Devo davvero rinunciare al follow-up neurologico senza diagnosi chiara?

29.10.25

Salve, chiedo cortesemente parere sul fatto che sono da 7 anni che ho scoperto di avere una lesione demilinizzante non attiva encefalo, ho la neurologa che ogni tanto mi fa fare RMN encefalo e poi mi manda a valutarla in centro SM,, la situazione attuale è che pur non avendo sm, ogni qualvolta sto male e mi reco da medici o pronto soccorso, appena leggono la mia risonanza, la risposta è sempre la stessa "è una cosa delicata devi essere seguita dal centro",, dunque non ho aiuto farmacologico perché per loro è condizione SM,, , io ho appena rifatto rmn questa volta non solo encefalo ma anche cervicale con ovviamente mdc, la risposta è che è rimasto tutto invariato come sempre, ne di più ne di meno, meglio così,, , ma io quando ho contattato la neurologa ultimamente era perché oltre al fatto che ho molti sintomi da tempo, non sto bene affatto,, , lo contattata perché e da un paio di anni all incirca, che con la vista sto avendo molti problemi, sento perdere sempre più la vista, ed ho eventi a giornate che sto proprio male, si alternano, una volta aura senza mal di testa, una volta vedo tutto in obbliquo, e una volta sfarfallio forte e con pupilla che si dilata o insomma diversa dalla altra,, morale e che ora dopo aver fatto ora rmn encefalo e cervicale e la mia neurologa ha visto che sono sempre uguale e stabile nel tempo, mi ha salutata dicendomi apposto, negativa a malattia demielinizzante, x il resto dei sintomi da ora in poi ne parli con il suo medico di base,, , dunque ho inteso, che nn farò più follow up in centro e ora io non ho più una neurologa! volevo cortesemente una vostra opinione su questo, mi domando, ok non ho la SM, ma io da come sto cmq, è normale e logico non avere una neurologa come punto di riferimento?
e ok se tutto all improvviso non sono più in follow up?
il medico di base non mi pare corretto che debba occuparsi di cose specialistiche! Ho chiesto alla neurologa per ultimo, allora non debbo più eseguire rm in futuro?
no follow up?
non mi ha più risposto, mi ha mollato così, e sinceramente mi sento un po' turbata, lasciare una persona nel dubbio, sola e con qualche pensiero che nn è mio campo,, mi ha lasciato senza parole

Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 79k 2.4k

Gentile Signora,

probabilmente siamo in presenza di una sindrome radiologicamente isolata (Le è stata avanzata questa ipotesi?), cioè potremmo essere di fronte ad una possibile lesione demielinizzante che si riscontra alla RM senza una corrispettiva sintomatologia che la possa giustificare.
Personalmente non condivido la scelta della collega che l'ha lasciata senza un punto di riferimento specialistico, quindi comprendo la Sua sensazione di "abbandono". A tal proposito sentirei un secondo parere neurologico presso un collega esperto in malattie demielinizzanti.
Comunque, la stazionarietà dei reperti alla RM è già un ottima notizia.
Gli eventuali controlli RM dipendono anche dall’eventuale insorgenza di sintomi indicativi della malattia.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

Utente

Buongiorno la ringrazio di cuore per la sua attenzione,in realtà dal 2018 che faccio risonanza solo encefalo, prescritta dalla neurologa per poi essere valutata in centro SM a Fidenza di parma,dove mai nessuno mi ha parlato di sindrome clinicamente isolata,mi è stato detto dal centro due anni e mezzo fa,che è possibile ipotesi in anomalia emicrania,,,ora siccome sto continuando a non stare bene la neurologa mi aveva ripetuto i test neurologici dove ha notato che slivello lievemente,come da sempre ho una lieve riduzione di forza alla gamba destra e sto avendo forti problemi col visus,ho eventi a volte di aura senza mal di testa,avvolte vedo obbliquo e avvolte ho dei scotomi scintillanti fastidiosissimi,ad ora non hanno fatto altro che darmi solo antidepressivo,nel 2018 ho un anno di fila, senza effetto,ora da un anno la sto ripetendo,ma ancora niente effetto,,,la neurologa mi aveva prescritto dopo i test,RM encefalo e rachide in toto,ma non c'era disponibilità,e al momento sono riuscita a fare solo encefalo e cervicale con MDC, risultato che è tutto uguale,e dunque ora la dottoressa mi disse sei negativa a malattia demielinizzante,quindi d'ora in poi per qualsiasi cosa né parli col tuo medico di base,,,non sono più in follow up,si è dedotto dalle sua risposta sintetica e secca,ma io ora mi domando se devo mollare così ,o fare cmq lo stesso le risonanze mancanti , dorsale/lombosacrale,,,e per la vista dovevo fare i potenziali evocati,ma ora il medico non ritiene più necessario,,,io ho capito che non ho la sclerosi multipla, perché ho una demielinizzazione encefalo non attiva in zona però ventricolare ma sempre uguale,di questo ne sono contenta chiaramente,ma il mio corpo mi dice altro,io sto veramente male ogni singolo giorno,non c'è un giorno che non ho stanchezza affaticamento estremo col minimo sforzo,la vista mi sta limitando in un modo pazzesco,ora che sia sm,Cis o l'altro non so,ma so che cmq la depressione se c'è con già 3 tentativi di antidepressivi non è cambiato nulla,io ascolto tanto il mio corpo,sono mentalmente esausta , fisicamente batteria scarica,ho una famiglia,tante cose da occuparmi ma mi sento bloccata non parte sto motore,,,non so se significhi qualcosa ma mentre cammino per casa spesso e volentieri batto contro i mobili,come camminassi a granchio,tento laterale no dritta,gambe doloranti e pesanti,,,cmq dottore glielo chiedo espressamente,lei cosa mi consiglia di fare ,in generale intendo,visite ,mollare ,o indagare,,non sa quanto vorrei l'energia di una volta, inizio tutto e devo mollare tutto,e per avere una famiglia è terribile, anche perché senza nessuna diagnosi si passa per la pigra,ma io non lo so sono,anzi sono perfezionista e il caos che mi resta non portando avanti i miei obiettivi mi crea frustrazione e mi sento a disagio,a parma funziona che ho hai la sclerosi o non hai niente,detto bello chiaro,aiuto dottore mi consiglia lei , peccato che siamo distanti altrimenti venivo da lei,io sono calabrese ma vivo a parma ,lei a Messina è un po' lontanino

Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 79k 2.4k

Gentile Signora,

adesso è più chiaro, è stata esclusa la SM.
Comunque non mi riferivo a sindrome clinicamente isolata ma "radiologicamente isolata".
I disturbi visivi sono suggestivi di aura emicranica, anche senza cefalea.
La riduzione del visus deve valutarlo un oculista.
Personalmente sentirei, come Le dicevo precedentemente, un secondo parere considerata la sintomatologia motoria che descrive ed il lieve slivellamento agli arti inferiori.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

Utente

La ringrazio ancora Doc,allora farò controllo oculistico, cercherò un nuovo neurologo,e però farò cmq le restanti risonanze,per esclusione e per chiudere il quadro, perché oltre all encefalo e cervicale non siamo mai andati piu giù fino al midollo,trovo forse improbabile ci sia qualcosa,dato che l'encefalo nn ha oltre che una placca,ma mi sento più tranquilla se vado per esclusione,,,cordiali saluti, gentilissimo davvero

Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 79k 2.4k

Di nulla, buon fine settimana.

Dr. Antonio Ferraloro

Sentirsi abbandonati: è giusto non avere più un neurologo?

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