Siringomielia, ernia l5-s1, suggerimenti lavorativi

Buongiorno gentili dottori, scrivo in merito ad una situazione che mi sta dando problemi, sia a livello fisico e psicologico, per chiedere suggerimenti ove possibile.
Farò un riassunto per non dilungarmi troppo
L'anno scorso ho cominciato ad avvertire forti dolori lombari e difficoltà nello stare in piedi per lunghi periodi, o nel camminare molto, in quanto si accentuavano i dolori.
Dopo una rmn il risultato era questo
In l5-s1 significativa riduzione dello spazio intersomatico per importanti fenomeni degenerativi cdel disco ivi compreso. Si segnala ernia parzialmente espulsa in sede mediana con tendenza a migrazione caudale determinante focale compressione sacco durale a stretto contatto con la radice decorrente in sede intracanalare destra. Si associa minino edema dell'osso spongioso.
Dopo aver consultato 3 neurochirurghi, in cui ognuno mi ha detto cose differenti, uno diceva che l'unica soluzione 3 operarsi ma non puoi perché sei giovane, un altro mi ha dato cortisone, di cui ho scoperto avere una sensibilità e sono finito in ospedale. Dopo l'uscita dall'ospedale sono nati, quest'anno, altri sintomi, parestesie, debolezza e ancora piu difficoltà nello stare in piedi. Fatta elettromiografia, nulla, risonanza encefalo, nulla, cervicale, Niente di che a parte delle protusioni da c3 a c5 senza compressione.
Io continuo ad avere dolori, a tutta la schiena, problemi a gambe, braccia ed a livello erogeno intimo genitale. (Preciso sono un uomo Ftm). Su mia insistenza ho fatto una RMN dorsale
Posteriormente ai somi d8 e d9 presenza dilatazione canale ependimale compatibile con cavità idro-siringomielica estesa per 4 cm massimo 2mm di larghezza. Modic tipo due da d9 ad12 . Angioma emisoma anteriore d12 ei 6mm. Nell'emisoma anteriore d10 piccola isola di compatta.

Ora dal momento che sono pieno di dolori, con difficoltà e pesantezza nello svolgere tutto, siccome inizierò a breve un lavoro che mi porterà 8 ore in piedi, che consigli potete darmi per riuscire a starci senza crollare? Perché ho visto difficoltà anche nello stare seduto
Purtroppo lo specialista lo vedrò a novembre. Quindi, quali sono i consigli medici che posso attuare per limitare la sintomatologia? La siringomielia può spiegare i miei problemi di difficoltà e spossatezza? Ho spesso anche ammanchi di pochi secondi. In piu, ma é un di più, ho Brugada di tipo 1. Ed una invalidità del 34% (fatta prima della rmn dorsale).
Spero possiate aiutarmi perché io sono esausto.
E, scusate dimenticavo, in cura presso cps per ansia e lievi attacchi di panico. La situazione non mi sta aiutando.
Vi ringrazio
Distinti saluti
[#1]
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Egr. signore,
resto davvero allibito sentendo che un medico abbia posto indicazione all'intervento di ernia del disco, però sconsigliandola per la giovane età.
Insomma costui lascerebbe che un'ernia del disco le paralizzi una gamba ?

Una decisione terapeutica medica o chirurgica la si prende a prescindere dall'età (quel medico, vista l'età non Le consiglierebbe nemmeno una terapia medica?).
Senza visitarLa e senza vedere le immagini non posso esprimere un giudizio su quale terapia sia la più idonea anche se la presenza di un'ernia espulsa a quel livello può portare a serie conseguenze, anche nella Sua condizione di FtM

Per quanto riguarda la cavità siringomielica sembrerebbe un reperto casuale e senza sintomi, ma anche su questo il mio parere non sortisce da una valutazione clinica diretta. e quindi ovviamente privo di certezza diagnostica.

Disponibile per eventauli ulteriori chiarimenti, invio cordiali saluti
[#2]
dopo
Utente
Utente
Intanto la ringrazio davvero di cuore.
Ma soprattutto, davvero un'ernia a quel livello, può portare a gravi conseguenze? Perché, cioè le dico ciò che hanno detto a me, i medici che mi hanno visto mi hanno solo detto che al massimo di "secca" e le vertebre si saldano, dicendo che lo scopo dell'intervento comunque sarebbe quello. Anche se io speravo fosse quello di mantenere la mobilità vertebrale.
Quando ho Chiesto come mai sconsigliava l'intervento mi ha spiegato che c'era il rischio di perdere la capacità di eiaculazione. Quando ho spiegato che nel mio caso non mi riguardava, nulla ha insistito che comunque in Italia una sostituzione discale la sanno fare pochi.
L'ultimo visto mi ha detto che finché cammino, anche se faccio fatica e mi stanco velocemente, allora ok. Se mai dovessi peggiorare allora o forse si parla di intervento ma fino a quel momento devo solo seguire i miei limiti. Impossibile nel caso di ricerca del lavoro però, perché se dovessi ascoltare i miei limiti dovrei stare a letto tutto il giorno.
Comunque Avrei detto che la siringomielia fosse più dannosa di un'ernia. Però, giustamente, sono ignorante in materia
Ma potrebbe crescere?
Grazie ancora
[#3]
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Caro signore,
chi Le ha dato quei consigli o non è un medico o è un medico che non è competente di patologia della colonna vertebrale e soprattutto non ha mai nemmeno visto, non dico uno strumento chirurgico, ma nemmeno una sala operatoria.

Il fatto che a Lei non interessi un eventuale danno all'apparato sessuale-riproduttivo, ( nel caso, tale deficit si accompagnerebbe anche a gravi disturbi vescicali, motori degli arti, della sensibilità), deve sapere che tali danni (che vanno sotto il nome di sindrome della cauda equina) sono già a rischio per la presenza dell'ernia che ha pertanto un rischio molte volte maggiore del rischio operatorio che è vicino allo zero..

Anche l'altro parere medico (?) che consiglierebbe di non intervenire chirurgicamente finché non finisce in carrozzina, pone forti dubbi sulla competenza medica.

Lei dice che per i sintomi attuali dovrebbe stare tutto il giorno a letto. Ci credo, ma Le posso assicurare che non è certo questa la soluzione.

La siringomielia può creare anch'essa seri danni, ma dipende dall'estensione, dal diametro della cavità e dai sintomi che al momento mi par di capire non sussistono.

L'ernia invece già crea sintomi importanti che non vanno per nulla sottovalutati.

Cordialmente
[#4]
dopo
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Utente
Io davvero la ringrazio. Nessuno, fino ad ora, mi ha detto che tenere un'ernia é peggio che toglierla.
Per la siringomielia, non sono del tutto convinto non stia dando gia sintomi. Nel senso che anche la parte alta della schieni da dolori, anche a livello di braccia ho difficoltà, perché chi mi vede mi vede muovermi e quindi non se ne accorge ma qualsiasi cosa io faccio ora, mi costa fatica che prima non avevo. Ad esempio anche lo scrivere troppo mi da problemi. Lo stare in piedi, oltre il camminare, mi si affatica la schiena già dalla parte alta é per questo che non sono convinto che la siringomielia non ci stia mettendo del suo. Piu che altro perché io ho visto peggioramento. Non tanto di dolore ma di questa spossatezza Generale e affaticamento repentino
Nel mio piccolo sto rinforzando, a casa molto leggero,a muscolatura, ma più faccio esercizi, più nel corso della giornata doloro, formicolo e sono spossato. A me non sembra normale ma anche a parlare col neurologo mi ha detto che sono io convinto che mi sto stancando ma che in realtà non é vero perché non ho patologie alla colonna che possono giustificare i sintomi. Sono sconcertato
Comunque la ringrazio davvero molto
[#5]
dopo
Utente
Utente
Dimenticavo, lo stare in piedi 8 ore, ho trovato come promoter ed inizierò a novembre, sono 3 giorni a settimana, di fila, potrebbe causare uno schiacciamento ulteriore dell'ernia? Purtroppo non ho trovato altri lavori. L'unica alternativa é un part-time ad un call center 4/5 ore seduto, ma paga di più l'altro.
Ma a livello di salute della schiena, soprattutto per l'ernia e la siringomielia, quale delle due tipologie di lavoro é meglio?
In piedi 8 ore? Con un'ora di pausa Quindi sono 4, pausa e poi 4, oppure seduro 4/5 ore?
Purtroppo questa cosa la devo capire prima di novembre. Dal neurochirurgo ho appuntamento proprio il primo giorno che dovrei iniziare il promoter quindi non ho manco modo di disdire eventualmente.
La ringrazio ancora
Distinti saluti
[#6]
Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
ANCH'IO SONO SCONCERTATO DA QUEL CHE LE VANNO DICENDO.
SOLUZIONE? DEVE FARSI VISITARE DA UN NEUROCHIRURGO

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