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Effetti collaterali dell'antiepilettico troppo pesanti

Buongiorno, apro questo consulto per chiedervi se esiste un antiepilettico efficace ma senza pesanti effetti collaterali.
La persona interessata dal problema dell'epilessia è mia madre, ha 55 anni e la sua epilessia è causata da una lesione di origine sconosciuta.
Il problema l'ha scoperto dopo un brutto malore in cui ha rischiato la vita, nel lontano 2002 e da quell'anno fino al 2019 circa prendeva il tegretol per prevenire delle crisi.

Da maggio 2019 ad oggi è passata al keppra perché il vecchio farmaco si stava rivelando troppo dannoso per il fegato.
Il nuovo farmaco ha migliorato di parecchio i valori del fegato ma hanno trasformato mia madre in un'altra persona... da maggio 2019 a novembre 2019 mia madre ha iniziato a manifestare gli effetti collaterali del farmaco: forte stanchezza, forte debolezza, giramenti di testa, mal di testa quasi giornaliero e cambi di umore abbastanza frequenti.
A novembre 2019 ha avuto la sua seconda crisi epilettica e dopo il trasferimento al pronto soccorso (senza ricovero) le hanno aumentato il dosaggio perché quello precedente era troppo basso (ora ne prende 1000mg al giorno se non sbaglio).
Dagli esami effettuati in ospedale (due tac) la lesione dicono che sia sempre uguale.

Da novembre 2019 (da quando le hanno aumentato il dosaggio) ad oggi mia madre sta iniziando ad avere sintomi spiacevoli: frequenti vuoti di memoria, se si addormenta il pomeriggio (per una o due ore) spesso al risveglio pensa di non aver fatto il pranzo, fa fatica a restare concentrata, è spesso molto confusa (l'altro ieri doveva chiamare mia nonna e stava facendo il numero sbagliato... prima quello di sua sorella e poi quello di casa nostra) e in più è epatica.
Certe volte è così strana che mi sembra di parlare con un manichino... con l'assunzione di questo nuovo farmaco stava cambiando la sua personalità ma l'aumento del dosaggio le ha dato il "colpo definitivo".
In diversi forum e blog ho letto delle discussioni e alcuni pareri sul keppra e tutti lamentano i sintomi di cui soffre mia madre... ho letto commenti di ragazze 20 enni che con questo farmaco hanno problemi nel ricordarsi quello che hanno studiato oltre ad altri disturbi quali la stanchezza, debolezza etc... nella situazione che riguarda mia madre c'è una cosa che mi da un po' di conforto ed è la sua lucidità quando non è coperta dal farmaco, torna un po' ad essere la persona che era un tempo... è solo una mia impressione o può essere effettivamente così?
in questi momenti la vedo molto meno confusa e più allegra anche se dice di essere troppo stanca... questo miglioramento lo noto sempre quando è in ritardo con il prendere la pastiglia... voi cosa ne pensate?
esistono degli antipilettici con effetti collaterali meno pesanti?
vedere mia madre in questa situazione sta iniziando a farmi stare parecchio male

Grazie per l'attenzione
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

quelli che Lei ha esposto possono ovviamente essere effetti collaterali del keppra. Riguardo i momenti di relativo benessere, quando la Mamma "non è coperta dal farmaco", mi sembra poco probabile la Sua ipotesi in quanto questi farmaci, anche se una dose viene assunta dopo l'ora stabilita (a proposito si consiglia di rispettare l’orario di assunzione) hanno una concentrazione ematica relativamente costante, se così non fosse nei periodi "scoperti" sarebbe sottoposta al rischio di crisi.
Certamente, esistono anche tanti altri antiepilettici ma i loro effetti collaterali, così come col keppra, sono altamente individuali e non prevedibili a priori se non statisticamente.
Deve parlarne col neurologo che segue la Mamma.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Salve dottore, la ringrazio per la risposta. Oggi parlando con mia madre mi ha detto che il farmaco la stordisce ed è consapevole anche degli altri effetti che le causa. Con il tegretol tutto questo non si verificava, l'unico problema di quel farmaco erano i valori troppo fuori norma riguardanti il fegato. Ora mi sorge un dubbio: è possibile che l'attuale dosaggio del keppra non vada più bene perché troppo alto? l'esame per il dosaggio l'ha fatto verso febbraio e andava bene.
Dal neurologo non so quando potrà andarci, con la situazione attuale le visite vanno molto a rilento e gli esami pure, infatti doveva fare la risonanza e siamo ancora in attesa che ci chiamino.

Saluti
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

500 mg per due volte al giorno rappresenta un dosaggio medio-basso.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#4]
dopo
Utente
Utente
Mi devo correggere, sono 1500 al giorno: 750 la mattina e 750 la sera. Immagino sia un po' alto.
[#5]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
È un dosaggio medio, ne parli col neurologo.

Dr. Antonio Ferraloro

[#6]
dopo
Utente
Utente
Certo, appena sarà possibile. Purtroppo la situazione è un po' complicata e c'è pure scarsa collaborazione da parte di mia madre che rimanda troppo spesso una visita dal medico... pensi che per una cistite spuntata fuori a giugno è andata dal medico solo una volta... continua sempre a rimandare nonostante ci siano i problemi della cistite e anche questi legati alla pastiglia per l'epilessia... questa situazione comporta disagi in famiglia e litigi spiacevoli. Spero di riuscire a convincerla perché di certo non posso portarla dal medico con la forza...

La ringrazio per la disponibilità, buona serata dottore
[#7]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Grazie, buona serata a Lei

Dr. Antonio Ferraloro

[#8]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno dottore, le vorrei fare una domanda. Gli effetti collaterali dell'antiepilettico potrebbero accentuarsi se chi li assume è parecchio stanco? questa notte mia madre ha dormito poco e male e sta dicendo/facendo qualche cavolata (tipo la preparazione di un pasto con l'aggiunta di un ingrediente che non c'entra nulla)... ieri ha riposato ed era normale. Sto iniziando a far caso a questo particolare, quando non riposa bene poi finisce per fare quasi tutto con molta confusione.
Quando sono molto stanco capita a anche a me, come tutti, di non capire il significato di un testo o di fare qualche errore un po' ridicolo. Il mio dubbio potrebbe avere qualche riscontro?
[#9]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

la stanchezza e la perdita di sonno di per sé possono causare le situazioni che descrive, a prescindere dagli effetti collaterali del farmaco che non sono accentuati dalla stanchezza.

Buona domenica

Dr. Antonio Ferraloro

[#10]
dopo
Utente
Utente
Grazie per la risposta... che sollievo. Buona domenica anche a lei
[#11]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno dottore, le vorrei chiedere un parere su due referti delle ultime due RM eseguite.

1 esame: anno 2009
RM Encefalo (senza e con contrasto)

Indagine condotta su tre piani dello spazio con sequenze TSET2W, T2FLAIR, T2*, DWI, SET1W, prima e dopo somministrazione d.v. di mdc (gadobutrolo), anche con soppressione del segnale del tessuto adiposo.
Le immagini sono state confrontate con quelle del precedente esame del 2007, eseguito in altra sede.
Non si rilevano significative modifiche nelle sequenze pre e post-contrastografiche, a carico della estesa area di alterato segnale localizzata a destra in sede frontale cortico-sottocorticale.
Non si rilevano ulteriori alterazioni di segnale, nè di aree di enhancement patologico dopo mdc a carico delle strutture parenchimali sopra e sottotentoriali.
Immodificate le dimensioni del sistema ventricolare, che appare in asse lungo la linea mediana.
Modico ampliamento degli spazi subaracnoidei in sede frontale.

2 esame (l'ultimo che ha fatto): anno 2013

RM Encefalo (senza e con contrasto)

Esame eseguito con sequenze T1, T2 pesate, FLAIR, e GRE T2 secondo piani assiali, sagittali e coronali prima e dopo iniezione endovena di MDC. È stato eseguito confronto con precedente esame RM eseguito in questa sede in data 2009. Risulta essere sempre presente l'estesa area di alterata intensità di segnale prevalentemente iperintensa nelle sequenze a TR lungo già descritta a destra in sede frontale cortico-sottocorticale e caratterizzata da aspetto modicamente rigonfio di alcune circonvoluzioni. Si riconosce in lieve incremento dell'iperitensità ai margini lesionali che attualmente si estende al ginocchio e in parte al tronco del corpo calloso ed alla porzione anteriore del lobo dell'insula sempre in assenza di significativo effetto massa sul sistema ventricolare adiacente. Minuta area di accentuato enhancement contrastografico si osserva in sede frontale marginale e a destra. La lesione descritta, già precedentemente studiata in altri centri con esami RM anche con apparecchiatura ad alto campo e già sottoposta a prelievo bioptico, non mostra significato univoco ed è meritevole di rivalutazione specialistica e integrazione diagnostica mediante RM con spettroscopia. Il sistema ventricolare è normoconformato ed in asse rispetto alla linea mediana. Non ulteriori alterazioni dell'intensità di segnale a carico delle strutture parenchimali in sede sovra e sottotentoriale.

Se può essere d'aiuto le riporto la relazione clinica stilata dal neurochirurgo nel lontano 2002 che riassume il caso di mia madre:

La signora [...] nata ad [...] il [...] venne ricoverata presso la clinica neurologica dell'ospedale civile di sassari in data [...], proveniente dalla clinica neurologica ove era stata accompagnata in seguito a verosimile crisi comiziale.
L'esecuzione dell'eeg aveva mostrato la presenza, in condizioni basili ed in iperpnea, di attività theta-delta puntata nel settore frontale dell'emisfero destro e segni di attività irrativa in tale sede. Veniva quindi eseguita una TAC cranio che metteva in evidenza un'area ipodensa a carico della sostanza bianca del lobo frontale destro. Si decideva quindi di programmare intervento chirurgico per l'asportazione di tale lesione. Successivamente si decideva di eseguire, prima dell'intervento programmato, una biopsia stereotassica della lesione che, in mancanza dell'attrazzatura a sassari veniva effettuata presso la neurochirurgia dell'ospedale brotsu a cagliari. Tale biopsia, eseguita mediante centraggio tac, non metteva in evidenza tessuto neoplastico. Si decideva quindi di non effettuare alcun intervento e di monitorare la suddetta lesione. DOpo alcuni mesi dalla biopsia veniva infatti eseguita una RMN di controllo che oltre a confermare la stazionarietà della lesione, evidenziava il tragitto bioptico con termine distale alla periferia della lesione. Si proponeva quindi alla signora [...] di ripetere la procedura bioptica non ottenendo il consenso della stessa.

Nel 2008 (immagino dopo aver portato l'esito di una RM al neurochirurgo che l'ha seguita all'inizio) è stato stilato un altro documento che dice:

Nel corso di questi anni la signora [...], che nel frattempo ha sempre assunto terapia anticomiziale con assenza di crisi, ha eseguito vari controlli RMN che hanno, a tutt'oggi confermato una stazionarietà del quadro. Tale situazione tenderebbe ragionevolmente ad escludere una lesione neoplastica ad alto grado, proponendo per una lesione non neoplastica o a basso grado in quiescenza. Data la situazione, oltre alla reiterata opzione di effettuare una nuova biopsia, si rende comunque necessaria l'opportunità di monitorizzare la nota lesione mediante controlli periodici tramite RMN.

Le mie domande sono le seguenti: quali sono le differenze tra le due risonanze magnetiche?

È possibile che si tratti realmente di un tumore di basso grado in stato di quiescenza? gli specialisti con cui è stata in contatto nell'ospedale in cui l'hanno seguita agli inizi non le hanno mai saputo dire l'origine di questa lesione...

La ringrazio per l'attenzione, a presto, un saluto
[#12]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

premesso che è necessario vedere le immagini per dare un parere attendibile, da ciò che si legge sembrerebbe che la RM del 2013 sia lievemente più estesa rispetto a quella del 2009, tuttavia questa presunta valutazione può non essere reale in quanto è possibile che nella seconda siano stati riportati dei dettagli che il primo neuroradiologo ha omesso in nome della sintesi, pertanto prenda molto con le pinze quanto scritto.
"È possibile che si tratti realmente di un tumore di basso grado in stato di quiescenza?" potrebbe essere possibile ma l'assenza di tessuto neoplastico lo renderebbe poco probabile.
Consideri che nemmeno chi ha potuto studiare attentamente e accuratamente le immagini si è potuto fare un'idea precisa, pertanto per noi "al buio" è davvero impossibile.

Cordialità

Dr. Antonio Ferraloro

[#13]
dopo
Utente
Utente
Buonasera, oggi ho portato mia madre in pronto soccorso dopo essere stato dal medico di famiglia alla quale ho descritto com'è diventata mia madre. Al pronto soccorso le hanno fatto una tac ed è emerso che si è formata una massa di quasi 10 cm. Per la precisione dovrebbero essere 9,56 cm se non ricordo male. Inizialmente ero troppo incredulo perché una roba così grande non credevo potesse stare nella testa poi a maggior ragione pensavo fosse un errore visto che la lesione che mia madre ha tenuto sottocontrollo fino al 2013 era grande appena qualche MILLIMETRO. La dottoressa del PS mi ha fatto vedere il video che ha girato ed è stato abbastanza impressionante. Dalla città in cui abbiamo la residenza è stato effettuato il trasferimento nell'ospedale di provincia, l'hanno ricoverata in neurochirurgia e anche lì il medico di reparto mi ha detto che la tac è molto molto brutta. Domani le faranno una risonanza magnetica per vedere bene la forma di questa massa... mi ha detto che dentro dovrebbe esserci del liquido e il dottore del reparto mi ha spiegato che questi tumori (magari in origine benigni) possono diventare maligni a distanza di 5-10-20 anni e la loro corsa della distruzione (non trovo parole migliori) è rapida.
Questa massa a novembre, con le 2 tac effettuate quando mia madre ha avuto la crisi epilettica (crisi che da quello che le posso dire è stata causata dal dosaggio basso del farmaco) non evidenziava nulla. Nel referto, come ho scritto in precedenza, loro avevano fatto la sovrapposizione delle immagini: le due tac con l'esame RM più recente, quello del 2013 e non era cambiato nulla. Quindi penso che questa massa si sia formata nel 2020 e a questo punto le dico anche che mia madre quando si faceva la pipì addosso aveva questo mostro in testa che si stava espandendo.....

Domani dovrò chiamare in reparto per chiedere informazioni sulla RM, loro mi hanno detto che per la tac brutta non si aspettavano di riceverla nelle condizioni discrete/buone in cui è arrivata. Comunque domani sapranno dirmi molto di più su questa massa... come potrà essere operata etc. A mia madre le ho spiegato tutto nel pronto soccorso della nostra città (quindi prima che la trasferissero in provincia nel reparto di neurochirurgia) ed è apparsa tranquilla... aveva gli occhi lucidi e un po' rossi ma non so se fosse qualcosa legata alla paura e alla preoccupazione.

Mia madre l'ho vista per l'ultima volta oggi martedì 22 settembre e non le nego che ho tanta paura di non rivederla più. Non mi aspettavo tutto questo, ero convinto fosse il farmaco e invece è saltata questa roba di quasi 10 cm... quella tac non la scorderò più, veramente impressionante. Se ha qualche consiglio da darmi faccia pure...
Saluti
[#14]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

mi dispiace davvero per la condizione riscontrata alla Mamma,
leggendo i referti delle RM però già si parlava di "estesa area" e non di alterazioni millimetriche.
Che dire? Deve necessariamente affidarsi ai colleghi ospedalieri dove è ricoverata la Signora.
Un grosso in bocca al lupo

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#15]
dopo
Utente
Utente
Grazie dottore, speriamo bene... mia madre era stordita fin dalle prime settimane della terapia nuova a base di keppra (maggio 2019), a novembre 2019 la crisi epilettica per il dosaggio basso ed era sempre stordita ma senza disorientamento nel tempo, durante il lockdown preparava i dolci e da giugno ha iniziato a farsi la pipì addosso finendo poi com'è ora, con tutti quei segnali allarmanti... è un incubo. Le farò sapere qualcosa in seguito, grazie, un saluto
[#16]
dopo
Utente
Utente
Dottore, mi saprebbe dire se una permanente per capelli potrebbe causare quello che è successo a mia madre? oppure essere uno stimolo per la riattivazione di quella lesione che ha in testa?

La permanente è stata fatta male e ha rovinato di molto i capelli. Mi piacerebbe togliermi questo dubbio. La permanente l'ha fatta dopo la riapertura del lockdown e ancora non aveva il sintomo di urinarsi addosso e da quello che ricordo non aveva problemi nell'orientarsi nel tempo (es: in che mese siamo ecc)

Saluti
[#17]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

no, la permanente non c'entra nulla, stia tranquillo.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#18]
dopo
Utente
Utente
Buonasera dottore, ci sono delle grosse novità. Mia madre è stata operata e le hanno tolto la nota lesione e in più una ciste. Le riporto il foglio di dimissione dell'ospedale in cui è stata operata e in seguito il referto istologico del Gemelli.

\\ Lettera di dimissioni dell'ospedale in cui è stata operata //

* Data di ricovero: 28/09/20
* Data dimissione: 02/10/20

* Diagnosi di ingresso: Tumori maligni del lobo frontale

* Diagnosi di uscita: Storia clinica, Paziente affetta da POS frontale destro diagnostica circa 20 anni fa, in seguito a crisi epilettiche per cui eseguiva biopsia non diagnostica. In seguito perdita di follow-up e giungeva presso il PS di *la nostra città* per peggioramento cognitivo, difficoltà della deambulazione e incontinenza oro-fecale, già presenti da diversi mesi.
Una RM encefalo mdc (23/09/20) confermava la presenza della nota lesione frontale destra (80*47 mm) con componente fluida poliobulata e impregnazione periferica al mdc, edema perilesionale e shift della linea mediana di circa 20mm.
Giunta alla nostra attenzione per le cure del caso la paziente si è presentata: vigile, orientata nel tempo e nello spazio, collaborante; no apparenti deficit motori ai 4 arti (no slivellamento alle manovre di Mingazzini I e II), lieve ipoestesia in emilato sinistro, deambulazione non valutabile per allentamento della paziente, riferita incontienza uro-fecale; no apparenti deficit dei n.c.

* Intervento chirurgico: In data 29/09/20 la paziente è stata sottoposta ad intervento neurochirurgico di craniotomia frontale destra ed asportazione della nota lesione cerebrale frontale destra. Un TC encefalo s/c mdc intraoperatoria ha mostrato gli esiti dell'intervento in assenza di complicanze acute.

* Esame istologico: ai tempi non era ancora pronto (riassunto mio)

* Decorso clinico: Il decorso post-operatorio si è svolto regolarmente, con cauta ripresa della mobilizzazione autonoma e riferito netto miglioramento della sintomatologia preoperatoria. Un esame RM encefalo s/c mdc ha documentato gli esiti dell'intervento e l'asportazione macroscopicamente completa della lesione. Alle medicazioni di Reparto la ferita chirurgica è apparsa in ordine.

* Conclusioni: Si dimette la paziente con il consiglio di:
- osservare un periodo di convalescenza di 30 giorni;
- eseguire medicazione della ferita chirurgica ogni 3-4 giorni con garze sterili e betadine;
- eseguire valutazione ambulatoriale neurochirurgica tra circa una settimana per valutazione della ferita chirurgica ed eventuale rimozione dei punti di satura (la paziente verrà ricontattata telefonicamente per la data dell'appuntamento);
- eseguire valutazione ambulatoriale neurochirurgica in data 30/10/20 ore 14:00 (ambulatori 4 piano, ascensori blocco 8) previa esecuzione di TC encefalo di controllo da portare in visione;
- eseguire valutazione oncologia e radioterapica per il proseguo delle cure;
- eseguire RM encefalo s/c mdc di controllo tra circa 3 mesi.

* Terapia medica:
- Soldesam 64 gtt ore 8-20 per 5 giorni, quindi passa a Soldesam gocce 32 gtt ore 8-20 per altri 5 giorni, quindi passa a Soldesam gocce 16 gtt ore 8-20 per altri 5 giorni, quindi passa a Soldesam gocce 16 gtt ore 8 per altri 5 giorni, infine sospende;
- Nexium 40 mg ore 8;
- Keppra 1000 mg ore 8-20;
- Tachipirina 1 g al bisogno, max x3/die;
- Toradol 30 mg/mL, 1 fl al bisogno, max 3/die.;

E in fine i saluti e la disponibilità da parte di tutta l'equipe che l'ha operata.

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Il post operatorio non è andato proprio come doveva, ci sono stati dei problemi nell'organizzare la visita di controllo che sarebbe dovuta avvenire "tra circa una settimana" dopo le dimissioni... il 15 di ottobre siamo dovuti andare nell'ospedale di provincia (quello in cui è stata operata è abbastanza lontano dalla nostra città e dalla provincia) perché la ferita chirurgica aveva preso infezione. L'indomani, il 16, mia madre l'hanno operata, hanno rimosso l'osso infetto che era il principale focolaio infettivo e l'hanno presa giusto in tempo perché l'infezione era abbastanza grande e in piccolissima parte era già penetrata nel cervello. Niente febbre fino ad oggi e nessuna crisi epilettica. L'infettivologo contattato dalla neurochirurgia ha ordinato l'utilizzo di un antibiotico per l'infezione causata dallo Stafilococco. Dall'ultima RM eseguita in questi giorni tutto sta andando per il meglio, l'infezione non c'è più e tutto il tumore è stato rimosso. Anche gli esami del sangue stanno migliorando e la ferita chirurgica sta andando bene. Successivamente (devono ancora stabilire quando, ma se non erro mi hanno detto dopo la radioterapia) effettuerà un intervento chirurgico per l'aggiunta di un opercolo in titanio.

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Ora le riporto l'esame istologico del Gemelli

/// Referto Istologico \\\

* Materiale in esame: revisione preparati istologici
* Notizie cliniche: lesione frontale destra con componente cistica

* Descrizione, esame macroscopico: pervengono 17 inclusioni in paraffina numero (qui c'è una sigla e il nome dell'ospedale in cui ha eseguito l'intervento neurochirurgico).

* Esame microscopico: I preparati mostrano frammenti di neoplasia gliale diffusa composta da cellule con nucleo rotondo e alone chiaro perinucleare. Alcune aree sono prevalentemente composte da elementi di aspetto astrocitario gemistocitico o gliofibrillare (GFAP+/vimentina+). La cellularità appare elevata. Si osservano mitosi. Sono presenti proliferazioni endoteliali e focali aree di necrosi. Nel tessuto nervoso cerebrale infiltrato dal tumore si osservano a tratti numerose fibre di Rosenthal. Presente crescita subpiale. Le cellule neoplastiche oligodendrogliali sono positive per MAP (anche perinucleare) e negative per vementina. Rare cellule esprimono p53. Le cellule neoplastiche esprimono intensamente IDH1 (R132H). Non si osserva sicura perdita di espressione di ATRX. Indice proliferativo (MIB1) focalmente fino a 25% circa.

* Commento: Si tratta di una neoplasia gliale a differenziazione oligodendrogliale, IDH-mutata, con aspetti di anaplasia. Secondo la classificazione WHO 2016 la diagnosi di oligodendroglioma è possibile solo in presenza di codelezione cr.1p/19q (segue analisi molecolare).

* Diagnosi: Neoplasia gliale diffusa ad istologia prevalentemente oligodendrogliale, IDH-mutata, compatibile con oligodendroglioma anaplastico (Grado III sec. WHO 2016).

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L'analisi molecolare non è arrivata ma il neurochirurgo mi ha detto che ormai il quadro è definito anche se mancano quelle analisi. Tra tutti i gliomi questo dovrebbe essere il meno brutto dei brutti. Oggi (27) mia madre ha ricevuto visita dall'oncologo il quale le ha descritto le modalità di trattamento, le faranno dei cicli di radioterapia, da quello che ho letto online solitamente sono 30 e come l'ho detto al mio medico di famiglia mi ha detto che sì, solitamente è così. Da quello che mi ha detto il neurochirurgo è molto probabile che mia madre abbia sviluppato il tumore nell'età adolescenziale (14-15 anni) e che poi si sia evoluto al III grado "recentemente".

Stato di salute generale: è autosufficiente, si muove tranquillamente, non ha problemi di memoria evidenti oltre a qualche piccola dimenticanza che può capitare a tutti noi. Ha la steatosi epatica (non è una novità dato che anni e anni di tegretol hanno reso il fegato sensibile), soffriva di ipertensione arteriosa (che comunque tiene sotto-controllo con la pastiglia per la pressione), l'incontinenza fecale è stata risolta mentre quella urinaria è in fase di risoluzione, presenta problemi alla vista significativi, vede appannato e fa fatica (cataratta o "semplice" riduzione della vista? già in passato - anni fa - presentava problemi alla vista. Una visita oculistica con la situazione covid attuale sembra essere difficile da programmare pure nella sua situazione di ricovero) e parlando al passato potrebbe avere la tendenza a sviluppare il diabete anche se comunque sulla glicemia non ci è stato mai detto nulla da quando l'hanno ricoverata.

In famiglia siamo contenti che l'intervento sia andato bene e che lei sia tornata ad essere mentalmente la persona che era un tempo. Ha tanta voglia di tornare a fare le cose che faceva anni fa... per il trattamento radioterapico speriamo che tutto possa andare per il meglio e che Dio possa lasciarla vivere ancora per molto.

Ci tenevo molto ad aggiornarla su tutto quello che è successo, per qualsiasi considerazione sul caso mi dica tutto quello che vorrebbe dirmi, senza preoccuparsi su come potrei reagire. Sono abbastanza calmo e ho appreso senza troppo stupore cio' che mi hanno riportato i medici.

Un grandissimo saluto. Buona serata
[#19]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

mi fa piacere che l'intervento chirurgico di asportazione della neoplasia sia perfettamente riuscito, a parte la successiva infezione, e che adesso la Mamma abbia ripreso le sue abituali occupazioni e che alcune antipatiche condizioni presenti precedentemente all'intervento siano regredite del tutto e qualche altra sia in fase di remissione.
Concordo con quanto Le ha detto il neurochirurgo, infatti non raramente l'oligodendroglioma anaplastico insorge da un preesistente oligodendroglioma di grado II WHO.
Le auguro davvero che la radioterapia sia efficace e che possa consentire di tenere sotto controllo il problema.

Cordiali saluti ed auguri sinceri

Dr. Antonio Ferraloro

[#20]
dopo
Utente
Utente
Salve, speriamo bene, già il poter sentire mia madre com'era diversi anni fa è un piacere immenso... dal referto istologico mi saprebbe dire qualcosa? se ad esempio si tratta di un solo tumore o se c'è un misto perché quella parte del referto: "Alcune aree sono prevalentemente composte da elementi di aspetto astrocitario gemistocitico o gliofibrillare (GFAP+/vimentina+). La cellularità appare elevata." mi fa pensare che ci sia dell'altro oltre all'oligodendroglioma anaplastico. Mi sembra che l'analisi molecolare potrà dirci qualcosa di più su questo senso anche se comunque il neurochirurgo (che non è sceso molto nei dettagli) mi ha parlato di un quadro "ormai definito" ma non so.

Grazie
[#21]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

la sua intuizione è corretta, infatti si parla di "neoplasia gliale ad istologia prevalentemente oligodendrogliale compatibile con oligodendroglioma anaplastico.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#22]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno, Dr, ho provato a fare qualche ricerca e penso di aver capito che:

Le mutazioni del gene IDH (che penso sia l'idh1 ((r132)) di cui si parla nel punto "esame microscopico") è presente in tutti i gliomi di grado basso tra cui l'astrocitoma. Nell'esame microscopico si parla infatti di "Alcune aree sono prevalentemente composte da elementi di aspetto astrocitario gemistocitico [...]."
Questa mutazione dovrebbe essere un punto a favore per il trattamento con radioterapia e con gli agenti alchilanti.

Se verrà confermata la presenza della codelezione 1p/19q non solo si avrà una conferma al 101% della diagnosi di oligodendroglioma (nel suo caso anaplastico grado 3) ma sarà anche un punto di vantaggio per il trattamento chemioterapico.

Online ho letto che l'astrocitoma gemistocitico è una variante istologica degli astrocitomi. Non si tratta di un tumore di alto grado, potrebbe essere che questo sia stato il tumore che mia madre ha avuto in tutti questi anni e che il resto sia parte di una massa che si è evoluta recentemente?

Il neurochirurgo non è entrato nei dettagli del referto istologico mentre il neurologo di famiglia mi ha detto semplicemente "è un oligodendroglioma a crescita lenta".
[#23]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

ha capito benissimo.
Riguardo invece l'insorgenza dell'eventuale oligodendroglioma anaplastico, quando non insorge de novo, solitamente deriva da un oligodendroglioma di grado II, come Le ho detto precedentemente.

Cordialità

Dr. Antonio Ferraloro

[#24]
dopo
Utente
Utente
Buonasera, aver capito qualcosina sul referto mi rende più tranquillo dato che la situazione risulta essere un po' più chiara, con meno "Se fosse così". Ora ci sarebbe da capire come mai molto frequentemente le capita di vedere delle macchie verdi che si muovono dall'alto verso il basso... immagino possa essere una conseguenza dell'intervento chirurgico, alla fine dei fatti le hanno rimosso una massa di dimensioni importanti... l'ultima risonanza magnetica è stata effettuata pochi giorni fa e il neurochirurgo mi ha parlato di "buoni risultati, tumore rimosso completamente e infezione non più presente".

Ora a mia madre serve tanta tranquillità e serenità, fortunatamente nonostante tutto quello che io stia leggendo e pensando quando la sento mi comporto normalmente, dandole affetto e parlando come ho sempre fatto. Davanti a tutto questo non pensavo che avrei reagito con così tanta calma. Certamente resta un dispiacere immenso per numerosissime ragioni... comunque la terrò aggiornata sull'evoluzione della situazione, la ringrazio per la disponibilità, la gentilezza e l'umanità con la quale mi ha sempre risposto.

Un carissimo saluto
[#25]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Prego.

Un carissimo saluto anche a Lei e tantissimi auguri per la Mamma

Dr. Antonio Ferraloro

[#26]
dopo
Utente
Utente
Buonasera dottore, le vorrei fare delle domande sull'infezione da enterobacteriaceae. Quasi una settimana fa (o forse qualcosina di più) è saltato fuori che mia madre è risultata positiva al tampone rettale (screening) per l'Enterobacteriaceae. Le riporto il referto (di oggi 25 nov):

Screening Enterobacteriaceae produttrici dicarbapenemasi
Esito: positivo, enterobatteriacea produttrice di carbapenemasi di classe A (KPC) e di classe D (OXA 48)

La dottoressa mi ha detto (e ha detto anche a mia madre) che è un'infezione comune nei pazienti ricoverati e pericolosa per tutte quelle persone immunodepresse o a serio rischio di vita. Attualmente mia madre si trova in isolamento e pochi giorni fa è stata dimessa la sua compagna di stanza (anche lei risultata positiva e penso sia stata dimessa sempre da positiva). Mi hanno detto di stare tranquilli però ogni volta l'oss o l'infermiere mi raccomanda di usare i guanti quando metto i vestiti sporchi in lavatrice, in modo da evitare di contaminarmi.

Avrei alcune domande da farle:

- se la dovessero dimettere da positiva al batterio (come hanno fatto con la signora che stava in isolamento con lei) non c'è il rischio che questo batterio lo trasmetta pure a noi? (anche se sono sicuro che ce lo siamo già presi con qualche errore fatto in casa) quindi la precauzione dei guanti sarebbe totalmente inutile tra l'altro o sbaglio?...

- iniziando la radioterapia, il corpo penso che inizierà a indebolirsi. La presenza del batterio potrebbe comportare qualche rischio degno di attenzione?

- mio zio è stato operato di carcinoma al colon, sta facendo l'immunoterapia e non sta bene... evito di andare a casa a trovare lui e la sua famiglia con la paura che un batterio per me innocuo possa trasformarsi in un'arma per lui che sta male...

Se possibile vorrei chiarire questi dubbi... grazie...

Un caro saluto
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

l’argomento non è di mia competenza, mi dispiace, dovrebbe postare i quesiti in "Gastroenterologia", sempre in questo sito.

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Ah scusi, seguirò l'indicazione. Grazie

saluti
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Utente
Utente
Buonasera dottore, per il batterio ho postato un consulto nella sezione delle malattie infettive ma i tempi di attesa per poter ricevere una risposta vedo che sono molto lunghi, forse perché con il problema covid quella selezione del forum sta subendo un incremento dei consulti inviati e forse anche perché gli specialisti sono più occupati del solito.

Le vorrei fare una domanda sulla radioterapia... l'intervento è stato eseguito il 29 settembre e dal 15 di ottobre è ricoverata in ospedale per l'infezione che con i dovuti trattamenti sta miglioramento notevolmente e c'è da risolvere un problemino residuo di cui non le so dire nulla perché mio padre non si ricorda bene di cosa si tratta.

Visto tutto il tempo che è passato, la radioterapia non rischia di iniziarla in ritardo? se sì, l'oncologa potrebbe modificare il piano terapeutico per rendere il trattamento più aggressivo e si spera anche più efficace?

È ricoverata da quasi due mesi... per fortuna che la tecnologia ci viene in aiuto e le teniamo compagnia tra chiamate normali, videochiamate e chat...

Saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

i tempi ancora sono congrui, in ogni caso il radioterapista sa quali protocolli seguire.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
Grazie per la risposta.

Saluti
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Utente
Utente
Buongiorno dottore, purtroppo il consulto che ho postato nella sezione Infettivologia (quello sul kpc e oxa48) è scaduto in quanto non ha ricevuto delle risposte.
Per questo problema del batterio, in ospedale le hanno consigliato l'uso di integratori vitaminici per rafforzare il sistema immunitario, una raccomandazione seguita da (ovviamente) una dieta e vita il più sano possibile.

Finalmente dopo mesi veramente brutti stiamo passando un periodo di tranquillità e serenità... a fine gennaio dovrà effettuare l'intervento di cranioplastica per l'aggiunta dell'opercolo in titanio e poi terminata questa fase si procederà con le sedute di radioterapia e i cicli di chemio.

Poter rivedere mia madre tornare diciamo normale come un tempo è stato il più bel regalo di natale mai ricevuto. Speriamo bene che le terapie possano ritardare o se possibile bloccare l'evoluzione di questa brutta malattia.

Anche se in ritardo, le auguro un buon 2021.

Saluti
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

mi fa enormemente piacere apprendere che la mamma stia meglio e sia ritornata quella di prima.
La ringrazio e ricambio gli auguri di buon anno da estendere ovviamente a tutti i Suoi cari ed in maniera particolare alla Mamma.

Buona giornata

Dr. Antonio Ferraloro

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dopo
Utente
Utente
Buonasera dottore, è passato diverso tempo dall'ultima volta che l'ho contattata e se possibile le vorrei chiedere alcune cose.

Prima di tutto l'intervento per l'aggiunta dell'opercolo è andato molto bene, l'ultima tac ha detto il medico che è andata benissimo quindi ipotizzo anche che da fine settembre ad oggi, dalle immagini non ci sia alcun segno di recidiva (il tumore era stato rimosso completamente).

Il problema è che ad oggi la terapia non è iniziata. La dottoressa che dovrà occuparsi della radioterapia ha detto che sono passati molti mesi (5) e nell'elaborare il piano terapeutico passeranno delle settimane, quindi dopo oltre 5 mesi dall'intervento ha detto che il problema è "fare o non fare la radioterapia?" la dottoressa ha comunque l'intenzione di farla fare però non è tanto convinta. La neurochirurgia dice che è importantissima e va fatta... partire con un dubbio del genere da parte dello specialista non è di conforto... il commento nell'esito istologico è: "Si tratta di una neoplasia gliale a differenziazione oligodendrogliale, IDH-mutata, con aspetti di anaplasia. Secondo la classificazione WHO 2016 la diagnosi di oligodendroglioma è possibile solo in presenza di codelezione cr.1p/19q (segue analisi molecolare)."

Assurdo come possa mancare l'analisi molecolare... la conferma sulla diagnosi non la dovrebbe dare l'analisi molecolare? lei cosa ne pensa? è possibile che la radioterapista ritenga più utile fare la radio nel caso dovesse presentarsi la recidiva? piuttosto che farla ora... anche se sarebbe assurdo, penso, agire sul problema piuttosto che prevenirlo... da quello che so la radioterapia non è un trattamento che può essere ripetuto più volte e a brevi distanze.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

personalmente sono per la radioterapia ma il mio è solo un parere personale.
Per avere risposte più tecniche Le consiglio di postare la domanda in "Radioterapia" e in "Neurochirurgia" in questo stesso sito dove gli specialisti del settore Le possono fornire risposte più tecniche e attendibili.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#36]
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Utente
Utente
Anche se si tratta di un parere personale lo prendo comunque in considerazione. Pure i suoi colleghi della neurochirurgia concordano sul fatto di fare la radioterapia. Penso sia meglio farla adesso che visivamente non è stato rilevato nulla piuttosto che più in là, quando potrebbe spuntare fuori una recidiva magari anche più grave del tumore rimosso in precedenza... seguirò il suo consiglio, grazie mille.

Cordiali saluti
[#37]
dopo
Utente
Utente
Buonasera dottore, ho postato il consulto in radioterapia ma ancora nessuna riposta. Lei come medico neurologo ha mai avuto a che fare con pazienti operati per tumori cerebrali che dopo il trattamento radioterapico hanno perso alcune facoltà mentali in modo permanente? tipo uno sviluppo serio di demenza... attualmente mia madre lamenta solo la stanchezza (ma sta sempre facendo di tutto!) però poi parlandoci è normale, oltre alle solite dimenticanze non gravi e non troppo frequenti. Ho "paura" che la radioterapia la possa come rimbambire. So che gli effetti collaterali del trattamento andranno via dopo qualche settimana e sono consapevole che nella vita tutto è possibile, ma il linea massima potrebbe rimbambirsi pesantemente?
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

in linea di massima non succede nulla a livello cognitivo.

Dr. Antonio Ferraloro

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Utente
Utente
La ringrazio, buona serata
[#40]
dopo
Utente
Utente
Buonasera dottore, spero vada tutto bene.
Oggi mia madre ha iniziato la sua prima seduta di radioterapia e tutto sommato è andata molto bene, al momento lamenta solo un effetto di stordimento e speriamo che gli effetti collaterali possano essere i più lievi possibili e neanche tardivi.

Le vorrei chiedere una cosa: nel 2018 mia madre si recò al pronto soccorso dopo il riscontro dei valori pressori altissimi. Dal 2018 ad oggi prende la pastiglia per la pressione e nelle misurazioni è quasi sempre tutto apposto.
Dal 2018 ad oggi avverte un fastidio all'orecchio destro descrivibile come un ronzio. L'intensità di questo ronzio tende ad aumentare e diminuire "in base ai periodi". Dopo l'intervento neurochirurgico (settembre 2020) il problema si era quasi risolto ma da circa una settimana il fastidio è aumentato molto.

C'è da dire che il ronzio non causa nessun problema di equilibrio o di altra natura. Secondo lei potrebbe essere una conseguenza risalente al periodo (2018) in cui ha avuto la pressione alta?

Un caro saluto
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 70k 2,1k 23
Gentile Utente,

siamo parlando di acufeni. Le cause sono molteplici, non raramente non si riescono ad identificare, pertanto non è possibile stabilire in questa sede la loro reale causa.
In bocca al lupo per la radioterapia.

Cordialità

Dr. Antonio Ferraloro

[#42]
dopo
Utente
Utente
Buonasera,
oggi ad esempio il fastidio è molto meno rispetto a ieri e non so se possa avere un collegamento la terapia cortisonica (a gocce, 32 la mattina e 32 la sera) che ha iniziato ieri mattina.
Sicuramente ne parleremo con la neurochirurgia non appena ci sarà la possibilità.

La ringrazio per l'augurio, crepi il lupo!

Cordialmente
[#43]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno, le vorrei chiedere una cosa riguardo la radioterapia.
Una volta finito il trattamento, mia madre dovrà fare una rm dopo 15 giorni.
Il neurochirurgo ha detto che la prima rm potrebbe essere un po' dubbia ma a causa dell'effetto della radioterapia sulla parte di cervello trattata?
L'effetto di radionecrosi (se di questo si tratta) come viene trattato solitamente?

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