Il neurochirurgo
Sono una donna di 45 anni affetta da siringomielia nel tratto cervicale all'altezza di C7/C8 fino a D1. All'età di 11 anni mi fu' diagnosticata una scoliosi dorso-lombare con squilibrio del bacino, a 15 anni sono stata operata per accorciamento del femore dx di circa 2,5 cm per riportare in asse la colonna. Nell'ottobre 2006 sono stata operata di ernia cervicale all'altezza di C5 C6, pur non essendo un'ernia molto grossa da luglio 2006 sono comparsi mal di testa tremendi, dolori alla spalla sn, e a nulla sono servite le terapie fisiche e le cure a base di cortisonici e antinfiammator. Purtroppo dopo l'intervento si è presentato un'intorpidimento del braccio sn con dolore al dito mignolo e all'anulare sn e nel giro di pochi mesi si è esteso anche al braccio dx, tanto che non sono piu' riuscita a dormire nel letto. Poi a Maggio del 2007, non sto a raccontarvi tutti i pellegrinaggi dai vari specialisti di mezza Italia, dopo che mi avevano detto che essendo all'inizio dell'invalidità per il momento non era il caso di pensare ad un'intervento di decompressione, sono andata a Barcellona all'Institut Neurologic e sono stata operata dal Dott. Royo di resezione del filum terminale. Da allora è passato un anno e ho recuperato tutte le funzionalità al 90%, non ho piu' incontinenze urinarie e la notte dormo tranquillamente nel letto. Ho ricominciato con l'attività fisica che per me è fondamentale, certo non dico che non ho più dolori, ma comunque sono sopportabilissimi e gestibili con la ginnastica e un po' di antinfiammatori. Vi domanderete il perchè di questo consulto, bene ho letto il consulto richiesto da Alessandro e vorrei che il neurochirurgo di Pisa (visto che sono di Cascina e ho fatto pubblicare anche degli articola dalla Nazione sulla mia storia) mi rispondesse in maniera precisa e non vaga come con Alessandro. Anche perchè se ascoltavo il Neurochirurgo di Pisa probabilmente a quest'ora sarei una persona invalida e drogata dall'uso di antidolorifici di origine oppiacea. Vi ringrazio sin da ora se mi risponderete se non lo farete ancora di più continuerò a dare battaglia affinchè le presone affette da questa malattia sappiano che esiste un'alternativa che vale la pena di valutare (premetto che i Miracoli non esistono) ma per me a Barcellona è avvenuto un miracolo. Aspetto un Vs. risposta.
Monica
Monica
[#1]
Prof. Paolo Perrini
Neurochirurgo
817 37
Gentile Utente,
sinceramente mi dispiace la percezione della gestione del paziente con siringomielia che si evince da quanto ha scritto.
Sinceramente da quanto scrive non si evince apppieno il suo quadro radiologico.
Ovvero non è chiaro se avessa una malformazione di Chiari associata.
Inoltre non è chiaro chi sia il neurochirurgo di Pisa che l'avrebbe resa invalida e drogata di farmaci (??).
Il trattamento standard ed al momento accettato per il complesso siringomielia-chiari I è la decompressione craniocervicale, con risultati molto buoni nella maggioranza dei pazienti. Nei casi in cui lo studio RMN documenti un basso ancoraggio del filum è indicata la sua sezione.
Detto tutto questo, è chiaro che compito dei medici è vagliare criticamente ed eventualmente accettare i nuovi trattamenti dopo studi scientifici che ne confermino la validità (ovvero studi randomizzati a doppio cieco) e non miracolistici.
Per cui credo che una tecnica nuova e clinicamente efficace non abbia bisogno di battaglie fatte sull'emozione e sulla pelle della gente con titoli di giornali per potersi progressivamente affermare. Non scordiamoci del caso Di Bella....
Sempre disponibile in caso venga a trovarmi in reparto.
Cari saluti,
sinceramente mi dispiace la percezione della gestione del paziente con siringomielia che si evince da quanto ha scritto.
Sinceramente da quanto scrive non si evince apppieno il suo quadro radiologico.
Ovvero non è chiaro se avessa una malformazione di Chiari associata.
Inoltre non è chiaro chi sia il neurochirurgo di Pisa che l'avrebbe resa invalida e drogata di farmaci (??).
Il trattamento standard ed al momento accettato per il complesso siringomielia-chiari I è la decompressione craniocervicale, con risultati molto buoni nella maggioranza dei pazienti. Nei casi in cui lo studio RMN documenti un basso ancoraggio del filum è indicata la sua sezione.
Detto tutto questo, è chiaro che compito dei medici è vagliare criticamente ed eventualmente accettare i nuovi trattamenti dopo studi scientifici che ne confermino la validità (ovvero studi randomizzati a doppio cieco) e non miracolistici.
Per cui credo che una tecnica nuova e clinicamente efficace non abbia bisogno di battaglie fatte sull'emozione e sulla pelle della gente con titoli di giornali per potersi progressivamente affermare. Non scordiamoci del caso Di Bella....
Sempre disponibile in caso venga a trovarmi in reparto.
Cari saluti,
Dr Paolo Perrini
Neurochirurgia Universitaria,
Ospedale "Santa Chiara", Pisa.
perrinipaolo@hotmail.com
www.perrinipaolo.com
[#2]
dopo
Ex utente
Mi scuso non ho finito il commento in quanto inavvertitamente è partita la risposta finisco quanto volevo dire:
-Io a distanza di un anno ho recuperato al 90% e l'intervento è stato semplicissimo tanto che il giorno dopo ho fatto 13 ore di macchina in uno stato di grazia, dal 24 aprile 2007 non ho piu' avuto mal di testa e non sto qui ad elencare altro, comunque le do' un consiglio vada a leggere i Forum siringomielia.forumup.it, e le storie sul sito da me creato siringomieliapazientidottroyo.it, nonchè il sito dell'institutneurologicbcn.com.
Comunque un Vs. collega da cui sono andata per il certificato, dopo aver visto la documentazione scaricata dal sito sull'intervento aveva deciso di venire a Barcellona con noi, poi quando ne ha parlato con il Suo primario, nonostante ci abbia litigato gli ha impedito di venire e con questo ho detto tutto. Comunque il Dott. Royo, oltre ad essere una persona umana e che ascolta e VISITA i pazienti, non ti promette il miracolo, ma di bloccare la malattia, non di guarirti o che improvvisamente tutto passa, anche perchè questo dipende da tanti fattori. Comunque tutte le persone con le quali sono in contatto operate
da un anno e piu' alla RMN la malattia è rimasta invariata e non soltanto tutti anno avuto dei miglioramenti chi piu' e chi meno .
Concludo consigliandole prima di parlare di ---MIRACOLI--- di leggere queste storie. Ringraziandola comunque per la Sua riposta la saluto.
PS: ci sono diverse persone di Pisa che in questo periodo sono andate a Barcellona a Farsi operare e comunque mi faccia sapere quando è di turno la verrò a trovare sicuramente. Monica
-Io a distanza di un anno ho recuperato al 90% e l'intervento è stato semplicissimo tanto che il giorno dopo ho fatto 13 ore di macchina in uno stato di grazia, dal 24 aprile 2007 non ho piu' avuto mal di testa e non sto qui ad elencare altro, comunque le do' un consiglio vada a leggere i Forum siringomielia.forumup.it, e le storie sul sito da me creato siringomieliapazientidottroyo.it, nonchè il sito dell'institutneurologicbcn.com.
Comunque un Vs. collega da cui sono andata per il certificato, dopo aver visto la documentazione scaricata dal sito sull'intervento aveva deciso di venire a Barcellona con noi, poi quando ne ha parlato con il Suo primario, nonostante ci abbia litigato gli ha impedito di venire e con questo ho detto tutto. Comunque il Dott. Royo, oltre ad essere una persona umana e che ascolta e VISITA i pazienti, non ti promette il miracolo, ma di bloccare la malattia, non di guarirti o che improvvisamente tutto passa, anche perchè questo dipende da tanti fattori. Comunque tutte le persone con le quali sono in contatto operate
da un anno e piu' alla RMN la malattia è rimasta invariata e non soltanto tutti anno avuto dei miglioramenti chi piu' e chi meno .
Concludo consigliandole prima di parlare di ---MIRACOLI--- di leggere queste storie. Ringraziandola comunque per la Sua riposta la saluto.
PS: ci sono diverse persone di Pisa che in questo periodo sono andate a Barcellona a Farsi operare e comunque mi faccia sapere quando è di turno la verrò a trovare sicuramente. Monica
[#4]
dopo
Ex utente
Come volevasi dimostrare dalla Sua risposta a quanto da me scritto (anche se non vedo la prima parte del commento......), non avete argomenti per controbattere ai risultati ottenuti con questo intervento, e non ne capisco il motivo.
Comunque verrò in ospedale se Lei mi darà un appuntamento, certamente non vengo per fare anticamera.
Ma penso che quanto ho scirtto non verrà pubblicato, perchè nessuno di Voi ha il coraggio di confrontarsi apertamente e umilmente con tutti i pazienti operati dal Dott. Royo. Magari questo non per vostra volontà ma per i famosi BARONI della medicina che con la loro spocchia impediscono la ricerca e la conoscenza anche coraggiosa di nuove tecniche.
Con tutto ciò in base al vostro giuramento di Ippocrate dovreste fare tutto quello che è possibile per alleviare la sofferenza delle persone, ma se questo va contro a certi interessi ovviamente si boicotta. Quanto detto non è ovviamente riferito alla Sua persona ma alla categoria.
Saluti Monica
Comunque verrò in ospedale se Lei mi darà un appuntamento, certamente non vengo per fare anticamera.
Ma penso che quanto ho scirtto non verrà pubblicato, perchè nessuno di Voi ha il coraggio di confrontarsi apertamente e umilmente con tutti i pazienti operati dal Dott. Royo. Magari questo non per vostra volontà ma per i famosi BARONI della medicina che con la loro spocchia impediscono la ricerca e la conoscenza anche coraggiosa di nuove tecniche.
Con tutto ciò in base al vostro giuramento di Ippocrate dovreste fare tutto quello che è possibile per alleviare la sofferenza delle persone, ma se questo va contro a certi interessi ovviamente si boicotta. Quanto detto non è ovviamente riferito alla Sua persona ma alla categoria.
Saluti Monica
[#5]
Prof. Paolo Perrini
Neurochirurgo
817 37
Gentile Signora,
questo sito è nato per fornire consulti medici e non per creare dibattiti online.
Inoltre, premesso che non capisco i motivi della suo tono polemico, e come le ho già scritto precedentemente, Lei è sempre la benvenuta in reparto e per non fare "anticamera" basta che mi chiami telefonicamente (tutti i recapiti telefonici sono a disposizione in questo sito).
Saluti,
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Inoltre, premesso che non capisco i motivi della suo tono polemico, e come le ho già scritto precedentemente, Lei è sempre la benvenuta in reparto e per non fare "anticamera" basta che mi chiami telefonicamente (tutti i recapiti telefonici sono a disposizione in questo sito).
Saluti,
Questo consulto ha ricevuto 5 risposte e 4.6k visite dal 30/06/2008.
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