Richiesta informazione
Buongiorno gentili medici,
Vi scrivo perche' vorrei avere alcune delucidazioni su una cosa per me nuova.
Premetto: ho 29 anni e sono affetto da spina bifida (mielomelingocele) dalla nascita. Ho una vita abb. normale: lavoro, esco con gli amici, faccio attività. Ho problemi motori nella deambulazione per la quale utilizzo delle canadesi. E ho una vescica neurologica (con incontinenza).
Oggi ho sostenuto una visita fisiatrica presso un ambulatorio di unità spinale e durante la visita, la dottoressa che mi ha visitato, osservando alcune contrazioni involontarie della gamba, ha sostenuto che potrebbe trattarsi di un'ipotetica sindrome da ancoraggio midollare. La suddetta ha anche aggiunto, però, che non camminando completamente i rischi possono ridursi.
Per me è una cosa nuova e mi ha subito gettato nell'ansia. La specialista ha comunque suggerito di approfondire con una risonanza magnetica e un altro esame che prevede l'utilizzo di aghi da inserire nelle fasce muscolari.
Naturalmente mi ha dato alcune delucidazioni, ma vorrei avere qualche informazione in piu'.
La cosa mi ha agitato un pò perchè ha riferito che questo tipo di anomalia, in caso di aggravamente potrebbe richiedere un intervento chirurgico.
Mi sapete dire da quali sintomi si può riconoscere una sindrome da ancoraggio midollare e quali conseguenze può provocare? (e anche le possibili complicazioni di un intervento chirurgico)
Vi confesso, l'idea di andare a "toccare" il midollo che è una zona delicata la quale controlla un bel pò di attività, a questa età, mi preoccupa non poco.
Vi scrivo perche' vorrei avere alcune delucidazioni su una cosa per me nuova.
Premetto: ho 29 anni e sono affetto da spina bifida (mielomelingocele) dalla nascita. Ho una vita abb. normale: lavoro, esco con gli amici, faccio attività. Ho problemi motori nella deambulazione per la quale utilizzo delle canadesi. E ho una vescica neurologica (con incontinenza).
Oggi ho sostenuto una visita fisiatrica presso un ambulatorio di unità spinale e durante la visita, la dottoressa che mi ha visitato, osservando alcune contrazioni involontarie della gamba, ha sostenuto che potrebbe trattarsi di un'ipotetica sindrome da ancoraggio midollare. La suddetta ha anche aggiunto, però, che non camminando completamente i rischi possono ridursi.
Per me è una cosa nuova e mi ha subito gettato nell'ansia. La specialista ha comunque suggerito di approfondire con una risonanza magnetica e un altro esame che prevede l'utilizzo di aghi da inserire nelle fasce muscolari.
Naturalmente mi ha dato alcune delucidazioni, ma vorrei avere qualche informazione in piu'.
La cosa mi ha agitato un pò perchè ha riferito che questo tipo di anomalia, in caso di aggravamente potrebbe richiedere un intervento chirurgico.
Mi sapete dire da quali sintomi si può riconoscere una sindrome da ancoraggio midollare e quali conseguenze può provocare? (e anche le possibili complicazioni di un intervento chirurgico)
Vi confesso, l'idea di andare a "toccare" il midollo che è una zona delicata la quale controlla un bel pò di attività, a questa età, mi preoccupa non poco.
[#1]
Neurochirurgo
Buongiorno,
in linea di massima l'ancoraggio midollare, quando diventa sintomatico, può dare disturbi del controllo della vescica e dell'ano assieme a disturbi nella forza e sensibilità degli arti inferiori. Il criterio per decidere se eseguire un disancoraggio midollare chirurgico dipende innanzittutto dalla dimostrazione del problema con una risonanza magnetica e poi dalla comparsa e progressione dei sintomi. Essendo che lei ha già una compromissione residua dalla spina bifida, bisognerebbe vedere se c'è una progressione della compromissione. Per fare questo è utile eseguire l'esame con gli aghi (elettromiografia) che le è stato proposto e seguirla nel tempo per vedere se ci sono dei cambiamenti. Nel suo caso un eventuale midollo ancorato sintomatico potrebbe compromettere ulteriormente la sua capacità di deambulazione. Le consiglio di eseguire le indagini che le sono state correttamente prescritte e di valutarle in una visita con un collega neurochirurgo.
Con i migliori saluti
in linea di massima l'ancoraggio midollare, quando diventa sintomatico, può dare disturbi del controllo della vescica e dell'ano assieme a disturbi nella forza e sensibilità degli arti inferiori. Il criterio per decidere se eseguire un disancoraggio midollare chirurgico dipende innanzittutto dalla dimostrazione del problema con una risonanza magnetica e poi dalla comparsa e progressione dei sintomi. Essendo che lei ha già una compromissione residua dalla spina bifida, bisognerebbe vedere se c'è una progressione della compromissione. Per fare questo è utile eseguire l'esame con gli aghi (elettromiografia) che le è stato proposto e seguirla nel tempo per vedere se ci sono dei cambiamenti. Nel suo caso un eventuale midollo ancorato sintomatico potrebbe compromettere ulteriormente la sua capacità di deambulazione. Le consiglio di eseguire le indagini che le sono state correttamente prescritte e di valutarle in una visita con un collega neurochirurgo.
Con i migliori saluti
[#2]
dopo
Ex utente
Grazie gentile Dottore,
Attualmente le posso dire questo: sono seguito con regolarità da parte di urologi e la mia vescica (che svuoto con torchio) è stabile nel livello di incontinenza.
Per quanto riguarda gli arti inferiori non noto particolari diversità se non appunto questi leggeri spasmi che ha notato anche la dottoressa che mi ha visitato e che ha formulato l'ipotesi.
C'è poi un lieve, ma sporadico, fastidio a livello lombare e all'altezza della cicatrice relativa alla chiusura del tubo neurale alla nascita.
Se comunque l'eventuale RM confermasse la presenza di questo ancoraggio secondo lei è obbligatorio l'intervento nell'immediato?
Le confesso che non mi entusiasma molto l'idea di operare sul midollo, come lei sa è una zona delicata.
Oltretutto alcune funzioni neurologiche le conservo ancora come ad esempio la continenza fecale o di altro genere.
grazie
Attualmente le posso dire questo: sono seguito con regolarità da parte di urologi e la mia vescica (che svuoto con torchio) è stabile nel livello di incontinenza.
Per quanto riguarda gli arti inferiori non noto particolari diversità se non appunto questi leggeri spasmi che ha notato anche la dottoressa che mi ha visitato e che ha formulato l'ipotesi.
C'è poi un lieve, ma sporadico, fastidio a livello lombare e all'altezza della cicatrice relativa alla chiusura del tubo neurale alla nascita.
Se comunque l'eventuale RM confermasse la presenza di questo ancoraggio secondo lei è obbligatorio l'intervento nell'immediato?
Le confesso che non mi entusiasma molto l'idea di operare sul midollo, come lei sa è una zona delicata.
Oltretutto alcune funzioni neurologiche le conservo ancora come ad esempio la continenza fecale o di altro genere.
grazie
[#3]
Neurochirurgo
Buongiorno,
anche se la risonanza dovesse mostrare l'ancoraggio del midollo non è detto che lei debba essere operato. Ha infatti chiesto una cosa importante. Non tutti i midolli ancorati diventano sintomatici, ovvero danno problemi, ma si opera solo quelli che lo fanno. Per questo sarebbe importante che si faccia seguire da un neurochirurgo che la valuta nel tempo e se ci fosse bisogno la può anche operare.
Saluti
anche se la risonanza dovesse mostrare l'ancoraggio del midollo non è detto che lei debba essere operato. Ha infatti chiesto una cosa importante. Non tutti i midolli ancorati diventano sintomatici, ovvero danno problemi, ma si opera solo quelli che lo fanno. Per questo sarebbe importante che si faccia seguire da un neurochirurgo che la valuta nel tempo e se ci fosse bisogno la può anche operare.
Saluti
[#4]
dopo
Ex utente
La ringrazio dottore,
le porgo ancora una domanda: quando Lei dice che per operare occorre essere sintomatico, basta anche un solo sintomo od occorre un quadro sintomatico generale?
perchè per ora la mia vescica è stabile ed anche lo sfintere.
Ho solo , raramente , dei fastidi a livello lombare, poco sopra il coccige soprattutto quando muta il tempo.
e fenomeni di fascicolazione al muscolo della gamba che ha notato la specialista nella visita.
Lei ritiene possa essere un quadro serio tale da richiedere un intervento?
le porgo ancora una domanda: quando Lei dice che per operare occorre essere sintomatico, basta anche un solo sintomo od occorre un quadro sintomatico generale?
perchè per ora la mia vescica è stabile ed anche lo sfintere.
Ho solo , raramente , dei fastidi a livello lombare, poco sopra il coccige soprattutto quando muta il tempo.
e fenomeni di fascicolazione al muscolo della gamba che ha notato la specialista nella visita.
Lei ritiene possa essere un quadro serio tale da richiedere un intervento?
[#6]
dopo
Ex utente
Buongiorno gentili medici,
vorrei sottoporvi alcune parti del referto della RMN che ho fatto di recente in relazione alla questione dell'ancoraggio midollare.
Vi copio i pezzi che mi lasciano piu' dubbioso, ricordandoVi che sono un paziente affetto da Spina Bifida con mielomeningocele dalla nascita.
Vorrei sapere se devo preoccuparmi in base a questo esito:
"In C4-C5 il canale vertebrale appare ristretto per una protrusione posteriore delle fibre dell'anulus che deformano lo spazio subaracnideo anteriore"
"A livello della colonna lombosacrale si riconosce un quadro di meningocele in corrispondenza di S1, S2 con estensione del sacco liquorale fino al raggiungimento del piano immediatamente sottocutaneo soprattutto in posizione mediana e paramediana destra"
All'interno del sacco durale sono presenti radici nervose e appare indistinguibile il cono midollare. Il midollo nel segmento compreso tra L1 ed L4 appare nettamente aumentato di volume e al suo interno presente una cavitazione siringomielica di ampie dimensioni"
Cari medici, secondo voi è un quadro preoccupante?
Che cosa vogliono dire queste variazioni nel quadro generale della mia patologia?
Dovrò essere operato di siringomielia e di midollo ancorato?
Aggiungo che pochi giorni fa ho effettuato una Elettroneurografia + Elettromiografia che ha dato risultati nella norma con rare fascicolazioni dovute a danno neurogeno cronico.
Mi potete rassicurare?
vorrei sottoporvi alcune parti del referto della RMN che ho fatto di recente in relazione alla questione dell'ancoraggio midollare.
Vi copio i pezzi che mi lasciano piu' dubbioso, ricordandoVi che sono un paziente affetto da Spina Bifida con mielomeningocele dalla nascita.
Vorrei sapere se devo preoccuparmi in base a questo esito:
"In C4-C5 il canale vertebrale appare ristretto per una protrusione posteriore delle fibre dell'anulus che deformano lo spazio subaracnideo anteriore"
"A livello della colonna lombosacrale si riconosce un quadro di meningocele in corrispondenza di S1, S2 con estensione del sacco liquorale fino al raggiungimento del piano immediatamente sottocutaneo soprattutto in posizione mediana e paramediana destra"
All'interno del sacco durale sono presenti radici nervose e appare indistinguibile il cono midollare. Il midollo nel segmento compreso tra L1 ed L4 appare nettamente aumentato di volume e al suo interno presente una cavitazione siringomielica di ampie dimensioni"
Cari medici, secondo voi è un quadro preoccupante?
Che cosa vogliono dire queste variazioni nel quadro generale della mia patologia?
Dovrò essere operato di siringomielia e di midollo ancorato?
Aggiungo che pochi giorni fa ho effettuato una Elettroneurografia + Elettromiografia che ha dato risultati nella norma con rare fascicolazioni dovute a danno neurogeno cronico.
Mi potete rassicurare?
[#8]
Neurochirurgo
Gentile Utente,
la cosa più importante da notare, negli elementi nuovi che ha fornito, è che l'elettroneuro- e miografia sono nella norma con rare fascicolazioni da danno cronico. Questo è un dato buono e sembrerebbe indicare che non ci troviamo di fronte a un peggioramento della sua condizione. Non vi è quindi motivo di pensare alla necessità di un intervento chirurgico e questo è rassicurante.
Come avevo già detto in precedenza ribadisco però l'utilità di rivolgersi a un collega Neurochirurgo che la possa seguire di persona nel tempo.
Con i migliori saluti
la cosa più importante da notare, negli elementi nuovi che ha fornito, è che l'elettroneuro- e miografia sono nella norma con rare fascicolazioni da danno cronico. Questo è un dato buono e sembrerebbe indicare che non ci troviamo di fronte a un peggioramento della sua condizione. Non vi è quindi motivo di pensare alla necessità di un intervento chirurgico e questo è rassicurante.
Come avevo già detto in precedenza ribadisco però l'utilità di rivolgersi a un collega Neurochirurgo che la possa seguire di persona nel tempo.
Con i migliori saluti
[#9]
dopo
Ex utente
La ringrazio molto dr. Cacciola però in merito alla cavitazione siringomielica cosa mi dice? Secondo i referti di nuova RMN si parla di estensione del midollo e ampia cavitazione siringomielica.
E' vero che arti inferiori e vescica sono regolari (per ora) e che ho rari fastidi a livello lombo-sacrale, ma mi risulta che sia una malattia evolutiva e progressiva ritiene che sia assolutamente necessario l'intervento a breve per evitare un peggioramento?
[#11]
dopo
Ex utente
Gentile dott.re quindi Lei ritiene che nonostante la dimensione della cavitazione e la concomitanza con l'ancoraggio non occorre un intervento a breve?
So che è una domanda complessa, ma secondo Lei quale potrebbe essere la prima variazione che potrebbe rappresentare un peggioramento della situazione? E inoltre, è almeno ipoteticamente prevedibile in quanto tempo potrebbe evolvere una condizione di questo tipo considerando la situazione attuale?
grazie
So che è una domanda complessa, ma secondo Lei quale potrebbe essere la prima variazione che potrebbe rappresentare un peggioramento della situazione? E inoltre, è almeno ipoteticamente prevedibile in quanto tempo potrebbe evolvere una condizione di questo tipo considerando la situazione attuale?
grazie
[#12]
Neurochirurgo
Buongiorno,
con le informazioni a disposizione mi sento di poterla rassicurare considerando anche che il potenziale di evoluzione della sua siringomielia sembra piuttosto basso. Altro non mi è purtroppo possibile dire per questa via per cui ribadisco la necessità che lei si faccia vedere da un collega che prenda in carico il suo caso.
Con i migliori saluti
con le informazioni a disposizione mi sento di poterla rassicurare considerando anche che il potenziale di evoluzione della sua siringomielia sembra piuttosto basso. Altro non mi è purtroppo possibile dire per questa via per cui ribadisco la necessità che lei si faccia vedere da un collega che prenda in carico il suo caso.
Con i migliori saluti
Questo consulto ha ricevuto 12 risposte e 6.8k visite dal 07/05/2012.
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