare questa fase.

La sua situazione attuale è ben descritta da qualche pagina trovata sul Web (parkinson, atrofia), a volte sul serio, dalla scorsa estate, mio padre in certi momenti assumeva la posizione della torre di Pisa, all'indietro e pendente da un lato, da un momento all'altro, chiaramente incutendo paura, perchè così può cadere da un momento all'altro, volevo appunto chiedere se questo può dire qualcosa e se vi sono rimedi.

Vi ringrazio in anticipo