Idromielia!

Salve a tutti,sono una ragazza di 17 anni da 3 anni sto avendo dei problemi,ho cominciato con incontinenza urinaria,parestesie,formicolii e anestesie agli arti inferiori anche per mezz'ora! All'inizio i neurologi credevano fosse sclerosi multipla,ma dalla risonanza e prelievo del liquor risultava tutto negativo per la sclerosi multipla. Da 3 anni ad ora continuo ad avere questi problemi,ora ho urgenza urinaria con iperattività e disturbi nella minzione,stanchezza,parestesie,formicolii,sensazione che i piedi prendano fuoco,poca sensibilità in tutta la parte sinistra,saltuariamente ho dei blocchi alle gambe e febbre 38°! Ultimamente ho problemi anche nel memorizzare e ricordare le cose!
Ho fatto un altra risonanza e questo è quello che c'è scritto nel referto:
lieve dilatazione del canale centrale del midollo spinale cervico-dorsale, caratterizzata da filiforme e diffusa iperintensità di segnale in T2, in rapporto a modesta condizione idromielica.
L'ultimo parere neurologico è stato:
Precoce faticabilità al mantenimento Mingazzini II
Rot vivaci arti inf con dubbia prevalenza sx
Ras assenti sx
Scp scorretta bil
La paziente accusa lhermitte.
Prelievo liquor:lieve pleiocitosi.
La mia domanda è: L'idromielia potrebbe essere la causa di tutto questo? Sono 3 anni che sopporto questa situazione a vorrei un altro parere,il vostro!
Ringrazio anticipatamente!
Sarah
[#1]
Prof. Paolo Perrini Neurochirurgo 817 37
Gentile Utente,

in realtà una lieve dilatazione del canale centromidollare non è un reperto patologico in senso stretto, ovvero può essere una condizione anatomica senza nessuna ricaduta clinica. Per stabilire ciò è opportuno in linea di massima che si sottoponga ad un nuovo controllo RM tra 6 mesi. La stazionarietà del reperto farebbe propendere per quanto le ho detto. Dato che la sua condizione clinica si caratterizza tra l'altro per la febbre e per una pleiocitosi all'esame liquorale è opportuno indirizzare gli esami nel campo neurologico e reumatologico.

Cordiali saluti,

Dr Paolo Perrini
Neurochirurgia Universitaria,
Ospedale "Santa Chiara", Pisa.
perrinipaolo@hotmail.com
www.perrinipaolo.com

[#2]
dopo
Attivo dal 2012 al 2016
Ex utente
Grazie per la sua risposta,contatterò il neurologo e il reumatologo.
[#3]
dopo
Attivo dal 2012 al 2016
Ex utente
Gentile dottore, volevo informarla del fatto che ho eseguito la visita neurologica, vorrei scriverle l'esito di questa per avere ulteriori delucidazioni:

Si visita in data odierna la sig.ra ... Sarah di 18 anni affetta da sospetta malattia infiammatoria del SNC caratterizzata da paraparesi, deficit sensitivi e disturbi minzionali con esordio nel 2009. I plurimi esami strumentali non hanno evidenziato quadri neuroradiologici e/o liquorali patognomici per sclerosi multipla. Si raccomanda di eseguire, data la persistenza del quadro, nuovo controllo RM encefalo e midollo in toto
con gadolinio, PE somato sensitivi, motori, visivi e uditivi di controllo ed esame urodinamico a sei mesi dal precedente.
Si raccomanda prosecuzione della tp con gabapentin 300mg die (nell'aumentare la posologia non si è rilevato nessun miglioramento).
All'esame obbiettivo si rilevano: funzioni cognitive superiori integre, non disturbi dell'umore e/o della personalità, non deficit dei nervi cranici, ipoestesie ed ipostenia arto superiore ed inferiore sx, lieve claudicatio sx alla deambulazione sulle punte, Romberg positivo, SCP scorretto bilateralmente. Qualora si verifichino modificazioni del quadro clinico necessita rivalutazione clinica urgente.

La dottoressa in più mentre parlavamo mi ha accennato alla possibilità di avere la sindrome di Arnold-Chiari, un esordio precoce dei sintomi in una sclerosi multipla non ancora visibile agli esami radiologici e liquorali o una malattia rara. Ha detto che studierà il mio quadronclinico e mi ha consigliato di fare unarisonanza magnetica in varie posizioni (prona, supina e lateralmente) ma che probabilmente qui in Italia ancora non eseguono.
Volevo farle delle domande:
Cosa vuol dire Romberg positivo?
Cosa si intende per SCP scorretta bilateralmente?
Cosa ne pensa di questo consulto?
Conoscw un centro dove posso eseguire quel tipo di risonanza magnetica?

La ringrazio anticipatamente.
[#4]
Prof. Paolo Perrini Neurochirurgo 817 37
In realtà il medico che ha effettuato la visita parla esclusivamente di sospetta malattia infiammatoria e non menzione la malformazione di Chiari.
Come le avevo accennato potrebbe essere dirimente l'esecuzione di un controllo RM a distanza.
La prova di Romberg positiva è un segno neurologico che indica una disfunzione del sistema propriocettivo, ovvero della sensibilità profonda. La SCP è la stimolazione cutanea plantare, che è patologica quando induce una risposta in estensione (suggestivo per una alterazione del sistema piramidale).
La RM in realtà può farla verosimilmente anche nela sua città di residenza.

Cordiali saluti,

[#5]
dopo
Attivo dal 2012 al 2016
Ex utente
La ringrazio ancora, se ho delle novità le farò sapere!
Saluti.
[#6]
dopo
Attivo dal 2012 al 2016
Ex utente
Gentili dottori, dopo anni mi ritrovo a chiedere un parere a voi.. la situazione in parte è stata risolta dal punto di vista reumatologico ma resta invariata per quanto riguarda la parte neurologica.. Dopo aver effettuato i potenziali evocati motori con referto " Arti inferiori, bilateralmente risposta da stimolazione corticale a riposo di normale latenza ma di ampiezza assai ridotta e morfologia alterata come da deficit della conduzione motoria centrale." e dopo aver effettuato di nuovo l'urodinamica con referto "vescica neurogena con alterazione della fase di svuotamento per dissinergia detrusore-sfintere a funzione bilanciata.Alterazione della fase di riempimento per alterazione della sensibilità", ho consultato una neurologa che mi ha fatto ripetere la risonanza del midollo dove referta oltre all'idromielia (già diagnosticata) : Si intravedono delle alterazioni di segnale nello spazio perimidollare che non so interpretare.
In tutto questo la neurologa è sparita per 3 ore per chiedere parere ai suoi colleghi, tornando senza nessuna risposta riguardo a quelle "macchie", nessuno sa di cosa si possa trattare e soprattutto se potrebbe causare i problemi che io ho. (Ho letto che potrebbero trattarsi di artefatti, ma ho verificato nelle altre 4 risonanze e quelle macchie sono sempre nello stesso punto e di forma uguale a quelle segnalate dalla neurologa), insomma mi ritrovo ancora con problemi alle gambe (tralasciando quello alla vescica di cui ormai sono "abituata"), a volte anche abbastanza debilitanti ma nessuno sa darmi una risposta e nessuno sa come aiutarmi, il neurofisiologo mi ha detto chiaramente che il danno c'è e più volte ha ripetuto l'esame per averne la certezza, ma dice di non potermi seguire lui come medico
Vorrei un consulto da parte vostra riguardo a queste "macchie" ma purtroppo non posso postare le foto, sono disponibile a mandarle privatamente o a spedire il cd, purtroppo non solo sto perdendo anni della mia vita ma anche tanti soldi, tra medici che dicono di potermi aiutare ma che poi si trovano persi.. Per favore aiutatemi, consigliatemi, io non so davvero che fare ormai, vorrei solo sapere cosa mi succede ogni giorno e come posso combattere!
Vi ringrazio anticipatamente, cordiali saluti.

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